Comme nous l'avions prévu papa et moi, notre dernier billet a fait réagir. Donc, comme certains commentaires étaient vraiment le fruit d'une incompréhension, d'un jugement gratuit sur nos compétences parentales, nous avons mis notre billet en suspends. Ici c'est un blog sur l'autisme et NOTRE vécu. Pas celui du voisin. Nous parlons de NOTRE réalité, de NOS perceptions, NOUS émettons des opinions et commentaires. Parfois par peine, par colère, par incompréhension, par bonheur, pour sensibiliser, faire réagir.
Nous sommes libres d'écrire ce que bon nous semble, étant ''chez nous''. Dire que nous savons lire ça englobe que l'on comprend ce dont l'on fait la lecture et que nous sommes capables de faire la part des choses.
Ici, vous pouvez remplacer l'autisme par: leucémie, cancer, paralysie, maladie dégénérative, sida, herpès, trisomie, alouette. Parce qu'en effet nous ne sommes pas si différents des ''autres''. La souffrance est la même. L'incompréhension est la même. Ici, par contre, on partage ce que d'autres aimeraient se faire dire, ce que d'autres n'osent pas dire, on est un lieu de ''on ne se sent plus tout seul''.
En effet, on ne peut être informé sur tout de tout. Peut-être n'avons nous pas été assez clair (faut croire que non...) dans notre message. Résumons le simplement:
''Avant de déblatérer sur pleins de trucs aux personnes concernées, de déblatérer que vous feriez mieux qu'eux, qu'ils ne font rien comme il faut etc. Avant de vous mettre les pieds dans les plats sachant depuis plusieurs années ce que la personne/l'enfant a, se renseigner un tant soit peu sur la problématique (ou maladie. On le spécifie parce que certains se sont sentis lésés dans notre message...) c'est effectivement un signe d'intelligence et surtout d'ouverture d'esprit.''
Nous devons êtres de purs extra-terrestres papa et moi, mais oui si on trouve quelque chose de bizarre ou que l'on voit un truc bizarre, on va essayer de se renseigner pour comprendre et savoir de quoi il s'agit. Voilà la grosse différence... Puis si c'est un proche de notre famille, nous allons encore plus être porté à le faire (dans notre message on parlait justement surtout des proches et un peu moins proches et pas principalement de monsieur et madame tout le monde qui ne nous connaissent pas). Nous avons assez de jugement pour se taire également. Puis ce n'est pas parce que nous ne pensons qu'à notre cause. Non, on sait ce que c'est la maladie (nous spécifions à certains que nous baignons dedans alors oui on comprends ce que c'est un enfant malade) ou des handicaps (on respécifie que fiston a plusieurs handicaps). Alors pourquoi nous blâmer de parler d'autisme sur notre blog quand c'est en premier lieu le but?!
Nous sommes ouverts à vos commentaires, suggestions, alouette, mais nous ne sommes pas obligé d'avoir à peser nos mots ou opinions juste pour plaire à certains. Ici ce n'est pas un blog concours. Ce n'est pas un blog concours du plus de lecteur et que nous sommes les blogers les plus ''hots''. Ici ce n'est pas un lieu de compétition ou popularité. On attends pas de mentions ou prix que l'on peut recevoir quand on blog. On ne fait pas toujours dans le rose bonbon. Alors si ça déplaît personne n'est obligé de rester fidèle à nos écrits.
On dépeint une réalité sans tabous. Pis pour ceux qui doutent de l'amour envers notre fils, j'aimerais beaucoup que vous veniez nous écrire pourquoi en privé. Parce qu'un autre chose à spécifier: ici ce n'est pas un lieu pour laver son linge sale, surtout pas envers nous.
Sommes nous fatigués, avons nous raz le pompon de notre fils? NON. Fatigués et raz le pompon de le voir souffrir. GROSSE DIFFÉRENCE! Parce que oui si on avait un 2e Zak on l'aimerait tout autant...
Finalement, ce message ne se veut pas irrespectueux du tout envers nos lecteurs ou une minimisation de leur importance à nos yeux. Nous vous remercions d'être fidèles mois après mois, de nous encourager à continuer la mission de La Bulle à Zak. Ce message n'avait pour but que d'éclaircir certaines choses pour certains lecteurs qui ne comprennent peut-être pas notre dérision, notre sarcasme, qui ne sont pas capable de faire la part des choses ou comprendre le but du message. Parfois généraliser ne fait pas de tort lors de nos lectures.
Pour les autres, que votre opinion soit en accord avec la notre, que vous compreniez ou pas, merci d'être là et de partager avec nous vos expériences et vécus. Vos commentaires sont toujours appréciés. Pour les autres, si vous voulez un blog sur tout et sur rien, sur la pluie et le beau temps, sur le diabète, maladie mentale, rhume et sinus, si vous voulez que l'on touche à tout en modérant nos écrits, passez à un autre blog, j'en ai plusieurs à vous proposer. Puis si vos commentaires sont pour remettre en doute l'amour que nous avons pour notre fils ou de juger la qualité de notre rôle parentale, ça s'appelle de l'atteinte à la réputation d'autant plus que c'est fait devant tous (pas besoin de dire le contenu de certains messages ou email depuis quelques temps...).
Peut-être est-ce nous, en effet, qui sommes dans le champs...que nous n'avons pas le tour et ne faisons que se plaindre. Peut-être que l'on dépeint que le négatif...J'en doute avec tous les billets du mois de décembre mais bon...chacun sa perception non?!
Nous espérons ne pas avoir à refaire ce genre de message. Quoi que l'année dernière aussi nous avions reçu des courriels d'insultes et de jugements. Peut-être que ça sera notre rituel annuel qui sait! Ou peut-être devrions-nous tout simplement laisser tomber le blog...Sans commentaires.
*spécifions, que nous voulions faire cette mise au point depuis quelques temps déjà. Le billet d'hier n'est que le coup de pied pour la faire...
Étant une mère qui vit les mêmes choses que vous, je vous comprend. Moi même je me suis fait regarder comme si j'étais Hitler en mentionnant que, parfois, une pause serait agréable... Le regard des autres quand fiston fait une crise au centre d'achat... et même chez les médecins quand il ne veut pas coopérer aux tests et évaluations... Ma qualité de mère est constament mise en doute, de façon subtil: un regard, un haussement de sourcil, un soupir... C'est dur.. Les "il est pas si pire", "chaque enfant a son rythme, tu lui met la pression" et les "l'amie de mon amie a un enfant pire qui fait.." ARGH! Continuez votre travail, pour vous, pour évacuer et pour continuer de me faire oublier mon sentiment d'isolement. J'ai trouvé en votre blog un réconfort surprenant: je ne suis pas toute seule! Merci de votre temps, merci pour vos mots.
RépondreSupprimerbravo pour ces quelques lignes....svp ne pas porter une attention trop grande à l'ignorance et au manque d'apathie....votre blog plait et doit continuer pour réfléter vraiment la vie de ce petit bonhomme adorable et de ses parents extraordinaires
RépondreSupprimerOuf ! Y'a du monde qui OSE vous envoyer des mails de bêtises ??????????? Franchement !
RépondreSupprimerContinuez vos écrits sans censure ... Ca fait du bien de ne pas se sentir seule . Merci de faire partie de ma vie depuis déja plusieurs mois . C'est tellement pas facile a vivre l'autisme que les gens devraient tourner leurs langues dans leurs bouche au moins 7 fois ...
Lady et William xx
Y'a eut des email mais des commentaires directement sur le blog. Ceux sur le blog étant moins ''méchants'' et plus un témoignage d'opinion divergente,mais écrit tout aussi colérique que ce que nous nous faisions reprocher. Bref, dorénavant je mettrai fort probablement un filtre voilà tout!.
RépondreSupprimerMerci anonyme(S) de vos messages. Lady, moi aussi je suis contente de te connaître. faudra bien se faire des petits ''peptalk'' en vrai plutôt que toujours en msn ou ici hihi D'autant plus que nous sommes ''voisines'' puis ça fait longtemps que l'on s'est vue! Vite dès que les microbes nous ont lâché plus qu'une semaine on se fait un café-dessert...avec...COCOS!!! xx
Je suis à chaque fois surprise...
RépondreSupprimerET triste. J'espère que ces messages cesseront, il est peut-être temps que certaines personnes se soignent elles aussi!
Continuez votre bon travail!
Je suis avec vous à 100%.
Tu sais mamanbooh, je pense que certains ne comprennent tout simplement pas le but du blog: L'autisme au quotidien. On est loin d'oublier toutes les autres problématiques présentes chez tous et chacun...mais ici c'est notre petit monde qui heureusement fait le bonheur de beaucoup! Ça nous encourage à continuer de témoigner notre vécu! Merci mamanbooh! Caroline et Yanick
RépondreSupprimerFais moi signe dès que vous allez mieux :) On va quand même se voir le 19 , veux... veux pas ! lol :)
RépondreSupprimerLady x
Ouf! Ça me chagrine de savoir que vous êtes confronté à l'incompréhension. Je ne vais jamais comprendre!
RépondreSupprimerJe suis aussi confrontée à ça! Même si j'explique, les préjugés ont la vie dure. À mon grand malheur, je dois exclure des gens de ma vie qui se butent à ne rien comprendre et à accuser notre façon d'être pour expliquer les difficultés de notre enfant. ouais...des fois l'enfer c'est les autres!
moi j'en revient tout simplement pas que du monde ose vou faire des reproches. J'aimerais bin ça les voir une journée dans vos culottes... y changerait peut-être d'idée. Anyway moi-même je changerais pas de place avec toi ma belle Caoline tu le sais - ce que je vis au quotidien avec mon Émile c'est de la petite bière comme on fit - je t'admire pour ton dévouement pis ya pas de doute pour moi sur l'amour que tu as pour tes enfants. Vraiment pas fort de la part de ces personnes. Ces gens devraient avoir honte. Pour ce qui est de votre BLOG c'est votre thérapie - ça vous fait du bien pis nous ça nous informe alors continuer. Bref ça informe ceux qi sont assé intelligents pour assimiler cette information. Bisous!!
RépondreSupprimerjavais écrit un message hier et il a disparue! je disait juste que je savais pas de quoi parlais votre message de la veille, mais que je vie une situation simillaire a la tienne et que je me retrouve beaucoup dans tes écris.
RépondreSupprimerje suis sur a 100% que tu aime énormément ton fils :)
Je ne connaissais pas ton blogue avant te venir via un de tes commentaires et je n'ai pas lu le message en question, toutefois je trouve ça plate et surtout triste qu'en 2011 il y ait encore des personnes qui jugent sévèrement les personnes comme vous avez été jugés sans connaître les implications de tout ce que vous vivez.
RépondreSupprimerJe voulais simplement vous dire que ce blogue est votre blogue et qu'il vous appartient à 100%. Vous avez le droit d'en faire ce que vous voulez.
Bonne continuité !
Lady, yes je te fais signe dès que ça va mieux et oui on se voit le 19! Ça va nous faire du bien!
RépondreSupprimerLazuli: oui l'enfer ça peut être les autres...parfois on serait beaucoup plus serein face à tout cela si les autres étaient pas ces autres...
LaGachette: très bien dis...ici c'est ''chez nous''!
Véronique: merci xx
la Belle: on a été jugé parce que l'on ne tient pas compte des ''Autres'' handicaps. Le sujet principal ici c'est l'autisme, et ça l'a choqué certaine personne...Merci de tes mots!