AVIS DE RECHERCHE (sérieux)

Voilà je prends très peu mes messages sur la messagerie reliée à La Bulle À Zak. En fait, pas que je ne veuille, mais plutôt que j'oublie. Je viens d'y aller faire un tour, et un message à la fois gentil et bouleversant a été adressé à mon fils. Il date du mercredi 23 février 2011 (désolée je vais changer le lien direct de la messagerie, comme vous voyez ça faisait longtemps!). J'aimerais beaucoup que la personne qui m'a écrit nous donne signe de vie si elle vient encore nous lire. J'ai tenté de lui réécrire mais sa messagerie n'existe plus. J'aimerais beaucoup avoir des nouvelles de son fils et cette maman.En attendant mes prières sont tournées vers eux, car son message était plein de désespoir et d'amour...

Écrivez-moi: karolyne03@hotmail.com

Je met une partie de son message pour qu'elle sache de qui il est question:

Bonjour Zac.

 

        Je suis contente de te connaître. J'ai un petit garçon XXXXXX de 10 ans avec un TDAH sévère et un Ted léger. Il est très intelligent. Je l'adore. Malheureusement je suis un peu au désespoir parce que tout le monde le rejette et ne comprenne pas ses manifestations. J'aurais voulu qu'il soit un peu heureux malgré son handicap, mais ce n'est pas le cas. Il parle qu'il est un vaurien, un idiot. Comme il est agité, le prof. crie après tout le temps et est plus que rejeté. Les autres le harcèlent, se moquent de lui, l'exploitent et le rejettent. Il veut mourir...à dix ans!... J'espère que toi tu vas avoir toute la tendresse qu'il te faut autour de toi et que tes parents seront toujours là. J'ai pleurer en voyant ta petite binette. Tu es mignon. Alors bye, bye Zac. Sois heureux, je t'envoie tout mon amour

HERE COMES THE SUN

Bon avec toute cette pluie qui ne cesse de tomber sur nos têtes, les enfants sont prêts à exploser de leur trop plein d'énergie qu'ils ne peuvent pas vraiment évacuer à leur maximum. Il faudrait s'y mettre à plusieurs et faire des ''shift'' rotatif pour scander la chanson du soleil sans arrêt pour le garder ce soi disant soleil. Du même coup, tous seraient heureux et nos voisins pourraient enfin avoir ''peut-être'' définitivement les pieds au secs (mes pensées pour la rive-sud...).

Ici on a décidé de prendre un bain en plein midi question de changer le mal de place. Après les supers crêpes de maman, direction baignoire avec crayons, mousse et bulles (et activité spéciale pour les ongles à Lyli ). Nous avons eut du plaisir, maman beaucoup de ménage, mais la tension a tombé d'un cran entre les enfants. Là ça joue paisiblement avec des tracteurs John Deer reçus en cadeau et ça tente de chanter la chanson du soleil hihi

BONNE SEMAINE SOUS LE VRAI SOLEIL OU LE SOLEIL DE VOTRE COEUR !!!!!!!!!!!

UNE IMAGE VAUT MILLE MOTS

Ce soir nous sommes allés inscrire fiston à la ligue de soccer adaptée. L'attente a été passablement longue moi qui croyait que notre inscription tardive était dans les seules. Je m’étais trompée. L'attente de fiston a été comblé avec le long couloir pour courir et la salle avec ses nombreuses chaises à aligner. 

Quand fut notre tour, la madame nous a dit de go: ''pour la ligue adapté?''. Moi trop aveugle ou je ne sais pas, j'ai demandé comment elle avait deviné. Maintenant qu'il vieillit, je dois me rendre à l'évidence que ça parait de plus en plus et que ça fait de moins en moins normal et ''cute'' certains comportements. Une autre chose à laquelle je devrai m'adapter! Pffff!

Quand ce fut le moment de la photo, la madame a allumé de grosses lumières qui ont littéralement fait paniquer la matraque. Il criait bobo et n'arrêtait pas de faire fini de ses petites mains. Mais tout fut vite oublié avec un merveilleux ballon! Jugez par vous même!

Il a même couché avec ce soir...

Petit bonheur à mettre dans mon fameux sac à bonheurs!

...et pour ceux qui trouvent nono de l'inscrire au soccer, eh bien peut-être serons-nous surpris. D'autant plus que ça sera tous des cocos comme lui!

S'ADAPTER

C'est ce que nous devons nous rappeler de faire jour après jour. S'adapter à des comportements qui ne concordent pas avec l'âge. S'adapter à un nouveau ''pattern'' de crises. S'adapter à s'adapter...

J'ai appris au cours des mois, à ne rien prendre pour acquis. À ne plus me dire après 1 semaine de belles nuits que ça y ait on a gagné la bataille. J'ai appris à prendre le moment qui passe et à rester réaliste que c'est souvent comme dans Cendrillon. ''POUF'' on recommence à zéro sauf que nous notre heure n'est pas minuit. Notre carrosse redevient souvent citrouille à toute heure du jour!

On s'adapte à tous ces changements du système public et privé, on s'adapte aux changements d'humeur, aux régressions, aux crises, aux rigidités, aux pleurs, aux rires inattendus comme aux caresses inattendues, etc. Ma vie, j'ai dut l'adapter elle aussi. Aux besoins de Zak: rester à la maison, suivre des formations, m'endetter pour lui fournir tout ce qu'il a besoin, m'adapter à ne dormir qu'à coup de 2 ou 3 heures, à faire une multitude de recettes sans allergènes, m'adapter aux commentaires, aux regards, à ceux qui savent et connaissent tout, m'adapter à un nouveau moi. Un nouveau moi qui est une humaine avant tout et qui a les marques de cette réalité sur mon visage (et mes fesses pfff! vive les kilos en trop grrrr!)

Là, en ce moment, depuis quelques jours, je m'adapte à un petit garçon anxieux et colérique (nous étions ce que j’appellerais en ''rémission'' de ce côté). Je m'adapte à un petit bonhomme qui grogne plutôt que de parler, qui n'arrive pas à dire ce qu'il veut. Mes oreilles s'ajuste à un vocabulaire ''d'autiste dyspraxique'' qui me semble beaucoup frappant ces derniers temps.

On doit aussi s'adapter à cette impuissance qui nous terrasse un peu trop souvent. Ce soir, j'ignore ce que je dois faire de plus après les routines stables, les pictogrammes, le langage signé, rester calme, lui donner ses médications, la stimulation, le dorloter, en prendre soin, sensibiliser, lui fournir tout ce dont il a besoin... J’ignore ce que je peux lui donner de plus pour qu'il ne ferme pas davantage de serrures à sa bulle. Lui qui était ''bien'' depuis quelques temps au niveau de la communication et de ses comportement a comme décidé de fermer boutique...

Il explose à rien, ne prend même pas la peine de parler ( sur ce qu'il sait dire), il pleure, ne veut que dormir. Il a des genre d'attaque de panique mais qui n'en sont pas...Il va s'agripper à moi et se cacher le visage pour ne voir personne. C'est pas mêlant parfois on a peur de respirer lorsqu'il est bien. On ne veut pas gâcher ses moments de bien être...

Quand on arrive à voir le bout, on a vite un ouragan qui nous bifurque de notre chemin.... Alors j'ai aussi appris à m'adapter à tout recommencer plusieurs fois sans me décourager. 

S'ADAPTER...

Un mot à ajouter à la suite de  RIGIDITÉS, MANIÉRISMES, STÉRÉOTYPIES, VICTOIRES, BONHEURS...

ENCORE UNE FOIS...

Encore une fois notre fils perd pour la 2e fois en 6 mois son ergothérapeute au privé. J'en suis presque à rire de tout ça. Mais quand je repense à tous les gens qui ont ''passé dessus'' depuis septembre, finalement je trouve cela pas mal moins comique. Je ne parlerai même pas des mots dit par papa sur le sujet...

Changements de fonctions, maternités, fin de contrat, maladie, décès, fin de carrière, manque de personnel...Toutes des raisons valables pour ces différents changements sauf que là est-ce que je peux me permettre de crier? Est-ce que je peux me permettre de le dire?

ÇA VA FAIRE! EST-CE QUE ÇA PEUT TOMBER SUR UN AUTRE ENFANT QUI A UNE FACILITÉ D'ADAPTATION PLUS GRANDE, QUI EST MOINS RIGIDE, MOINS ''ATTEINT'', MOINS SENSIBLE AUX FOUTUS CHANGEMENTS? EST-CE QUE ÇA PEUT ARRÊTER DE TOUJOURS TOMBER SUR ZAK?!

Là les parents sont à bout et écœurés. Je ne vous parle même pas de la matraque qui devrait en principe rencontrer sa nouvelle ergothérapeute en juin. Je dois dire que je comprends les raisons du départ de celle qu'il a actuellement (raison familiale, elle-même ayant un enfant avec un TED...), mais ça me fait suer pareil. C'est encore sur mon fiston d'amour que ça tombe. Pas pour la première fois là, pour la Xième fois merdre!

Finalement, je suis contente de ma décision de ne pas l'envoyer au camps de jour tout le mois de juillet avec ce changement qui va survenir quelques jours avant. D'autant plus, qu'en principe, il devrait avoir également sa nouvelle éducatrice fin juin-début juillet au CRDI. À moins, que ça ne soit qu'en septembre et que coco ne puisse bénéficier de services pour la saison estivale...Rien ne me surprendrait! Mais nous laisserons la chance au coureur  de nous surprendre!

Qu'est-ce que la stabilité?

Pas le lot à Zak faut croire, exception faite de son milieu familiale...

Selon le Larousse c'est la qualité de ce qui est stable, de ce qui tend à conserver sa position d'équilibre.Caractère de ce qui se maintient tel, sans profondes variations, pendant un temps assez long.Caractère de quelqu'un qui est stable.  http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/stabilit%C3%A9/74408

Bref, rien de ce que Zak a, ou presque, depuis septembre. Je vais par contre dire que la remplaçante actuelle de son ancienne éducatrice est stable. Par chance! J'ose même pas imaginer comment serait la matraque si la ronde des intervenants se seraient poursuivit de février à là...(même si y'a pareil beaucoup d'éducateurs différents qui le voient, se sont quand même presque toujours les  3-4 mêmes...oui oui 3-4...). Je suis bien contente qu'elle soit là pour Zak, qui l'aime beaucoup, mais qu'il devra pareil se séparer en juin... STABILITÉ!

Cette stabilité qui n'est pas, peut être très perturbante pour un autiste. Ici, ça augmente son anxiété, ses troubles de sommeil et d'humeur (et surement alimentaire). Il est beaucoup plus fébrile et réticent à aller à ses ''thérapies''. Il régresse sur certaines choses. Il en est parfois malade de nommer tout le monde sans que l'on sache qui dire exactement qu'il va voir...Sa compréhension est atteinte sur bien des points, mais y'a quand même ça qu'il comprend! (je tiens à spécifier que je ne dis pas que cette non stabilité est la cause de tout... mais elle n'a rien d'aidante!)

Bref, c'est comme ça le merveilleux monde des services offerts à nos enfants. Du positif, mais une portion négative malheureusement et avec beaucoup de conséquences...Il faut être armé pour notre enfant lorsque l'on rentre dans cet univers qu'est l'autisme-TED (TSA). On doit se battre continuellement. Alors armez-vous de cette arme contre l'instabilité du système public et...privé!

QUAND LES RIGIDITÉS SONT TELLES QUE...(encore! hihi)

*coco est incapable de manger  son bol de poulet fait spécialement pour lui au Tim parce qu'il n'est pas assis à SA table habituelle

*qu'il ne parvient pas à s'asseoir même si il a récupéré SA table parce que maman a oublié d'acheter sa bouteille de jus de pomme (bien quoi?! il avait son verre à bec...)

*qu'il essuie ses fettucini une par une parce que jamais  je met de la sauce à la viande dessus. Oui oui, il a bel et bien pris une petite débarbouillette pour ''laver'' ses nouilles une par une...et les morceaux de saucisses aussi! Il n'a rien mangé, mais pour lui tel se devait d'être les choses...

*la saison eau de javel est bel et bien reparti. Il ne porte que des bas blancs avec dessous gris pour mettre dans ses souliers ou sans souliers, dehors...pluie pas pluie (bon ici le ''pas pluie'' est difficile à croire avec ce que dame nature nous offre si gentiment comme cadeau pfff!)

*les pommes vertes sont sa religion (du moment)

* ne mange que la première couleur de son popsicles 3 couleurs (ça fait pas mal de popsicles pour en faire 1 au bout du compte...)

* que l'on ne doit pas déroger au chemin habituel pour chacun de ses rendez-vous sinon c'est nous qui ne finiront pas le trajet!

* qu'il ne porte aucune autre couche à l'exception des HUGGIES à motif Mickey Mouse. Par chance qu'il est un mini format, elles vont encore lui faire pour la prochaine année.... à moins que la compagnie change de motif. Ah misère, j'ose même pas imaginer, lui qui va jusqu'à aller chercher une couche souillée pour ne pas changer de modèle....

* qu'il ne s'habille qu'avec les 2 mêmes chandails et 2 mêmes pantalons. Yé! Cette semaine il a choisit 2 modèles de chandails chez Old Navy que papa a eut plaisir à lui acheter...en double exemplaires chacun! Bien quoi, on est prêt maintenant nous! ;-)

Les rigidités, toujours ces fameuse rigidités... Plus le temps avance, plus je remarque que c'est sa sécurité. Une sécurité pour apaiser cette fameuse anxiété qui caractérise beaucoup d'enfants/adultes TED.  Ses rigidités, si elles l'empêchent en partie d'être fonctionnel, peuvent aussi, à l'inverse lui être profitable. Ses rigidités l'amènent à être très ''picosseux'' ce qui l'amène à être obligé de nous demander de l'aide parce que, par exemple, tel ou tel mega bloc doit être dans telle ou telle ordre. Ses rigidités lui jouent donc parfois des tours qui deviennent des micro victoires sur le quotidien. 

Donc, oui, en arrière de cet aspect fort difficile de fiston, y'a une parcelle de positivisme. Des maux pour des petits biens... hum, presque!

PREMIER CONGRÈS PARENTS

Hier j'ai assisté au premier congrès parents sous le thème ''À chaque âge son défi et à chaque défi sa solution''. Cette journée nous permettait d’assister à des tables de discussions sur différents thèmes ainsi que de s'informer sur les différentes ressources et partenaires régionaux. Ce fut une agréable journée passée avec une ma copine La Gachette. Pour un premier congrès, même s'il y a à mon avis plusieurs points à travailler et ajuster, ce fut très bien. J'ai pu répondre à plusieurs de mes interrogations qui vivaient dans ma tête depuis quelques temps, prendre quelques livres à partager 2 bons repas avec ma copine et à mettre au clair certaines choses que nous nous devons de faire pour notre enfant.

Différents sujets tel que la socialisation, l'école et son cheminement, son avenir lorsque nous ne serons plus là etc,  ont été abordé et bien entendu, certains m'intéressaient davantage que d'autres. Tout au long de la journée, nous avons reçu beaucoup d'informations, nous y avons rencontré des parents ''comme nous'' et nous avons remplis notre sac d'infos tantôt pertinentes tantôt un peu moins parce que ça ne collait tout simplement pas à la situation.

J'ai pu constater que je pensais que nous étions prêts et donc prudents avec nos testaments, nos arrangements pour trouver un tuteur légal, etc. Mais pas tout à fait. Faute d'expérience et de connaissances on peut et on se doit de faire un peu plus que ça. J'ignorais totalement se qu'était une curatelle privée ou public et qu'il en était presque une nécessité à écouter ces parents âgés de plus de 60-65 ans, ayant un enfant ''hors norme'' et surtout ayant, malgré toutes ces années, encore les mêmes inquiétudes que nous. Tout comme l'importance avec les années de se nommer "représentant'' de son enfant en remplissant les papiers pour chaque domaine concernée et si l'enfant en a besoin. Curatelle, tutelle, tuteur, représentant, etc... Nous,  jeunes pilotes d'un navire en tempête (versus ses capitaines) on fait bien d'être à l'écoute et s'informer...  Protéger notre enfant et nous-mêmes tel était leur mot d'ordre! (informez vous à la chambre des notaires pour en savoir plus ou il paraîtrait que nos travailleurs sociaux peuvent nous aider avec tout ça. Parole de parents d'expériences hihi)

J'ai pu savoir quelles écoles mon fils fréquenterait, qu'il avait droit d'être scolarisé jusqu'à 21 ans, j'ai pu me démêler entre un enfant avec une cote versus un enfant pas de cote, qui s'occupe de quoi à la commission scolaire, aura t'il un diplôme même s'il ne suit pas le cheminement régulier,  etc. Puis que finalement je n'étais pas obligé d'attendre un congrès ou autre pour en savoir davantage, j'aurais pu appeler directement la commission scolaire qui est assez ouverte sur notre angoisse parentale pour répondre à ces divers questionnements!

Un autre point qui m'intéressait mais dans lequel je croyais une attrape (merci à l'homme héhé) était la portion REEI (régime épargne invalidité). On a répondu à toutes mes questions et ça m'a confirmé que je n'étais pas si prête que ça pour le futur et qu'il vaut mieux penser à préparer d'avance puisque la vie, les nôtres, sont aussi fragiles. On l'oublie souvent que nous ne sommes pas éternels...http://www.epargneinvalidite.com/?gclid=CJ6d4PL78qgCFcTd4Aod63VCUg

Puis au travers de tout ça, ce qui m'a marqué le plus, ce sont ces ''vieux'' parents. Ces ''vieux parents'' plein d'amour pour leur ''vieil enfant''. Ces ''vieux parents''  qui ont passé au travers, qui ont survécu ce si grand chagrin, cette atroce souffrance de ne pas avoir un enfant ''comme les autres''. Je le confirme, ça bien d'l'air qu'on survit à tout ça. On survit avec des blessures, mais on survit néanmoins dans un bonheur qu'on va apprendre à peaufiner avec le temps. Ils y sont parvenus. Nous y parviendrons nous aussi. Les matelots deviendront capitaines à leur tour. Nous aussi on aura cette sagesse comme nos ainés, parents ''différents'' à la tête blanche...

De ''vieux parents'' qui ont tellement cheminé, qui sont des bibles de renseignements et de vécus. De ''vieux parents'' gagnants de leur parcours sinueux. De ''vieux parents'' qui seront nous demain!!!

* et aux organisateurs, j'espère qu'il y en aura un autre congrès pour ceux qui ne le savaient pas, ne pouvaient pas ou ne voulaient pas...