1,2,3 CRISES NOUS VIVRONS, 4,5,6 CRISES SERONT PERMISES, 7,8,9 CRISES ON DÉSESPERERA, 10, 11, 12 ON S'EN REMETTRA ...

Depuis quelques jours je souhaite un retour au centre de réadaptation plus que tout. Nous vivons vraiment une période très intense avec notre matraque et ce retour nous permet de croire que les choses vont rentrer dans l'ordre, que ça va redevenir comme avant la fin du centre en juin dernier.

Des crises j'en ai à la journée longue. De son levé (7h00) à son couché (18h30). J'en ai même pendant la nuit lors de ses phases d'éveil mais également lorsqu'il dort.

Du lirage pour aller en voiture, manger un popsicle, mettre ou enlever les souliers, parce que son château de blocs a tombé, parce qu'il est assis tranquille, parce qu'il est après faire une activité qu'il adore, bref, j'exagère à peine en disant que depuis le début de l'été, j'ai un vague souvenir de ce que pouvait être une journée sans crises, sans colère  sans agressivité, sans désemparement, sans mal de vivre....

Il tente pour tout ce qui a un vif intérêt pour lui de se faire comprendre. Donc pour avoir une petite auto, aller en auto, mettre ses souliers ou manger un popsicle. Super beau progrès pareil! Puis la patience n'y est pas lorsqu'on lui dit d'attendre ou tout simplement non. Manque de patience, manque de compréhension. Une horaire en photo ou picto pour l'aider à comprendre que c'est pas le moment etc...On fait cela depuis déjà 3 mois...Rien ne diminue d'intensité. Au contraire ça va en augmentant...

Il est dans une mauvaise période où être fonctionnel ça ne semble pas pour lui. S'auto stimuler, se balancer, faire un million de tics, maniérismes ou stéréotypies, ça c'est ses journées. La stimulation au privé et au public est de plus en plus difficile (voir même qu'on se déplace souvent pour rien...la matraque refusant de coopérer...).

Il explose si on tente de le faire manger, si on lui montre à tenir sa fourchette, si on le laisse se débrouiller, si on l'ignore, si on l'encourage. Il explose si on le touche, refuse marcher, refuse et re-refuse.  Les assiettes ''revolent'', les verres, les ustensiles, les jouets également.

Souvent, sans crier gare, le petit garçon jouant paisiblement à classer ses voitures explose. Il se garoche de plus en plus par terre, dans les murs, ce qui a pour conséquence de le blesser par ignorance de sa part du danger.

On nous a donné pleins de trucs: lui parler, le cajoler, l'ignorer, le féliciter, l'encourager, faire des séquences, des horaires etc....On a essayé, on essaye encore et encore...mais en ce moment je dirais que ce n'est pas ''NOTRE'' période. À notre tour de sombrer dans un néant d'acquisitions, de progrès, de ''vie normale''. On a toujours la phrase miracle de se dire que c'est pour mieux acquérir autre chose mais crument je vais dire: FUCK! Au moment d'écrire ces lignes, même si je sais la chose très plausible, je n'y crois pas. Pas encore de moins...

Mon fils n'est plus ce fils d'il y a quelques semaines...Je suis plutôt devant un petit bonhomme qui a besoin d'aide. Il n'est pas bien du tout. On ne le reconnait plus, je ne me reconnais plus dépassée par les évènements, attristée de le voir ainsi, mais surtout tout aussi désemparée que lui de mon incompétence à ne pouvoir l'aider.Nous avons en masse d'aide du CRDI etc, mais quand en plus les problèmes de santé sont lourds dans la balance, comment parvenir à s'y retrouver dans toutes les solutions s'offrant à nous?! On se dit que le temps va faire passer les crises, qu'il reprendra du mieux, mais de fois en fois ces périodes sont de pires en pires.... Les docteurs nous parlent d'épilepsie possible pour ses troubles dans la nuit (d'autant plus que les absences se font de plus en plus nombreuse de jour), l'entourage nous parle d'enfant gâté qui ''s'essaie'', les spécialistes n'en reviennent tout simplement pas à quel point il est complexe et près à exploser à tous moments...

Zal l'handicapé, Zak le complexe, Zak ''le comme les autres'', Zak le fort et courageux petit garçon...

Peut-être serions-nous, nous aussi, comme ma matraque d'amour si nous étions comme lui...Avoir multiples handicaps, multiples problèmes de santé et sembler avoir toujours mal quelque part. Tout cela nous feraient peut-être perdre la tête comme lui ou davantage (c'est connu, les enfants sont tellement plus courageux que nous, pauvres adultes que nous sommes).

En attendant, je donne tout ce que je peux pour l'aider à juste être quelques minutes dans une simple petite heure, bien dans son petit corps. Un petit corps si magnifique! Un enfant si magnifique! Puis même si je me demande pourquoi moi, pourquoi nous, pourquoi lui, rien n'y changera. Même si je pleure ça ne changera rien sauf me faire du bien et tout mouiller le torse de mon homme chéri.

Le temps, la médication, la maturité, le retour à une vie dans quelques jours beaucoup plus ''structurée et rough'' (que probablement n'importe quel vie d'adulte nous entourant) va surement arranger les choses... Mais en attendant je m'envois un panier de fleurs, de patience et de courage  pour être encore capable d'endurer une fois de plus cette période de crise et j'en envoie également un à chacun d'entre vous qui vivez aussi de moins beaux moments. J'en envoie aussi en réserve à ceux qui en vivront. Je dis aussi qu'une chance nous nous avons et que la foi m'habite autant!

Voici quelques vidéos de petites crise. Des crises qui peuvent sembler normal puisque Zak est un enfant avant tout. Là où c'est plus problématique, c'est lorsque c'est crises sont à journée longue.... Lirer de la sorte pourrait presque être une torture de guerre pour celui qui y assiste... Ici voici donc un BREF aperçu de nos quoi ont l'air nos dernières journées...

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