PLUS SILENCIEUSE...

Je suis comme dans un petit néant en ce moment. L'année commençant en force avec fiston: crises d'asthmes, infections à répétition, nombreux rendez-vous à l'hôpital (ORL, pneumo, gastro, pédopsy, immuno, alouette...), les troubles de comportements toujours omni-présents.

Je suis dans un petit néant de peine. Un néant cyclique de pourquoi lui, pourquoi nous, comment ça, ''de kossé?!'', qu'est-ce que l'on fait de pas correct, etc. Bref, vous savez ce que c'est! Ces sentiments qui viennent et repartent sans cesse...

Puis quand fiston est dans un épisode de crises et de souffrances, là je ne me contiens plus. La peine qui m'habite, le stress, l'inquiétude, me vaudra surement une sale cochonnerie dans quelques années, mais que voulez-vous, je suis incapable de me raisonner. Je suis pleine de sagesse il parait. Je suis pleine de vouloir et d'amour. Je suis pleine de vie et de projets. Je suis réellement ainsi, mais dans ma tête et mon corps il y a cette petite porte qui reçoit sans arrêt des coups, prête à être défoncée. Je n'ai juste pas envie de l'ouvrir. Alors dans ce temps je me fais plus silencieuse priant pour que Dieu me montre ce que je dois faire, dire, ou comment agir. Alors dans ce temps là je viens moins sur le net, j'écris moins... Papa trouve cette période plus difficile, mais il comprend. Il est patient. Un juste retour des choses lui qui vient de vivre ce néant quelques semaines avant moi. Je tombe dans un néant de réflexions, de pensées, de peines et de joies. Un néant vital à ma survie il faut croire...

Ce soir je vous partage un texte sur lequel je suis tombée en naviguant sur le net. Il me porte à réfléchir beaucoup et surtout à faire davantage de lectures et recherches sur l'impact de tout cela dans nos vie, ma vie et celles des autres...

Lorsqu’un enfant naît avec un handicap, présente un retard de développement
ou reçoit un diagnostic d’autisme, cela provoque un
important bouleversement dans la vie des parents. Ceux-ci doivent
apprendre à s’adapter à un enfant « différent », et ils sont inquiets pour
son développement, son bien-être et son avenir. Ces parents vivent un
choc et sont affectés par un stress d’une durée variable qui peut affecter
la dynamique du couple.

Les tâches parentales, surtout celles de la mère, se
révéleront passablement plus lourdes que celles des parents épargnés par
ce genre de problèmes. Ces mères sont en effet appelées à tenir les rôles
divers auxquels rien ne les a préparées, ce qui constitue des risques
d’épuisement quand leur enfant présente un handicap lourd ou des
difficultés de comportement.

Nature et source du stress parental

La surcharge quotidienne de travail et de soins accroît la fatigue,
entraîne de l’irritabilité, voire de la dépression, ce qui limite la disponibilité
des parents pour les autres enfants et leur propre couple
Tout semble
avoir lieu sous le signe de la résolution de problèmes, qu’il s’agisse du
bain ou de l’intégration sociale de l’enfant. En quête de toutes les
stimulations possibles dont pourrait bénéficier leur enfant, ils endossent
des rôles qui débordent largement ceux des autres parents : intervenants,
enseignants, thérapeutes et soignants.

Dans le cas des enfants dont l’incapacité affecte le comportement
social, les parents doivent de surcroît jouer les médiateurs entre l’enfant
et l’entourage (Bristol et Gallagher, 1986 ; Ringler, 1998). Le stress
parental peut se trouver en outre intensifié par des difficultés de communication.
Par exemple, les parents peuvent craindre de ne pas décoder
correctement les besoins exprimés par l’enfant ou de n’être pas bien
compris par lui. Le manque de réciprocité dans l’interaction peut les
faire souffrir.
Finalement,les agissements stéréotypés augmentent
dramatiquement le stress des familles d’autant plus que ces comportements
ne sont pas sans effets sur l’entourage qui, dans de nombreux cas,
risque de marginaliser la famille.

Parents d’enfants autistes : une détresse particulière
Lorsqu’un enfant présente un problème de développement dans le
spectre de l’autisme, le risque pour ses parents de développer une
détresse psychologique s’accroît passablement. L’ensemble des études
qui ont mesuré l’état de santé des mères d’enfants autistes démontrent
qu’elles présentent des taux extrêmement élevés de stress, de détresse et
de dépression ; ces taux atteindraient entre 50 % et 80 %
S’ajouteront à cette crise
situationnelle l’adaptation à la différence, et l’insécurité en regard de
l’avenir de l’enfant. Cependant, les études démontrent avec une grande
constance que les mères d’enfants autistes vivent des taux de stress et de
détresse beaucoup plus élevés que les parents dont les enfants présentent
des incapacités telles que la trisomie 21 ou la paralysie cérébrale
Selon les observations, les parents d’enfants autistes présentent un
risque particulièrement élevé d’isolement social.

Une étude
récente, qui confirme le poids majeur des troubles de comportement sur
la santé psychologique des mères d’enfants handicapés âgés de 3 à 5
ans, révèle cependant que ces troubles ne suffisent pas pour expliquer à
eux seuls l’intensité de leur détresse. Selon cette étude, en effet, les
mères d’enfants autistes montrent une plus grande détresse que les
mères d’enfants trisomiques ou atteints de paralysie cérébrale, même
quand ces derniers manifestent un taux équivalent de troubles de comportement.
On peut par conséquent déduire que d’autres caractéristiques
de l’autisme viennent vraisemblablement affecter la santé et la qualité
de vie des familles avec un enfant autiste
Le caractère étrange des symptômes de l’autisme, comme les
routines, les rituels et les rigidités de toutes sortes, pourrait expliquer la
détresse particulière des parents concernés. Les réactions de l’entourage
à ces comportements et la stigmatisation qui peut en résulter, surtout
quand le handicap n’est pas manifeste physiquement, constituent des
expériences fréquemment rapportées par les mères d’enfants autistes. La
stigmatisation en soi peut provoquer du stress, mais elle peut également
affecter la santé de manière indirecte si elle conduit à l’isolement ou à
un sentiment d’incompétence parentale.

Des causes de stress supplémentaires
L’aspect financier
D’après plusieurs chercheurs, des difficultés financières sont
susceptibles d’affecter sérieusement la qualité de la vie des familles avec
un enfant autiste. Que ce soit pour du matériel adapté, pour des services
spécialisés supplémentaires ou encore pour s’accorder du répit et des
loisirs, les ressources financières conditionnent dans une large mesure
l’aménagement du cadre de vie que s’offriront les parents. Or, le soutien
de l’État pour l’ensemble des pays occidentaux, reste bien en-deçà des
besoins réels.

Le réseau social
Le soutien social influence de façon déterminante le bien-être et la
santé des individus, dont les parents de jeunes enfants. Or, les parents
d’un enfant autiste qui a un besoin accru de soutien voient hélas trop
souvent leur réseau social s’effriter en raison de la stigmatisation liée à
l’incapacité, aux troubles de comportement de l’enfant, ou en raison du
manque de temps ou de l’impossibilité pour ces familles de participer
aux activités propices à la création ou au maintien d’un réseau social.

Conclusion
Force est de constater que la dure réalité des parents, des mères et
des familles touchées par l’autisme est loin d’avoir fait l’objet d’études
suffisantes. Si les écrits donnent un aperçu de l’ampleur des difficultés
vécues par les familles d’enfants autistes ou présentant des incapacités,
leurs besoins spécifiques et les stratégies qu’elles mettent en oeuvre pour
surmonter ces difficultés sont très peu documentés.
Ainsi, les études peu nombreuses qui font état des aspects positifs
de la réalité des parents d’enfants handicapés montrent que les mères
d’enfants autistes ont une perception tout aussi positive de leur enfant et
de l’impact qu’il a sur leur vie que les parents d’enfants qui présentent
d’autres incapacités (Baker et al., 2004, Eisenhower et al., 2005). Ces
résultats contredisent la perception selon laquelle un plus pauvre niveau
d’interaction mère-enfant nuit à la satisfaction des mères de leur rôle
maternel. D’autres auteurs ont d’ailleurs souligné que malgré de telles
difficultés, les enfants autistes présentent un attachement envers leurs
parents équivalent à celui des enfants typiques ou qui présentent d’autres
types de retard de développement (Dissanayake et Crossley, 1996). Ces
études soulignent l’importance de tenir compte des aspects positifs et
négatifs de l’expérience maternelle pour analyser la santé, les conditions
de vie et les besoins des mères.
Des besoins de type « informatifs », c’est-à-dire
des conseils et des stratégies pour mieux comprendre leur enfant et
interagir avec lui, semblent particulièrement importants chez les parents
de jeunes enfants autistes
Le développement des modalités de soutien permettra d’ajuster, de
modifier ou de créer une offre de services adéquate. Cette offre de
services plus souple, créée à partir des besoins exprimés par les familles,
permettra aux responsables de services de mieux cibler les
investissements en termes d’argent, de personnel et de matériel. Elle
redonnera tout son sens aux «mesures de soutien ». À plus long terme,
la protection de l’intégrité de ces familles et la réduction du stress élevé
auquel elles sont confrontées sont visées, et la nécessaire amélioration
de leur qualité de vie.

Source: http://is-is.facebook.com/topic.php?uid=6831727453&topic=11393