Caprice? Mauvaise foi? Mauvaise compréhension?

- Faire une crise pour ne porter que son pyjama au matin lorsque vient le temps de s'habiller

- Être incapable de porter ses souliers s'il a des bottes d'hiver dans les pieds

- Faire une crise parce qu'il veut absolument repartir avec les animaux avec lesquels il a joué en visite

- Lancer son assiette lorsqu'il a terminé de manger

- Faire la sourde oreille lorsque tu essais de t'incruster dans ses jeux

- Ne pas te répondre lorsque tu lui parles

- Effriter toute nourriture qui se retrouve dans ses mains parce qu'incapable, par exemple, de manger son cornet s'il l'a craqué en pesant trop fort dessus

- Vouloir, ne pas vouloir, revouloir, ne pas vouloir et finir par jouer à oui-non je le veux- je ne le veux pas parce qu'il ne sait pas finalement ce qu'il veut

- Ne pas tenir la mains lorsque l'on sort 

- Cracher ses médicaments qu'il prend pourtant depuis bientôt 4 ans

- Ne pas écouter l'ordre qu'on lui donne. Par exemple: ''c'est non'' ou encore ''attends'', et poursuivre son chemin ou son activité 

- Ne pas rester assis aux repas et plutôt gambader à qui mieux mieux

- Crier au meurtre parce que petite soeur le touche ou l'a frôlé

- Refuser de porter des mitaines

- Ne porter que des chandails ou pyjamas avec des poignets serrés 

- Ne manger que ce qui n'est pas mélangé ( un pâté chinois ici est toujours fait dans 3  plats différents...)

- etc...

Pour la majorité des enfants neurotypiques ça serait signe de mauvaise foi, d'enfants gâtés, de parents mous. Pour Zak et plusieurs autres TED, ce sont des signes évidents de non compréhension, de rigidités extrêmes, de défenses sensorielles à la puissance mille, d'une fermeture non volontaire sur notre monde.

Si Zak depuis septembre a fait un bon au niveau langage ce dernier se compose d'un vocabulaire impressionnant, de quelques phrases ''pré-fabriquées'' pour les quelles il ne sait pas toujours l'utilisation et surtout, d'écholalie*. La matraque est disons ''lent'' à comprendre une demande qui lui est faite lorsqu'il l'a comprend. Sinon, il a une compréhension très limitée du général l'entourant. Par contre, demandez lui de nommer des couleurs, des personnages de films et vous serez surpris de tout ce dont il se souvient. ''Commenter'' est loin d'être ce que l'on appel fonctionnel dans le langage. Il parvient à se faire comprendre et à exprimer certains besoins qui ne sont pas nécessairement utiles à son autonomie. Par exemple, il sait très bien demander du sorbet ou du lait, mais ne lui demander pas de vous dire où il a mal ou s'il a faim.

Ceux qui ne vivent pas au quotidien cette réalité, diront qu'ils comprennent que Zak ou tout autre TED ont quelques difficultés à parler. Sans plus. La communication, malheureusement va au delà de dire 200 mots. Est-ce fonctionnel que de ne répéter ce que l'on entend sans savoir ce que l'on dit? La réponse est bien entendu non. Par contre, l'écholalie est une particularité qui laisse beaucoup d'espoir à l'établissement du langage. Par contre, ce n'est pas un signe garanti de compréhension. Par conséquent, sans compréhension le langage ne peut pas vraiment être fonctionnel. C'est le cas de notre coco d'amour.

La compréhension va au delà du langage. Tu peux ne pas parler mais comprendre tout ce qui se dit ou se déroule autour de toi. Ou encore, sembler avoir un langage du tonnerre mais ne pas trop comprendre ce que tu dis ou l'on te dit. La compréhension de Zak est limite, malgré un vocabulaire impressionnant (il dit beaucoup de mots mais pas nécessairement toujours de la bonne manière ou clair à cause de sa dyspraxie*). Même si il est capable d'aller chercher le ballon vert das le fond de la pièce parce qu'on lui demande, cela ne signifie pas que ''alléluia! il comprend tout!''. Notre fils comprend plusieurs choses, mais les trucs aussi simple que l'interdiction, de ne pas lancer, de ne pas traverser la rue, de porter ses souliers, de ne pas toucher, etc, sont encore un genre d'énigme pour lui. Il va plutôt te regarder de ses beaux grands yeux, parfois réagir, d'autres fois, foutre son camps, comme si personne n'était devant lui.

Pour lui, comprendre qu'une activité est terminée est très difficile. La fin d'une activité c'est une transition vers autre chose. Pour Zak, cela demeure difficile. Pourquoi il ne voudra pas laisser les animaux avec lesquels il jouait en visite sur la table et venir s'habiller pour aller dans la voiture? Parce que pour lui, il n'y a pas de fin. Non pas qu'il ne veuille pas, mais tout simplement parce qu'il n'est pas capable d'intégrer ce concept. Le refus d'enlever son pyjama pourrait rentrer dans ça aussi. Il n'intègre pas la notion que le matin on s'habille et qu'après le bain on met son pyjama le soir venu. Pour Zak, il n'y a pas de fin ni de début si l'on peut dire.

Bref, il faut faire attention lorsque l'on parle de communication expressive et réceptive ainsi que de compréhension. Si pour Zak plusieurs lacunes sont évidentes à ce sujet, il y a tout de même  pleins de particularités visibles que lorsque nous vivons au quotidien avec lui. Une personne en sa présence qu'une heure ou deux, ne peut voir jusqu'à quel point l'atteinte est grande.La personne dira qu'il a un gros retard de langage et qu'il est plus dans sa bulle qu'un autre. Il faut voir au delà de ça!

Puis quand on ajoute de grosses rigidités en plus, ça devient encore plus difficile pour l'enfant d'être réceptif, de comprendre ou de vouloir communiquer et être ''fonctionnel''. Si Zak ne comprend pas le concept du début et de la fin, par exemple pour le pyjama, il y a encore plus. Il refuse de porter autre chose que du bleu. Gâterie, caprice? Pour un neurotypique oui, probablement. Zak, lui, ça le fait vomir. Il devient agressif et angoissé. Si ce n'était que caprice, il n'en deviendrait pas malade et avec pleins de tics, maniérismes machin truc. Même chose, lorsqu'il refuse de marcher parce que le sol a changé de texture, de couleur, qu'il y a de la neige sur ses bottes...

Tout cela est visible pour les autres à différents niveaux. Certains trucs sont si flagrants, d'autres si subtiles que l'on doit vivre avec pour se rendre compte de l'importance de ces subtilités. Voir à quel point tout cela est handicapant et peut entraîner des ruptures de fonctionnement lorsque tout cela est trop présent ou que les atteintes sont très grandes comme chez Zak. Moi j'essaie d'expliquer tout cela bien grossièrement pour que les gens comprennent en gros ces problématiques présentent dans la problématique qu'est le TED. De manière très ''basic'' pour faire comprendre, qu'ici ce qui peut sembler gâterie et caprice est la majorité du temps hors de son contrôle et surtout qu'il y a une cause physique et psychologique pour expliquer et ce n'est pas que j'excuse mon fils. Loin de là! Je sais qu'il est un enfant avant tout avec les troubles de comportements qu'un enfant neurotypique pourrait avoir, mais quand ça dégénère au point que ton enfant perde connaissance, en soit malade, qu'il dorme encore moins et que ça l'empêche d'évoluer rendons-nous à l'évidence que le problème est plus qu'un problème normal d'enfant!