QUAND LA VIE T'ENVOIS UN MESSAGE...

On ne s'en rend pas toujours compte ou peut-être ne prenons nous juste pas le temps de prendre le temps de s'écouter. Lorsque j'étais jeune on disait souvent de nous, pauvres adolescents, que nous étions la génération à se regarder le nombril. Peut-être que cela était vrai, mais n'empêche je crois avoir bien réussit à parvenir à atteindre plusieurs de mes objectifs de vie malgré un supposé nombrilisme.

Depuis que je me suis lancée dans l'aventure des bébés, je me suis reléguée au dernier plan. Faisant passer ma progéniture avant tout, chose tout à fait normale. Puis est venu le fameux diagnostique de fiston qui est venu mettre un énorme écart entre la maman que je suis et la femme. Faute de temps, par peine, par colère, pas espoir je me suis reléguée aux oubliettes pour assurer la bonheur de mon petit garçon et que ma mini ''n'écope'' pas de cette situation familiale. Un enfant handicapé, on se le cachera pas, ça change de tout au tout une vie personnelle, familiale et sociale.

Puis, presque 1 an plus tard, la vie m'a envoyé un beau gros cadeau. Un cadeau me faisant réaliser que je dois réexister pour ma survie, mais surtout pour continuer d'être là pour fiston, fille et homme. Un cadeau me faisant prendre conscience que l'humaine en moi est toujours là et qu'elle désir vraiment sortir de ce trou béant. Il aura fallu 8 semaines d'antibiotiques ( et malheureusement je devrai surement en reprendre) pour traiter 2  infections, une pneumonie, une sinusite et une otite...

Depuis presque 2 mois je fais chaque matin et chaque soir un party de pillules. Je peux vous assurer que j' ai réellement été ''magané'' comme jamais je ne l'avais encore été. Je remerci mon homme d'avoir été là...j'ai vraiment trouvé cela dur de continuer la routine malgré les microbes essayant de me mettre ''k.o''.

Alors j'ai pris les derniers jours pour me remettre sur pieds et comme plusieurs demandaient pourquoi je ne venais plus écrire, j'ai jugé bon de vous faire part de ce petit à côté de ma vie, de la leçon que la vie m'a donné en décembre et janvier.

À tous je vous dis de prendre soin de vous et de ne pas oublier d'exister...En existant, on est pas mal plus fort pour surmonter le quotidien que nos enfants nous font vivre de mille et une façons!

Alors GO NOMBRILISME GO!

LES FRANC-TIREURS

Cette semaine aux Francs-Tireurs, Richard Martineau rencontre Marie-Josée Taillefer, Charles Lafortune et Bruno Guglielminetti autour d’un sujet douloureux : tous les trois sont parents d’enfants handicapés, vivant avec la surdité, l’autisme ou des allergies sévères. Comment cumule-t-on à la fois le rôle de parent, d’aidant naturel et sa vie professionnelle? Nous nous penchons sur l’expérience parentale qui vient avec la venue d’un enfant handicapé : comment on fait son deuil? De quoi on fait son deuil? Pourquoi choisit-on de médiatiser ou pas l’état de son enfant handicapé? Quels services gouvernementaux sont déficients? Bref, comment vit-on avec un enfant handicapé? Qu’est-ce que ça change dans une vie? Discussion à cœur ouvert avec des parents lucides et émouvants.

MERCREDI 6 JANVIER 20H, JEUDI 7 JANVIER 14H, SAMEDI 9 JANVIER 20H ET MARDI 12 JANVIER 23H

ET SI ON POUVAIT...

...Prédire l'avenir? Ou du moins nous projeter dans quelques années d'ici? Ce soir, ça serait mon souhait.

J'aimerais donc tout de suite, ''drette'' là, savoir ce que deviendra mon fils...Autonome, semi-autonome, dépendant?

Et si nous venions à ne plus être là pour lui... qui s'en occuperait?

Travaillera, travaillera pas?

Parlera, parlera pas?

Récupérera ses presque 2 ans de retard, ou ne récupérera pas? 

On se dit que notre fils aura certainement un avenir à sa manière, mais on protège notre coeur de parents en se disant que les chances sont aussi grandes qu'ils restent avec nous tout le temps tout le temps...comme le souhaite toutes les mères qui regardent leur nouveau-né et qui ne voudraient jamais le voir grandir...

Mon côté rationnel est irrationnel ce soir et je me le permet. Je prends ce droit de me questionner sur notre avenir en tant que parent d'enfant handicapé, sur son avenir à lui et les impacts sur ma plus jeune merveille...

Les éternels questionnements...nous en avons tous, mais nous parents ''spéciaux'' pourquoi n'avons nous pas cet humble droit? Plusieurs diront de ne pas se poser de questions, de laisser aller les choses, de voir en temps et lieu... Je réponds à cela NON! Ironiquement c'est un instinct de survie que de penser à ces choses. Ça me remet dans MA réalité. Une réalité me dictant que je ne peux pas abandonner et que je dois continuer à me battre pour tenter de déjouer le destin que je ne connais malheureusement pas...

Je me suis permise se soir de décrocher de l'instant présent, du vivre au jour le jour. Maintenant, remettons les lunettes du temps présent, car vous vous doutez tous qu'avec un enfant comme Zak, nous ne pouvons vivre autrement que d'heure en heure, voir de minute en minute...et là la minute me dit que mon grand a un bas retroussé et que son hypersensibilité m'offre sa première crisette nocturne...

Bonne nuit à tous!

QU'EST-CE QUE L'AUTISME

Voici un vidéo expliquant ce qu'est l'autisme de manière simple et claire...


Qu’est-ce que l’autisme ? - Animated Explanations





http://www.psycho-edu.com/html_fr/film_fr_autis.html

L'ANNÉE 2009, AUSSI BELLE QU'AUSSI LAIDE, MAIS QUELLE LEÇON DE VIE!

Nouvelle année, nouveaux espoirs. Je me permet pour l'année 2010 d'espérer que le négatif aura diminué sa possession de notre temps pour continuer à nous remplir de plus en plus de positif. Nouvelle année, petit bilan oblige. Que dire de l'année 2009? Quoi dire d'autre à part qu'elle nous a apporté plusieurs chagrins entrecoupés de petits bonheurs que nous avons parfois oublié de savourer...

L'année 2009 a été une année de maturité. Une année où il me semble en avoir vieillit de 10. Une année qui m'a changé, qui m'a faite grandir en temps que maman et épouse, mais surtout en tant que femme. Si ce n'avait été du fameux diagnostique de février 2009, serais-je qui je suis à présent?

Tout un choc que d'apprendre que fiston a un handicap majeur au niveau de son développement général, au niveau de sa communication et compréhension générale. (en octobre, nous apprendrons qu'il a aussi de la dyspraxie moteur et verbal ainsi que fort probablement le syndrome Gilles Latourette) Que nos inquiétudes portent maintenant un nom: AUTISTE. Cela n'a pas été une claque en plein visage, du moins pas sur le coup, et cette nouvelle allait bel et bien refléter l'ensemble de notre année: chaotique et douloureuse, mais heureuse.

Cette fameuse journée... La Terre n'a pas arrêté de tourner. Loin de là. Elle a tout simplement décidé de tourner dans l'autre sens pour nous, pour mon fils. Nous allions dès lors partir en guerre contre cet handicap encore si méconnu et pourtant si envahissant!

Les semaines ont passé, les nombreux rendez-vous aussi et Zak évoluait très peu. Il y en a eut des batailles de couples, de familles, d'amis... et de société. Toujours forts, nous avons tenu le fort en tentant l'ignorance et en vivant d'espoirs qu'un beau matin le soleil brillerait pour nous et notre fils.

Toujours forts, nous avons tenu le fort... hummm, je vous avouerai ce soir, que plusieurs de mes repos ont été ponctué de larmes, de colères, d'incompréhensions. J'ai souvent versé des larmes dans ma voiture lorsque perdue dans mes pensées je me questionnais à savoir ce qui allait arriver avec mon fils ou encore perdue dans le noir de ces longues nuits à le bercer ou à le calmer de ses crises. Pourquoi nous? Pourquoi Zak?

Après plusieurs mois de stimulation, sans vraiment que nous voyons de différence, est arrivée l'éducatrice de Zak et tous ses intervenants (ergothérapeutes, orthophonistes). Nous étions déjà rendus en septembre.

Septembre 2009. Le mois des pourquoi nous l'envoyons à son centre de réadaptation, pourquoi il est colérique, violent. Pourquoi il n'arrive pas à s'adapter? Puis 6 semaines plus tard, comme si de rien était, le soleil a finalement brillé quelques rayons pour nous. Notre fils a commencé à s'épanouir comme une petite fleur au soleil. Nous avons été récompensé de tous nos efforts des mois précédents. Les premiers gestes du langage des signes, les premiers sons vocaux, les premiers vrais sourires et câlins...

L'année 2009, m'a fait découvrir un second monde où j'apprends tous les jours de nouvelles choses. La dernière année m'en a fait baver en émotions de toutes sortes, m'a fait vivre d'ambivalences, mais m'a offert le plus beau cadeau: la différence...

L'année 2009 et ses épreuves a fait que j'ai oublié que j'avais une santé. Aux antibiotiques depuis 1 mois, je n'avais même pas pris le temps d'écouter mon corps me dire que j'avais des ''bobos'' comme le dit si bien ma mini. Maintenant, je sais que je dois prendre soin de la maman que je suis, de la femme que je suis, car sans cela, je ne peux continuer à être le ''pillier'' de mon fils.

Merci 2009 d'avoir été se que tu as été. Puisse 2010 nous ouvrir encore davantage sur un monde meilleur rempli de bonheurs, d'espoirs et de réalisations. Merci à mon fils d'être ce qu'il est même si ce n'est pas toujours rose. Merci à mon fils du plus beau cadeau que je ne recevrai jamais et qu'il m'a donné le 31 décembre au midi: un beau ''maman'' contextuel. Le premier. Enfin mon fils de presque 3 ans m'a dit maman en sachant très bien qui j'étais et non pas ''hi'' comme il m'appelait depuis quelques jours lorsque nous lui demandions où était maman. Un ''maman'' qui a rempli mon cœur d'amour, mais aussi d'une énergie inquantifiable pour affronter cette nouvelle année!

L'année 2009...Je ne la regrette aucunement: aussi belle qu'aussi laide, mais quelle leçon de vie...

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2010

Nous aimerions vous offrir nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année qui débute. Nous pourrions vous souhaiter paix, joies et santé, mais ça vous le savez d'avance qu'on vous le souhaite!

Voici donc nos vœux spéciaux:

- à tous, ayant un enfant différent, nous vous souhaitons que cette année 2010 vous apporte du bonheur et pleins de petites victoires au quotidien. Que cela soit une année de courage, d'énergies positives et de grandS déclics pour vos cocos et cocottes...

- à tous, profiter de ce que vous avez au moment présent, vous aurez donc plus de temps pour apprécier les petits bonheurs qui vous sont offerts gratuitement par vos conjoints/conjointes, vos enfants, vos amis mais surtout de la vie en générale...

- à tous, nous vous souhaitons de ne pas prendre de résolutions. Comme ça personne ne sera déçue de son 2010...

- à tous, soyez heureux d'être juste là parmi nous tous!

À tous un gros merci de faire parti de notre vie. Merci de nous encourager en venant ici et sur Facebook. Merci de vos lectures et commentaires. Merci de votre soutien.

Petite mission 2010: passer le mot à vos amis, parents, confrères et consœurs de travail en leur parlant de nous ou en leur envoyant le lien de la Bulle à Zak. Nous nous engageons à faire pareil pour nos amis bloggeurs d'enfants à défis. Plus il y a de monde, plus il y a de la sensibilisation!

BONNE ANNÉE À TOUS!!!!!!!!

''SANS ÉMOTION''

Voilà le temps des fêtes est presque passé. Je suis presque heureuse que tout ait été si tranquille, parce que on ne se cachera pas que cette période débalance pas mal tous les enfants et encore plus un enfant ayant besoin d'horaires fixes et ayant une multitudes de rigidités.

J'avais pris soin de faire les repas de Noël à la maison pour éviter le plus possible de perturber un quotidien ''roadé'' au quart de tour où l'imprévu est très peu présent, question de voir au bon fonctionnement général de fiston. Mais bon... ça allait presque dans le sens d'une mission de paix humanitaire; c'est-à-dire une quasi impossibilité. On s'en ai quand même sortis vivants! À part les routines dodos perturbés qui nous ont amené à prendre jusqu'à 2 heures pour le faire dormir, des réveils aux heures et des crises nocturnes interminables, des augmentations de flapping et d'écholalie puis du camping dans le lit de maman et papa; je suis bien heureuse du déroulement général.

Par contre, encore une fois, j'ai trouvé cela difficile de voir ma fille faire des oh wow!, maman! C'est bôôô!!! devant tous ses cadeaux. De voir ses grands yeux illuminés qui devaient éclairés aussi loin que le ''spot'' de la Place Ville-Marie, quand au matin du 25 je lui ai dit de venir voir si le Père-Noël avait mangé ses biscuits et apporter des cadeaux. Quel joie (et quel soulagement je ne vous le cacherai pas...) de voir ma fille avoir de vrais émotions et de surtout être si spontanée pour les exprimer et les démontrer!

Tout à fait à l'inverse de Zak qui a demeuré le visage figé tout le long de la distribution des cadeaux. Sans sourire. Sans même nous regarder. Sans même regarder la personne qui lui donne (sauf pour un stéthoscope jouet qui fait le rire d'un bébé pour les 12 mois) Aucune émotion visible, mais à l'intérieur de ce petit corps un mélange explosif d'émotions: l'angoisse de tout ce monde dans sa maison, l'incompréhension de cette excitation de tous et chacun, devoir faire face à une tonne de stimuli non-habituels, aucune place où se cacher ou s'auto-stimuler tranquille, tout le monde qui lui parle, le touche, devoir déballer une tonne de cadeaux et ne rien comprendre, car une boîte c'est loin d'être assez concret pour Zak, etc... Puis la ''non-dite'' déception de ceux ayant donné le cadeau de voir que coco n'a aucune réaction, mais une maman qui sait qu'une fois la maisonnée vidée et redevenue normale, Zak la matraque aura une tonne de plaisirs avec ses nouveaux jouets; seul.

Cette année j'ai choisis mes batailles. Je ne me suis pas justifiée de rien face à Zak. Je ne me suis pas excusée de ses comportements hors normes, de son indifférence. Il est comme il est, en déplaise à quiconque. Mon fils a vécu son 3e Noël à sa manière et mon rôle de maman a été de respecter SA différence dans ce tourbillon annuel. Maintenant que c'est chose faite, j'attends de pied ferme le premier commentaire face à tout cela... comme quoi un cœur de maman ça n'arrête jamais de défendre son petit oisillon...