UNE PETITE SOEUR QUI ADORE SON GRAND FRÈRE

Dernièrement nous parlions papa et moi du fait que la naine à dents se développait à un rythme fou. Que c’était tout nouveau pour nous et oh combien soulageant si on peut dire de voir que notre fille a un développement normal. Nous voyons tout pour la première fois : les premiers mots, premières imitations etc...que d’émerveillement que nous aurions tant aimé vivre avec notre premier né.

Nous discutions aussi du jour où Lyli nous demanderait pourquoi Zak ne fait pas telle ou telle chose, ne parle pas, est bizarre etc. Jour qui sera inévitable bien entendu. En attendant nous remarquons que Lyli apporte énormément à son frère comme vous en avez certainement déduit dans le billet précédent.

Plusieurs nous on dit que nous serions mieux d’arrêter la famille suite au diagnostique de notre coco. Je serais malhonnête de dire que les semaines qui ont suivis le diagnostique n’avaient pas remis en question mon désir d’être maman à nouveau et sûrement que papa a eut le même genre de sentiment. Le choc passé, la nouvelle digérée, notre désir est toujours présent et nous pourrions dire qu’il même plus fort.

Notre rêve de départ était d’avoir 4 enfants. Ce rêve il est encore nôtre. Si vous verriez toute l’organisation que cela prend pour les stimulations à Zak, les nombreux rdv de suivis et là en septembre le début du centre de réadaptation 5 jours semaine; vous diriez que nous sommes tombés sur la tête. Mais si vous preniez le temps de penser à tout ce que nous récoltons en retour, les petits et grands bonheurs que nous vivons vous comprendriez. Vous comprendriez encore plus si vous veniez passer quelques jours dans notre famille et vous en voudriez surement une demi douzaine de cocos malgré tout en voyant la belle complicité qui tranquilement s’installe entre Zak la matraque et Lyli la castafiore naine!

Le début de la cohabitation de nos 2 enfants n’a pas du tout été facile. Zak avait peur de ce bébé criard et jacasseuse commme 10. Il ne fallait pas qu’elle lui touche ou touche ses choses. Si elle pleurait, Zak se mettait à pleurer. Il devenait incontrôlable. Le temps a passé et la magie c’est installée. Est-ce mes prières de maman qui ont porté fruit? Je ne sais pas, mais je sais que j’ai prié fort chaque soir que Zak se mette à aimer sa soeur et qu’il arrête de lui faire mal, de lui lancer les choses, de la poussée etc. Cette fameuse journée où la magie a opéré a été une des plus belles journées que nous avons eut. Une journée remplie de souvenirs que nous conserverons précieusement toute notre vie.

Tout a commencé par une Lyli voleuse de doudou et un Zak fort pas content qui tirait sur la doudou soulevant du sol la mini naine qui trouvait ca très drôle. Ce manège a duré plusieurs semaines. Nous trouvions cela drôle de voir une si petite puce se tenir après une doudou dans les airs. Puis, est arrivé la journée où nous avons été oubligé de mettre Zak dans un petit lit de transition. Plus de bassinette de transition! Coco est rendu grand. Oui il est rendu grand, mais il y a aussi une petite fille de 14 mois qui veut être grand elle aussi et qui ‘’squat’’ le lit du grand frère. À notre surprise 2-3 jours plus tard, nous retrouvons nos 2 chéris couchés côte-à-côte dans le petit lit à roupilloner gaiment. Tranquilement ces petits moments on laissé la place à l’établissement d’une certaine communication entre les 2. Nous avons réalisé qu’à leur manière ils communiquaient, mais que surtout Lyli comprenait ce que nous, nous ne comprenions pas.

L’établissement de cette forme de communication a laissé place à son tour à un début de jeux entre les 2. Quelle ne fut pas notre surprise d’entendre rire à gorge déployé Zak et Lyli dans le salon. D’instinct, maman a pris la caméra vidéo. Devant l’entrée du salon, caméra à la main, il y avait 2 enfants qui jouaient à cache-cahce dans les rideaux. Non, Zak ne comprenait pas a 100% le but du jeu, mais de voir sa soeur lui faire ‘’BOUH’’ le rendait très heureux.

Puis, est venu le temps de se courrir après, le temps où Zak a été capable de tolérer une Lyli voleuse de légo ou de morceaux de puzzle et enfin le temps où Zak de lui-même a pris la main de sa soeur pour la faire rire pendant un long trajet de retour Granby-Laval. Nous pouvons vous garantir que ce moment restera toujours gravé dans notre coeur de parents. Je crois autant maman que papa se souviendrons du sentiment que nous avons ressentis assis à l’avant du véhicule. Le regard que nous nous sommes jetés.... que d’émotions! Pour les autres cela peut être banal et c’est tout à fait normal, mais pour nous....ça n’a pas de prix!

Alors oui au moment opportun nous agrandirons la famille. Non nous ne metterons pas nos projets et rêves de côté pour un satané handicape. Nous croyons avoir ce qu’il faut pour augmenter l’équipage de notre bateau et surtout nous croyons avoir l’énergie pour le faire puisque maman restera à la maison pour ses enfants et surtout pour assurer le plus possible un avenir a son petit Zak. Le positif de Lylianne sur son frère est si profitable que peu importe le nombre d’enfants qui s’ajoutera chacun y trouvera sa place, chacun y sera aimé et choyé! Certains diront que nous sommes égoïstes...Nous ne croyons pas. Nous constatons juste à quel point des enfants ça s'apportent entre eux.

PETIT TRAIN AURAIT-IL SIFFLÉ SON DÉPART?

Ah... 2 jours de pluie. Pas évident de trouver des activités qui vont garder l’intérêt de mon coco. Une fois la panoplie d’activités épuisée on espère que le soleil revienne, car j’ai une boule d’énergie prête à exploser. Surtout que depuis quelque jour mon coco réalise que sa petite soeur parle et pas lui.

Il essait tant bien que mal de sortir des sons, mais il réalise aussi que ces sons sont incompréhensibles. On dirait que plus ça va plus il réalise qu’il ne réussit pas à communiquer comme les autres.

En général, il semble s’en foutre. Il n’en fait pas vraiment de cas, mais avec maman et papa il en fait vraiment un cas. Il devient agressif, pleurnicheur et très colérique. Il se replie davantage sur lui-même. Il devient alors très difficile d’avoir une coopération quelconque de sa part et cela dure en moyenne pendant 1heure. Une heure assez épuisante, car on a beau essayer de le consoler, comprendre ce qu’il a, rien à faire. Je crois en tant que maman d’un petit garçon autiste que c’est un mal nécessaire. Peut-être que c’est ce qu’il faut de voir sa petite soeur nous parler pour qu’il est un soupçon de désir à communiquer avec autrui.

Depuis quelques jours, il voit sa soeur manger avec une cuillère et discrètement il tente de faire pareil. Bon, lui il ne le fait que pour certains aliments préférés comme la compote de pomme ou les minigo que l’on donne exceptionnellement vue ses intolérances, mais il essait de le faire et c’est ce qui compte le plus pour nous. Il tente de faire des sons de plus en plus. Par exemple lorsque mini Lyli crie mamaaaaaaaannnnnnnn, Zak lui va faire la même intonation. Cela ne sera pas nécessairement le mot maman qu’il va dire, mais en faisant la même intonation il est très fier de lui. Lorsqu’il voit Lyli venir nous donner un calin et coucher sa petite tête sur notre épaule, Zak de temps en temps va venir faire la même chose quelques instants plus tard.

Nous sommes encore loin des vrais mots, des vrais interactions, des vrais imitations c’est sur, mais le si peu qu’il fait est un grand pas pour lui et son avenir! Ne dit-on pas que petit train va loin?

SOLDATS ''D'AMOURS'' EN POSITION!

Mon coeur de maman a de la peine. Il a de la peine malgré qu'il sait que ce que je fais chaque mardi est pour le bien de coco. Alors aujourd'hui comme à tous les mardi depuis 1 mois et demi je suis allée reconduire les enfants à la halte garderie de la maison de la famille du coin.

Si vous vous souvenez d'un billet passé, l'adaptation n'a pas du tout été facile pour Zak, mais depuis 3 semaine, j'ai pris mon courage à 2 mains et je le laisse là avec sa soeur et je quitte pour prendre un peu de temps pour moi. Du temps pour décrocher et penser à autre chose qu'à mes enfants. Ce n'est certes pas facile parce que pendant tout le temps qu'ils sont là bas je me demande comment ils vont, s'ils font des misères, s'ils pleurent etc.

Malgré moi, je me questionne à savoir si l'éducatrice ne met pas Zak dans un coin en le laissant à lui même, si les autres enfants ne le maltraiteraient pas, si Zak n'est pas après péter une coche solide d'être là dans un environnement bruyant et remplis d'enfant qui ne demandent qu'à vouloir jouer avec lui.

Aurais-je donc un jour l'esprit tranquille de le laisser là-bas où à tout autre endroit du même genre? Je dis que je prépare Zak à son entrée au centre de réadaptation en septembre, mais je devrais être honnête envers moi-même et me l'avouer: j'essaie de m'habituer à l'idée qu'il ne sera plus avec moi à temps plein, que je ne serai plus là pour le protéger en tout temps, qu'il sera 15 h semaines avec des intervenants à essayer de le faire sortir un tantinet de son monde.

J'essaie tant bien que mal de me préparer à cette séparation précoce que je n'aurais dut vivre que dans 3 ans, lors de son entrée à la maternelle.

Chaque fois que je vais le porter, que je le regarde réagir, je me dis pourquoi lui? Pourquoi le sort a tombé sur lui? C'est dur de voir les autres enfants êtres ''normaux'' et être à la limite heureux que leur maman les laisse là avec des enfants inconnus et que le tien, il ne cherche qu'un simple bout d'espace entre la porte et le cadrage pour y faufiler sa main et pouvoir s'enfuir ''ailleurs''.

Mais cela ne s'arrête pas là. Mon garçon ne se rend pas compte encore de sa différence. Il ne voit pas les regards interrogateurs des autres parents, des autres enfants, qui ne savent pas pourquoi Zak agit de tel ou tel manière. Sa maman, elle, le voit et c'est atrocement souffrant. C'est souffrant aussi d'entendre des commentaires supposément ''discrets'' sur votre enfant. Des commentaires qui laissent sous entendre qu'il est gâté, mal élevé, capricieux etc...On dirait que nous devenons avec une ouïe hyper sensible digne des supers héros et que nous sommes maintenant en mesure de tout entendre ce qui peut être dit sur votre enfant. Je pourrais même dire que nous devenons avec des yeux tout le tour de la tête. Nous sommes capable de sentir les regards même si nous sommes dos aux gens.

Il est difficile aussi de se faire dire des choses tel que: ben là laisse le faire, coupe le cordon, vas tu le calmer ou l'asseoir? On a beau se dire qu'on s'en fou. C'est pas vrai. Sera t'il un jour possible de passer par dessus ce genre de commentaires? Je ne sais pas. Plutôt, je ne crois pas. Vous savez, j'ai beau expliquer la problématique de mon garçon à ces individus, à part les mettre mal à l'aise, je ne réussis qu'à obtenir des regards encore plus bizarres par le fait de leur ignorance. J'en viens à réaliser au fil des jours, que l'ignorance des autres fait très mal et que malheureusement, pour la plus part, ils sont heureux de cette ignorance qui les habite. Ils ne cherchent même pas à comprendre que Zak s'il agit ainsi, s'il a des tics et des manies, s'il ne supporte pas qu'on le touche ou regarde, qu'il ne se mêle pas aux autres, qu'il est incapable de parler et j'en passe, que tout cela est hors de mon contrôle et encore moins du sien. Qu'il est handicapé. Qu'il est handicapé aujourd'hui, qu'il l'était hier et qu'il le sera demain et que tout cela même si nous étions les plus parfait parents de la terre, il en serait ainsi.

Alors aujourd'hui je réalise que je ne devrai pas seulement me battre pour assurer l'avenir de mon garçon; je devrai me battre pour faire accepter mon garçon dans cette société ignorante et jugeante qui laisse peu de place à la différence. Me battre pour qu'enfin on comprenne ce qu'est l'autisme et les troubles envahissants

Nous, ses parents, devenons soldat de l'autisme au nom de Zak surtout, mais également de tous les enfants qui chaque jour vivront avec cet handicap encore si peu connu et compris. Nous, ses parents, faisons serment de nous battre pour qu'ils aient un monde meilleur à leur portée. Zak nous serons toujours au garde à vous pour toi, notre si bel réussite. Jamais nous te laisserons tomber peu importe si nous perdons certaines batailles.

PREMIER VRAI MOT DE ZAK !!!

On m'avait expliqué en ergo que Zak risque de ne parler que pour ses intérêts personnels. C'est à dire que jamais il va parler pour ne rien dire car il n'est pas capable de rentrer en communication avec quelqu'un. Ce midi j'ai donné un biscuit à sa soeur et lui. Je faisais répéter Lylianne pour qu'elle dise le mot biscuit.

Quelques secondes plus tard j'entendais en chuchotement dans la salle de jeu: cuiscui

C'était mon ti coco qui murmurait le biscuit en mangeant son biscuit Heinz. Bien entendu il ne me parlait pas à moi et ne me faisait aucune demande, mais il savait ce que c'était. Se soir au souper j'ai caché une caméra et j'ai tenté de lui refaire dire...à vous de jugez si ma matraque a dit son premier vrai mot!

QUAND L'INCAPACITÉ DE COMMUNIQUER LAISSE PLACE À DE COMIQUES ANECDOTES...

Zak ne nous fait pas de demande claire. Cela donne lieu à de comiques situations. Parfois, en tant que parents d'un enfant différent, il est difficile d'avoir de l'humour face à ça, mais ici ça nous aide grandement à accepter la situation. Voici donc 2 petites anecdotes pour la fin de semaine de la fête de notre chère Reine!

MIAM DE BONS FRUITS!!!

16h vendredi...je descend au sous-sol mettre les vêtements des enfants dans la sécheuse. Je sais que mes ti loups sont en sécurité. Ils ont eut leur collation et ils regardent attentivement un Bébé Einstein pour la Xième fois depuis 2 ans.

J'entends de ma salle de bain du sous-sol les pas de fiston se rendre dans la cuisine. J'entends le bruit habituel qu'il fait lorsqu'il prend son verre à bec parce qu'il a soif.

Je termine de mettre les vêtements dans la sécheuse et je démarre un 2e lavage. Je remonte. Passe la barrière de sécurité et je vois Zak la matraque bien assis sur la table. Dans les mains il tiens une orange toute pelée. Hummmm! je cherche la pelure doutant un peu de sa capacité à éplucher une orange. Je me dis bon peut-être bien que cela se peut s'il est en mesure de refaire l'alphabet!

Aucune pelure d'orange à l'horizon, mais un Zak mastiquant qui me regarde de son regard qui ne sait pas du tout pourquoi maman a un regard si incrédule.

Ouach! La pelure d'orange a trouvé domicile dans l'estomac de coco. Lui rassasié il me redonne l'orange intact pelée pour que je la remette dans le panier de fruit. Tout heureux de son ''snack'' il redescend de la table.

Ah bien crée coco! Incapable de me demander un fruit. Il a usé de sa grande autonomie pour grimper sur la chaise et finalement se mettre à la hauteur du panier de fruits si invitant à ses papilles et a choisi la plus grosse des oranges et en a fait un festin de sa pelure!

UNE PETITE SOEUR COMPLICE...

En ce samedi matin pluvieux, Zak est devant l'armoire du garde manger et frappe dedans pour avoir des raisins secs. Comme il a déjà eut sa collation, je lui dis que non ce n'est pas le moment encore puisque nous allons bientôt diner. À côté de lui, sa petite soeur qui fait des oh non! comme si elle compatissait à ce si grand malheur dans la vie de la matraque.

Je m'en vais dans ma chambre m'habiller. J'entends le bruit d'une armoire qu'on tente d'ouvrir. J'entre ouvre ma porte de chambre. Ce que je vois me touche au plus haut point. Lylianne qui essai tant bien que mal de tirer sur le loquet de sûreté pour ouvrir la dite porte.

Je continue de m'habiller. Je ne veux pas briser ce tendre moment d'entraide entre frère et soeur. La petite sacripante réussit à ouvrir la porte et prend le plat de raisins secs et le donne à son frère. Le temps de me dire oh combien cela est beau j'entends le merveilleux son d'un plat tupperware qui s'ouvre et qui laisse tomber tout son contenu si fièrement sur le sol.

Le temps de ré ouvrir la porte de ma chambre et de sortir toute habillée pour ne pas effrayer nos gentils voisins, je vois mes 2 comparses bien assis sur une montagne de raisins secs en s'en mettre plein la bouche!

Alors je met Lyli dans la chaise haute, car je ne veux pas qu'elle en mange et je dis à Zak: coco on ramasse son dégât. Bien entendu il me regarde et ne sait pas du tout ce que le ''alien'' chevelu devant lui, lui dit. Alors je commence à remettre les raisins dans le plat. Zak me regarde et prend une grande poignée pour lui aussi les remettre dans le plat. Maman était bien contente de cette belle aide, mais ce fut plutôt une poignée au plat, une poignée à Zak! Le dégât fut donc ramassé en 2 temps 3 bouchées !!!

Alors celui qui dit qu'on ne doit pas s'ennuyer avec un TED a bien raison!!!

Bon weekend de fête à tous!

UNE ADAPTATION DIFFICILE...

PRISE 1: première avant-midi en halte-garderie pour Zak

Mon coco, pour l'aider à son intégration en septembre à L'Étincelle et dans ses activités quotidiennes, a débuté les haltes garderie à la maison de la famille de mon quartier. Oh boy! après sa première avant-midi je peux vous garantir que je me suis demandée pourquoi je l'avais inscrit là avec sa soeur. Sa soeur a fait cela comme une championne! Même que mon coeur de maman a trouvé cela dur de voir qu'en l'espace de quelques minutes je n'existais plus. Une vrai reine avec pleins de mini sujets pour la divertir!

Mais mon garçon! Si je n'ai pas pleuré toutes les larmes de mon corps après ce 2h30 intense je n'ai pas du tout pleuré.

Ça m'a frappé tellement comme quoi qu'il n'est pas comme les autres. Il a passé tout son avant-midi couché au pied de la porte avec sa doudou à pleurer, à refuser qu'on le touche ou qu'on le regarde. Il était vraiment tout désorganisé. Même moi je ne savais plus quoi faire pour le contenir. Nous avons eut une petite demi-heure d'accalmie lorsque a été le temps de la collation et que l'éducatrice a sorti une mini glissade. Zak a une grande incapacité à socialiser et à faire les transitions d'endroit ou si vous préférez d'environnement. Il devient un tout autre petit bonhomme. Je ne connais pas ce Zak là, mais j'apprend par contre à le connaître plus il vieillit, car certains traits se renforcissent. Dans ces situations il rentre dans une bulle où nous, nous ne sommes pas du tout invité.

Bien entendu, on ne peut pas non plus passer à côté des autres enfants qui me font rappeler son handicap. Voir les cocos de son âge faire des demandes, jaser, jouer, socialiser et que le tien n'est pas capable, ça fait mal.

Prise 2: 2ième journée mais cette fois en après-midi

Papa était présent avec nous. Nous sommes arrivés après la cohue des parents qui viennent porter leurs cocos. Un stress en théorie de moins pour Zak. Il n'a pas apprécié que l'éducatrice lui dise bonjour. Up une 2e fois qui commence aussi mal que la première...mais non.... pendant sa crise je me suis installée à côté de lui avec des blocs. L'éducatrice est venue elle aussi. Tranquillement je disait ce que je construisais. Du coin de l'oeil coco regardait. Après une trentaine de minutes qui m'a semblé des heures, il a tranquillement commencé à jouer avec quelques blocs. Je me suis donc mise à reculer et il a commencé à jouer avec l'éducatrice. Non il ne l'a jamais regardé dans les yeux, mais je sais qu'il ''communiquait'' à sa manière avec elle.

Nous sommes rentrés à l'intérieur pour la collation et Yanick et moi avons quitté une 20aines de minutes pour voir si ça allait bien se passer. À notre grande surprise ça bien été. Il semblerait que ses tics ont augmenté pendant notre absence et ses gestuels-rituels aussi, mais qu'il a réussit à glisser et jouer seul.

Petite victoire en cette 2e journée!

Maintenant voyons bien la semaine prochaine de quoi cela aura l'air! Je sais que cela ne sera pas facile pour lui, pour nous, mais ces petites séances porteront fruit j'en suis certaine. Je dois le préparer du mieux que je peux à son entrée en centre de réadaptation qui ne sera certainement pas facile...

Mon coco travail fort et papa maman sont bien fier de lui!

BONNE NOUVELLE!!!

Nous pouvons nous permettre de le crier sur tous les toits:

ZAK RENTRE OFFICIELLEMENT À L'ÉTINCELLE EN SEPTEMBRE

L'heure est presque à la fête tellement un poids de moins vient de s'enlever sur nos épaules. Nous faisons tout notre possible depuis déjà plusieurs mois pour stimuler Zak et le faire cheminer. Malheureusement, nous ne sommes pas des spécialistes et vient un temps où le manque d'idées, le manque de ressource se fait sentir.

Il vient vite le moment où parfois nous sommes à bout de souffle, car il nous manque le petit truc pour faciliter par exemple les soins buccaux ou encore faciliter l'intégration de Zak dans un nouvel environnement.

Cette semaine pour mon anniversaire j'ai eut le plus beau des cadeaux. Non pas une belle journée ensoleillée pour mon anniversaire, mais un coup de téléphone me disant que Zak débuterait ses ateliers de stimulations précoces en septembre. Il aura donc mon beau coco d'amour les services d'une orthophoniste, d'une ergothérapeuthe ainsi que d'une éducatrice spécialisée 5 demi-journées semaine et cela pour 3 ans. Maman devra faire preuve d'une bonne logistique pour tous les rendez-vous et les transports que cela va occasionner, mais maman est bien heureuse de la rapidité à laquelle, en passant par le privé, son fils aura des services. Des services, qui espérons le, saura le rendre apte à fonctionner dans le futur en société.

Nous sommes fiers pour une fois de dire que nous avons amputé notre Visa de 1 100$ et que nous avons en échange une chance qui vaut plus que tous les intérêts que cela va nous coûter!!! Nous avons la chance de pouvoir aider, enfin, notre fils comme il se doit!