ZAK se RACONTE (#1)

Je suis Zak. J'ai encore 5 ans. Bientôt j'en aurai 6. J'ai hâte à mon anniversaire pour les surprises, mais je n'ai pas hâte du tout d'y manger. Voici pourquoi...

Chaque matin depuis septembre je me lève pour aller à l'école.

Chaque matin depuis septembre, je mange ma barre tendre. Toujours la même: aux pépites de chocolat. Ma maman et mon papa prennent bien soin de choisir une barre tendre que je peux. Comme ça j'ai pas bobo. Je ne suis pas malade.

Chaque matin depuis septembre si je n'ai pas exactement mes 5 oursons graham je ne suis pas content et je refuse de manger ma barre tendre. Pour moi, l'un ne va pas sans l'autre. C'est comme ça.

Chaque matin depuis septembre, après que maman ou papa m'ait habillé; je mange une demi tranche de pain avec du chocolat. Maman a trouvé comment faire du Nutella que je peux manger. Sans bobo. Maman  essaie pleins de recettes, mais c'est plutôt rare que je vais goûter et surtout en manger parce que j'aime ça! Habituellement je lui fais savoir assez vite que je n'en veux pas, mais ce qu'elle a une tête de cochon! Elle n'abandonne pas facilement cette maman et je dois dire que ça me fâche souvent. J'aimerais pouvoir lui dire que je sais qu'elle le fait pour moi, mais moi, je veux pas autre chose.

Chaque matin depuis septembre, je mange dans l'ordre une bouchée de ma barre tendre, un ourson. Une bouchée de ma barre tendre, un ourson....Cinq fois. Ce cinq fois n'a pas le droit d'être quatre ou six. Cinq c'est cinq, sinon je ne mange pas.

Le midi, je mange la plus part du temps un hot-dog. Il est froid. J'aime trop cela. Maman se sent coupable, très coupable de me donner cela pour diner. Elle me met donc pleins de choses dans ma boîte à lunch, mais elles reviennent plus souvent qu'à leur tour.  J'aimerais ça lui dire que moi, c'est cela que je veux à tous les midis. Mes parents doivent quand même me mettre d'autres repas. Je dois me faire à l'idée. Tant pis, je ne mange pas.  Des fois, je m'aventure. Dans mes bonnes journées....

J'ai toujours une dizaine de petits oursons. Il parait que ça me motive à manger. Non, je veux juste qu'on me foutre la paix. Je veux pas manger et il y a  toujours quelqu'un pour me dire de prendre ma cuillère, de prendre ma bouchée, de rester assis ou autre si je veux un ourson. Dans ce cas, j'exige un morceau de chocolat! Si on veut me forcer est-ce que je peux au moins avoir le renfo de mon choix?

Puis revient comme toujours le souper. Là aussi je suis très ''diversifié''. Un hot-dog s'il vous plaît. Encore que maman me dira. Papa enchaînera en me disant que Zak tu ne peux pas manger que des hot-dog, barre tendre, ourson et crème glacé, blablabla. Papa, maman, quand vous parlez trop, je ne vous comprends pas. J'ai beaucoup trop de mots à comprendre. Quand j'arrive au dernier, je ne me souviens déjà plus du début. Calmez vous et apportez moi mon hot-dog!

Zut, ce soir c'est du jambon. D'accord je prendrai quelques bouchées. Vous voulez que je mange mes patates aussi ? Elles ne sont pas frites. Alors mes patates, la poubelle les mangera (non maman je ne parle pas de papa).

Ah qu'ils sont durs mes parents à raisonner. Ils ne comprennent pas vite. Non je n'ai aucune carence alimentaire avec juste cette malbouffe dans mon ventre. Je sais, vous trouvez cela plus que difficile de me voir manger ces aliments. Mais moi, toutes ces couleurs dans vos assiettes, ces odeurs, je n'en peux plus. Alors pensez vous que je mettrai cela dans ma bouche?

Je ne veux pas manger. Je ne suis pas capable d'essayer des nouvelles choses. Ma zone de confort ce sont une barre tendre, mes oursons, ma demi tranche de pain au chocolat, mon hot-dog, mes frites. D’accord, je vais faire un compromis. Donnez-moi une petite boule de crème glacée et je mangerai quelques bouchées de riz et de poulet.

Non demain, ne me demande pas maman si je veux des céréales. Je sais tu t'essayes, mais rend toi à l'évidence, je n'en veux pas. Bon d'accord, continue et peut-être que oui un jour je me laisserai tenter par autre chose. En attendant, va falloir que vous vous armiez de patience. Manger me demande beaucoup d'énergie: tenir ma cuillère, penser de prendre ma cuillère, goûter, mastiquer, avaler, gérer les bruits qui m'entourent, le bruit de ma propre mastication, les odeurs, les lumières, vos discussions.......

Pour vous, manger est si simple. Pour moi, c'est une vrai torture. Pour moi, c'est un job temps plein....en plus de tout le reste. Puis trop souvent je m’éreinte au travail: je vomis ma journée rendu au soir. Je suis un petit garçon qui ne peut faire autrement et qui sait que ses parents font tout ce qui est possible pour que je mange sainement. Je ne veux pas, car je ne peux pas! Si je pouvais que boire mon lait spécial ou mon Boost, je serais si comblé. J'ai essayé, mais mes parents n'ont pas voulu. J'ai trouvé cela plus que difficile de passer d'un 50 onces de liquide à 20 onces. C'est qui le comique qui a mis ce seuil? Quoi?! mes parents voulaient tout me couper mes boires pour que je mange plus? Une chance qu'ils ont eut des séances en ergothérapie alimentaire. Ils ont enfin compris que ce n'était pas la solution. Moi je suis heureux de mon 20 onces et eux ils se sentent confiants que je ne tomberai pas par manque de vitamines et nutriments. Je dois avouer que c'est un bon compromis.

Je suis Zak. J'ai 5 ans. Je me bat chaque jour pour devenir un grand garçon. Ce ne sont pas des caprices de ma part ou de la lâcheté de la part de mes parents si mon alimentation semble si pauvre nutritionnellement parlant.

Je suis Zak, je suis autiste avec plusieurs handicaps et troubles. Les troubles sensoriels reliés à l'alimentation sont une de mes batailles. Manger me rend malheureux.  Ces troubles sensoriels alimentaires me torturent. Quand j'ajoute à cela mes rigidités (couleur de mon assiette, de ma cuillère, la chaise, l'intensité de la lumière, mon incapacité à rester assis tout un repas et autres) manger devient presque un exploit!

Je suis Zak et ma soeur a ce même trouble sensoriel que moi. Je dois donc vous avouer que mes parents doivent être plus que patients.  Parfois je les entends soupirer de découragement, mais ça ne dur jamais bien longtemps. Maman et papa recommencent et recommencent leurs essais culinaires pour tenter de trouver un miracle gustatif ou une technique qui occasionnera un déclic chez nous. Moi je suis sur qu'ils réussiront, car on travail fort en titi nous!

Je suis Zak et un jour je serai heureux de partager avec vous un riz aux légumes, des crevettes, un rosbif ou autre!

Je suis Zak et en attendant, moi, mon bonheur  lorsque je mange ce sont ma barre tendre, mes oursons, mon demi-pain, mon hot-dog et mes patates frites au four!

Et mon corps dans tout cela? Il s'en porte bien. Il va bien comme tous mes petits amis qui ont ce genre de trouble. Pour moi, on a un peu de magie dans notre système digestif! (mes parents, eux, envient le fait que je reste si mince hihi)