UN RETOUR...(enfin ou ah non pour certains !?) pour la JOURNÉE DE SENSIBILISATION À L'AUTISME (et tout son mois!)

Quoi de mieux que cette journée en bleue pour l'autisme pour revenir ici.

 

Que de choses se sont passées depuis bientôt presque un an. Je vous raconterai cela un peu plus tard...

 

Je tiens à vous dire que la fermeture du blog de La bulle à Zak a été un repos bien mérité, une prise de conscience sur ce qui peut se passer sur le vaste monde qu'est le net et les réseaux sociaux. Nous avons été ''victime'' indirectement d'un prédateur sexuel qui avait pour cible les jeunes enfants autistes. Ce jeune homme a rentré en contact avec nous, échangeant sur l'autisme, se prétextant autiste lui-même. Nous avons donc pris une pause, protégeant les enfants et les parents vulnérables que nous sommes, pendant l'enquête et les poursuites qui s'en sont suivies. Rien n'est encore terminé au niveau judicaire, mais ça viendra. La justice, cette fois-ci j'espère, sera être à la hauteur.

 

Bref, nous sommes prêts à revenir, sans pression, pour le plaisir!

 

J'aimerais donc pour le mois de l'autisme qui s'est entamé hier, jour du poisson, faire ce ''copier/coller'' que j'ai fait en statut ce matin. Je suis tellement fière de mes enfants, je les aime tellement. Bon, tous les parents aiment leurs enfants, mais je vous le dis je les aime vraiment ''trop'' comme diraient certains. Pouvons nous aimer trop? Sûrement pas, mais mon coeur est tellement plein d'amour qu'il va exploser et ce matin ma belle doudounne m'a fait vivre une explosion de fierté et d'amour par son grand cœur, sa grande âme pleine de sagesse (oui oui ça lui arrive d'être sage!).

 

En cette journée de grande sensibilisation et de solidarité bleue, je vous laisse sur la belle intention de cette petite ''grande'' sœur envers son grand ''petit'' frère comme elle me dit en cachette...

 

2 avril, journée bleue pour sensibiliser à l'autisme

 

ATTENTION STATUT DE SENSIBILISATION ET DE FIERTÉ!

 

Ma fille aujourd'hui a eut une belle idée. Elle-même avec plusieurs diagnostiques elle est très consciente des handicaps qui rendent la vie de Zak beaucoup plus compliquée que ce qu'elle devrait. Est-ce son côté maternel de petite sœur devant jouer la grande sœur, les difficultés qu'elle-même rencontre qui sont loin d'être aussi ''graves'' ou '' grosses'' que ceux de Zak, mais qui lui compliquent la vie au quotidien, sa générosité aussi grande que l'univers, un amour sans limite? Je ne le sais pas et au fond ça n'a pas d'importance. Ce qui compte c'est son geste rempli d'amour de soutenir son frère Autiste avec une D.I et trop de comorbidités autres et qui a, malheureusement, aussi un handicap physique qui le rend souvent très souffrant. Mon fils est un vrai combattant. Il est un exemple de courage et de détermination depuis sa naissance. C'est loin d'être le paradis, on est loin de la petite famille parfaite, mais on est rempli de fierté et d'amour incommensurable qui nous ont permis de gravir des sommets plus hauts que tout. Les batailles sont loin d'être terminées, nous en livrerons avec lui jusqu'à notre mort, mais nous sommes si fiers d'être ses parents, sa petite ''grande'' sœur et sommes reconnaissants de ce qu'il nous a permis de devenir comme personne. Alors aujourd'hui, ma fille a eut la belle et douce idée de vêtir de bleu la belle MICA12, chien d'assistance TED de Zak, pour la journée de l'autisme. J'ai su qu'elle en avait parlé à l'école cette semaine lorsqu'elle a vu un des profs avec un chien en FA. Petit bout de femme sensibilisant à ce qui la touche! Du haut de ses presque 7 ans, elle m'épate elle aussi comme pas possible par sa force et son courage de vivre un quotidien hors norme! Alors pour ce 2 avril, journée de sensibilisation à l'autisme, MICA soutien tous les enfants comme son petit maître Zak, comme William, Nathan, Jacob, Émile et tous les autres!

 

 

 

 

 

Bonne journée! N'oubliez pas de vous vêtir de bleu et d'allumer votre lumière bleue extérieure ce soir. Ici, c'est comme cela que j'ai appris que mon nouveau voisin vivait aussi cette réalité avec son adolescent lorsque je l'ai vu installer sa lumière bleue, cette semaine...

L'HYPERACTIVITÉ EN BONHOMME!

Ma petite doudounne est dans une période plus difficile tant à l'école qu'à la maison. Le vidéo qui suit explique bien une partie de sa problématique et des moyens mis en place. Un beau vidéo qui explique, encore une fois, bien les choses!

9 JOURS ET C'EST LES VACANCES!

Voilà les séries éliminatoires sont terminées. Bien oui, que voulez vous, ici c'est notre religion. Avec garçon qui en a une obsession, il aura été quand même choyé par son équipe.

Il y a aussi tous les rendez-vous qui se sont espacés pour les vacances d'été.

Les dernières visites chez l'orthophoniste, l’ergothérapeute, de l'éducatrice spécialisée ont eut lieux.

Maintenant on compte les dodos avant le dernier jour de classe. Pour dire bonjour au calme, à la tranquillité qui est plus qu'absente les 10 autres mois de l'année.

Cette année je n'appréhende pas les vacances. Je devrais surement, mon instinct me le dit. Ma certitude aussi, mais je me retiens. Je veux croire que ça ira presque normalement et qu'on profitera de chaque moment s'offrant à nous parce que les crises auront elles aussi pris des vacances.

Je sais, je rêve, j'idéalise les vacances estivales 2014. Mais ça fait du bien de le faire!

On verra bien....

Pas trop de choix de laisser aller et voir....

Les vacances d'été seront ce qu'elles sont, mais elles seront pleines d'anecdotes et de souvenirs ça c'est certain!

Qui dit vacances, dit nouvelle saison de cheer pour la mini, baseball pour la matraque, préparation à la prochaine année, annoncer que l'une s'en va en première année et que l'autre il la recommencera encore...Nous serons très occupés, mais parce que nous le voulons et non par des obligations reliées à un handicap ou autre...

Il reste encore quelques jours d'école, des évaluations de toutes sortes pour l'an prochain. L'attente de savoir si mini aura une cote ou gardera sa cote temporaire, qu'adviendra de l'un et de l'autre etc.

Mais, je me suis déjà mise en mode ''RELAXE la mère! RESPIRE la mère! Il arrivera ce qu'il arrivera!''. Je suis en mode ''ZÉNITUDE'' pour mieux profiter des mes cocos, de notre été, de tous les bonheurs possibles!

Encore 9 jours d'école avant milles et un plaisirs sous le chaud soleil!

AH CES FIXATIONS!

Qu'on en commun Zak, les sandwichs et Maurice Richard, ce légendaire joueur du Canadien de Montréal?

ABSOLUMENT RIEN ou presque...

Si les deux sont de sexe masculin, on ne peut pas prétendre qu'un sandwich a réellement une identité comme telle. Encore moins que le dit sandwich pourrait jouer ou aimer le hockey. On ne parlera pas du point commun qu'ils respirent. Le sandwich, lui...hum je pense que vous savez la réponse!

En fait, mon fils ne mange que des sandwichs ou presque depuis 1 mois. Pour dîner, pour souper, il m'en demande même au déjeuner. Je réussis à contrôler cette envie matinale par contre. Il ne parle que de hockey comme vous l'avez lu dans d'autres billets en février dernier. Que vient faire Maurice Richard dans tout cela?

Tout a débuté lorsque nous avons assisté à un match cet hiver. Fiston a vu une photo immortalisant cette idole de millier de gens. Je dois dire qu'il a un regard particulier ce cher Maurice. Peut-être est-ce là le début de l'explication pour cet intérêt (que dis-je!? fixation!) soudain outre le fait que c'est un ancien joueur du Tricolore. 

Pendant toute la partie il m'a demandé quand il allait jouer, à quel endroit il était. Ayant un peu pitié des spectateurs nous entourant, car je dois dire qu'il était très intense avec ses 2 seules questions en boucle, je lui ai lancé un '' Aille Maurice il est mort, il ne joue plus, finito!''. Le regard qu'il m'a lancé, la bouche à terre de surprise, il m'a rétorqué tout de go: ''ahhhhh y joue aux anges avec Mami''. 

Voilà, il avait tout compris. Je pensais avoir remédié à ce rituel de questions, mais non. Ça dure depuis bientôt 4 mois. Pose et repose la même question à savoir à quel endroit se trouve Maurice Richard. Depuis une couple de semaines, il fixe sur si ''Maurice est un papi hein? OUI ou NON?!''...

Les réponses ne le satisfont pas faute de compréhension, faute d'anxiété, faute de juste quoi?! Je l'ignore. C'est comme ça les fixations. Elles peuvent être partout. Comme ici au niveau alimentaire avec son éternel sandwich pain blanc et salami sec. Comme sur ses joueurs du Canadiens de Montréal. Comme sur Maurice.

Ah je ne vous ai pas dit...

Sa fixation est-elle que depuis 1 semaine, la nuit, il se réveille et me demande si Maurice mange lui aussi des sandwichs en jouant au hockey. Blehhhhhh que j'aurais envie de lui répondre, mais non je lui répond et je prend le temps d'ajouter que Maurice, la nuit, il fait dodo lui aussi. Bien quoi? Une maman s'essaie hihi

AH CES PETITES SATANÉES....

Le matin ça va vite comme chez à peu près tout le monde. Ça ne devrait pas être ainsi, mais que voulez vous, personne n'est parfait et on ne fait pas exception! Je dois avouer que ce n'est pas nécessairement la meilleure recette vitesse et TDAH dans notre cas. Nous avons de beaux supports visuels sur ce que fillette doit faire pour être prête pour l'école, avec du temps pour chaque chose: 10 minutes pour s'habiller, 20 minutes pour manger, etc. Vous comprenez le principe n'est-ce pas?

Malgré tout, il y a souvent des accrochages dans cette horaire qu'elle suit bien et qui, surtout, la sécurise. Parfois je me demande si je n'ai pas une abeille butineuse pour fille tellement elle vagabonde de chaise en chaise, de la cuisine à sa chambre, du frigo à la salle de bain, d'une question à mille dollars à une réflexion qui te laisse entendre un gros ''QUOI?!'', etc. Elle peut mettre ses bas et ses petites culottes, aller voir son frère et oublier de mettre le reste de ses vêtements. Ou être entrain de déjeuner et décider d'aller voir son frère et oublier que son pain l'attend. Donc, nous faisons parti de l'horaire comme un pictogramme de rappel à l'ordre. Normal, comme avec tous les enfants. Sauf qu'ici c'est 2, 4, 7, 10, 12, 15, 20 fois des rappels pour la même chose. On utilise donc le Time Timer pour que ça sonne entre chaque étape de son horaire.

Bref, ça va vite ici le matin, on est réglé au quart de tour (ou au picto et alarme?!). On s'en sort habituellement bien. Sans trop de négociations. Il y a des matins qui sont affreux, mais qui en a pas?! Il y a des matins digne d'un film des plus chantant et gazouillant de Disney. Vous savez comme celui de La Belle et la Bête ou  le trop populaire La Reine des Neiges? (certains papas lecteurs sauront comprendre hihi)

Puis BANG! les satanées étiquettes viennent tout gâcher! Le plus drôle c'est que souvent petite fille a tout fait pour se contenir tout le long jusqu'au départ. On l'a observé se frotter, se tortiller, soupirer en tentant d'arracher son étiquette de pantalon ou chandail. Mais quand vient le temps de quitter et prendre l'autobus, elle ne se peut plus et là ça sort. Les premières fois elle partait à pleurer. On ne savait pas trop pourquoi, car 2 minutes avant c'était le bonheur total. En panique et en tsunami de larmes elle se tapote le dos en lâchant un gros '' ça pique!!!!!''. Voilà, les satanées étiquettes choisissent toujours ce moment pour faire dysjoncter un corps hypersensible. Merci chères petites choses inutiles après achat.

Alors qu'avons nous fait à part essayer de magasiner des vêtements sans les étiquettes ou sans les coutures? Qu'avons nous fait après plusieurs matins à couper un à un les étiquettes des vêtements de fillette en se disant que c'était juste une mauvaise habitude, un moyen de ne pas partir pour l'école ou autre? Qu'avons nous fait après avoir réalisé qu'effectivement c'était des petits monstres du sensoriel ces satanées étiquettes de vêtements? On a tout coupé!!! TOUT! TOUT! TOUT! Aux grands maux les grands moyens! Plus un vêtement a un étiquette depuis ce matin. Tant pis pour la revente de ses beaux vêtements en friperie ou autre. On a mis fin à la vie de ces satanées étiquettes question de garder son équilibre sensoriel et émotionnel...pour tous!

QUAND MAMAN PIEUVRE RENCONTRE UN MUR

Ouf! presque 3 mois sans venir écrire. Je dois dire que je n'avais rien de particulier à dire ou rien de bien nouveau. J'ai parfois l'impression que malgré cette vie pleines de surprises, de hauts et de bas, tout revient toujours. On donne l'impression d'avoir une vie palpitante, bien (trop!) chargée dans laquelle il se passe tellement de choses qui méritent d'être racontées. Pourtant, nous, parents d'enfants différents on sait qu'au final, outre les victoires qui se font parfois trop attendre, on a toujours les même choses à dire au grand désespoir de nos proches qui ne le vivent pas: ça dort pas, ça mange pas, la crise par ci, la crise par là, oui des victoires, mais trop souvent qui sombrent dans l'oubli parce que les bas sont trop prenants, une fugue par ci,  un zéro par là... Bref, quand ce sont toujours les mêmes choses, tu viens presque à avoir le syndrome de pet et répète s'en vont en bateau. Les gens nous trouvent redondants. Puis moi je suis de celles qui a besoin d'en parler, mais à qui ça tanne. Parce que je réalise, que je n'ai que cela, ayant tout laissé tomber du travail aux passe-temps pour ''sauver'' mes enfants qui ne cadrent pas dans le moule si parfait de notre société.

Je me suis levée un beau matin en ayant plus le goût de partager sur un quotidien qui fait trop peur. Sur un quotidien pourtant palpitant, mais dont personne n'envie. Dont personne ne comprend pourquoi je ne le changerais pas. C'était un fameux matin qui m'a rentré dedans plus fort qu'un train TGV. 

Ce matin là, j'ai ''pogné mon trou''. J'ai frappé mon mur. J'ai été mis sur le tapis. Ce matin là mon corps a lâché. Depuis plus de 2 mois, je travaille fort à me refaire une santé, une forme, à tenter de penser à la femme que je suis avant tout. Je réalise que je n'ai plus trop le choix. L'âge avance et la réalité est que je devrai être là pour un enfant à besoins particuliers qui deviendra un adulte à besoins particuliers et qui aura besoin de moi rendu à un âge vénérable.

Il est difficile  de reprendre le contrôle de sa propre vie malgré qu'on contrôle et gère si bien toute une famille et sa maisonnée. Je suis du genre tête dure et corps invincible. Euh...corps invincible dans mes rêves faut croire! Malgré toute notre volonté, tout continu autour de nous. Nous ne pouvons faire pause et reprendre lorsque nous avons  retrouvé notre équilibre. La vie autour continue. 

Après un changement de chien (et oui encore....), les compétions de doudounne, le baseball de la matraque, le bénévolat à l'école de fillette, les trop nombreux rendez-vous, les nombreux microbes d'un hiver interminable, la fête de petite soeur et de Zak, le ménage du printemps, les nuits interminables, la médication, les dégâts, les tentatives à la propreté, alouette (aie-je dis que j'avais frappé mon mur !?!), fallait trouver du temps pour moi. Mon corps me le demandait, ou plutôt me l'exigeait de plus en plus.

Mais je n'ai pas trop réussit et j'ai atteint ma limite physique à une vie trop pleine. Je dois faire un gros effort pour arrêter d'être partout et surtout pour tous. On aura beau m'appeler la maman pieuvre, c'est une mission impossible que d'être à mille et uns endroits à la fois, de rendre tout le monde heureux. De guérir les handicaps quels qu'ils soient. Il aura fallu que je sois plus que malade pour le comprendre. Lorsque tu n'es plus capable de manger parce que ton corps rejette tout, je pense que le message ne peut pas être plus claire. Quand le stress, l'anxiété, la peur de ce qui adviendra de nos enfants différents te rend malade tu dois tenter de remédier à cela. On ne peut pas changer la réalité, on ne peut pas changer ces injustices, mais on peut essayer de vivre avec. Le temps a passé depuis tous ces diagnostiques qui ne cessent de s'ajouter, mais je ne suis pas une sainte, je ne l'ai jamais digéré. Puis non je ne l'accepterai jamais, mais je vais apprendre à vivre avec et à toujours en tirer le plus de positif possible. 

Ce n'est donc plus un luxe de penser à moi ni une obligation, mais une nécessité parce que ma réalité à moi c'est que je dois être là le plus longtemps possible pour un petit bonhomme qui deviendra fort possiblement un ''homme enfant'' qui aura besoin de moi toute sa vie.

Ce soir j'avais envie de faire ce petit partage pour qu'à votre tour vous fassiez ce qu'il faut. Je ne suis pas la seule maman pieuvre, trop prise par tout, qui a besoin de prioriser sa santé dans toute cette roue qu'est la vie familiale extra-or-de-l'ordinaire et je crois que pour clôturer le mois de l'autisme (désolée j'ai passé pas mal cela sous silence) ça s'apprêtait bien.

IL ÉTAIT UNE FOIS UN GROS MERCI

Il était une fois un petit garçon pas comme les autres. Autiste, avec multiples handicaps, il détestait l'école, car ses difficultés d'apprentissages étaient si grandes qu'il se trouvait pas bon. Ses incapacités ne lui permettaient pas d'apprendre les choses comme les autres enfants de son âge. Depuis septembre petit garçon régressait au niveau de la propreté, ne dormait plus que quelques heures par nuit, refusait d'être séparé de sa maman, ne mangeait presque pas.  La larme facile, les colères toujours au rendez-vous, ses parents tentaient de tout lui donner pour qu'il soit bien et surtout heureux.

Un beau soir, il y eut cette révélation d'un amour incommensurable pour George Parros et sa moustache ainsi qu'avec le Canadien de Montréal. Une petite lueur d'espoir de voir que petit garçon parvenait tout de même à apprendre quelques chiffres et lettres, lui qui n'avait aucun intérêt pour cela. Si Parros savait compter, il était important que lui sache compter. Si Parros mangeait, lui aussi devait manger un peu. Bref, le nom Parros amenait petit garçon à faire des choses tellement difficiles pour lui et sans intérêts. Les heures passées à regarder son joueur moustachu et ses coéquipiers permirent à petit garçon d'obtenir ses premiers points lors d'un examen de mathématique.

Cette petite lueur d'espoir et de victoires a laissé place à une petite poudre de poussière d'étoile qui a opérée sa magie. Par un beau mardi ensoleillé, mais dont maman trouvait difficile, car petit garçon venait de passer la nuit debout, elle reçu un courriel de La Fondation des Canadiens pour l'enfance lui disant qu'une certaine personne avait partagé son billet QUAND UNE MOUSTACHE FAIT LA DIFFÉRENCE à eux. La fondation crue bon de montrer cela à l'épouse de monsieur Parros et lui-même. Ces derniers offrirent le plus beau des cadeaux pour un petit garçon que la vie a décidé de malmener plus souvent qu'à son tour. Ils lui offrirent un peu de temps en compagnie du grand Moustachu. Des minutes de bonheur qui a firent exploser petit garçon d'une joie qu'on lui a rarement vue depuis les 7 dernières années.

Petit garçon et sa maman assistèrent donc à la partie du 1er Février contre Tempa Bay. Une partie pour laquelle monsieur Moustache eut beaucoup de temps de punition, ce qui fit  bien rire petit garçon de voir un adulte se faire punir autant en si peu de temps. Petit garçon apprécia cette première expérience au Centre Bell.

Après la partie, ils eurent la visite d'un agent de sécurité qui les invita à le suivre dans des couloirs ''secrets''. Explications que petit garçon donna à papa. On amena petit garçon et maman devant un salon avec une madame de la Fondation. Ils indiquèrent qu'il fallait patienter un peu. Maman avait annoncé à petit garçon qu'il allait rencontrer une personne bien spéciale. Petit garçon tant qu'à lui a vue le joueur Bouillon. Il se demanda à quel endroit se cachait Parros. Maman lui répondit qu'il devait surement être entrain de se laver et petit garçon lui répondit: ''et sa moustache?''. Oui petit garçon, la moustache aussi se fait laver. Il posa cette question aux 30 secondes lorsqu'il aperçu un grand, que dis-je, très grand monsieur avec une grosse moustache arriver de derrière un rideau avec un sac cadeau. Petit garçon leva la tête et lança un gros ''c'est Parros''. Il se leva et s'avança automatiquement vers lui comme un aimant. Petit garçon a malheureusement un gros trouble de langage. Il parle peu, mais qui dit poussières d'étoile dit aussi magie, car il a pu dire en français et en anglais  un beau bonjour avec le sourire étampé dans son visage, les petites mains gesticulants derrière lui, signe d'un grand bonheur.

La barrière de langue ne fut pas un problème pour petit garçon, monsieur Parros lui adressant quelques petits mots en français dont un ''j'aime ta moustache''. Petit garçon, pour l'occasion arborait une moustache tricolore. Monsieur moustache prit le temps de s'agenouiller à la hauteur de petit garçon, de lui parler doucement, de lui montrer tous les cadeaux un à un. Ils comptèrent ensemble jusqu'à dix. Même papa et maman n'y parvenaient pas comme bon leur semblait de le faire compter ainsi. Ce fut un moment magique pour lequel petit garçon aura souvenir très longtemps.

Cette générosité et cette initiative tant de la fondation que de monsieur Parros nous fit chaud au cœur. Ils ne sauront jamais à quel point cette attention changea et augmenta l'estime d'un petit garçon en seulement l'instant d'une rencontre. Jamais ils ne sauront à quel point cette rencontre fit du bien à une maman parfois à bout de souffle, qui attendait de voir son petit garçon enfin heureux et sans soucis pour plusieurs minutes.


Monsieur Parros, madame Parros, la Fondation, merci infiniment, car depuis le 1er février, petit garçon décida d'aller à la toilette de jour sans avoir besoin de sa couche/pull up parce que pour être un joueur de hockey, on ne doit pas porter de couche! Puis comme le grand moustachu ne porte pas de couche...la logique se fit toute seule pour petit garçon.

Papa et maman prirent  tout le positif que cette merveilleuse rencontre engendra comme les premiers pas officiel et voulu vers la propreté de petit garçon, quelques bouchées de plus dans un petit estomac bien difficile... Ils  profitèrent à la puissance mille du fait que petit garçon flottait sur un nuage de bonheur, alignant les cadeaux remis par Parros et ne se lassant pas de regarder son album photo de ce moment magique, album qu'il traîne dans son sac d'école tous les jours depuis.

Il était une fois un petit garçon très heureux et des parents très reconnaissants.

Merci,
Zak et ses parents.