QUAND UNE MOUSTACHE FAIT LA DIFFÉRENCE!

Mon fils a peu d'intérêts. Il joue à peu près toujours aux 2-3 mêmes trucs: les playmobil, les petites voitures et le IPad. Le IPad étant principalement son intérêt, il peut y jouer des heures sans jamais se lasser. Pour lui, faire quelque chose ou l'intéresser à un sujet particulier ça relève souvent du miracle.

Comme je le disais dans un autre billet, l'école est très très loin dans ses intérêts. Il déteste. Il a trop de difficultés et d'incapacités pour être capable de faire comme ses petits amis de sa classe. Il se décourage et son estime est disons bien mauvaise puisqu'il se rend compte de certaines choses... On tente de remédier à cela, mais c'est une grosse bataille le système scolaire, gérer les incapacités et limitations versus le non intérêt, les difficultés d'adaptation, etc...

Comme nous avons été obligé de reprendre depuis le début de la première année en français, nous avons également été obligé de reprendre presque du début pour les mathématiques. La matraque est encore au stade d'apprendre comme il faut son alphabet après 5 mois d'école. Malgré tous nos efforts ça demeure difficile. Il préfère un peu plus les nombres. Même s'il a beaucoup de difficultés, il aime redire les chiffres qu'on lui dit. Il a tranquillement assimilé les nombres 0 à 10 pour avoir une ''certaine '' ouverture pour les chiffres de 10 à 19. Ils devraient (selon le super programme de première année) être capable de se rendre jusqu'à 70 environ, mais il est loin d'être rendu là.

Ceci dit, on fait pleins de trucs et d'activités dans nos vies, au quotidien, qui peuvent nous donner une opportunité de travailler sans vraiment travailler ces notions de nombres et chiffres (l'écriture, on y va plus mollo, étant donné que c'est une matière autodestructrice pour lui). Dernièrement, on était en visite et on a commencé à écouter la partie de hockey du Canadiens. Zak a vu un joueur avec une grosse moustache. Il lui a plu tout de suite. Il nous a demandé son nom. Quand il a vu qu'il avait un numéro sur son dos, il nous a demandé quel était ce nombre. Nous lui avons répondu 15. On a fait cela avec quelques joueurs. Depuis ce soir là, qui remonte à plus de 1 mois, Zak a commencé à s'intéresser au hockey et aux Canadiens. Il a tellement de plaisir à les voir jouer à la télévision, à se faire dire qui est qui  et avec quel numéro. Dire que nous joignons l'utile à l'agréable est de courir après le trouble que notre petit subterfuge ne fonctionne plus. On ne le dira donc pas trop fort qu'on travail quand même certaines notions.

Les jours passent et il reste accroché au joueur à moustache. Son numéro 15 et son nom facile à prononcer: Parros. Voir la matraque s'attacher comme cela à un joueur, un numéro et une moustache ça n'a pas de prix. Non seulement il a pu retenir et maintenant reconnaître plusieurs numéros et noms, mais il s'est aussi créé un nouvel intérêt. Son plus grand plaisir depuis quelques jours est de s'installer avec maman devant Google et taper le nom des différents joueurs du Canadiens et voir leurs visages sous différents angles. Il ne se lasse pas de nommer le prénom de son joueur préféré et de sa moustache. Puis comme subtilement nous voulons lui montrer à reconnaître les nombres, nous passons tous les joueurs sur Google. Lentement, mais surement, il reconnait et nomme. Demandez lui quel numéro porte Parros, Suban ou Pacioretty, il saura vous répondre. Par coeur, oui, mais c'est un début!

Vous voyez, on peut travailler de pleins de manières le scolaire au travers notre quotidien. Puis, comme il fait maintenant une fixation sur monsieur Moustache, il fera sa première sortie au Centre Bell le 1er février (et le 6 février, voir ici petite pulsion de parents qui aiment le hockey hihi), en espérant qu'il sera de la partie. On s'amusera à voir pleins de choses et en nommer tout autant! Il est tellement content de cette sortie à venir que je me croise les doigts pour que tout aille bien et qu'il apprécie son expérience. Avec une bonne paire de coquilles, un hot dog et une photo souvenir de M. Georges ''moustache'' Parros, ça ne pourra être autrement! Il les compte en titi les dodos avant le jour ''P'', avant le jour ''Parros'', avant de pouvoir voir SON monsieur Moustache en personne.

AH CES PETITS BONHEURS DU WEEK END!

Vivre avec un enfant à défis, avouons-le, apporte son lot quotidien de défis (je n'aurais pu dire mieux en ne me répétant pas...mais bon!)  Nous passons par des périodes roses, bien bien roses aux périodes blancs-gris sales voir noires. Il faut quand même s'avouer, qu'au travers de tout cela, il y a des moments extraordinaires, ces petites victoires, ces petits gestes qu'ils font et qui nous font tellement de bien! Je le dis souvent qu'il faut s'accrocher à ces petites choses. Certains vont dire que je me répète, mais je crois que c'est vraiment ce qui fait la différence sur nos quotidiens.

J'aime beaucoup répertorier dans ma mémoire et par écrits ces petits moments d'extra pour pouvoir m'en souvenir aussi longtemps que possible. Pour m'éviter de juste penser au plus difficile. Pour me consoler. Pour me rappeler qu'avant les handicaps, il y a toujours mon merveilleux petit garçon!

Moi me faire dire un ''je me manque'' pour me dire en fait qu'il s'ennuie de moi, que je lui manquerai, ça sonne tout doux à mon oreille. Comme le fameux ''je me m'aime''...Il ne vient pas souvent, mais ce week end il a su me surprendre. De manière spontanée j'ai eut droit à un ''je te t'aime'' pendant que je lui mettais son pyjama. Accompagné d'un gros colleux, ça n'a pas de prix! Mon fils il est tout, sauf spontané. Lorsque cela arrive disons que j'aurais presque envie d'avoir un système d'enregistrement vidéo pour me le passer en boucle les jours qui suivent. Au lieu, je bois cette petite voix qui vient de me dire  en fait un gros je t'aime façon améliorée!

Il y a ces moments qui sortent de nul part aussi. Ces moments qui te font avoir un petit coco qui se jette littéralement dans tes bras juste pour le plaisir d'avoir un câlin de maman ou papa. Un sourire qui apparaît après plusieurs jours et qui est mille fois plus énergisant que tout ce qui peut exister. Ces derniers jours n'ont pas particulièrement été faciles, mais ces petites paroles, ces petits gestes qui demandent tout un effort pour mon fils, sont une dose de bonheur inqualifiable pour papa et moi.

Du pur bonheur...comme lorsqu'il a clairement dit à son chien hier soir: ''Zaia vient!'' ''Vient dodo avec ton Zak". Puis de voir cette grosse bête poilue faire si attention pour se coucher à ses côtés, comme si elle savait à quel point il peut être fragile si elle le lèche ou se frotte trop contre lui...

Bref, il y a une multitude de petits bonheurs comme ceux là auxquels il fait bon de s'y rattacher pour repartir une nouvelle semaine du bon pied!

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UNE BONNE ET EXTRA-OR-DE-L'ORDINAIRE ANNÉE...EN RETARD!

Voilà une année de passée et une nouvelle qui débute. Je vous souhaite une année 2014 dans l'amour, la paix et la santé. Je suis un tantinet en retard, mais aucune loi stipule qu'à partir de telle date on ne se souhaite plus nos vœux les plus sincères et il y a encore moins une loi pour faire arrêter les rendez-vous, interventions et autres.  Je ne vous souhaite pas une année au delà de vos attentes et espérances parce que selon moi, on finit toujours pas être déçu. Alors que l'année à venir soit juste BELLE et qu'au travers les petites, moyennes et grosses épreuves vous saurez trouvez la parcelle de bonheur qui vous revient.

Maintenant que la convenance est faite,  je peux évacuer (me confier?!)!

Depuis quelques temps je pense à tout ce que ma matraque a fait, accompli, les batailles gagnées. Il en a fait du chemin! Est-ce tout l'argent investie en thérapie et matériel de toute sorte qui a le mérite? Les différents intervenants ? Les professeurs? Simplement l'amour inconditionnel qu'on lui porte? Ou peu importe ce qui peu avoir aidé? Je crois que chacun a sa petite part de mérite. Quand vient ce genre de rétrospection (annuelle pour moi, je suis faite ainsi...) on a des sentiments mélangés. Je suis tellement fière de lui. WOW! quel chemin parcouru! On pense presque que ''sky is the limit''!

Mais....

Il y a un mais...

Ce fameux MAIS qui te met sur le ''hold'' émotif des victoires et qui te fait aussi vivre l'inverse. On participe à pleins d'activités, on côtoie pleins d'autres enfants et parents vivant la même situation, on reçoit des appels de certains milieux, etc...et il y a notre gros bon sens qui nous rappel à l'ordre. Il ne faut pas se comparer disent-ils. Moi je dis que se comparer ça fait du bien. On se rend compte qu'il y a toujours pire, mais en se comparant, en faisant des petites réflexions, on se rend vite compte qu'il y a aussi bien moins pire...

Puis, au fond de moi, même si je suis contente pour ceux qui l'ont plus facile, je me dis que la vie est bien injuste de départager ces enfants en niveau d'atteinte, du nombre de diagnostiques, ou peu importe. Je réalise depuis que fiston est en première année qu'on a eut de grosses périodes, mais qu'il en reste encore à venir. Le fameux cheminement de l'annonce du/des diagnostiques ça peut durer longtemps en torpinouche. C'est à se demander si un jour on y arrive à la fin de ce dit cheminement. On travail ( je n'aime pas trop ce mot, mais c'est le seul qui me venait) fort pour nos enfants, mais on doit travailler fort sur nous aussi.

Depuis 3 semaines on met les bouchées doubles. On a remis des périodes de sensoriel à l'horaire (hamac, couverture lourde, trampoline, balançoire...), on tente de faire de plus en plus de devoirs et de leçons pour tenter de rattraper les retards et qu'il soit rendu à la même place que ses compagnons de classe. Avec les périodes sensorielles, on a passé de zéro à une dizaine de minutes qu'il accepte d'être devant son cartable. Oh yé! superbe progrès! Pis là, bing bang pouf! Ça te pète dans la face. Tu réalises qu'il n'a rien ou presque assimilé de ce qu'il doit savoir depuis septembre. On remet encore plus d'énergie à trouver des trucs, des méthodes pour lui montrer des mots aussi simple que moi, papa, chat....Et la tu cliques et tu reprends du tout début: sait-il simplement son alphabet?

La réponse était non, pas vraiment. Alors depuis 1 semaine on est sur cela. Il faut bien solidifier la base pour pouvoir monter d'un étage. C'est notre tentative. Il y en a qui se proclament des ''faiseux de miracles'', pensant que facilement il débourrera.  Après 5 mois à tenter juste d'apprendre à compter jusqu'à 10 sans se tromper, savoir qu'un P ce n'est pas un Q, que I n'est pas J, etc, bien go sortez le  ce fameux miraculé de première année, ça va être un gros vent d'espoir pour nous!

Puis tu reçois des appels qui te confirment effectivement les retards, le désarrois des différentes personnes ressources. Depuis des mois on se bat parce que l'on sait que ça ne fonctionne pas, mais à ce point?! Je ne pensais pas, du moins je ne voulais peut-être pas le voir à cause de ce foutu sentiment qu'est l'espoir et cette mauvaise qualité qui est l'entêtement.

Ma matraque a de gros retards depuis sa naissance. Il en a rattrapé plusieurs, il en a acquis des nouveaux et  pour certains l'écart c'est encore plus creusé. Ça m'enrage comme le Xième verre qui tombe parce qu'il a de la difficulté à boire. Parce qu'à un moment donné il y a des choses simples qui se doivent d'être acquises. Simple pour nous, mais pas pour eux, pas pour lui.  On parle de nouveaux diagnostiques possibles qui finissent tous par ''xie'' et qui ne feront en rien pour l'aider dans ses apprentissages, on réalise que son TDAH ne l'aide en rien, même médicamenté et que les tics/maniérismes/stéréotypies sont tellement en effervescence qu'on parle de nouvelles évaluations...Puis ça c'est sans vous parler de son anxiété de performance. Parce que malgré tout, il a conscience de son environnement et que lui, il n'est pas capable comme ses amis de classe. Il dit qu'il est pas bon. Tout ces échecs peuvent mener loin. Comme mener son estime direct aux oubliettes...

Bref, la vie s'acharne beaucoup sur le même petit garçon. Je réalise que les mots lenteur intellectuel et déficience intellectuel (D.I) n'ont pas été écrit pour rien dans certains rapports. Comme on se fait souvent dire qu'on ne peut confirmer avant l'âge de 7-8 ans (et encore selon moi...) ces choses. Mon fils est à l'aube de ses 7 ans et malgré qu'on se dit que non pas lui, on doit commencer à se faire à l'idée. Mon idée à moi (je sais, parfois je vis la tête dans le sable, car ça fait moins mal), c'est qu'on a tout simplement pas encore trouvé la bonne méthode avec lui.

Alors voilà, la nouvelle année m'a fait remarquer tous ces beaux progrès des derniers temps et le plus beau est l'acquisition de la parole. Mais le temps continu de filer et on voit la réalité aussi. Rien n'est simple, il faut se rattacher à ces victoires pour pouvoir remonter sur le ''ring'' et foncer pour eux. Se dire qu'il y a toujours pire que nous. Ici, en 2014, on va recommencer certains processus dans le but de pouvoir lui offrir encore plus. On ouvre la porte à de nouvelles blessures possibles pour mieux l'aider. Parce que la priorité c'est lui et non le coeur de papa et maman qui ont de la rage contre ces injustices ou de la peine.

Ti-lapin, en 2014, on va être fort pour toi et on va se battre pour que tu aies le meilleur et que, comme une petite fleur, tu continues de t'épanouir.

Bonne  et extra-or-de-l'ordinaire année à tous!

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2014!

Qu'est-ce que le respect? Mon bon ami Larousse le définit ainsi: ''un sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers, sentiment de vénération envers ce qui est considéré comme sacré, considération que l'on a pour certaines choses...'' Larousse

Dans la vie de tous les jours on tente d'inculquer et de fignoler cette notion qui nous a été donné, je l'espère, par l'éducation que vos parents vous ont donné, m'ont donné. Mais sincèrement, y parvenons nous envers notre propre enfant ou même notre propre personne?

Pour ces fêtes-ci, il y a eut peu de réunions familiales ou de soupers par ci par là. Les microbes sont disons plutôt tenaces. Ils respectent très bien ce qu'ils doivent accomplir comme travail de microbes. Trêve de plaisanteries, ce que je veux dire, c'est que pour le peu que nous avons fait, nous avions pris la décision de ne pas forcer les choses.

Lorsque je dis ''ne pas forcer les choses'' j'abonde dans le sens du respect. Nous avions et avons décidé de respecter certaines des limites des enfants et certaines de NOS limites. Pas question de juste faire plaisir à ma tante une telle ou à mon oncle un tel, d'un ami trop sur le party, de qui conque en mode trop. Je devrais plutôt dire pas question de leur faire plaisir au détriment de notre propre plaisir! On a donc décidé de se respecter dans nos limites, nos envies et surtout de respecter les limites de nos enfants.

Pourquoi obliger ma matraque à rester dans une salle qui est trop bruyante, trop chaude, trop lumineuse, qui est trop de tout? Non il n'a pas joué au social qui a possiblement un mauvais diagnostique ou en enfant ''vous êtes certain qu'il a de quoi?'', il a été fidèle à lui-même et a préféré s'isoler avec son IPAD dans un petit salon adjacent. Est-ce si mal? L'an dernier nous aurions poussé garçon à rester avec nous, ne voulant pas le laisser ''gagner''. Notre désir qu'il fasse ''comme les autres'' auraient été plus fort que tout. Bref, on ne l'aurait pas respecté dans ce qu'il est vraiment. Je pourrais même dire que nous aurions été responsables de quelques crises par notre trop vouloir.  Est-ce se plier à ses caprices? Est-ce seulement des caprices?

Laisser aller...

Ça ne fait pas mal. Au contraire, ça fait vraiment un bien fou. Pour une rare fois, nous avons pu rester presque jusqu'à la fin de nos 2 uniques soupers. Nous l'avons obligé à rester (notre exigence) dans la mesure de son possible et de son confort (respecter ses limites en lui offrant un environnement ou des trucs pour se gérer).

Cette année, nous avons donc respecté les limites de nos enfants et se fermant aux commentaires des autres et en pensant à eux et à nous. Nous jugeons que le droit à des fêtes plaisantes c'est aussi pour nous. Alors respect, adaptation, balises sont nos lignes conductrices. Mais le RESPECT de notre enfant, de ce qu'il est, de son autisme et autres handicaps c'est essentiel. Respecter cela, m’amène à cheminer sur sa réalité et sa petite vie bien remplie, une petit vie hors de l'ordinaire je dois bien me rendre à l'évidence!

Je crois qu'en 2014, ça sera mon leitmotiv: ''se respecter dans nos limites et capacités en s'adaptant à une réalité en dents de scie, se respecter comme parent d'un enfant différent, les respecter sans penser qu'on ne fait pas comme il le faut et  en pensant que ce n'est pas grave de ne pas se conformer au moule pré-établie de notre société...''.

Je vous souhaite en 2014 de belles choses, de la santé, de cheminer davantage pour certains, pour d'autres de garder la tête bien haute de tout ce qui a et sera accomplie. La Bulle vous souhaite du bonheur en profusion, de ne pas trop vous faire d'attentes pour être capable de savourer tous ces petits moments, quels qu'ils soient.

QUAND CES MOTS D'ENFANT BLESSENT

Voilà, je me le tiens pour dit. Ma fille préfère de loin sa professeur de maternelle parce que elle, elle ne parle jamais fort (ne crie pas), elle joue avec eux, fait des bricolages. Moi qui vient de passer un 40 minutes à bricoler des scènes de Noël, qui dessine, qui invente mille et un trucs pour les amuser et les émerveiller, bien je vous annonce en primeur que je ne l'ai pas pantoute....

Leur préparer des gâteries tard le soir juste parce que je sais qu'au matin ils seront tellement contents d'y retrouver cet amour quelque part dans la maison, sur eux ou même dans la boîte à lunch! Courir pour un pour l'autre pour telle ou telle activité, le bénévolat pour l'école de l'un pour le sport de l'autre, chasser le lutin, aller glisser, se coller en pleine nuit juste pour le plaisir de faire dodo ensemble, bref, faire mon rôle de maman ... Bien je ne semble pas du tout à la hauteur!

Parfois, nous sommes plus fragiles et ces fameux mots d'enfants qui sont habituellement inoffensifs nous rentrent dedans. Que dis-je?! Détruisent littéralement. Vivre avec un autiste et des TDAH, ça met souvent la patience à rude épreuve et oui, parfois, on se fâche un peu plus fort pour enterrer la crise, faire réagir, se faire comprendre, faire réaliser que trop c'est trop ou tout simplement parce que nous aussi on a un trop plein. Juste parce qu'on est humain...Mais quel parent ne le fait pas? ah oui....la mère parfaite de nos supers forum de mamans ou de madame lessive...

Sauf que dans un sens, super enfant a peut-être raison...et si je ne faisais rien de correct. Si j'avais vraiment perdue toute ma patience au point d'être devenue un de ces monstrueux parents qui parlent trop forts, qui menacent de ne pas envoyer à la fête d'amis, qui font trop d'ignorance volontaire, etc? (voir mon sarcasme, parce que ce que je dis plus haut, c'est que c'est cela un parent: mettre des limites, éduquer...peut-être que je ne suis pas assez à la mode des années 2000. Le parent ah non, l'ami de mon enfant....)

Gna......je fais ce que je peux...Je fais mon rôle de parent, mais bon, je l'ai sur le cœur sa petite phrase assassine.


J'en viens à me dire que je devrais peut-être plus rien faire. Mais ce n'est pas moi de ne rien faire, de ne pas préparer des trucs spéciaux de temps à autres, de faire des biscuits avec eux, de juste dessiner des dessins que je me suis amusée à choisir pendant leur absence, etc....Je viens quand même à me dire, que de me faire reprocher que je ne suis pas assez gentille, assez ceci, assez cela, ça doit être vrai. Je ne suis pas assez présente, je n'en fais jamais assez.

Bref, ça l'air que je ne l'ai pas pantoute...pis ça fait mal de penser ''et si jamais c'était vrai qu'elle aimait mieux madame K??? ou que tout court, elle ou il ne m'aimait pas? " Un enfant c'est si merveilleux. Une maman pas mal moins. Un enfant c'est le summum du bonheur, mais c'est fou comme ça peut aussi détruire rapidement le peu d'estime quand, déjà, la culpabilité te ronge à cause des satanés handicaps.

Ce soir, ĵe me sens bien seule avec ma peine et pouish pouish en torpinouche...

BONNE FÊTE LA GROSSE

La semaine dernière nous avons célébré un anniversaire bien spécial d'un petit (gros?!) être poilu. Zaïa, le chien Mira de Zak, a célébré ses deux ans de vie. Nous lui avons fait une petite fête et offert des petits cadeaux. Ce chien aura été un miracle pour nous, une bénédiction. Elle nous a tellement donné depuis avril dernier. Ce n'est pas toujours facile, c'est beaucoup de temps mais ça ne fait rien. Tout ce que mon fils en profites n'a pas aucun prix.

Grosse bête poilue nous a offert...

- quelques heures de sommeil de plus par nuit

- un enfant qui accepte de demeurer à la table pour prendre quelques bouchées

- permet que l'on puisse sortir sans toujours avoir des fugues, un petit bonhomme qui se met tout nu, des crises, alouette

- l'a fait parler davantage

- elle est une source de réconfort, de douceur et d'amour

- elle nous permet des visites à l'hôpital plus zen

- elle nous aime

- elle aime Zak plus que tout. Ils sont toujours l'un après l'autre, même dans le bain.

- elle nous a aidé à tenter de mettre Zak propre

- elle a évité trop souvent que Zak se dévêtisse en tenue d'Adam

- elle nous a tellement offert qu'il m'ait impossible de tout nommer.

Bref, ce cadeau du ciel est très précieux. Nous en serons toujours reconnaissants à Mira et là, à Zaïa, pour tout ce qu'ils font dans nos vies.

Elle méritait donc une petite fête et des douceurs pour lui dire à quel point on l'aime. Pour lui dire merci de ces différences positives qu'elle met dans nos vie, dans celle de Zak. Merci grosse fille d'être tout simplement là pour notre fiston.