Voici le cheminement d'un petit bonhomme, de sa petite soeur et de ses parents dans le monde des troubles envahissants du développement et de ses multi problématiques.
dimanche 19 avril 2009
2 ANS DÉJÀ POUR ZAK LA MATRAQUE
Ouf! déjà 2 ans!
Mon coco a fait ça comme un grand malgré une petite crise de bacon au début de la fête. Il a même à ma grande surprise montré un peu d'intérêt à ses cadeaux. Il faut dire que j'avais soigneusement choisis des cadeaux portant sur ses intérêts et fixations: casse-tête, livres, et jeux à répétition. Non il n'a pas joué avec les autres enfants, mais il a été capable de rester quelques instants à la table à pic-nic des amis pour prendre son dîner. Il a ressenti à quelques reprises le besoin de s'isoler, allant dans sa chambre combler ses besoins proprioceptifs en se faisant bondir dans son lit et en se balançant car il était ''over'' stimulé de toutes ces présences. Une fois les invités disparus de sa vue, il a eut une grosse fatigue et s'est endormi sur le sofa. Ça lui en a demandé beaucoup, mais mon grand a fait ça comme un champion!
Bonne fête petit poulet d'amour xxx
Nous vous laissons le montage vidéo effectué en souvenir pour lui, pour ses 2 ans. Nous l'avons fait pour sensibiliser un tantinet les gens à la cause et pouvoir ainsi récolter un peu de sous pour aider notre garçon et tous les enfants comme lui. Merci de votre visionnement. Pour tout don vous pouvez aller sur les sites mentionnés à la suite du générique ou sur
https://www.canadahelps.org/DonationDetails.aspx?cookieCheck=true
Bon visionnement!
lundi 13 avril 2009
ON EST CHANCEUX PAREIL!
Lorsque en tant que maman je regarde mon garçon, chaque petit geste anodin comme applaudir parce qu'il est content, est une fête. Zak s'est toujours développé côté moteur normalement. Pour le reste, on attend encore pour plusieurs aspects comme le premier vrai mot, le pointage, comprendre réellement la signification du non et non juste le ton de voix, etc. On attend sur beaucoup de choses, car Zak a beau faire des puzzles d'enfants de 6-7 ans, il n'en demeure pas moins qu'au niveau motricité fine et communication-compréhension il a l'âge d'un bébé de 15 mois et qu'il en a 24!
Quand ces petits moments normaux se font attendre pour notre grand et que mini Lyli fait déjà une bonne partie de ces acquis, une certaine révolte s'empare de tout mon corps. Je ne peux m'empêcher de regarder Zak et d'en vouloir d'une certaine manière à Dieu d'avoir choisi notre garçon pour être ''différent''. Pourquoi lui? Pourquoi pas le garçon du voisin? Je ne souhaite pas à un autre enfant d'avoir un handicap à la place de mon coco, loin de là... Je trouve tout simplement cela injuste. J'ai beau me questionner à savoir ce que j'ai pu faire de mal enceinte, ou bien même dans une autre vie, mais ça demeure sans réponse bien entendu! Aucune raison. C'est comme ça tout simplement. Zak est autiste et il le sera toute sa vie. Aussi bien vivre avec cela, mais je ne suis pas obligée d'accepter cette injustice! Le moyen que j'ai trouvé pour être et surtout rester zen face à tout cela est de me dire que le bon Dieu nous donne les épreuves que nous sommes capables d'affronter, que la différence ne tue pas elle fait grandir, que Dieu nous a donné Zak, car avec nous il est bien traité et surtout aimé tel qu'il est ce qui aurait pu ne pas être le cas dans une autre famille.
Quand je regarde mini Lyli, ma naine à dents qui se prend pour une castafiore, mon coeur de maman est en quelque sorte pansé de ses blessures. Un baume sur mon coeur de maman qui a beaucoup de peine. Voir enfin pour la ''première'' fois des signes de la main qui font Bye Bye, des bisous, entendre le son doux du mot maman à mes oreilles, me faire dire ''kiens'' pour que j'enveloppe son ti-bébé reçu pour ses 1 an, la voir se retourner du premier coup lorsque je nomme son nom ou encore lui dire non et la voir devenir excitée parce qu'elle sait qu'elle a fait de quoi de pas correcte et bien ça n'a aucun prix. J'en aurais un million d'autres exemples comme ceux là! Tous les parents aiment ces premiers moments, mais pour nous ils ont une tout autre signification que de démontrer le cheminement normal d'un enfant. Pour nous, tout ce que Lyli fait ''comme les autres'' signifie qu'elle EST ''comme les autres''. Lylianne est ''normale''.
Lylianne me permet de rester accrochée. Elle me permet de rester accrochée à l'espoir. À l'espoir d'un avenir meilleur pour Zak. Je sais que je vais fort probablement surprotéger Zak la matraque pour le mettre à l'abri d'un monde encore cruel pour la différence, mais j'ai aussi la peur d'étouffer ma fille ou mes autres enfants, (car oui on en veut d'autres malgré tout) en m'accrochant à elle, à eux et à tout ce qu'elle ou seront finalement, car pour le moment Lylianne me donne tout ce que nous n'avons pas eut avec Zak...
Ce matin, j'ai relu le rapport d'évaluation de mon coco. Loin d'être super positif (ce qui est le rôle des rapports d'évaluation de ce genre), je le regarde. Je contemple ses beaux grand yeux. Il est venu me voir. Il a vu la larme sur ma joue et de sa petite main d'enfant innocent il m'a caressé la joue et up! il est retourné garrocher ses jouets en bas de l'escalier comme si de rien était! Pour moi, ce petit geste anodin n'a pas de prix. C'est la ficelle qui nous tient lieu de communication.
Il est vrai de dire 2 enfants, 2 vies différentes! mais un tout qui nous rends une famille forte et unie malgré tout! Nous pouvons même oser dire que l'un pour l'autre, Zak et Lylianne s'aident à cheminer, à grandir, à être heureux et à rendre heureux leurs parents.
Zak la matraque, maman et papa t'aiment tel que tu es. Lylianne merci d'être là pour nous, nous t'aimons tant!
ON EST CHANCEUX PAREIL!!!
lundi 6 avril 2009
UNE TRANSITION DIFFICILE
C'est la 2e fois que nous tentons de le sortir de sa bassinette. La première fois le manège de lève-recouche a duré 3 soirs et nous avons remis le côté de la bassinette. Zak n'était tout simplement pas prêt. Cette fois-ci nous n'avons pas eut vraiment le choix. Suite à mon dernier message, ce même après-midi là Zak a tenté de sortir lui-même de sa bassinette. Nous avons entendu un gros boom. Une maman accourant à la vitesse de l'éclair, enjambant la barrière de sécurité en haut des escaliers, contournant les mille et un jouets jonchant le sol, retrouvant la matraque assis sur les fesses à déverser toutes les larmes de son corps. Une certaine panique a entrepris son chemin dans tout le corps de maman. Vite on examine tous les morceaux de coco Zak. Ouf! Rien que de la peur, mais un coeur de maman énervé et un tantinet attristé de réaliser que bébé est rendu un vrai de vrai petit garçon!
Première nuit...
Sortons l'artillerie de préparatifs pour être certain qu'il tombe de fatigue et que nous ne soyons pas obligés de faire notre soirée de couple en tête à tête à 3. Wow! 15 minutes et Zak est au pays des songes.
Premier dodo de l'après-midi...
euh c'est quoi ça? on oublie dorénavant ce mot de notre vocabulaire! Premier dodo de l'après-midi = dernier dodo pour Zakcoco!
Deuxième nuit....
C'était trop beau pour être vrai! Maman s'obstine pendant 2h00 à recoucher Zak. Papa vient prendre la relève à 21h. Lorsque le silence se fait enfin entendre à 23h, Zak et papa dorme paisiblement. Le premier dans son lit et le second sur le beau plancher de bois. Il aura fallu un gros 4h pour qu'il s'endorme et un petit 4h pour se sentir totalement incompétents!
Troisième nuit...
On recommence le manège.
Quatrième, cinquième, sixième, septième, alouette! Nous ne pouvons pas continuer comme cela! Les trucs les plus fous ont été tenté et rien ne fonctionne. Zak devient tellement énervé de se coucher qu'il en est hyperstimulé. Qu'allons-nous devenir en tant que couple ou maman en tant que personne? Oui on est parent à temps plein, mais nous avons tous besoin d'un minimum de temps à nous seul.
2 semaines plus tard...
Zak s'endort de lui-même sur le sofa à 19h30. Ce n'est pas une victoire, loin de là. Nous avons décidé de laisser aller les choses, de choisir nos batailles. Lorsque nous le voyons s'installer sur le sofa nous savons que l'heure est au dodo. Nous le laissons s'installer et lorsque bien endormi le biberon de lait bien serré sur lui-même, nous le mettons dans son lit. Plusieurs dirons que ce n'est pas LA méthode. Y a-t'il une bonne méthode en fait? La bonne méthode n'est-elle pas celle qui fait que Zak fini par s'endormir par lui-même à une heure beaucoup plus raisonnable que si nous nous battions avec lui à le recoucher sans cesse? Qu'il s'endorme à 19h ou 21h, pour nous l'important c'est qu'il finisse par dormir et faire un gros dodo d'un douzaine d'heures pour se lever le lendemain aussi heureux que la veille!
dimanche 22 mars 2009
LE SOMMEIL ET ZAK...
Alors nous croyons qu'il sera intéressant de faire un écrit sur les TED/Autistes et le sommeil n'est-ce pas?!
À bientôt!
L'ALIMENTATION...
Une bonne journée alimentaire pour Zak ressemble à cela:
déjeuner: un peu de jus d'orange (et il est tellement content d'avoir un peu de jus, que le verre à bec se fait cogner tout le long du repas faisant gicler le jus un peu partout. Mais il est heureux et pour lui c'est sa manière de l'exprimer alors le chicaner à quoi bon? lui enlever? euh pas vraiment, car si coco mange bien au déjeuner c'est habituellement l'annonce d'une bonne journée question bouffe), on donne un mini croissant et un fruit.
collation: une galette de riz mum mum qu'il a appris à partager avec sa mini soeur Lylianne. Bien entendu, avant de lui donner sa moitié il doit en prendre un bouchée pour bien tester que c'est bon et il donnera la plus petite des 2 à sa soeur...
diner: poulet, un morceau de pain et si on est chanceux il va accepter des carottes en purée ou un autre légume et pour dessert un fruit
collation: un fruit avec un biscuit
souper: poulet, patates ou nouille, fruit
Pas trop mal comme alimentation dans ses bonnes journées. Par contre, une mauvaise journée pour Zak qui est habituellement le reflet de la semaine...ressemble à cela...de quoi faire frémir tout bonne nutritionniste!
déjeuner: une rôtie avec de la margarine et une banane ou tout autre fruit sur le plancher (ici on a un plancher très gourmand par chance!)
collation: raisins secs
dîner: raisins secs ou tout autre fruit, car il va avoir refusé tout ce que nous allons lui avoir présenté
collation: raisins secs
souper: un fruit, une tranche de pain, car le repas peu importe ce que c'est aura trouvé preneur au nom du plancher
Donc les mauvaises journées alimentaires se résument à manger seulement ou presque sa fixation du moment. Actuellement se sont les raisins secs et les galettes de riz mum mum. Nous devons donc compenser par du Pediasure sinon il est certain qu'il se réveille plusieurs fois dans la nuit.
Nous avons aussi appris à laisser de côtés nos principes de bonne alimentation avec Zak. Maintenant on retrouve dans notre maison; croquettes, frites, pogo, chef Boyardee, croustilles, alouette! Et une sortie au Mcdo de temps à autres. Comme Zak a perdu 2 lbs en 3 mois, nous tentons de lui faire manger vraiment ce qu'il aime. On se console en se disant que nous avons un mordu de fruits! Nous devons le faire manger et nous devons lui faire manger les textures qui ne le dégoûtent pas. Habituellement ce qui est croustillant est très gagnant.
Actuellement nous faisons une sur dose de poulet, dinde, patates et lasagnes. Si Zak ne pouvait que manger du poulet avec des raisins secs il le ferait. Donc, si on ne trouve pas exactement ce que Zak veut manger, toucher ou est capable de tolérer comme textures dans sa bouche, on a un ''shift'' de ménage assuré après le repas et finalement de colère aussi. Comme il aime faire tout tourner, l'assiette se fait souvent vider sur la table ou sur le plancher pour pouvoir la faire tourner. Nous pouvons dire que le plancher n'a jamais été aussi propre ainsi que les murs de cuisine!
Nous devons encore le nourrir à la cuillère nous même à 2 ans. Il semble comprendre le principe pourtant. Certains diront laissez le faire il va finir par s'en servir de la cuillère si vous ne le faite pas pour lui...mais non, Zak va plutôt préférer laisser faire et se passer de nourriture. Comme il ne sait pas dire non ni le faire en signe, il accepte la nourriture dans sa bouche et il la recrache plutôt que de l'avoir refuser.
Il y a aussi les tentatives de le duper en lui cachant légumes ou autres dans des mélanges de toutes sortes, mais Zak ne se laisse pas avoir si facilement. Il va accepter la bouchée et faire le trie avec sa langue pour recracher ce qui ne fait pas son affaire et avaler ce qui lui plaît.
Alors quand on dit que ça ferait péter les plombs à n'importe quel parent c'est pour cela! Même si parfois on aurait envie de crier notre exaspération, nous devons nous retenir et laisser place à madame Patience qui est devenue une excellent amie de notre famille!
Qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour nos enfants!!!
samedi 21 mars 2009
LES JEUX À ZAK
Zak comme tous les petits garçons et petites filles de son âge aime jouer. Zak n'a pas la capacité de pouvoir jouer à des jeux imaginaires ou jouer à reproduire les choses qu'il voit. Avec Zak, il n'est pas nécessaire de dépenser une fortune en amusement. Une bouteille d'eau vide, un tiroir de cuisine, une doudou, de la musique, tout ce qui est à la portée de la main et qui peut être répétitif est très amusant pour notre petite matraque!
Voici donc une liste de jeux qui amusent Zak:
- enligner tout ce qui lui tombe sous la mains. Par exemple, si nous lui donnons des raisins secs, sont plus grand plaisir avant de les manger va être de les mettre tous un à la suite de l'autre sur la table de la cuisine ou encore, il va prendre les cuillères, fourchettes dans le tiroir à ustensiles et les enligner bien droit sur la table ou le plancher.
- tourner, tourner, tourner, que de plaisir que de tourner sur lui même pendant de longues minutes
- prendre sa main et la passer sur le mur du passage, faire le va et vient comme cela est tellement amusant!
- lancer les choses dans les escaliers pour voir le bruit que cela va faire
- défaire la chaîne stéréo et la remonter
- prendre les plaques a biscuits, plats de cuisson en métal et les faire tourner comme une toupie
- sauter et se laisser tomber sur son lit ou divan
- faire tourner les roues, les assiettes, les blocs, les manettes de télévision...
- courir du point A au point B en tapant avec les mains le plancher a mi-course ou tout simplement courir en faisant les mêmes gestuels de répétition
- lancer la doudou
- sauter sur la mini trampoline au son de la même chanson
- faire et refaire des puzzles
- encastrer des cubes de différentes forment
- ouvrir chacune des portes ou tiroirs de la maison pour vérifier le bruit que chacun fait à la fermeture
- et toutes bouteilles vides est un succès garantie!
Se sont des jeux répétitifs mais au combien plaisant pour Zak. Nous essayons d'avoir des périodes de jeux demandant plus de concentration, mais on réalise aussi que l'important est que notre fils ait du plaisir au quotidien!
jeudi 12 mars 2009
LE BRICOLAGE A ZAK...
Après la sieste, je tassais ma valise de scrapbooking quand j'ai vu mon sac d'étampes. Tss Tss Tss! Bonne idée! Alors je sors étampes, papiers et gouache et j'installe mes enfants à la table de la cuisine. Ma naine a dent veut participer bien entendu! Alors je lui donne une feuille et 2-3 étampes question qu'elle imite son grand frère et maman. Elle rit aux éclats. Maintenant qu'elle s'occupe je commence à montrer a Zak la magie des étampes.
Je remplie une feuille, puis une deuxième et à la troisième feuille, voyant qu'il fixe grandement mes ''dessins'' et ce que je fais, je lui met une feuille et lui donne le tampon à étamper.
De ses petites mains mal habiles je vois qu'il n'aime pas du tout toucher le styro-mousse qui sert à faire les étampes. Je lui prends la main et la met sur la mienne. Je tiens le tampon, mais lui a l'impression qu'il le tient tout seul. Un sourire se dessine tranquillement sur ses lèvres.
Je commence à étamper. L'illumination dans son regard de voir apparaître des coeurs, des bisous, des étoiles et des bonhommes sourires! Je l'encourage à continuer a me tenir la main. Tranquillement j'arrête mon manège et je laisse sur la feuille le tampon à étamper. Coco tout doucement le prend et fait à son tour de lui-même quelques dessins.
Zak qui a bien du plaisir à admirer ses oeuvres