MORCEAU DE BONHEUR À METTRE DANS MON SAC!

Il y des gens qui passent l'instant de quelques minutes dans nos vies pour y laisser une trace de bonheur sans le savoir. Plusieurs nous ont envoyé des petites voitures qui ont été des plus appréciées. Mon fils est rendu avec une belle collection récoltée par le fruit de ses efforts et victoires.

Dernièrement une maman d'un forum où parents d'enfants TED jasent et s'épaulent, m'a offert quelques jouets et un mini hamac en attendant que l'on puisse obtenir celui qui sera assez gros pour supporter fiston ET maman/papa. Ce geste nous a fait très chaud au cœur et je voulais vous montrer la joie de Zak. Cette généreuse personne saura se reconnaître et nous tenons à la remercier par ce vidéo de notre fils (malheureusement je suis incapable de mettre la photo de fiston dans son mini hamac, papa ayant fait zèle dans l'ordinateur, effaçant mon programme photo du  coup...ah ces papas!) Ce jouet, aussi anodin soit-il pour un enfant de 4 ans, a conquis le coeur de Zak et nous a mis du bonheur dans notre coeur de parents de le voir quelques instants heureux et oubliant ce satané mal de jambes!

  Merci mille fois à toi!

CE QUE VOUS DEVRIEZ SAVOIR À PROPOS DE MON ENFANT

Ce poème a été composé par Marie Bristol de l'équipe TEACCH de la Caroline du Nord. Il est rédigé en français, langue affectionnée par  l'auteure, et qui représente le fruit de plusieurs années de recherche. Se rendant au près des parents elle leur a demandé: « Si je devais m'adresser aux professionnels, qu'aimeriez vous que je dis à propos de vous et de votre enfant? » (début du texte montrée sur le vidéo)

J'ai mis la main sur cette vidéo hier soir où j'étais particulièrement émotive. Il m'a énormément touché et je trouve que ça fait une suite logique à mon billet précédent. Je vous le partage à mon tour.





Voici le texte intégral trouvé par une copinaute (merci Marie-Soleil):

Souvenez-vous qu’il est mon enfant
Laissez-moi le voir souriant dans son sommeil
Et laissez-moi penser qu’il est réellement beau
Et oubliez que son sourire est arrivé si tard
Aidez-moi à ne pas perdre mon enfant dans l’ombre du handicap
Je sais bien que vous aimez mon enfant
Et que vous travaillez dur avec lui
J’ai besoin de votre aide
Pour savoir qui il est vraiment
Et de tirer parti de choses qui sont
Vraiment importantes à la maison
Souvenez-vous cependant
Que vous le laissez partir le soir
Et que vous avez les week-ends libres
Et des vacances rémunérées
Permettez-moi d’avoir des vacances
Quelquefois physiquement
Parfois seulement émotionnellement
Sans que vous ne me jugiez
S’il y a une journée où je suis fatiguée
Où je suis fâchée sur lui, écoutez-moi…
Allégez mon fardeau sans me juger
J’aime bien mon enfant
Avec une intensité telle
Que vous ne pouvez pas l’imaginer
Je serai là pour lui, quand vous serez
Partis depuis longtemps
Réjouissez-vous de ce qu’il est et de ce qu’il
va devenir
mais pardonnez-moi si, de temps en temps,
je verse une larme pour ce qu’il
aurait pu être.

MESSAGE À MES PARENTS

Que suis-je, Qui suis-je?

* se lève aux 1 à 2 heures pour boire un biberon de lait

* pleure pour dire ce qu'il veut

* lance tout

* ne mange pas vraiment seul

* ne boit pas au verre seul

* aime les jouets 6 à 18 mois qui brillent et font de la musique

* les jouets actions réactions...

* a besoin d'être changé de couches 8 à 12 fois par jour et encore 2 fois par nuit

* ne joue avec aucun jouet de manière vraiment approprié

* mange ses doigts

* porte les choses à sa bouche

* dort avec un mobile musicale

* on doit répéter 100 fois la même chose en vain

* je joue avec mon caca

* je ne sais pas lorsque je fais pipi ou caca

* ...

Eh oui je suis Zak. Maman et papa ont bien de la misère à voir un enfant de 4 ans lorsqu'il me regarde. Il faut leur pardonner de ne pas toujours être en mesure de se figurer que dans ma tête je n'ai pas toujours l'âge de mon physique. En fait, je dirais que je suis comme un bébé dans un corps d'un petit garçon de presque 4 ans. L'image que je projette est parfois comique, j'ai l'air mal habile, coquin ou parfois on me dit que je suis bizarre.

Mais parents font tout pour ne pas m'infantiliser lorsqu'il me parle ou agissent avec moi. Ils essaient de me traiter comme un grand de 4 ans. Malheureusement, je dois leur rappeler de se mettre à mon niveau. Comme ça il sera beaucoup plus facile de pouvoir bien se comprendre et interagir. 

Je me met à leur place. Je sais que tout cela est loin d'être facile, évident ou une partie de plaisir. Je sais que cela peut être enrageant que je lance encore mon assiette sur le sol, que je regarde l'eau tomber de mon verre,  que je ne fasse que chigner pour vraiment m'exprimer et me faire comprendre. Je sais que ma maman et mon papa ont beaucoup de peine de ne pouvoir être toujours la perfection de la patience avec moi. Je les entends parfois grogner en cachette. Je pensais que c'était parce qu'ils étaient fâchés après moi. Bien non! Ils sont tout simplement tristes et découragés que je ne puisse être et faire comme tous les petits garçons de mon âge. Ma maman a un travail à temps plein avec moi et si je pouvais vraiment m'exprimer je lui dirais merci de tout ce qu'elle fait pour moi. Papa lui dit souvent qu'elle est un ange descendu du ciel d'avoir la force d'être là jour après jour toujours aussi aimante et patiente.

Si moi, la plus part du temps ce n'est pas ma faute, ma maman et mon papa ce n'est pas leur faute non plus s'ils ne peuvent être des parents parfaits avec moi. Ils se sentent souvent coupables mais tout cela n'est aucunement de leur faute.  Ils pensent qu'ils ne sont pas patients avec moi... c'est vrai des fois ça pourrait être mieux, mais je dois dire que parfois je suis quelque chose et que moi-même j'ai hâte au dodo pour pouvoir repartir à neuf au levé du soleil. Bon d'accord, je suis peut-être un peu spécialiste de la romance, car je devrais plutôt dire au milieu de la nuit hihi

Si je pouvais réellement parler et m'exprimer je serais capable de leur dire qu'ils font déjà tout leur possible pour moi. Je pourrais leur dire combien je les aime et combien je sais qu'ils savent qu'en ce moment je ne suis pas le plus heureux des petits garçon mais que je les aime tant, à ma façon!  Je pourrais juste leur rappeler que ce n'est qu'un moment difficle à passer pour ouvrir la porte à des instants de merveilles et pur bonheur. Ma souffrance physique ne sera pas toujours partie intégrante de ma vie. On va trouver ce qui cloche avec moi depuis déjà trop longtemps. Maman, nuit après nuit, jour après jour me masse et me murmure toujours de douces mélodies et paroles à mon oreille. Je sais qu'elle s'en veut de m'avoir fait la promesse de me soulager de ce poids qu'est la douleur et qu'elle n'est pas encore réussit. Mais maman ce que tu fais déjà pour me soulager est grand.

Si seulement JE pouvais tout dire....

Si seulement IL pouvait tout dire...

Si seulement IL pouvait vraiment avoir presque 4 ans... comme les autres....

Ça serait beaucoup plus facile de passer au travers ce que nous vivons en ce moment...Maman et papa ne seraient pas obligé d'écrire ce texte comme si tu nous parlais réellement à nous avec ton coeur...

Nous t'aimons tant petite matraque mystérieuse xxx

C'EST FAIT...

 
C'est fait!

J'ai inscrit Zak à la pré-maternel adaptée. Je suis à la fois contente et triste. Excitée et apeurée. Une pré-maternel TED. Non ce n'était pas dans mes plans.

J'ai l'impression de me faire voler une année dans la vie à Zak. Une année trop tôt à me séparer de lui à temps plein. Le matin il ira au CRDI l'après-midi il ira à ''l'école''.

Pour moi c'est gros. Couper déjà le cordon. Il me semble qu'il est si petit et si fragile...C'est pour son bien, pour tenter qu'il puisse ensuite rentrer à la maternelle sans trop de gâchis dans sa si jeune vie. Mais bon...

Je contenais mes larmes tant bien que mal dans la voiture, pour retourner à la maison. Mini Lyli qui sans crier gare m'a crié de sa voix pleine de bonheur: ''moi aussi je vais aller à l'école bientôt hein maman!?! Oui oui, je vais aller à l'école comme Zak, avec Zak''.

Oui mon amour tu iras toi aussi à l'école comme Zak. Non pas à la même école que Zak.

Non, parce qu'on a défait nos ''plans'' à papa et moi...

QUAND DOULEUR, SOUFFRANCE ET IMPUISSANCE COHABITENT...

''La douleur est la sensation ressentie par un organisme dont le système nerveux détecte un stimulus nociceptif. Habituellement, elle correspond à un signal d'alarme de l'organisme pour signifier une remise en cause de son intégrité physique.

D’après l’IASP (International Association for the Study of Pain) : « La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite en termes d'une telle lésion. »^[1]

La personne a une sensation extrêmement désagréable, voire insupportable, qui peut provoquer un mouvement réflexe de retrait (au niveau des membres et des extrémités) ou un changement de position du corps.

La douleur peut être provoquée par un traumatisme (brûlure, plaie, choc ) ou une maladie, mais aussi par un mauvais fonctionnement du système nerveux responsable de sa transmission.'' http://fr.wikipedia.org/wiki/Douleur

'' La souffrance, ou la douleur au sens large, est une expérience affective de désagrément et d'aversion, associée à un dommage ou à une menace de dommage. 

La souffrance est dite physique ou mentale, selon qu'elle se rattache principalement à un processus somatique ou psychique dans un organisme. La douleur (comme sensation), la nausée, la détresse respiratoire, et la démangeaison sont des exemples de souffrance physique. L'anxiété, le deuil, la haine, et l'ennui sont des exemples de souffrance mentale.

L'intensité de la souffrance peut présenter tous les degrés, depuis l’anodin négligeable jusqu’à l’atroce insupportable. En même temps que l’intensité, deux autres facteurs sont souvent pris en considération, la durée et la fréquence d’occurrence.

L'attitude des gens envers la souffrance peut varier énormément, selon la mesure où, estiment-ils, elle est légère ou sévère, évitable ou inévitable, utile ou inutile, méritée ou imméritée, choisie ou non voulue, acceptable ou inacceptable, de conséquences mineures ou graves.

Les mots douleur et souffrance peuvent prêter à confusion et demander une attention particulière. (1) Parfois ils sont synonymes et interchangeables. (2) Parfois ils sont utilisés en opposition l'un à l'autre, par ex. "la douleur est physique, la souffrance est mentale". (3) Parfois, un mot désigne une variété de ce que désigne l'autre mot, par ex. "la douleur est la souffrance physique", ou "la souffrance est la douleur physique ou mentale sévère". (4) Parfois encore, les gens utilisent d'une autre façon ces deux mots.

Tous les êtres doués de sensibilité souffrent au cours de leur vie, de diverses façons, et souvent dramatiquement. Aucun champ de l'activité humaine ne s'occupe du sujet de la souffrance dans son ensemble, mais plusieurs s’intéressent à sa nature ou à ses processus, à ses origines ou à ses causes, à sa signification ou à son importance, aux comportements personnels ou sociaux ou culturels qui y sont reliés, à ses remèdes, à sa gestion, à ses utilisations.''  http://fr.wikipedia.org/wiki/Souffrance

Voilà. 

Voilà de belles grandes définitions. Pour nous c'est somme tout très simple à comprendre, à imaginer.  Pour nous c'est somme tout assez simple à expliquer, à quantifier, à dire où comment et pourquoi on la subit.

Pour un enfant qualifié de non verbal, comment peut-il nous dire qu'il a mal et qu'il souffre? Pour Zak il est assez difficile de s'exprimer sur le sujet, mais là son seuil de tolérance a atteind son point de non retour. Ayant atrocement mal aux jambes, il vient nous voir en pleurant, criant, en nous prenant la main et nous la posant où il semble avoir mal. Nous avons beau lui demander ''où bobo?'', nous finissons par savoir où il semble avoir mal, mais de quelle manière, à quelle intensité ça non. Notre fils, est hyposensible à la douleur. Alors lorsqu'il se met à crier bobo, pleurer et perde connaissance, c'est que le mal est pire que tout.

Est-ce de la souffrance ou que de la douleur...une chose est certaine mon coeur de maman n'en peut plus de le voir ainsi, jour après jour, nuit après nuit être si souffrant de cette douleur qu'il ne peut nous décrire...Le Motrin, Tempra machin trucs ne sont plus suffisant pour le soulager...

Je ne peux que vous laisser imaginer la scène qui s'offre à nous depuis quelques semaines et qui, depuis les derniers jours, est pire que tout. Au moment où je vous écrit ( et la raison pourquoi ce billet restera flou...) je l'entends crier bobo entrecoupé de pleurs et un petit ''aide'' vient de sortir de sa bouche...un ''aide'' plein de désespoir...

Un ''aide'' plein de désespoir et de souffrance, un coeur de maman en mille miettes de voir son petit garçon ne plus être capable de marcher, de supporter son petits corps et de voir des ecchymoses apparaître sans raison...Des nerfs qui ont hâtent de connaître la suite des prises de sang d'hier...

CES PETITES CHOSES QUI CHANGENT TOUT...

Depuis que j'ai un enfant extra-or-de-l'ordinaire je m'attarde beaucoup plus aux petits détails. En fait je ne sais pas si l'on peut dire que ce sont des détails ou plutôt des petits gestes. Vous savez ceux pour lesquels on prenait pour acquis auparavant et qui, aujourd'hui, revêtent bizarrement une grande importance.

Je parle...

Je parle de cette commis au Tim Horton qui, lorsqu'elle a vue que coco ne mangeait que le poulet du wrap (rigidités et allergies obligent) nous a offert une assiette pleine de poulet tout à fait gratuitement.

Je parle de ce gérant, au même Tim Horton, qui a pris le temps de répondre 20 fois ''allô'' à Zak sans jamais soupirer. Prenant aussi le temps de sortir de son comptoir lorsqu'il a vue que l'on quittait pour venir se mettre à la hauteur de coco et lui dire  ''bye bye'' (20 fois aussi haha, il ne savait pas dans quoi il s'embarquait). Et ce même gérant qui m'a demandé comment allait Zak lorsque je suis passée au service à l'auto.

Je parle de ce monsieur qui t'aide à installer ton fils dans la voiture parce que ce dernier trop en crise  et que tu es incapable de l'attraper pour le rentrer dans la dite voiture.  Ce monsieur qui a pour seul commentaire qu'il admire notre dévouement comme s'il savait que Zak était ''différent'' et nous met la main sur l'épaule. Une main sur notre épaule pleine d'empathie et d'encouragements.

Je parle de cette grand-maman qui, dans la file pour payer à l'épicerie ,te dit qu'elle te comprend et prend l'initiative de faire des coucous et simagrées à fiston pour que je puisse sortir mes achats du panier évitant ainsi de ramasser la matraque tête première sur le sol!

Je parle de cet enfant qui laisse le panier en forme de voiture à ton enfant en te disant qu'il sait... (J'apprends plus tard qu'il a un petit frère autiste également. Quelle sagesse du haut de ses 5 ans!)

Je parle de ceux qui te tiennent la porte parce que tu as encore une poussette et un sac à couche à traîner.

Je parle de ceux qui prennent le temps de dire bonjour à ton enfant même si il a l'air bizarre.

Je parle de tous ces petits gestes anodins que trop souvent on ne prend pas le temps de remarquer. Ces petits gestes anodins qui mettent un sourire dans vos journées plus grises.

Merci à vous chers inconnus de faire cette différence et de faire diminuer la lourdeur des regards de pitié, de jugements et d'effrois.

On parle souvent de deuil. Le deuil de l'enfant parfait, le deuil de l'enfant que l'on pensait avoir mais que nous n'avons pas eut. On associe généralement le deuil à la mort. Pourtant nos enfants à nous ne sont pas morts. Ils sont bel et bien vivants...et parfois trop même!

Zak était le petit garçon que je désirais. Enceinte de lui, j'ai passé 9 mois à lui parler, lui dire oh combien j'allais l'aimer, le protéger et surtout l'accepter tel qu'il est. Ma fille je l'aime telle qu'elle est non?! Mon fils c'est la même chose. Je n'ai pas le sentiment de devoir faire le deuil du petit garçon que je n'aurai jamais. Parce que pour moi, pour papa, il est là, ce petit garçon tant désiré. Il est ce qu'il est.

Comment savoir pendant la grossesse que sa vie serait ainsi? Il n'y avait pas moyen. Donc le petit garçon devant moi est ce que je désirais... Ce n'est donc pas le deuil du petit garçon que nous faisons, mais plutôt le deuil de nos propres rêves, nos propres réalisations que nous espérions qu'il fasse. Comme si ce que nous n'avions pas réussit dans nos vies, que lui il soit capable. Le deuil de nos rêves au travers lui. Ne souhaitons nous pas tous, en tant que parent, un avenir des plus fructueux tant au niveau carrière que personnel, tant au niveau santé que monétaire pour chacun de nos enfants? Puis pourtant, la majorité ne seront pas docteur, joueur de hockey, avocat, super riches et toujours en  santé...

Zak est comme il est. Un petit garçon de presque 4 ans qui vit sa vie jour après jour comme elle se devait d'être. Je ne suis pas en deuil de Zak. Je suis en deuil de la vie qu'il n'aura jamais. La vie que j'aurais souhaité qu'il aille, mais que probablement il n'aurait pas eut parce que ça n'aurait pas été son choix à lui.

Alors quand on parle de deuil, il est important de savoir que ça va bien au delà de la perte d'une personne, car Zak il est loin d'être mort! Il faut savoir que le deuil est bien plus large que cela. En fait la vie est parsemée de petits, moyens et grands deuils. Tout n'est pas que relié à la mort.  Le deuil est également un processus qui devrait supposément nous amener à l'acceptation de la situation dont il est question lorsque l'on parle de deuil.

Avec Zak, notre vie est parsemée de petits deuils et par mes exemples vous comprendrez peut-être mieux tout ce que ce petit mot peut englober...

Avec Zak, en ce moment, on a dut:

* dire au revoir aux repas en famille. Ceux où tous les membres sont assis autour de la table à manger un bon repas et jasant de leur journée, partageant des moments privilégiés sur nos vies. Ici, nous le faisons. Nous tentons d'avoir ce genre de repas avec fillette, papa et maman. Zak malheureusement est incapable de rester assis. Préférant de loin lancer sa nourriture, son assiette, sauter sur sa chaise, marcher, tourner autour de la table, aller jouer au sous-sol etc. Et ce n'est pas lui qui va nous jaser cela mettons! Donc petit deuil ''temporaire'' (osons l'espérer) des vrais repas familiaux où TOUS sont présents. Si l'on voit le positif de la chose, nous sommes déjà bien entraînés papa et moi à l'âge où chacun aura son horaire de jeune adulte...

* dire au revoir à une maison bien décorée et surtout où la peinture est intacte. Ici les murs sont décorés de velcro pour les bandes horaires à coco, de signes '' ne pas '' (gros cercle rouge avec une barre au milieu pour interdire quelque chose), les murs sont souvent poqués de tout ce que la matraque lance lorsqu'en colère. Le sol est recouvert de petites voitures toutes alignées et qu'il ne faut surtout pas déplacées.

* dire au revoir aux soupers chez des amis et familles. Tout simplement parce que coco déplace énormément d'air et que nous voulons pas que leur demeure devienne comme la notre. Bon j'entends déjà les gens dire de mieux l'élever, mais je vais m'abstenir de commentaire...

* nous avons le deuil à faire de ne pas pouvoir le comprendre, le deuil de ne pas être capable de le décoder comme un bon parent devrait savoir le faire.

* le deuil de ne pas pouvoir prendre des décisions sur un coup de tête. Comme par exemple partir en voyage, faire une sortie, manger dans tel ou tel resto etc.

* le deuil d'une carrière

* le deuil du parent que l'on aurait pu être...

* etc, etc...

J'imagine que vous voyez où je veux en venir....

Non nous ne faisons pas le deuil de notre enfant, car il est bel et bien en vie. Nous faisons plutôt de multiples petits deuils sur tout ce qu'il ne peut faire, que nous ne pouvons plus faire, que nous ne pourrons plus faire. Le deuil qu'il ne pourra pas être ce que LUI veut être faute de capacités. Le deuil de l'enfant parfait je n'y crois pas personnellement parce que l'enfant parfait n'existe pas... Avoir un enfant pas ''comme les autres'' c'est devoir faire une multitudes de petits au revoir temporaires et permanents. Ce n'est pas un Adieu à notre enfant puisqu'il est là, mais plutôt sur les '' ce que nous aurions pu avoir, faire, obtenir etc...'' et qui finalement n'arriveront peut-être jamais. C'est plutôt en quelque sorte  le deuil de NOTRE vie et non pas celle de notre enfant...

En me relisant j'ai l'air toute sereine, pleine de sagesse face à tout cela...Faux. Si je prétends ne pas être en deuil de mon fils mais plutôt d'une panoplie de petites choses de ma vie, je suis loin de l'acceptation qui est une des étapes du deuil. En fait, je ne l'accepterai jamais, mais je vivrai avec. Parce que à prime à bord, lorsque j'étais enceinte j'espérais un petit garçon bien vivant et pour lequel je donnerais ma vie. Et je l'ai eut. Ce que je n'ai pas eut, c'est tout ce que me donne ma fille. Je vis ma vie de maman autrement avec Zak, avec beaucoup trop de barrières. Je tente de bâtir une relation, un amour privilégié avec lui. Une relation hors du commun mais tout aussi forte qu'avec ma mini Lyli. Mais il est difficile de pénétrer dans son monde... C'est cela qui, je crois, me fait le plus souffrir et non pas qu'il n'est pas ''comme les autres''...Mon deuil à moi est surtout sur ce que je n'aurai jamais avec lui mais que j'ai avec ma fillette d'amour...Et mon boulot à moi est  d'apprendre l'enfant qu'il est et non pas celui qu'il aurait pu être...