DES NOUVELLES

Ça doit faire 3 ou 4 fois que je recommence mon billet ce matin. Tantôt de manière joyeuse, tantôt de manière triste, tantôt tout simplement vide de sens ou tout simplement une page blanche avec un curseur clignotant. J'avoue que la page avec le curseur me tentait, mais c'est assez difficile de mettre cela comme page sur un blog.  Par contre, si je pouvais je le ferais. Le curseur représente très bien mon esprit ce matin: toujours en mouvement, toujours prêt à réagir et donner suite aux événements qui déboulent dans notre vie, comme une histoire mis sur papier.

J'ai débuté de manière joyeuse, mais je ne me sens pas sincère si je le fais ainsi tout comme je serais loin d'être honnête de dire que je ne suis QUE triste... Vide de sens, hum, ça quand on me connait, c'est presque plausible haha. Sérieusement, j'ai écrit très peu ces derniers temps. Je ne savais pas quoi écrire. Je n'avais pas le goût encore une fois de vous dire que ça n'allait pas, de me plaindre. Puis ce matin, en allant marcher dehors dans l'air frais matinal, j'ai eut le temps de prendre le temps de prier. De me recueillir et d'accepter d'être se que je suis dans les situations que l'on vit. En ce moment ce n'est pas jojo, donc je suis loin d'être jojo moi-même. Pourquoi je le cacherais finalement? Pour ne pas écœurer les gens? Pour ne pas me faire juger comme la maman full négative? Pis après? Je fais ce blog pour démontrer notre réalité. Pour montrer aux autres qu'ils ne sont pas seuls, alors pourquoi ne pas être franche? Si ça déplaît, on peut cliquer ailleurs n'est-ce pas? (Je me croirais presque en train d'écrire sur des statuts Facebook pour dire à ceux qui se plaignent des gens qui se plaignent ou qui sont tannés des statuts débiles qu'ils peuvent , par une des rares belles choses de Facebook, cliquer sur ''ne plus être ami''...)

Alors voilà! Non ca ne va pas du tout. Si vous vous souvenez de l'épisode de l'hiver dernier où Zak a fait de l'anorexie, a été super malade (gastro, rhumes, asthme etc), bien nous sommes replongés dedans depuis quelques semaines. Alors combiné aux troubles de comportements qui perdurent depuis mai et allant en augmentant, vous pouvez facilement vous dépeindre un tableau juste du quotidien que l'on vit. Si vous nous voyez, on sera tout aussi heureux et souriant qu'à l'accoutumée, mais dans notre coeur, nous vivons actuellement une souffrance qu'il m'est très difficile de décrire en mots, en écrits. Les apparences sont souvent trompeuses. Cette phrase s'applique très bien sur ce que vous voyez et ce qui en est réellement. 

Il me semble que tout déboule depuis mai dernier. Il y a eut le déménagement, la fin du centre de réadaptation, le commencement de la nouvelle année (nouveaux amis, nouveaux éducateurs), des troubles d'asthme récalcitrants, divers troubles de santé qui se sont ajoutés à la déjà longue liste, les handicaps qui s'intensifient malgré quelques petites victoires. Bref aucune pause, aucun temps pour savourer pleinement les belles choses. Alors on a tout expliqué le reste par tout ce qui a été énuméré plus haut.  Là il est temps de constater et de se rendre à l'évidence que tous ces changements ne peuvent tout expliquer!

Des pleurs, de la colère, des cris, de l'automutilation, des nuits à pleurer en dormant, des crises de paniques et d'angoisses qui ne sont plus contrôlées par la médication. Un manque total de compréhension et de coopération. Zak ne veut pas. Zak ne veut plus. On dirait qu'il se met à ''off'' pour nous faire comprendre qu'il veut la paix. Qu'il est bien dans son petit monde. Si seulement c'était que cela...Ah oui, il a perdu plusieurs service de réadaptation par épuisement professionnel de certains, de nouveaux défis pour d'autres.

J'ai un petit coco qui tente de communiquer de plus en plus par quelques mots. Il parvient à juxtaposer 2 mots si il y a quelque chose d'assez fort qu'il veut et qu'il ne peut obtenir seul. Mais j'ai aussi un petit coco de plus en plus mal avec lui-même, une petite matraque souffrant d'un mal de vivre de plus en plus grand. Un Zak ayant des journées où il  a tellement mal aux jambes qu'il refuse tout simplement de marcher ou de faire quoi que cela soit. Depuis 4 jours il refuse de manger.  Depuis 2 semaines, il faudrait presque être habillé de la tête au pied en armure pour éviter les impulsivités physiques: coups de pieds qu'il donne sans même se rendre compte, un coup de fourchette au visage sans qu'il réalise qu'il l'ait fait, du lançage de mille et un trucs etc...Même lui faudrait le mettre dans une bulle. Lorsqu'il se déconnecte il perd la carte et fini par se faire mal en tombant de tout son long dans les ''vaps''. Même que parfois on ne peut même pas le toucher comme si en le touchant il venait d'être en contact avec de l'acide et que ça venait de le brûler... Il veut dormir, mais son corps ne suit pas. Son cerveau n'arrive pas à se mettre à ''off''.  Alors il erre, il bouge et devient encore plus explosif parce qu'il a quand même conscience qu'il veut dormir mais en est incapable.

Puis là vient s'ajouter l'asthme mal contrôlé malgré le compresseur, les douleurs articulaires ou aux os (on ne sait pas il ne parle pas...sauf qu'il se tient les jambes et cris en pleurant: ''booobouuu mamannn''. Une fatigue tatouée en permanence dans son visage. Des absences qu'on n'arrive pas encore à expliquer, puis la cerise sur le sundae: des troubles sanguins qui vont nécessiter des rendez-vous en immunologie et hématologie dès la semaine prochaine (après différents examens effectués pendant les dernières semaines). Est-ce que ça peut le lâcher?

Je m'amuse souvent à dédramatiser la situation en disant que j'ai un ''package deal''. Ça fait sourire, mais là ce matin je me dis que ça peut faire là! J'ai le ''jack pot'' avec fiston pis je me dis que j'aurais peut-être préféré être moins riches finalement sur pleins d'autres aspects de ma vie et ainsi permettre à un petit bout d'homme plein d'innocence de justement la vivre cette enfance innocente.

Se ne sont pas les handicaps ou la maladie qui vient me chercher le plus dans tout cela. Non c'est de voir que mon fils souffre. Souffre en silence. Des coups, des tapes, des crises je peux en prendre. M'endetter, perdre nombre de relations, hypothéquer ma carrière, ma vie de d'épouse et de femme ça aussi je peux relativement bien le gérer. Mais savoir mon fils déconnecté de la réalité parfois de manière si intense, de le savoir mal dans son corps et dans son âme, ça non, je ne peux pas. C'est inhumain.

Y'a pas une aide ou un service public ou privé qui va m'enlever cette douleur. Tout le monde me dit de me reposer, de prendre du temps pour moi, de prier, etc. Je le fais. Vous n'avez qu'à venir chez moi voir le divan transformer en panier de linges propres, les sacs de magasinage pas encore défaits dans ma chambre, les papiers s'empiler sur les comptoirs, la piscine et le terrain même pas encore fermés et vous allez voir que j'ai changé radicalement ma manière de penser. Maintenant  quand vous mettez les pieds chez moi, il se peut très bien que tout ne soit pas à l'ordre ou qu'il y ait même des traces de pâte à dent sur le miroir de la salle de bain. Que nos souliers traînent dans le portique ou que tous nos manteaux soient bien confo sur la rampe d'escaliers. Pis après? Tant que c'est relativement propre et en ordre, les détails j'ai décroché! Alors oui je pense à moi, je prends du temps pour moi. Mais personne ne peut m'enlever la peine intérieure que je vis actuellement de ne plus avoir le contrôle sur la situation que vit fistounet d'amour. Que mon impuissance face à tout cela fait atrocement mal même si elle est normale.  Tsé quand plus rien ne fonctionne oui il est normal de se remettre en question. De presque vouloir appeler pour dire que tu es l'incompétence parentale en personne. Parce que voyons quelque part, il doit y avoir quelque chose que l'on fait pas pour qu'ici ça l'ait dégénéré de la sorte....

Puis il y a toutes les questions et interrogations des autres que je comprend pleinement: pourquoi il prend de la médication, est-ce vraiment nécessaire... As-tu essayé ceci ou cela. Ah ben MOI j'ai fait ça pis ça fonctionné. Ben voyons il est pas si pire que ça. Quand je le vois il est correcte. MOI j'ai le tour avec lui. Tous les commentaires, conseils, questionnements sont les bienvenus. Je crois par contre que le juste milieu est que j'aie moi aussi le droit de dire qu'aux dernières nouvelles Zak est mon fils et qu'en théorie je suis la mieux placée pour savoir ce qui est le mieux pour lui et surtout de savoir vraiment comment est la réalité avec ce dernier?!

Qu'arrivera t'il dans les prochains jours ou prochaines semaines? Je l'ignore. Je ne peux pas m'imaginer que ça peut être pire. Je ne peux qu'essayer de faire confiance en la vie et dire que ça rentrera dans l'ordre quand le moment sera venu. Non je ne ''péterai pas ma coche'', non j'ai pas envie de le placer même si dans certains moments de découragements et de crises intenses je me suis dis que ça serait oh combien plus ''facile''. Oui il va fort probablement aller en répit. Non pas pour m'en débarrasser, mais pour que tout le monde se ressource et puisse être toujours aussi prêt pour cette guerre y compris coco lui-même. Dans les prochaines semaines il est question de rencontres en clinique du sommeil à l'hôpital Rivières des Prairies. Il a même été question de l'hospitaliser en clinique de jour au même hôpital pour parvenir à le recentrer et trouver les bonnes solutions. Son pédopsychiatre a l'humilité de me dire que où c'est rendu il a ''atteint'' la limite de son champs d'expertise, qu'il commence lui-même à être dépassé par les événements. Lui-même dit que c'est peut-être la meilleure chose qu'il serait possible de faire pour Zak. Pour trouver les bons médicaments, les bons traitements pour lui et ainsi lui permettre davantage de rester un peu plus dans notre monde. Quand on m'a parlé de cela la semaine dernière ça m'a tellement fait mal, mais les jours ont passé et peut-être qu'en effet cela serait enfin la clef pour mettre cette période infernale sur pause. Bref, les prochains temps seront remplis de questionnements et de réflexions, de rendez-vous et de stimulations de toutes sortes, de joies et de colères, mais ils seront remplis d'amour pareil. Parce que si j'ai amèrement regretté beaucoup de choses dans les derniers temps, malgré qu'il ne faut pas vivre avec des regrets, je ne regrette aucunement mon fils et il pourra toujours compter sur sa maman!

Le calme après la tempête s'en vient pour, il ne peut être autrement...