LE SOMMEIL ET ZAK...

Lundi 14h20, Zak ne dort pas pour sa sieste encore

Mardi 14h12, Zak fait le bordel dans son lit

Mercredi 13h50, Zak rit aux éclats en sautant dans son lit

Jeudi 14h38, Zak essait tant bien que mal de sortir de son lit

Vendredi, pas de sieste aujourd'hui! on va souper chez des amis à 1h de route. Il va dormir dans la voiture

Samedi 14h30, nous sortons Zak de sa bassinette qui est rendu en plein milieu de la chambre

Dimanche 14h02, Zak ne fait toujours pas la sieste...nous allons aller le lever...

Tous les soirs à 19h30 il tombe de fatigue et rencontre le pays des rêves après avoir viré à l'envers sa chambre et ses livres, ''garoché'' sa quille fétiche, son toutou préféré et ses petites couvertes. Quand le silence se fait, il dort paisiblement sa doudou autour du cou et la serrant super fort de ses petits poings d'enfant.

Alors nous croyons qu'il sera intéressant de faire un écrit sur les TED/Autistes et le sommeil n'est-ce pas?!

À bientôt!

L'ALIMENTATION...

L'alimentation avec Zak ça peut être hyper plaisant comme cela peut devenir une torture qui ferait sauter les plombs à n'importe quel parent. Nous, nous n'avons pas vraiment le droit d'être à bout des repas qui finissent sur le plancher, au plafond ou tout simplement sur nous.

Une bonne journée alimentaire pour Zak ressemble à cela:

déjeuner: un peu de jus d'orange (et il est tellement content d'avoir un peu de jus, que le verre à bec se fait cogner tout le long du repas faisant gicler le jus un peu partout. Mais il est heureux et pour lui c'est sa manière de l'exprimer alors le chicaner à quoi bon? lui enlever? euh pas vraiment, car si coco mange bien au déjeuner c'est habituellement l'annonce d'une bonne journée question bouffe), on donne un mini croissant et un fruit.

collation: une galette de riz mum mum qu'il a appris à partager avec sa mini soeur Lylianne. Bien entendu, avant de lui donner sa moitié il doit en prendre un bouchée pour bien tester que c'est bon et il donnera la plus petite des 2 à sa soeur...

diner: poulet, un morceau de pain et si on est chanceux il va accepter des carottes en purée ou un autre légume et pour dessert un fruit

collation: un fruit avec un biscuit

souper: poulet, patates ou nouille, fruit

Pas trop mal comme alimentation dans ses bonnes journées. Par contre, une mauvaise journée pour Zak qui est habituellement le reflet de la semaine...ressemble à cela...de quoi faire frémir tout bonne nutritionniste!

déjeuner: une rôtie avec de la margarine et une banane ou tout autre fruit sur le plancher (ici on a un plancher très gourmand par chance!)

collation: raisins secs

dîner: raisins secs ou tout autre fruit, car il va avoir refusé tout ce que nous allons lui avoir présenté

collation: raisins secs

souper: un fruit, une tranche de pain, car le repas peu importe ce que c'est aura trouvé preneur au nom du plancher

Donc les mauvaises journées alimentaires se résument à manger seulement ou presque sa fixation du moment. Actuellement se sont les raisins secs et les galettes de riz mum mum. Nous devons donc compenser par du Pediasure sinon il est certain qu'il se réveille plusieurs fois dans la nuit.

Nous avons aussi appris à laisser de côtés nos principes de bonne alimentation avec Zak. Maintenant on retrouve dans notre maison; croquettes, frites, pogo, chef Boyardee, croustilles, alouette! Et une sortie au Mcdo de temps à autres. Comme Zak a perdu 2 lbs en 3 mois, nous tentons de lui faire manger vraiment ce qu'il aime. On se console en se disant que nous avons un mordu de fruits! Nous devons le faire manger et nous devons lui faire manger les textures qui ne le dégoûtent pas. Habituellement ce qui est croustillant est très gagnant.

Actuellement nous faisons une sur dose de poulet, dinde, patates et lasagnes. Si Zak ne pouvait que manger du poulet avec des raisins secs il le ferait. Donc, si on ne trouve pas exactement ce que Zak veut manger, toucher ou est capable de tolérer comme textures dans sa bouche, on a un ''shift'' de ménage assuré après le repas et finalement de colère aussi. Comme il aime faire tout tourner, l'assiette se fait souvent vider sur la table ou sur le plancher pour pouvoir la faire tourner. Nous pouvons dire que le plancher n'a jamais été aussi propre ainsi que les murs de cuisine!

Nous devons encore le nourrir à la cuillère nous même à 2 ans. Il semble comprendre le principe pourtant. Certains diront laissez le faire il va finir par s'en servir de la cuillère si vous ne le faite pas pour lui...mais non, Zak va plutôt préférer laisser faire et se passer de nourriture. Comme il ne sait pas dire non ni le faire en signe, il accepte la nourriture dans sa bouche et il la recrache plutôt que de l'avoir refuser.

Il y a aussi les tentatives de le duper en lui cachant légumes ou autres dans des mélanges de toutes sortes, mais Zak ne se laisse pas avoir si facilement. Il va accepter la bouchée et faire le trie avec sa langue pour recracher ce qui ne fait pas son affaire et avaler ce qui lui plaît.

Alors quand on dit que ça ferait péter les plombs à n'importe quel parent c'est pour cela! Même si parfois on aurait envie de crier notre exaspération, nous devons nous retenir et laisser place à madame Patience qui est devenue une excellent amie de notre famille!

Qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour nos enfants!!!

LES JEUX À ZAK

Zak comme tous les petits garçons et petites filles de son âge aime jouer. Zak n'a pas la capacité de pouvoir jouer à des jeux imaginaires ou jouer à reproduire les choses qu'il voit. Avec Zak, il n'est pas nécessaire de dépenser une fortune en amusement. Une bouteille d'eau vide, un tiroir de cuisine, une doudou, de la musique, tout ce qui est à la portée de la main et qui peut être répétitif est très amusant pour notre petite matraque!



Voici donc une liste de jeux qui amusent Zak:

- enligner tout ce qui lui tombe sous la mains. Par exemple, si nous lui donnons des raisins secs, sont plus grand plaisir avant de les manger va être de les mettre tous un à la suite de l'autre sur la table de la cuisine ou encore, il va prendre les cuillères, fourchettes dans le tiroir à ustensiles et les enligner bien droit sur la table ou le plancher.

- tourner, tourner, tourner, que de plaisir que de tourner sur lui même pendant de longues minutes

- prendre sa main et la passer sur le mur du passage, faire le va et vient comme cela est tellement amusant!

- lancer les choses dans les escaliers pour voir le bruit que cela va faire

- défaire la chaîne stéréo et la remonter

- prendre les plaques a biscuits, plats de cuisson en métal et les faire tourner comme une toupie

- sauter et se laisser tomber sur son lit ou divan

- faire tourner les roues, les assiettes, les blocs, les manettes de télévision...

- courir du point A au point B en tapant avec les mains le plancher a mi-course ou tout simplement courir en faisant les mêmes gestuels de répétition

- lancer la doudou

- sauter sur la mini trampoline au son de la même chanson

- faire et refaire des puzzles

- encastrer des cubes de différentes forment

- ouvrir chacune des portes ou tiroirs de la maison pour vérifier le bruit que chacun fait à la fermeture

- et toutes bouteilles vides est un succès garantie!

Se sont des jeux répétitifs mais au combien plaisant pour Zak. Nous essayons d'avoir des périodes de jeux demandant plus de concentration, mais on réalise aussi que l'important est que notre fils ait du plaisir au quotidien!

LE BRICOLAGE A ZAK...

Depuis quelques semaines nous faisons des tentatives bricolage pour voir ce qui pourrait capter un peu son attention. Les crayons de couleur, la pâte à modeler, le papier mâché, rien n'avait vraiment jusque là suscité beaucoup d'intérêt.

Après la sieste, je tassais ma valise de scrapbooking quand j'ai vu mon sac d'étampes. Tss Tss Tss! Bonne idée! Alors je sors étampes, papiers et gouache et j'installe mes enfants à la table de la cuisine. Ma naine a dent veut participer bien entendu! Alors je lui donne une feuille et 2-3 étampes question qu'elle imite son grand frère et maman. Elle rit aux éclats. Maintenant qu'elle s'occupe je commence à montrer a Zak la magie des étampes.

Je remplie une feuille, puis une deuxième et à la troisième feuille, voyant qu'il fixe grandement mes ''dessins'' et ce que je fais, je lui met une feuille et lui donne le tampon à étamper.

De ses petites mains mal habiles je vois qu'il n'aime pas du tout toucher le styro-mousse qui sert à faire les étampes. Je lui prends la main et la met sur la mienne. Je tiens le tampon, mais lui a l'impression qu'il le tient tout seul. Un sourire se dessine tranquillement sur ses lèvres.

Je commence à étamper. L'illumination dans son regard de voir apparaître des coeurs, des bisous, des étoiles et des bonhommes sourires! Je l'encourage à continuer a me tenir la main. Tranquillement j'arrête mon manège et je laisse sur la feuille le tampon à étamper. Coco tout doucement le prend et fait à son tour de lui-même quelques dessins.

Zak qui a bien du plaisir à admirer ses oeuvres

et les voir tomber sur le sol. Il a joué à les faire glisser pour une bonne demi-heure de temps...

Fonctionnement pour faire entrer son enfant TED dans une école de Montréal

Nous vous mettons un article pris sur le site de Autisme Montréal qui explique comment cela fonctionne pour l'entrée dans les services scolaires publics et privés de Montréal pour personne ayant un TED.

LA SCOLARITÉ – UN DROIT DE TOUT ENFANT HANDICAPÉ

Au Québec, tous les enfants de 5 ans et plus doivent être scolarisés. Par contre, les enfants autistes/TED ont le droit d'être scolarisés dès l'âge de quatre ans, et ce jusqu'à 21 ans.

LE RÉSEAU PUBLIC

Il y a 5 commissions scolaires à Montréal

Francophones

􀂾 Commission scolaire de Montréal (couvre généralement le centre de l’île)
􀂾 Commission scolaire Marguerite Bourgeois (couvre le Nord et l’ouest de l’île)
􀂾 Commission scolaire Pointe de l’Île (couvre l’est de l’île)

Anglophones
􀂾 Lester B. Pearson School Board (couvre l’ouest de l’île)
􀂾 English Montreal School Board (couvre le milieu et l’est de l’île)

PROCÉDURES D’INSCRIPTION POUR LE RÉSEAU PUBLIC

Dans le réseau scolaire public, les démarches à suivre pour l'inscription scolaire sont:

1. Obtenir le diagnostic officiel d'autisme/TED.
2. Aller à votre école de quartier remplir la demande d'inscription scolaire et soumettre une photocopie du rapport d'évaluation indiquant le diagnostic de TED. Il faut aussi remettre le certificat de naissance, la carte d’assurance maladie et le carnet de vaccination.

Prenez note que vous devez faire l'inscription scolaire à l'école de quartier mais qu'il est fort probable que votre enfant soit scolarisé dans une école différente. C'est la commission scolaire qui fait le choix de l'école.

Pour les parents qui souhaitent que leur enfant soit intégré, il est important de le mentionner au directeur avant de faire l’inscription. Le directeur de l’école joue un rôle important et sa collaboration est essentielle.

Une fois que l’école est déterminée, il est fortement recommandé de visiter l’école prévue afin de connaître l’équipe d’intervenants scolaires et leur approche d’intervention et de transmettre toute information importante reliée à l’enfant

SERVICES DE SCOLARISATION OFFERTS

Commissions scolaires francophones

Une fois l’inscription faite, l'école ouvre un dossier sur votre enfant et le fait parvenir à la commission scolaire où une conseillère pédagogique ou encore un comité étudie son dossier et détermine quel volet et point de service scolaire répond aux besoins de votre enfant.

Trois volets de services:

1. Intégration en classe régulière: les enfants qui peuvent suivre le programme académique régulier sont intégrés dans une classe de leur école de quartier. Dans ce volet de service, l'enfant peut recevoir l'aide d'un accompagnateur pour aider à l'intégration, mais la fréquence de ce service dépend des besoins de l'enfant.

2. Classe pour enfant TED: ce sont des classes spécialisées pour enfants TED où on retrouve de 7 à 8 enfants. Ces classes sont réparties dans les écoles régulières de la commission scolaire. Ces classes offrent un meilleur encadrement et une meilleure structure pour un enfant avec un TED, ils s’inspirent de l’approche TEACCH. Différentes classes sont établies afin de jumeler des élèves ayant un profil similaire ensembles (verbaux, non-verbaux, troubles de comportement, etc.).

3. Écoles spécialisées: les enfants qui ont un retard plus important et qui nécessitent un meilleur encadrement sont dirigés vers les écoles spécialisées.

􀂾 Commission Scolaire de Montréal (École de l’Étincelle)
􀂾 Commission Scolaire Marguerite Bourgeois (École John F. Kennedy)
􀂾 Commission Scolaire Pointe de l’Île (École le Tournesol)

Spécialistes pour TED

Les 5 commissions scolaires de Montréal ont accès à l’expertise d’un spécialiste en TED. Le spécialiste agit comme consultant auprès des écoles. L’école doit faire la demande pour avoir accès à ce service. Le problème souvent rencontré est le fait que les écoles ne savent pas que ces spécialistes sont disponibles. Les parents peuvent demander au directeur de l’école de faire la demande mais ne peuvent pas faire la demande euxmêmes. Il y a aussi un mandat régional d’expertise en TED. Nathalie Plante est la consultante régionale TED pour les trois commissions scolaires francophones de Montréal. Elle est responsable d’organiser des formations et des suivis pour le personnel et d’offrir une consultation ponctuelle sur demande de l’école.

La CSDM a aussi ouvert un poste de support pour TED sans DI, comblé par Sophie Turcotte. Elle agit comme consultante auprès des écoles de la CSDM seulement et priorise les écoles qui intègrent des enfants TED sans DI.

TRANSPORT

􀂾 Service organisé et assuré par les commissions scolaires
􀂾 Les enfants TED devraient être transportés par berlines.

o souvent de longs trajets pour se rendre à l’école
o arrêts multiples
o ne jumèlent pas les enfants par profil, mais par trajet et horaire
o peut être la cause de désorganisation de l’enfant

􀂾 Au secondaire le transport scolaire pour les enfants ayant un TED sans DI ou avec le syndrome d’Asperger, n’est pas automatique. Les parents doivent le demander et même négocier pour être assuré de l’obtenir.

SERVICE DE GARDE

􀂾 Variable par commission scolaire.
􀂾 Frais pour le service.
􀂾 Souvent pas disponible dans les écoles spécialisées mais parfois accordé dans l’école de quartier. La commission scolaire doit accorder un budget supplémentaire pour accueillir un enfant handicapé en service de garde. C’est pourquoi, souvent la clientèle TED se voit refuser l’accès à ce service.
􀂾 Les parents doivent demander cette option.

Problèmes

o Ratio trop élevé pour les TED
o Personnel pas formé
o Exige beaucoup de la part de l’enfant TED. Difficile d’être performant toute la
journée. Souvent peut déclencher une désorganisation.
o Milieu pas encadrant
o Structure ne répond pas aux besoins d’une clientèle TED.
o Au secondaire, le service de garde n’existe pas.

Commissions scolaires anglophones

Les commissions scolaires anglophones de la région de Montréal privilégient l'intégration dans des classes régulières. Un service d’accompagnateur est offert aux enfants, rarement à temps plein, ainsi que des cours et du matériel adapté au niveau de fonctionnement du jeune. La commission scolaire EMSB compte également deux classes pour les enfants nécessitant plus d’encadrement. La commission scolaire Lester B. Pearson n’offre pas ce service.

Les enfants ayant des retards plus importants sont dirigés vers les écoles spécialisées anglophones du secteur privé et semi-privé.

LES ÉCOLES PRIVÉES ET SEMI-PRIVÉES DESSERVANT LA CLIENTÈLE TED

􀂾 Summit (semi-privé)

o Anglophone seulement
o École spécialisée en retard de développement
o Niveau primaire et secondaire
o Accepte les TED mais ne se spécialise pas en service scolaire pour cette clientèle
o Pas de frais scolaires
o Les enfants sélectionnés sont généralement de haut niveau et n’ont pas de troubles
de comportement
o Sélectionne les enfants
o Les enfants doivent être capable de suivre un programme académique
o Transport scolaire offert

􀂾 Peter Hall (semi-privé)

o Bilingue
o École spécialisée pour les retards de développement plus importants et multihandicaps
o Niveau primaire et secondaire
o Nouveau service pour la clientèle de plus haut niveau
o Accepte les enfants TED mais n’offre pas de services spécialisés pour eux
o Pas de frais scolaires
o Transport scolaire offert

􀂾 Giant Steps (privé)

o Programme spécialisé pour TED avec ratio de un pour un
o L’intégration dans l’école de quartier est la base du programme scolaire de cette école
o Les enfants sélectionnés sont généralement de plus haut niveau et n’ont pas de troubles de comportement
o Bilingue
o Frais scolaires importants
o Étant une école privée, sélectionne les enfants et familles
o Obligation contractuelle de participer à toutes les activités de levée de fonds de l’école
o Pas de transport scolaire offert

LES ÉCOLES PRIVÉES OU ALTERNATIVES

Généralement les enfants TED nécessitent un encadrement plus important et des approches d’enseignement spécifiques afin de performer dans le milieu scolaire. Le réseau des écoles privées offrant le programme académique régulier ou les écoles alternatives ne se spécialisent pas en TED mais peuvent être une option pour certains enfants. Certains critères sont essentiels afin d’être scolarisé dans ces milieux. Les enfants doivent être capable de suivre le programme académique normal, ils doivent être autonomes et ne pas avoir de troubles de comportement. Le milieu scolaire qui les accueille doit vouloir accueillir ces enfants. L’attitude et l’ouverture du milieu et du personnel sont essentielles pour avoir une bonne expérience. L’adaptation du matériel scolaire peut être nécessaire. Cette option de service scolaire exige une implication intensive des parents et une collaboration étroite avec l’école de l’enfant. Les écoles privées n’ont pas accès aux budgets supplémentaires afin d’embaucher un accompagnateur. Seules les écoles alternatives qui appartiennent à une commission scolaire ont accès à ces budgets.

SERVICES SCOLAIRES POST-SECONDAIRE

L’étudiant ayant un TED qui poursuit ses études au Cégep ou à l’université peut recevoir de l’aide du bureau des étudiants ayant un handicap. Ce bureau offre différents services, tel que : trouver un tuteur, une personne pour prendre des notes, de l’équipementspécialisé et du support afin de l’aider à terminer ses études. Les étudiants suivant plus de deux cours par session sont éligibles aux prêts et bourses. Il est important d’indiquer que l’étudiant faisant la demande a un handicap, ce qui le rend éligible à recevoir une bourse au lieu d’un prêt. Le montant est déterminé par l’établissement. Il faut considérer que la sécurité du revenu va être refusé à tout individu qui est inscrit à une institution post-secondaire pour plus de 2 cours par session. Toutefois, si le montant de prêts et bourses est plus bas que ce que l’étudiant recevrait de la Sécurité du revenu (800$ par mois) et que l’étudiant est reconnu par le bureau de la Sécurité du revenu comme ayant une contrainte sévère à l’emploi (formulaire médical rempli et signé par un docteur attestant que la personne a un diagnostic d’autisme, TED, etc), la Sécurité du revenu peut offrir un montant pour combler la différence. Il est parfois plus stratégique de prendre moins de cours à sa charge afin d’être capable de recevoir la sécurité du revenu si la personne ayant un TED n’a pas beaucoup de moyens.

PROCESSUS DE PLAINTE

Tous les organismes publics relevant du Ministère de l'Éducation ont mandaté un employé de l'organisme en question pour recevoir les plaintes des usagers. Le mécanisme de plainte demeure un outil important pour les parents, non seulement pour leur enfant mais aussi pour dénoncer le manque de services adéquats pour la population des personnes autistes/TED. Plus il y a de plaintes, plus les organismes concernés devront travailler à améliorer la qualité des services offerts.

Au niveau primaire et secondaire, les problèmes que nous observons régulièrement sont :

􀂾 les suspensions,
􀂾 les arrêts physiques,
􀂾 l’isolation,
􀂾 les approches punitives d’intervention,
􀂾 pression sur les parents pour médicamenter l’enfant,
􀂾 l’arrêt de scolarisation,
􀂾 les signalements à la DPJ,
􀂾 etc.

L’enfant ayant un TED est souvent décrit comme étant à risque pour lui-même ou les autres. Il
vit beaucoup de frustration dû aux circonstances et il est clair qu’avec un meilleur encadrement
ou une structure appropriés aux TED, l’enfant n’aurait pas les comportements et difficultés
décrits.

Il est important de nous contacter si vous croyez qu’un établissement fait pression sur vous. Les pressions peuvent venir de n’importe qui, aussi bien de l’école que de la commission scolaire, peut importe ou si l’école est publique ou privée.

Les étapes à suivre pour faire une plainte sont :

1. Parler à la direction de l’école
2. Parler à la conseillère pédagogique ou la responsable d’adaptation scolaire de la commission scolaire
3. Demander une rencontre officielle avec l’école. Assurez-vous d’être accompagné par un organisme de défense de droit.
4. Écrire une lettre de plainte à la commission scolaire. Une lettre de plainte consiste en trois
sections : une description du jeune, le problème actuel que vit le jeune et une demande envers la commission scolaire pour rectifier le problème.

Au niveau post-secondaire, chaque institution a son propre responsable des plaintes. L’étudiant doit faire lui-même la plainte. Le bureau d’aide aux étudiants handicapés peut assister la personne dans la démarche de plainte.

Si vous avez besoin d'aide pour déposer ou pour rédiger une lettre de plainte, ou encore avez
besoin d'être accompagné à des rencontres avec des organismes publics, vous pouvez nous contacter. La défense des droits demeure la mission première pour ATEDM.

http://www.autisme-montreal.com/client_file/upload/document/sessioninfoscolaire.pdf

Une TS? Une quoi? Une travailleuse sociale...

Hier nous avons rencontré la travailleuse sociale qui va nous accompagner tout au long de notre parcours dans ce merveilleux monde des services au public...

Je ne vous cacherai pas que j'avais des préjugés ayant connu des camarades à l'école secondaire qui avait une TS. Ces camarades avaient des problèmes familiaux, des problèmes de violence, toxicomanie, de dépression... je voyais donc tout ceux qui avait une TS comme des ''tout croche'', des perdus, des cas problèmes.

Ma vision a changé avec la visite de notre TS bien à nous. Une gentille dame dans la trentaine qui m'a tout de suite dit qu'elle n'était pas là pour nous imposer quoi que cela soit, mais plutôt qu'elle était là comme lien, pont, intermédiaire entre Zak, nous et les fameux services au public. Quel était là pour nous aider à remplis toute la paperasse, nous accompagner aux rencontres si besoin est ou juste pour évacuer notre trop plein d'émotions.

Une rencontre de 2 heures à notre domicile, car avec 2 enfants en bas âge, un époux au travail, je me voyais mal me rendre au CLSC avec un sac à lunch rempli de collations juste pour faire tenir Zak tranquille ou bien être seins à l'air pour que Lyli la naine à dents ne pleure pas d'avoir aucune attention.

À 14h la sonnette retenti. Déjà dans ma tête je me dis: oh boy ça va être quoi comme spécimen!?! (oui j'ai des TS dans mes amis et ma famille, mais ils étaient l'exception jusqu'à tout récemment hihihi). Elle rentre dans ma demeure que j'avais pris soin de tout nettoyer et ranger. J'avais tellement peur qu'elle note que nous étions mal propres ou négligents! Je sais que ce n'est pas le cas, mais encore une fois c'était le résultat de ma mauvaise perception.

Elle dit bonjour à Zak. J'installe mes enfants pour la collation et nous débutons.

- Vous avez eut des doutes quand?

- Qu'est-ce qui caractérise Zak?

- Où avez-vous obtenu le diagnostique?

- bla bla bla...

Pour la Xième fois je répétais notre histoire. Pas mêlant, tous les intervenants ont les mêmes questionnaires et on ne fait que répéter. Je devrais enregistrer et leur donner cet enregistrement. On perdrait moins de temps!

Elle m'explique comment ça fonctionne pendant l'attente du diagnostique au public, comment on procède pour avoir accès aux services une fois le diagnostique tombé, quand arrête les services, etc.

«Whoa menute!» que je me dis de la manière la plus farfelue dans ma tête de maman sur la go!

Est-ce que j'entends bien ce qu'elle m'explique? Crime, il aura fallu la 4e intervenante pour enfin nous expliquer comment tout fonctionne de cette grosse machine! Parce que malgré nos questions nous avons rarement eut de réponses. Nous avons fait nos recherches nous même sur le net, sur des forums, en jasant avec d'autres parents.

Nous aurons droit à une allocation de transport. Cette allocation servira à payer notre kilométrage et frais de stationnement s'il y a lieu. Elle me dit que pour le bloc de 8 rencontres en ergothérapie et orthophonie nous avons de bonne chance d'avoir cette allocation. Je lui demande si lorsqu'il sera à L'Étincelle (situé à 35 minutes de chez nous, environ 32 kilomètres que je me taperai 4 fois par jours ou si vous préférez 2 aller-retour) nous aurons droit à cette allocation? Elle de répondre seulement s'il reste des sous ou que le gouvernement décide d'en donner, donc n'y pensez pas trop.

Ensuite nous aurons droit à l'allocation pour aide familiale selon nos besoins. Cette allocation servira à payer du répits. Il y a un paquet de facteurs qui rentrent en ligne de compte. Je lui demande si notre salaire peut influencer le montant. Elle doit nous revenir avec la réponse.

Finalement nous aurons droit à l'allocation pour enfant handicapé de la régie des rentes du Québec. Petit montant dérisoire d'environ 170$ par mois pour couvrir les frais de déplacements, le matériel nécessaire au développement de Zak, les séances d'orthophonie/ergothérapie au privé à 80$ de l'heure environ pour chacun.

Oui, il y a de l'aide gouvernemental, mais quand on regarde toutes les dépenses que ça engendre, qui a les moyens même à ça d'offrir les bons services complémentaires au public ou quand l'attente est trop longue d 'aider son enfant à progresser?

Une autre chose qui m'a fait dresser le poil des jambes: une liste d'attente qu'ils disent. C'est drôle quand je lui ai dit que le neuropsychologue nous avait dit que c'était plus du cas par cas elle m'a regardé, a fait un sourire et m'a dit: en effet et Zak est un cas particulier et vue son jeune âge il va être priorisé.

Si nous n'avions pas été aussi alerte sur l'état de Zak, nous aurions ''séché'' en quelque sorte.

La TS m'a expliqué que les gestionnaires ne savent pas trop comment trouver la bonne recette, que c'est encore en train d'être réformé, qu'ils établissent de nouveaux critères de sélection, des nouvelles approches, etc. Me semble qu'à chaque année tout est en réforme!? mais bon...peut-être que c'est moi qui hallucine aussi...

Finalement nous avons commencé à remplir le questionnaire pour que Zak fasse son entrée à L'Étincelle, une petite institution regroupant des enfants de 0 à 5 ans, qui offre une 15aines d'heures par semaine de stimulation avec des ergothérapeuthes, des orthophonistes et des éducatrices spécialisées. Vous allez dire: wow! c'est de bons services... On espère bien, parce que une fois rentré à l'école il n'y aura plus aucun service sauf une accompagnatrice pendant les heures d'école. Mais aucune ergothérapie, aucune orhtophonie. Non désolé, il y a les services d'une orthophoniste, mais comme elle est là 1 journée semaine en moyenne, vous pouvez facilement vous imaginer la fréquence des consultations et que ce ne sont pas tous qui en bénéficient.

Alors voilà pour cette autre étape du long processus de Zak.

POUR VOUS FAIRE SOURIRE!!!

Cet après-midi pendant les siestes des enfants, je me suis mise à préparer les vidéos souvenirs pour les 1 an et 2 ans de mes enfants. Je suis tombée sur certains vidéos. C'est fou comme nous oublions vite certains moments involontairement!



Alors pour égayer quelques minutes de votre journée, voici donc un rire de bonheur...