BARRIÈRE

La barrière. La fameuse barrière de la communication. Plusieurs enfants souffrent de troubles de langage, de retard de langage. C'est déjà un assez gros problème quand tu as un trouble de langage que lorsqu'il est combiné avec d'autres diagnostics, on oublie souvent que c'est aussi un des diagnostics de notre enfant. Zak a un trouble sévère de langage et/ou de communication. Beaucoup d'améliorations depuis quelques mois. De belles victoires et nous en sommes très heureux. Malheureusement, le trouble perdure. Tant au niveau compréhension qu'expressif. Combiné avec de la dyspraxie (que nous nous sommes fait confirmer encore une fois dernièrement) et de son autisme, je peux vous laisser imaginer dans quelle bataille nous sommes. Départager qu'est-ce qui est quoi est souvent difficile, mais comme la matraque vieillit, de plus en plus on est capable de savoir ce qui appartient au trouble envahissant ou au trouble de langage.

Zak maîtrise son cahier de communication quand même assez bien et combiné avec un langage toujours en émergence on commence à être en mesure de bien se comprendre lui et nous, mais....

Oui il y a un mais et ce mais est justement la barrière que ces troubles amènent et qui ne s'ouvre pas comme on veut, comme Zak veut. Puis ce que je trouve difficile dans cela c'est de malgré tout ne pas le comprendre, ne pas savoir, être l'ignorante de sa tristesse, de sa colère, de ce qui l'angoisse ou le dérange parce qu'il ne parvient pas à me le dire. Je ne sais pas ce qu'il fait comme activités au CRDI ou à l'École parce qu'il ne me parle pas. Je le questionne et requestionne. Je formule et reformule. Mais non je me frappe à un mur. Il répète mes questions, parfois me répond par l'affirmative ou la négative et c'est bel et bien de contexte mais on se rend vite compte qu'il va répondre oui ou non à peu près à n'importe quoi. Alors pour nous le cahier de communication entre les intervenants et les parents est d'une importance capitale. Sans lui, on ne sait rien et malgré tout, souvent on ne sait pas plus. Il faut donc être actif dans ce moyen d'échange sinon on ne saurait rien. Des questions je dois en poser, des romans je dois en écrire souvent. Au pire je passe pour la ''freack mama'' mais dans le meilleur des cas je sais à peu près l'essentiel.

Malgré tout, ça m'enrage cette barrière. Comme hier...Hier j'avais mon fils assis en arrière de moi en voiture et je l'entend me dire en pleurant: ''X a brisé joue de Zak''. Je commence à tenter d'en savoir un peu plus. Je le questionne. Je lui demande de différentes manières qui lui a fait mal, est-ce à l'école ou au CRDI. Il est capable de me dire à l'école. Puis il recommence à répéter que ''X a brisé sa joue''....

J'ai continué en lui demandant comment cela était arrivé. Lui de me répondre: ''j'm'appelle Zak''. À force de reformuler et de revenir sur le ''comment?''. Je me suis rendue compte que finalement mon fils avait associé le ''comment'' à ''comment tu t'appelles?''. Depuis hier je lance juste la question ''comment?'' et lui continu à me répondre ''je m'appelle Zak''. Finalement j'ai jamais su vraiment ce qui était arrivé avec l'ami en question puis j'ai réalisé que ce que je croyais acquis, comme répondre à quel est son nom, n'était pas tout à fait acquis.

Je trouve cela difficile cette barrière entre Zak et nous qui ne semble pas vouloir s'enlever tout de suite à cause de son trouble de compréhension. Ça nous laisse souvent dans l'ignorance face à lui et nous devons donc mettre notre totale confiance en ce qui nous est écrit ou dit par les autres....

Puis des exemples comme ça on en a beaucoup, on en a à tous les jours. Des exemples comme ce midi aussi il en pleut. Mon fils me disait: ''Zak aime DIDI''. Ah oui c'est bien ça, mais c'est qui DIDI? Ah c’est ta soeur Lyli! Parce que Zak change bien des mots qu'il sait pourtant. Souvent on cherche longtemps se qu'il veut dire et pourtant c'était si simple à comprendre! Ou bien y'a les fois comme ce matin, que je suis sortie de la toilette et mon fils était assis avec un paquet de compote de pommes. Il avait demandé avec son cartable sur le frigo, mais on avait pas entendu. Il a donc trouvé dans le garde manger se qu'il voulait et est allé s'asseoir à la table et il a attendu qu'on s'en rendre compte. Je trouve ça plate pour lui, même triste...

Puis pourtant il peut nous sortir des trucs qu'on est tellement surpris qu'il puisse dire...Comme depuis 1 semaine chaque soir à la même heure il me demande ''y'é ou ton bébé?'' ''yé brisé ton bébé?''. Même si je lui explique ce qui est arrivé, il recommence ainsi depuis quelques jours et coïncidence c'est toujours vers l'heure que c'est arrivé...

Vivre avec ce genre de barrières ce n'est pas évident. C'est difficile, mais n'empêche qu'on parvient à se comprendre totalement à un moment ou un autre. En ce moment c'est ma petite bête noire. C'est ce qui me tracasse le plus; cette incompréhension entre nous qui nous sépare de Zak. Mais c'est notre réalité et miracle! on vient de se trouver une orthophoniste au privé assez spécialisée dans l'autisme qu'on croit bien avoir droit à une plus petite barrière dans le futur!