Parfois, j'ai l'impression d'avoir deux petits garçons pour le prix de un. Celui que les autres voient et celui que nous côtoyons à la maison. Mon fils je l'adore. Le lien nous unissant est très fort. Vous vous dites surement que c'est normal, que c'est comme toute maman pour son enfant, mais je dirais qu'il y a un petit quelque chose de plus. Est-ce le fait que notre enfant peut parfois être si fragile et sans défense, de ne pas pouvoir voir dans l'avenir, toutes les difficultés qu'il doit surmonter et que nous savons que c'est à gros prix? Je ne sais pas, mais je sais que mon fils il est tout l'or du monde. Et ma fille que lui reste t-il? Beaucoup d'amour ne vous inquiétez pas. Elle aussi, elle est tout l'or du monde pour moi, mais elle est aussi mon petit rayon de soleil, mon énergie qui me rappel qu'il existe encore des enfants ''normaux'' dans notre société. Le lien avec elle est tout aussi spécial, car elle est tout l'inverse de son frère et nous voulons elle aussi la préserver de cette vie non habituelle à laquelle elle fait déjà face. Puis ce lien je me suis rendue compte qu'il était hors norme vis à vis d'elle et de moi quand il est arrivé ce qu'il est arrivé hier soir. Papa et moi sommes privilégiés...
Hier, j'ai fait la connaissance d'une petite Lyli, non pas de presque 4 ans, mais bien vieille de plus de 100 ans! Un sage dans un corps de petite fille. Ma fille est habitée d'une force incroyable. D'une force de comprendre trop de choses (avantage ou inconvénient?!). D'une force d'être capable de raisonner, de nous raisonner parfois...D'une force qui est ma force. Jamais nous lui avons imposé le rôle qu'elle joue et jamais nous lui imposerons quoi que cela soit vis à vis de son frère et de tout ce qui vient avec. Mais hier, j'ai rencontré une petite fille qui voulait protéger sa maman. Qui en a pris soin comme une maman aurait fait avec son enfant.
Ma fille m'a consolé, ma fille m'a fait comprendre que je devais continuer et surtout m'accrocher à ce que je ne peux éviter. Après avoir été faire un tour de vélo (hier les rues étaient secs et sans neige ici, gros contraste avec aujourd'hui hihi), mon fils à éclaté. Ce beau moment en famille a fini en queue de poisson. Devant maintenant porter ses orthèses dans la maison, nous lui avons acheté des chaussures que pour la maison et des chaussures que pour l'école. Rigidités obligent! Papa a voulu lui mettre aux pieds et la matraque n'a pas du tout apprécié. Après avoir eut un ''high'' d'excitations à cause du vélo, c'était trop. Les souliers étaient de trop. Nous étions de trop dans son espace, dans sa bulle. Tout a passé dans ses mains et a fait un vol plané à l'étage en dessous ( nous avons une aire ouverte, chance ou pas? je ne sais plus trop disons...). Tout a changé de place en l'espace de quelques minutes y compris maman. Une fois tout le monde et certains objets mis en sécurité, maman s'est oublié...
Du bout de ses bras, la matraque ou si on préfère Le Grand Antonio, a lancé un jouet fait de plastique et de métal au même moment ou je me penchais pour le calmer et le raisonner. Je peux vous dire que de manger un objet qui devait être lancé à bout de bras direct sur la tronche, ça ne fait pas du bien. À mon tour disons que j'ai déménagé et je me suis effondrée en larmes. Des larmes de découragements, de douleurs (surtout), d'impuissance et de frustration.
Pendant que papa tentait de calmer la matraque en évitant lui-même de manger des coups (ce qu'il est fort malgré qu'il soit si petit!) ma fille est venue à côté de moi. Elle m'a prise la main, m'a embrassé le front et m'a dit: ''maman je suis là, ça va aller...''
Elle a caressé mes cheveux comme une maman le ferait à son enfant. De sa grande joie de vivre elle a poursuivi: ''maman tu le sais qu'il est différent, quand il est en colère tu dois pas le toucher et rester à côté de lui'' (ça sonne comme si j'avais déjà entendu cela quelque part moi...). Et quand elle a vue le sang, là j'ai retrouvé ma fille de presque 4 ans: elle a crié et s'est sauvée! héhé
Les choses sont restées comme cela. Nous avons soupé une fois le calme revenu. Dans mon coeur c'était loin d'être l'accalmie. J'étais tellement en colère contre lui. Puis pourtant, je le sais bien que c'est neurologique, que c'est ''oui pis non'' sa faute...Mais je dois trouver un moyen qu'il passe cette agressivité autrement qu'en lançant ou frappant, car lorsqu'il sera adolescent, ça sera quoi? Il ne restera pas tout petit encore très longtemps. Les pensées se sont bousculées dans nos têtes de parents d'enfant spécial. Il n'y a pas si longtemps, un des spécialistes de Zak nous avait dit que peut-être qu'un jour il ne pourrait pas tout le temps être avec nous s'il est trop agressif. Pour nous il ne sera jamais question de placement, même dans le futur. Il ne faut jamais dire jamais c'est vrai, mais on n'envisagerait jamais cela. Par contre ça m'a obsédé toute la nuit. En effet, malgré qu'il ait de belles forces, si une de ses grandes faiblesses était l'agressivité et que nous ne parvenions pas à contenir la situation indéfiniment? Il ne faut pas extrapoler, mais vous aussi vous vous seriez mis à penser peut-être de manière non rationnelle ou rationnelle, selon.
Et ma fille, comme si elle lisait dans nos pensées, est venue me faire le plus beau des câlins, a bien observé ma joue et mon oreille et a juste dit le plus doucement du monde mais avec une telle confiance: ''ça va passer...ma petite maman...parce que moi et Zak on t'aime tsé''. Ouf! Elle a le dont de dire des choses qui sortent de je ne sais quel endroit de sa tête!
Elle a surement raison. Maintenant que papa et moi nous nous sommes remis de cet épisode, que ma tête reprend tranquillement du mieux et que mon oreille se croute pour me rappeler qu'elle existe, on sait qu'au final, il n'agit pas comme cela pour rien. Que c'est cyclique ces épisodes de colère et d'agressivité. Qu'au même moment l'année dernière nous vivions la même chose, mais que cela a passé. Il était plus petit par contre l'an passé. Là on doit commencer un travail de compréhension, de recherche de moyens de décanter pour lui, instaurer un système de conséquences peut-être, mais en premier lieu on va continuer de chercher ce qui déclenche ces terribles colères. Ensuite on pourra établir des stratégies pour son bien être à lui. Parce que non, il n'est pas heureux de faire cela même si sa réaction a été de rire aux éclats à la vue de sa maman en larmes.
Si hier soir je n'avais pas du tout envie de coller mon fils, aujourd'hui il a passé la grande majorité de sa journée à me coller, à se faire bercer et surtout aimer par sa maman qui ne cessera jamais de l'aimer malgré des écarts de conduites extrêmes. Un coeur de mère pardonne tout, oublie presque tout et ne cesse jamais d'être débordant d'amour...
Pour terminer, si j'ai écris ce billet, c'est que je sais que plusieurs vivent ce genre de crises avec leur enfant. On se sent souvent bien seul à vivre cela et surtout d'avoir des sentiments si contradictoires sur le moment. Vous n'êtes donc pas anormal ( oui je prend la liberté de me décrire normal haha).
Sur ce, je vous dis bon week end et moi je vais directement rejoindre Morphée tout en collant ma mini grande ''Sage'' tout en la remerciant d'être ce qu'elle est!
merci Caro ! Ici aussi l'agressivité fait partie du quotidien :( Par contre, ça s'est amélioré... mais maintenant mon loulou dit qu'il n'est pas bien, qu'il est triste... ça prend des forces surhumaines pour vivre tout ça... et on se sent souvent coupables par rapport à l'autre enfant... qui vieillit plus vite veut veut pas.... gros méga càlins pour toi xxxxxx
RépondreSupprimerMerci Stéphanie, je te renvoie le pareil! xxx
RépondreSupprimerIci il lance parfois mais heureusement c'est très rare. Je sais que nous avons une grande chance pour ça.
RépondreSupprimerTa puce est toute qu'une sage en effet, mais en même temps, aussi réconfortant ça peut être aussi inquiétant ça peut... Je sais que vous faites tout ce qu'il faut pour qu'elle ait sa place à elle, qu'elle vive son enfance et tout. Mais oufff!
Mystère...ça m'a longtemps inquiété, mais plus maintenant. Même en autre temps elle est attentionné comme cela. Mais bon, on s'arrange pour qu'elle ait sa place et je ne crois pas qu'elle en soitt malheureuse! Je ne crois pas qu'il faut voir des bibites o;u il n'y en a pas...Pour ma part, je ne suis pas comme cela. On s'adaptera avec le temps voilà tout. Je pourrais te relancer la question: et toi avec 3 enfants différents tu as eut ton petit 4e pareil, ça ne t'inquiète pas sur SA place à lui? Car si neurotypique il est il vieillira lui aussi plus rapidement que les autres et sera tout aussi sage que ma Lyli....Tu vois cela comment?
RépondreSupprimerAllo,
RépondreSupprimerJ'espère que ma réponse précédente n'avait pas l'air négative? Je pensais à ce que des adultes me racontaient sur comment ils ont vécus le fait d'avoir un frère ou soeur handicapé. Je sais que tu en es consciente qu'il faut faire attention à la fratrie, mais ces témoignages m'avaient fait comprendre ça. On y pense pas toujours.
Je disais ouf parce que c'est quelque chose que je ne vis pas ici mais oui on y a pensé aussi en prenant la décision de bb4, il y a des "conséquences" que ce soit qu'il ait quelque chose ou rien. La décision a été prise en connaissance de cause :)
Non du tout, mais je trouvais cela intéressant de te renvoyer la question justement parce que tu as fait 4 enfants en connaissance de causes :-)
RépondreSupprimerÀ vrai dire les trois premiers étaient pas "en connaissance de cause" juste le dernier hihihi
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