COCOLAT!

Voici un petit vidéo souvenir de la passion naissante entre Zak et le chocolat. Si vous vous rappelez de mon billet sur le calendrier de l'Avent Kinder Surprise, Zak avait formulé sa première demande grâce à cela. Depuis, il associe tout ou presque au chocolat, mais je le trouve tellement mignon que je voulais vous le montrer. Par la même occasion vous remarquerez de ''beaux'' exemples de traits autistiques. Je vous laisse deviner lesquels!

MISE EN SITUATION...DE NOËL!

Bon j'aurais peut-être mieux fait de placer ce billet avant le précédent (Lettre d'un autiste pour Noël...), mais bon entre deux crises et deux tourtières, pas trop le temps de tout refaire la mise en page et alouette. Voici un second lien que je trouve pertinent pour essayer de comprendre un peu ce que peu vivre Zak et les autres enfants autistes. J'aurais pu y ajouter pleins d'autres exemples ou trucs, mais je crois que juste ce texte est assez révélateur.

Ce qui peut arriver dans le Temps des Fêtes… ou dans d’autres occasions!

Avant toute chose, il faut que vous ayez à l’esprit que chaque personne autiste est différente.  Comme tout être humain, mais que par leur comportement, ils ont des similitudes qui font en sorte qu’ils sont autistes…
Pour vous aider à bien comprendre ce que peut vivre un enfant autiste, je voudrais que vous vous mettiez dans la situation suivante.  Laissez tomber tout vos préjugés et ce que vous connaissez du monde actuel.  Je ne déclare pas que les lignes que vont suivre sont éprouvées scientifiquement, mais c’est l’image que j’ai de ce que vit ma fille autiste:

Imaginez…

Dès votre tout jeune âge, vous avez été conçu dans un monde propre à vous.  Un monde où tout tourne autour de vous.  Un monde il y a très peu de gens qui vous entourent et quand ils y sont, c’est pour répondre à vos besoins.  Tout est synchronisé.  Votre journée suit une routine bien précise, à l’abris de tout changement et de tout boulversement.  Vous êtes dans votre bulle et rien ne peut changer cela.

Maintenant, sans que vous sachiez pourquoi, je vous embarque dans une voiture et je vous enmène au loin.  J’ai beau vous expliquer que c’est Noël et que mononcle Untel organise un party.  Vous n’êtes pas capable de vous imaginer le sens de ce que je viens de dire.  D’autant plus si vous êtes un jeune enfant qui ne parlez pas encore.  Le déplacement vous stresse quelque peu.  L’inconnu, ça fait peur.

Une fois arrivé sur place, maman et papa se dépêchent d’entrer dans la maison où je n’ai pas l’habitude d’aller.  Le stress monte encore.  Maman est occupée à entrer des paquets, tout comme papa, et votre soeur elle est tout excitée.  Tout le monde se jette sur vous.  Vous n’en avez rien à faire.  Vous voulez juste saisir et comprendre l’espace physique qui vous entoure.  Vous voulez des repères qui vous sont familiers.  Vous en avez assez de vous faire barouetter des bras de l’un et de l’autre.  Vous voulez retrouver votre bulle.  Maintenant, vous êtes dans un milieu bruyant et constamment en mouvement.  Votre anxiété monte mais personne ne le remarque.

Pour vous sentir en sécurité, vous voyez un objet que vous voulez serrer dans vos mains.  Par contre, on s’interpose et on refuse de vous le donner.  Cet objet est trop fragile.  Vous ne comprenez toujours pas pourquoi on ne vous aide pas à vous rassurer.  Plus le temps avance plus votre niveau d’anxiété monte jusqu’au moment où ça explose.  Votre façon de le faire savoir, étant donné que vous ne savez pas trop comment le communiquer, c’est de faire une crise, mais une vraie de vrai.

Encore une fois, tout le monde veut vous prendre.  Tout le monde veut s’occuper de vous comme d’une personne dite “normale”.  Mais vous ne l’êtes pas.  Non pas que vous êtes un extra-terrestre, mais vous avez vos besoins propres à vous.  Vous souhaitez retrouvez le calme et le confort de votre bulle que tout le monde vient perturber.
Très tard, vous partirez à nouveau dans l’auto.  Encore de l’inconnu, où vous enmène-t-on encore?  Quelques minutes plus tard, hourra vous êtes à la maison, dans vos choses, dans votre monde où tout est connu.  Mais votre niveau de stress était tellement élevé ce soir que vous aurez de la misère à vous détendre et à vous endormir.  Vous ferez passer une nuit blanche à vos parents…

C’est certain que cette histoire peut paraître quelque peu exagérée.  Mais il n’en est rien.  C’est ce qu’un enfant autiste peut ressentir lorsque nous le plaçons dans une situation qui sort de sa routine.  Pour cet enfant, ainsi que pour ses parents, ce qui compte le plus, c’est votre support et de vous ajuster au rythme de leur vie.  Ne brusquez rien.  Il est normal que vous ayez le goût de prendre cet enfant dans vos bras, de le serrer contre vous et de le chérir comme vous faites avec les autres.  Mais cet enfant ne ressent peut-être pas ce besoin de recevoir votre amour.

Ne vous en faites pas, cet enfant ne se sentira pas abandonner.  Il aime sa bulle et son espace vital.  Parfois, vous souhaiterez émettre des commentaires comme:

- Il est probablement fatigué;
- Il va aller mieux dans quelques minutes;
- Moi je sais quoi faire pour le consoler, laisses-le moi;

Ce sont tous des commentaires que vous faites dans un but positif.  Mais pour les parents et l’enfant, ils ont tous l’effet contraire.  En tant que parents d’enfant autiste, on ne souhaite pas la pitié mais d’être supporté et surtout que vous acceptiez la réalité de cet enfant:  Il est autiste, donc différent.  Il apprend, se développe et réagit différemment que nous les êtres “normaux”.  C’est aussi simple que ça.  La prochaine fois, au lieu d’y aller de conseils que vous croyez utiles, svp demandez aux parents ce que vous pourriez faire pour les aider face à la réaction de l’enfant, ou encore laissez-les s’occuper de leur enfant.  Ils sont les mieux placé pour le faire.  Ils vivent avec cet enfant à tous les jours.
En terminant, si jamais on refuse d’aller à un de vos partys, ce n’est pas parce que l’on ne veut pas vous voir.  Mais plutôt parce que nous savons, qu’avec le comportement présent de l’enfant, ça risque d’être un enfer.  Et que si nous y allons, nous ne savourerons pas avec vous des moments de qualité.  Acceptez-le refus et dites que vous les réinviterez quand ça ira mieux.

Merci de votre compréhension…

http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/ce-qui-peut-arriver-dans-le-temps-des-fetes-ou-dans-dautres-occasions/ 

LETTRE D'UN AUTISTE POUR NOËL...

Je me permet de recopier ce texte pris sur un autre blog sur l'autisme et reflétant bien ce que nous vivrons pendant la période des fêtes. Je vous souhaite par la même occasion de très Joyeuses Fêtes dans la joie et l'amour. Soyez prudents sur les routes, si vous prenez un verre notre ami Nez Rouge est là pour vous! (Je viendrai sûrement écrire entre temps, mais je ne veux pas oublier de vous faire mes vœux au travers de toute cette pagaille festive hihi)



Chers parents et amis,

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des ” matheux ” (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’ ” autorégulation ” ou de l’ ” autostimulation “. Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la ” persévération “. Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes ” neurotypiques “. Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

Texte de Viki Gayhardt
Traduction de Marie Cousineau
http://autisme-modedemploi.org/pour-lentourage-de-lenfant-autiste/lettre-dun-autiste/ 
 

MERCI VENDREDI...

Merci vendredi d'avoir terminée ma semaine avec la première demande de fiston (voir post du KinderSurprise...). ''Juste'' ça c'est comme si on m'avait donné la lune! Alors tout le reste même si c'est important, prend le bord! Alors merci la vie de ce petit cadeau!

QUAND LA VIE TE RÉCOMPENSE: MERCI KINDER SURPRISE

Qu'ont en commun Zak et le calendrier de l'Avent Kinder Surprise? En effet tout deux ne parlent pas.
Mais qu'arrive-t-il quand Zak et le calendrier de L'Avent Kinder Surprise se rencontrent? C'est ce que nous allons découvrir...

À l'heure du souper, comme à chaque soir, nous avons joué à pratiquer le pointage, les cris d'animaux et continué à travailler fort pour la première demande. Depuis déjà quelques temps (je ne compte plus tellement parfois c'est si long...) je pratique Zak à être en mesure de demander ce qu'il veut. Je me met en arrière de lui, je prend sa petite main et je la met sur lui en disant: Je veux. Puis je le fait pointer vers ce que je présume qu'il veut. Souvent, nous vient la pensée que ça n'aboutira jamais à ce que cela doit aboutir, mais se soir surprise! Tranquillement assis à la table à manger Lyli et moi nous terminons notre repas pendant que Zak fait des jeux de mains et des tics sonores. Puis là, gros silence. Je lève les yeux vers mon fils qui me regarde droit dans les yeux et parvient le doux son de sa petite voix enfantine que je n'ai pas le plaisir d'entendre souvent faire autre chose que crier. Un son, des sons, puis des syllabes: « kkkcrolat...é eux ». Mon cœur a fait mille tours, mes yeux se sont mis à se remplir de larmes... Pour vous, ce n'est qu'un ramassis de sons, pour moi c'est tout sauf juste un ramassis de sons. Jumelé à un doigt qui pointe son calendrier de l'Avent, ces simples sons sont devenus sa première phrase. Je vous traduit: Chocolat...je veux.

Ce moment restera gravé dans ma mémoire à jamais. Mon petit coco a fait sa première demande, sa première phrase.  Cela ne fait pas de lui un autiste verbal maintenant. Il reste non verbal, mais maintenant on réussit vraiment à croire qu'il parlera surement un jour prochain et perdra son titre d'autiste non verbal. Quand? Lorsqu'il comprendra qu'il en retirera de quoi et se soir, son intérêt pour le calendrier de l'Avent était si fort  que c'est ce qui est arrivé. On a une petite routine de recompter toutes les portes ouvertes du calendrier avant d'arriver au chocolat suivant et coco tripe littéralement chiffres en plus  d'adorer le chocolat. Une belle motivation pour tenter une belle demande.

De ce pas, je m'en vais inscrire dans son calendrier ''Des premières fois'' son petit exploit pour lequel nous avons travaillé si fort. Souhaitons que cela était LE déclic à la parole...

Chantons avec Zak

ALTERNATIVE POUR AIDER LE DÉVELOPPEMENT DE ZAK: la musicothérapie

La musicothérapie et l’autisme

On rencontre souvent chez l’enfant autiste des troubles langagiers tant sur le plan réceptif qu’expressif, à différents niveaux selon chaque enfant. En effet, ce dernier entend les phrases par séquences et éprouve donc une difficulté à donner un sens au discours. Il a également de la difficulté à comprendre l’abstrait tant par le langage que par des jeux symboliques ou imaginaires. Despina Papayiannis observe que la musique est, pour ces enfants, une excellente façon de s’exprimer, de communiquer et de se valoriser. «La musique fait travailler les deux hémisphères du cerveau, ce qui amène l’enfant autiste à créer des liens. On travaille la motricité par la manipulation d’instruments et le mouvement. Le langage quant à lui est favorisé par l’apprentissage de chansons simples. L’enfant qui n’est pas capable d’exprimer ses émotions verbalement pourra le faire sur les instruments de musique», conclut-elle. ( http://www.petitmonde.com/Doc/Article/Quand_la_musique_aide_a_communiquer )

Ici, lorsque nous chantons des comptines à Zak, il devient un tout autre petit garçon. Il adore que nous chantions et faisions les gestes allant avec la chanson. On dirait qu'à ces moments là, nous parvenons à introduire son petit monde où nous avons un semblant de communication. Lorsqu'il parvient à imiter un son ou un geste, la fierté qui l'habite n'est pas quantifiable. Nous nous amusons beaucoup lors des périodes de chansons, qui sont habituellement faites après les repas, comme une petite récompense étant donné le supplice qu'est manger pour fiston. Nous croyons très fort à la musicothérapie, surtout depuis que maman réussit à brosser un peu les dents de fiston en chantant une chanson de Passe-Partout. Que dire des voyages en voiture! La musique sauve littéralement notre vie ''automobiliène''. Bref, nous parvenons à lui faire faire de belles choses lorsque la musique est présente. Pas pour rien que nous sommes devenus, papa et moi, des bibles de chansons!

Je vous met un extrait vidéo de une de ses séances juste en haut de ce billet.  Ne ne quantifiez surtout pas mes grands talents de chanteuse... Vous y remarquerez que coco utilise très biens les geste ''fini'' et ''encore'' pour communiquer. La musique vient tellement le chercher qu'il réussit à avoir le désir de participer en tentant d'imiter les gestes accompagnant les paroles. Des beaux moments que nous prenons au passage!

Si vous connaissez peu la musicothérapie et voulez en savoir plus sur l'impact de celle-ci sur nos enfants autistiques et autres je vous met différents liens internet à aller voir:

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/education/200905/22/01-859042-autisme-des-enfants-aux-sens-fragiles.php


http://www.petitmonde.com/Doc/Article/Quand_la_musique_aide_a_communiquer


http://www.grandirenmusique.com/article-musique-pour-enfants.html


http://convergences.ch/index.php?sit=musico