EXPÉRIENCE 9-1-1

On a beau sortir de l'hôpital et avoir besoin de repos, parfois on doit attendre et on réussit à se trouver une réserve d'énergie pour faire face aux petites péripéties de la vie. Zak tripe littéralement sur tout se qui tourne. Normal il est autiste hein!?! Zak tripe aussi sur tout se qui s'appelle boutons, électronique et faire fonctionner ces appareils si tentants pour lui et ses intérêts restreints . Cet après midi, coco a trouvé LE truc pour LE faire triper à fond. Tsé le genre de truc qui a pleins de boutons, qui est électronique, qui tourne et nous sauve bien du temps...tsé le truc qui supposément donne en bonus des ondes pour nous offrir un cancer....tsé le truc qui ne mange pas de métal et de papier? Avez-vous trouver de quel appareil fiston a faite connaissance aujourd'hui? Oui oui c'est bien cela: le micro-onde, THE MICROWAVE, le four qui cuit tout trop cuit, qui vous fait brûler le bout de votre langue parce qu'il ne comprend pas comment faire chauffer également et intelligemment. Mais THE MICROWAVE sait par contre faire un truc vraiment hot pour que maman soit obligé de tout faire le ménage de la maison,  un truc pour faire augmenter une terrible peur et ce truc je vous laisse le découvrir dans cette nouvelle péripétie de Zak la matraque!

Cet après-midi vers 15h, je me suis installée dans le salon pour relaxer quelques minutes devant les olympiques pendant que coco jouait tranquille dans la salle de jeux et que mini Lyli faisait un beau roupillon dans son lit. Je prend toujours le temps de vérifier que mes tiroirs sont barrés, les trucs qui pendent soient remontés, bref que rien de dangereux ne soit à la porté des enfants. Je n'ai pas une maison à air ouverte (merci mon Dieu ça va changer fin mai!) donc je ne peux avoir un œil sans arrêt sur mes enfants. Si une personne me dit que elle, elle suit pas à pas ses enfants, je vais me permettre de la traiter de menteuse ou de sainte. Donc j'entends Zak qui sort son bac de fruits et légumes avec la petite caisse enregistreuse. Quelques minutes passent. Pendant que j'essaie de faire fonctionner l'Illico (ils ont fait de la maintenance toute la journée chamboulant téléphone, internet et télévision), j'entends des bip bip. Moi innocemment je me dis: « ah qu'il l'aime sa petite caisse, je suis contente qu'il ait eut ça en cadeau ». Je me dirige vers la cuisine parce que j'entends comme un moteur fonctionner puis, blette comme je suis, je veux aller voir c'est quoi ou qui dehors qui fait fonctionner un moteur quelconque. Quand je sors du salon, il y a  une grosse boucane épaisse qui me fait office d'air à respirer. Ça clique dans mon cerveau et rendue dans la cuisine, je suis devant un Zak emboucané bien droit sur son petit bans à légo qui regarde attentivement le micro-onde et son assiette tourner. En face de lui le micro-onde qui fonctionne en laissant échapper une épaisse fumée, une odeur de brûlée et des flammes! Des flammes!?! 

Moi qui a une peur ou je pourrais même dire une phobie du feu, qui fige devant ce genre de situation, je ne sais pas d'où est venu mon sang froid à ce moment là. J'ai ouvert l'armoire en dessous du micro-onde, sorti l'extincteur. Puis là mes formations de sécurité au travail, je les ai trouvé bien loin enfouies dans mon ancienne vie de femme de carrière. Comment on fait fonctionner un extincteur? Sur le coup j'ai pas pensé à enlever la goupille. Vous pouvez rire, mais moi j'étais à prêt m'imaginer que je n'avais plus de logis. Surtout que je viens de vendre ma maison... Je me suis ressaisie et enlever la maudite goupille pis j'ai fait ''feu'' avec mon arme. 10 secondes de poudre pour 4 heures de ménage, un micro-onde en moins, un frigidaire calciné, mais ma maison sauvée et fraîchement lavée, mais surtout personne de blessée. Puis là l'adrénaline redescendue,  j'ai dut m'occuper de fiston en crise, ayant eut la peur de sa vie au bruit de la poudre qui sort de l'extincteur. Installe Zak devant un Bébé Einstein et va chercher mini Lyli pour l'installer à côté de son frère. Retours dans la cuisine. Je pleure toutes les larmes de mon corps. Le feu. C'est mon pire cauchemar, la peur de ma vie. C'est la chose qui m'angoisse le plus.  

Éteindre un feu avec un extincteur à poudre ça cochonne en titi. La poudre ne se contente pas que d'aller sur les flammes. Elle prend un malin plaisir à se projeter un peu partout dans l'air et de bien prendre son temps pour redescendre et se poser sur tout se qui est présent dans l'environnement. Moi qui venait en plus de faire mon époussetage et laver mes planchers. Je devais tout recommencer en plus de devoir laver toute la vaisselle et l'intérieur des armoires.  Puis l'odeur! Ça sent la poudre, le calciné, le pain brûlé et les papiers chauffés. Parce que dans le micro-onde il y avait une demi baguette de pain dans son emballage et sur le dessus du micro-onde nous mettons livres de recettes, papiers divers. Quand j'y pense, on s'en tire pas pire. Le micro-onde repose en paix sur mon balcon, ma cuisine a été lavé de A à Z et tout le monde va bien. Mais si....

Mais si...cela était arrivé en pleine nuit pendant les réveils nocturnes de fiston. Si en pleine nuit il aurait eut cette même idée que cet après-midi? Est-ce que je me serais réveillée parce que mon détecteur n'a pas parti et pourtant il y a des batteries neuves dedans. Zak ne serait pas venu me dire maman pour me réveiller. Il aurait pu se brûler en ouvrant le micro-onde. Tout aurait pu être différent et dramatique, mais on ne fait pas une vie avec des si. Alors je dois cesser dès se soir de penser à se qui aurait pu arriver et garder cette expérience dans ma boîte à souvenirs pour en rire plus tard. Pour le moment je n'ai pas du tout le goût d'en rire. Je sais que n'importe quel enfant aurait pu faire la même chose que Zak aujourd'hui, mais je me dis pareil que si sa fixation de tout se qui tourne et est électronique n'était pas aussi forte je n'aurais peut-être pas eut cette mauvaise expérience...mais bon, se qui doit arriver arrive!

Finalement pour ceux qui voudrait me dire que je suis en feu se soir, y'a pas le feu pour faire tel ou tel truc, que j'ai le feu au ''luc'', que j'ai le feu sacré, ou n'importe quel autre blague de feu, vous pouvez passer votre tour. Ce genre de blague risquerait d'éteindre ma bonne humeur et moi hahaha

Avant de vous quitter pour le dodo, j'aimerais vous mentionner une option présente sur tous les nouveaux micro-ondes présents sur notre marché: le ''child lock''. Il y a une petite fonction comme sur les voitures qui fait que les enfants, même s'ils pèsent sur les boutons rien ne fonctionnera. Je peux vous garantir que lorsque j'aurai acheté mon nouveau ''MICROWAVE'' je vais la mettre la sûreté et me trouver une nouvelle cachette pour la nourriture...Dire que l'on dit que cela n'est  qu'une bébelle inutile ou que ça n'arrive qu'aux autres...

UN SEUL SOUHAIT: AVOIR UN MINIMUM...

Voici Zak décrit de manière très non-élaborée:

- hypersensibilité gustative, tactile

- hyposensibilité  de l'ouïe et à la douleur

- non verbal

- hyperactivif

- impulsif et agressif

Ajouter à cela:

- troubles respiratoires avec saturation à 89-90%

- traitements d'inhalothérapie avec masque

- pose d'un soluté pour le réhydrater

- une urgence bondée avec une multitude de va et viens

Cela donne comme résultats:  des sueurs froides aux parents!

Vous pouvez imaginer le tableau des derniers jours pour nous et la matraque. Encore une fois, nous avons fait un beau petit tour dans cette humble demeure microbienne qu'est un hôpital. Depuis bientôt 1 mois que fiston tousse et renifle. Bientôt 2 semaines, qu'il refuse de s'alimenter, buvant de peine et de misère son lait, vomissant dès qu'il tousse et dès qu'il mange (par hypersensibilité). Nous avons consulté il y a une semaine dans une clinique sans rendez-vous. Zak en crise, incontrôlable a disons fait accélérer notre visite chez le médecin, qui a quitté un patient pour venir nous voir. Ce dernier précisant haut et fort:   «Je vais le voir parce qu'on s'entend plus avec sa crise ». Malgré se que nous lui avons décrit comme symptômes et le fait que maman avait eut une sinusite et une pneumonie, le médecin n'a fait qu'écouter ses poumons et vérifier vite vite ses oreilles. Rien. Zak n'avait rien à ses dires. Qu'un simple petit rhume parce que nous, parents si indignes,  l'envoyons en centre de réadaptation et qu'il est en contact non direct avec 16 autres enfants et en contact direct avec 3 autres enfants. Nous lui avons dit que nous n'avions pas le choix et lui de répondre: « Je sais bien, mais il faut faire des choix dans la vie. » Ce même docteur qui, à 3 semaines de vie de la matraque, avait prétendu que ses vomissements et saignements étaient causés par une fissure anale...Oui, peut-être que la matraque n'avait rien d'alarmant à ce moment mais bon...Bref sans commentaire.

Nous avons laissé aller et la fièvre a débuté jeudi dernier. Une fièvre toujours contrôlable qui revenait et partait. Zak a par contre continué à vomir, mais était en forme tout de même. Lundi nous avons été à L'Étincelle ( déjà que la semaine avant il avait manqué 2 jours sur 4 pour lui donner une chance de récupérer de son ''petit'' rhume...). Même pas 1 heure plus tard on me demandait de venir le chercher, la matraque faisant plus de 39.9 de fièvre et il était incapable de rester éveillé. Quand je suis arrivée il venait d'avoir des petites convulsions. De go, nous sommes allés à l'hôpital. Vous savez quand votre cœur de maman sait que quelque chose cloche depuis le début? Écoutez le, il a rarement tord. J'aurais donc dut m'écouter ce fameux matin en clinique sans rendez-vous et plutôt me présenter à l'hôpital.

Arrive à l'urgence, on nous passe très rapidement puisque fiston sature à 90%. Plus de fièvre, mais on se dépêche de le traiter pour son asthme. Une vrai séance d'exercices que d'essayer de maintenir un masque de traitement dans un visage d'un enfant hypersensible déjà pas mal ''pété'' de s'être fait taponner par les infirmières et médecins et qui n'a aucunement demandé d'être dans une petite foule de patients. Quelques heures plus tard, nous savons que son asthme est très difficile à contrôler malgré ses pompes et pilules, coco fait une belle otite combinée avec une sinusite. À notre sortie, plus de fièvre, tousse encore énormément, mais nous serons mieux à la maison puisque Zak est totalement chamboulé dans ses routines et nous n'arrivons pas à le réorganiser. 

Ce soir, il dort paisiblement dans son petit lit, la respiration encore un peu sifflante, après avoir refusé de souper et accepter tant bien que mal de prendre ses antibiotiques en plus de tous ses nombreux médicaments. Un petit Zak qui dort fièrement avec son sac à surprise reçue de l'infirmière du triage. Pas de fièvre qui semble vouloir se repointer. Pourrons-nous enfin prendre quelques moments pour nous, pour décrocher de notre rancœur d'un système de santé à la fois merdique et extraordinaire?! Espérons que cela sera notre dernier séjour à l'hôpital pour cet hiver...4e fois en même pas 2 mois en plus des rendez-vous de routine on est prêt pour notre place réservée au stationnement!

Pourquoi ce billet ce soir...parce que je réalise à quel point la barrière est haute pour notre fils. Ne pas pouvoir l'entendre nous dire où est son bobo, être incapable de le soigner parce que cela l'agresse au plus haut point et que surtout, il ne comprend pas du tout se qui lui arrive ou se que nous lui faisons, c'est difficile de s'imaginer qu'un jour cela sera différent. Je réalise la lourde tâche que nous accomplissons chaque jour depuis que nous ''savons''. Un quotidien où nous trouvons le moyen d'être heureux et de continuer toujours à trouver LE truc pour aider Zak (le mot tâche est peut-être pas le meilleur terme , mais vous comprenez certainement se que je veux dire).  Rien ne peut être simple. Même pas l'administration d'un petit sirop pour le soigner. Tout doit toujours être fait de manière spéciale, pour tenter de le sécuriser, essayer de lui faire comprendre un peu se qui se passe alentour de lui. Se battre pour trouver un moyen de le faire manger ou boire. Être juste capable de lui prendre sa température sous les aisselles sans avoir à le tenir de force ou manger un coup. 

Quand on dit qu'on aimerait ça des fois que nos enfants ne parlent pas pour éviter de répondre aux milliard de pourquoi ci, pourquoi ça, je veux ci, je veux ça, j'ai mal là, je veux pas, non, oui etc....Je ne rêve qu'à cela! Juste un minimum, pour pouvoir être capable de faire mon rôle de maman comme il faut quand il ne se sent pas bien et est malade          (parce que je suis capable de me lancer des fleurs en disant qu'en autre temps, je m'en tire pas si mal même si je suis loin d'être la maman idéale ou parfaite! ) Je demande juste un minimum parce que, je dois avouer, que les derniers jours à tenter de trouver se qu'avait ma matraque et le soigner et de ne pas être capable de le faire, je me suis sentie un peu poche dans mon rôle de maman. Une maman devrait tout savoir, tout deviner supposément. Bien pas moi...parce que même le langage non-verbal de fiston n'y est pas... Assez dur alors d'être docteur maman à la hauteur!
 

UN MERCI VENDREDI POUR ZAK

Cela fait quelques temps que je n'ai pas fait mon merci vendredi. Aujourd'hui je tiens à le faire. Je tiens à dire merci à mon fils. Ce petit garçon haut comme trois pommes qui sait venir me chercher où les émotions sont parfois loin loin loin. Ce petit bout d'homme qui réussit à franchir ma barrière, ma muraille de Chine émotive.

Merci Zak d'être se que tu es. Oui, j'aurais aimé que tu sois comme tous les autres, mais tes différences sont tout de même un cadeau et je le dis très humblement et avec beaucoup d'honnêteté. Tu m'apprends à profiter de chaque petite parcelle de bonheur qui passe. Aujourd'hui c'était la St-Valentin à L'Étincelle. Lorsque je suis allée le cherche à 11h15, j'ai pu admirer un petit coco pédalant un couloir complet avec un petit tricycle. Tout le couloir! WOW! Il y a une semaine à peine tu ne faisais que 1 mètre ou 2 en pédalant. Tu n'as réussit qu'il y a 2-3 jours à le faire à la maison...RE-WOW! Merci à son éducatrice de prendre le temps de me montrer ces petites victoires.

Merci Zak d'être mon fils. Merci de m'avoir permis de te bercer tout collé contre moi vers 17h. Maman a pu prendre le temps de respirer, de savourer ce moment de tendresse et de prendre le temps de regarder les arbres et le soleil tenter de percer les petits nuages d'hiver. Merci fiston, j'ai pu me rendre compte qu'il faisait encore clair à l'heure du souper, annonçant les plaisirs printaniers cogner à nos portes.

Merci à Annick, son éducatrice, d'avoir pris le temps de faire une carte pour papa et moi de la part de fiston. Je sais que Zak n'en a rien à cirer de faire une carte,. Je sais aussi qu'il ne l'a aucunement faite de ses mains avec une ''intention de''...mais ça m'a faite plaisir de savoir qu'elle avait réussit à faire un peu de main sur main, lui qui refuse qu'on le touche, pour lui faire coller 2-3 petits morceaux de styromousse. Juste d'avoir pensé à nous pour nous rappeler que malgré la barrière qui nous sépare de notre fils; ce dernier nous aime même s'il n'arrive pas à le démontrer comme un enfant ''normal''.

Merci à Zak de me montrer a vivre le moment présent...

Merci à la vie même si elle peut être ce qu'elle peut être parfois...

Voici notre belle carte de la St-Valentin de fiston. Bonne fin de semaine à tous! 

« Le moment le plus important c'est le présent, car si on ne s'occupe pas de son présent on manque son futur...» Bernard Werber dans Les Fourmis

« Le moment présent a un avantage sur tous les autres: il nous appartient...» Charles Caleb Colton, Carpe Diem

L'ENFANT ET LE CHIEN

Autant papa que maman avons toujours eut ou presque des animaux de compagnie. Des compagnons diversifiés, mais qui ont toujours fini par être des chiens. Lorsque nous sommes partis vivre ensemble, j'avais un caniche nain qui m'a énormément aidé émotivement suite à un accident de voiture et diverses situations qui en ont découlé. Ma petite Puce est décédée l'automne 2008 à 9 ans. J'ai vite eut besoin de combler mon besoin ''d'affection'' et nous sommes allés chercher notre grosse patate Baloo. Un Bouvier Bernois qui est rendu aujourd'hui à 1 an et 115 lbs environ. Une belle grosse ''bébitte'' à poils qui réussit à se confondre dans le décor. Nous avons acheté ce chien parce que nous étions partis en peur, car fiston devant une animalerie avait rit.  Se qui était très rare il y a un an. On a vite déchanté puisque fiston, une fois Baloo à la maison, l'ignorait totalement. Après quelques mois, nous avons pensé que peut-être c'était seulement parce qu'il était gros que la matraque ne voulait pas le regarder ni le toucher. Nous sommes donc aller chercher Misha. Une Berger de Shetland ou si vous préférez une mini Colley ou encore une mini Lassy. Cette dernière, beaucoup moins imposante avec ses 30 lbs, aura 1 an en juin qui vient. Nous voulions tellement trouver quelque chose qui ferait réagir notre fils....mais ce 2e chien n'a pas réussit à réaliser notre souhait jusqu'à tout récemment...

Je ne sais trop quel déclic s'est produit, mais un beau matin de fin janvier 2010, Zak  s'est dirigé vers l'escalier où les amours poilus dorment et a dit ''maou'' pour Baloo. Depuis ce matin, il en fait une réelle fixation. Qui ose poser la question à savoir si on va voir papa après sa séance à L'Étincelle aura pour réponse: yéLyli? Malou? Yasha? Toujours nommé un après l'autre après avoir vue la photo de la maison pour lui indiquer se qui suit dans son horaire. Il répètera tout le long du trajet le nom de Baloo. Puis ici je peux confirmer que cela n'est pas de l'écholalie. Fiston a vraiment hâte de retrouver ce chien et ses petits sautillements et son sourire quand Baloo sort à sa rencontre sont là pour en témoigner. Je n'ai qu'à regarder ses yeux pétillants lorsque je monte son gros toutou après les repas. Le voir se coucher dessus, le flatter et lui jargonner je ne sais trop quel truc pour savoir que oui c'est bénéfique un chien pour un enfant TED. Zak discute avec son ami. Personne n'a à se soucier si quelqu'un le comprend. Son ami se fou de ses crises, de ses rigidités, son ami l'aime tel qu'il est. Le comprend et s'adapte à lui. Mon fils a SON chien. Mon fils est beaucoup plus présent lorsque SON chien est là à ses côtés. Zak va rire, va même essayer de jouer avec lui, va le toucher , le sentir et lui répéter ''you you'' (doux doux) en lui caressant sa belle grosse fourrure de poil. Les yeux de Zak sont pétillants de vie et non plus vide avec Baloo à ses côtés. Le regard pénétrant de fiston je le retrouve dans les yeux de Baloo, comme si ce dernier, par sa présence, absorbait des parcelles de l'autisme à Zak. Comme un élixir ou une espèce de potion magique à la Astérix...

Moi qui regrettait au printemps dernier d'avoir acheté un Bouvier Bernois parce que c'est salissant en titi à la fonte des neige, ça perd du poil à la tonne, ça fait des selles à ramasser à la pelle mécanique....Tout le contraire d'un petit caniche! Ça été le plus bel achat pour mon fils. Je croyais en la zoothérapie bien avant, mais j'étais sceptique à l'idée qu'un chien pouvait faire sortir fiston un peu plus de sa bulle. Et Misha dans tout cela? Bien ma petite poulette poilue est le chien de maman! Sa petite boule d'amour qui la console dans les moments plus difficiles, qui vient se coller le soir quand je suis seule, avec Baloo sur mes pieds pour pantouffles.  Baloo le fait aussi, mais mon but est que dans quelques temps, il soit entièrement le chien de mon fils. Que ça soit Zak qui le promène, dorme avec etc.  Peut-être qu'avoir su, nous aurions attendu et fait la demande  à la fondation Mira, mais bon quand cela sera le temps on y repensera. Un chien ça coûte cher, deux c'est encore pire, mais pour nous ça n'a pas d'importance. Ces chiens ont changé une partie de notre vie et Baloo restera à jamais un chien spécial et unique comme son meilleur ami Zak.

Je vous laisse 2 articles intéressants sur l'autisme et les chiens... ainsi que sur le bien fait d'avoir un tel animal de compagnie...

http://www.cyberpresse.ca/sciences/medecine/200906/08/01-863922-autisme-moins-de-stress-grace-a-un-chien.php 

http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/vivre-ici/famille/200905/02/01-852676-un-chien-mira-pour-mon-enfant-autiste.php

http://www.mira.ca/fr/r-amp-d/10/le-chien-et-les-humains_102.html

MÊME DANS LES MOINS BONNES PÉRIODES Y'A DES PARCELLES DE SOLEIL

Depuis le retour après fêtes de Zak à l'Étincelle, notre matraque favorite va plutôt ''soso''. Sans être dans une période de crise majeure, nous aurions tendance à dire tout de même que nous avons eut de meilleurs périodes avec coco. Actuellement ses entrées matinales à l'Étincelle se font dans les pleurs et un refus catégorique de rentrer dans le vestiaire. Heureusement ça lui passe quelques temps après le départ de maman ou papa. Il a également aussi commencé à faire des crises pendant ses séances de réadaptation. Des crises parce qu'il est hypersensible ou par cause de rigidités extrêmes. Coco refuse toujours de manger la plus part des repas, préférant son infâme Neocate (juste pour vous donner une petite idée de la senteur: pensez à la dernière  fois que vous avez eut une gastro...et c'est peu dire! ). La perte de la maîtrise de la cuillère semble parfois être qu'un mauvais rêve, mais non, le dédain de la cuillère l'empêche même d'y toucher. Son hypersensibilité alimentaire va même à le rendre malade pendant les repas. Que pouvons nous y faire si ce n'est que de le laisser aller à ses petites occupations et au moins s'assurer qu'il s'hydrate bien? Puis, coco depuis 2 semaines est disons copain avec le rhume-grippe-asthme-machin chouette qui fait que dès qu'il tousse il vomit, son reflux est quintuplé par l'accumulation de sécrétions, il a de grosses épisodes de difficultés respiratoires qui nous gardent toujours sur le qui vive. Rien pour améliorer l'alimentation ou sa capacité d'intégrer de nouveaux acquis...

Les acquis... nous nous sommes fait dire que souvent la perte d'acquis pouvaient être signe d'une nouvelle acquisition et que la perte de l'acquis ne serait que passager. Qu'en fait, pour que coco puisse bien maîtriser de nouveaux trucs il va aller jusqu'à faire comme s'il avait oublier les autres pour pouvoir canaliser toutes ses énergies sur sa nouveauté. Cela serait sensé nous encourager, nous, pauvres parents désemparés, mais nous serions menteurs de dire que c'est le cas. Quand tu sais que ton fils savait un truc et que du jour au lendemain il ne le fait plus (comme la cuillère, les sons des animaux, nommer maman ou papa, etc) le supposé nouvel acquis en chemin, bien tu l'attends de pied ferme. On nous encourage avec cette théorie, mais dans cette théorie il y a absence de temps entre la perte et le gain. Nous attendons. Toujours attendre. Attendre pour le diagnostic, attendre pour les services, attendre pour les rendez-vous, attendre pour les premières fois qui n'arrivent pas comme cela devrait, attendre que le temps et les efforts fassent leur temps. Toujours attendre. Le fameux temps...Celui qui a inventé le temps a oublié quelques petits trucs d'après nous...

Il est difficile pour une personne ne vivant pas cette situation de comprendre à quel point que la moindre petite chose si anodine pour un autre est d'une importance capitale pour nous. Les efforts que nous mettons jours après jours, l'énergie, le fameux temps, la patience que nous devons avoir en ''container'' est incalculable. On n'a pas le droit de remettre à plus tard...Alors quand ton enfant semble stagner c'est difficile à gérer émotivement parce que toi tu sais toute l'énergie que tu y as mis pour qu'il soit capable juste de faire quelque chose d'aussi anodin que de tenir une cuillère ou de faire allo de la main.

Non, depuis Noël ce n'est pas les meilleurs moments pour fiston. Nous sommes dans une petite période de stagnation pour tellement de raisons qui nous sont inconnues par la complexité des handicaps de la matraque, mais...il y a un mais. Parmi ces petits moments de tristesse, de découragement, notre fils réussit tout de même à nous faire de belles surprises. Ces surprises, nous devons apprendre à en profiter en essayant de ne pas penser à la perte des acquis qui viennent avec (si la théorie s'avère exacte!?!) . Essayer d'en profiter et de savourer en oubliant cette fameuse théorie de la perte d'un acquis pour un gain, parce que oui il nous fait de belles surprises, mais non il ne refait pas ce qu'il a perdu...

Quelles sont ces surprises qui valent plus que tout l'or du monde pour nous? Un fiston qui a un petit copain pour lequel il est hyper attaché (ironique direz-vous pour un autiste...), ses premières demandes d'affection et un gros acquis que je vous laisse regarder en vidéo!  

JE PÉDALE POUR LA PREMIÈRE FOIS À LA MAISON LE 10 FÉVRIER 2010

Alors non, ce n'est pas toujours facile. Surtout pas en ce moment pour un million de raisons, mais...il y a toujours une petite parcelle de soleil qui te dit qu'il y a des beaux moments parmi les moins beaux. Il suffit de les attendre et de les savourer et surtout continuer à y mettre ses efforts et énergies!

« La pire maltraitance que l'on peut faire à une personne autiste est de ne pas l'éduquer et de la laisser croupir dans son autisme » Stanislas Tomkiewicz

« Il y a deux sortes de temps; y'a le temps qui attend et le temps qui espère...» Jacques Brel, L'Ostendaise

MON PAPA C'EST LUI!

Bon il paraîtrait que je devrais me présenter un peu plus pour démystifier qui est le super papa de Zak. Alors voilà je me lance... quelques billets en retard!

1. Qui est le papa de Zak: je m'appelle Yanick, j'ai 27 ans et je suis également agent de la paix. Je suis un papa qui tente de faire de son mieux et je crois, aux dires de ma femme, que je m'en sors pas si pire. Moi aussi je souhaite avoir une belle grosse famille remplie d'amour. Je suis devenu papa à seulement 25 ans, se qui est jeune comparé à la moyenne, mais ce fut la plus belle bifurcation que ma vie n'a pas pu prendre cette année là. Mes enfants sont ma raison de vivre,. mes enfants sont une source inépuisable d'amour et de bonheur!

2. Mon plus grand rêve: si je pouvais avoir les supers pouvoirs d'un génie, j'aurais fait ou je ferais en sorte que les handicaps et les maladies ne soient pas le lot des enfants de ce monde. Comme je ne suis pas génie et que la justice sur cette terre n'en ait pas vraiment une je vais me contenter de petits rêves plus réaliste! J'adorerais devenir maître chien et faire parti du groupe d'intervention de mon travail pour avoir encore plus de ''brasse-camarade'' dans mes journées au travail. Je suis un gars d'action.

3. Ce que j'aime: je suis un inconditionnel de la musique techno et dance. Le paintball c'est une nouvelle passion pour moi, un sport pour lequel je crois que ma femme me trouve bien ''gossant'' . J'aime le paintball de simulation militaire, jouer à World of War Craft et ainsi décrocher de notre monde. J'aime ma femme (bon je l'avoue je l'adore...sinon elle va me faire dormir sur le sofa :-P), les atouts de mon épouse, les petits sourires de mes enfants, le doux son de ''papa'' que ma fille me crie dans les oreilles au matin, les petits ''papa'' de fiston que je savoure comme si c'était la première/dernière fois,  les calins spontanés des cocos. J'aime la vie et surtout taquiner ceux que j'aime!

4. Ce que je n'aime pas: je hais les gens qui prennent les stationnements pour les femmes enceintes ou de familles quand ils ne sont pas une femme enceinte, une famille avec des enfants ou que c'est un monsieur gros bras qui se croit tout permis ou encore un vieux sans scrupule! Je déteste au plus haut point ceux qui font de la peine à ma femme ou qui disent du mal de mes enfants, je hais les conducteurs du dimanche, le reflux gastrique génétique ( voir ici que dans notre famille à part ma femme ont en fait tous. Même le chien en fait! C'est pas peu dire!), les profiteurs, les vices cachés, l'injustice, le favoritisme et la cruauté.

5. Ce que l'on ignore à mon sujet et qui peut être surprenant: je suis un excellent cusinier, j'ai des doigts de fées. Je suis capable de coudre à peu près n'importe quoi (ici mon côté viril en prend un coup hein!?) et je suis un as de la démolition (surtout des planchers de bois francs de mon beau-père...). Je pourrais aussi ajouter que je suis un hyperactif de la pensée et de la parole, mais les gens diront  que ce n'est pas un secret.

6.  Mes enfants pour moi: mes enfants sont ma raison d'être, le centre de ma vie.  Ils sont se qu'il y a de plus beau qui me soit arrivé. Mon fils, par sa différence, m'a appris à m'ouvrir sur les autres et à accepter les différences des autres. Je suis un homme beaucoup plus humain et conscientisé. Je suis devenu une meilleure personne en ayant des enfants, mais mon fils a fait en sorte que j'ai appris à me surpasser parce qu'avoir un enfant comme lui, c'est un combat sur la vie à tous les jours. Mon fils m'a appris à aimer. Ma fille...ma fille, mon petit rayon de soleil, celle qui me rappel qu'il n'y a pas que les handicaps chez fiston. Qu'il y a le petit garçon derrière tout ça. Ma fille, elle me rassure. Elle me rassure sur l'avenir. Qu'il y a beaucoup plus de bons que de mauvais moments. Ma fille est contagieuse. Contagieuse par sa joie de vivre, sa pureté... Lylianne, c'est ma petite princesse qui me fait voir le côté plus léger de la vie. C'est une petite boule de bonheur bien particulier. Mes enfants... mes enfants je les aime tellement....

SON PAPA C'EST MOI!

Yanick

GROSSE NOUVELLE CETTE SEMAINE;;; DÉCULPABILISONS (selon les croyances bien entendu!)

Pour nous il n'a jamais été question de mettre l'autisme de Zak la matraque sur le dos des vaccins. Nous c'est de naissance. J'hais dire cette phrase parce que parfois je me fais dire par les autres parents d'enfants autistes que les vaccins sont la cause unique de cet handicap. Nous serions une grande majorité autistes si tel était le cas. Pourtant, ma génération et celle d'avant il y avait beaucoup moins de cas d'autisme qu'à l'heure actuelle et nos vaccins à nous  étaient bourrés de mercure et compagnie. Je n'y ai jamais cru, malgré quelques doutes à savoir si je faisais vacciner mini Lyli selon le calendrier de vaccination. Les signes étaient là bien avant les vaccins pour Zak: absence de regards directs, semblait sourd, jamais tendre les bras, troubles de sommeil, intérêts restreints etc...Cette semaine sortait au nouvelle la rétraction d'un article sur la vaccination et l'autisme dans  ''LeLancet'' par le Dr. Wakefield. Le ''brainwash'' des causes autistiques venaient de prendre son pied. Saurons-nous réellement un jour si il y a autre chose que la génétique à blâmer? Bref, un changement de pensé vient de s'amorcer avec cette nouvelle, mais la controverse du vaccin perdurera malgré tout. N'est-ce pas dans la nature humaine de vouloir trouver une raison à tout?

Une maman qui ne croit aucunement le vaccin responsable de l'autisme...chez sa matraque, mais qui respecte le courant de pensé inverse...

http://www.sciencepresse.qc.ca/node/25713 

http://www.cyberpresse.ca/sciences/medecine/201002/02/01-945429-vaccin-et-autisme-the-lancet-se-retracte.php


http://www.cyberpresse.ca/vivre/sante/200901/28/01-821836-autisme-et-vaccination-une-legende-urbaine.php