Nous n'y avons personnellement jamais cru puisque déjà à quelques mois il nous semblait si différent...

À lire...

http://www.sciencesetavenir.fr/actualite/sante/20110107.OBS5892/vaccination-et-autisme-histoire-d-un-faux.html

VIVRE AVEC UN AUTISTE C'EST COMPRENDRE L'INCOMPRENABLE!

Une journée, ça veux jouer dehors. L'autre, c'est la crise de larme interminable pour rentrer dans la maison (aujourd'hui ce fut 1h00 de pur plaisirs!)

Une journée ça marche. L'autre, ça vomis de juste mettre les pieds sur le sol.

Une semaine, ça mange comme 10. L'autre c'est impossible de lui faire avaler autre chose que du Neocate.

Une semaine, ça l'aime écouter Caillou. L'autre, c'est le carnage juste à la vue du DVD.

Un mois, ça y est il dort! L'autre, ça ne dort que 2 à 3 heures par nuit.

Un moment tu te dis ça y est! L'autre tu te dis, ça n'arrivera jamais.

Vivre avec un autiste, c'est vivre les montagnes russes de je fais, je ne fais pas. Je veux, je ne veux pas. Ça fonctionne, ça ne fonctionne pas.

Quand les gens te disent: ''oui mais il aimait ça manger telle ou telle chose, jouer dehors, toucher telle ou telle texture...'' Tu ne sais pas trop quoi répondre parce que toi parfois, tu n'en reviens tout simplement pas.

Vivre avec un autiste c'est ça! Des journées qui passent et qui ne se ressemblent pas. Des victoires qui viennent et qui passent. Des périodes où on recommence cent fois les mêmes choses. Des moments moins ''jojo'' et des moments trop plein de bonheur!

Vivre avec un autiste c'est comprendre l'incomprenable!

A QUOI PEUT BIEN SERVIR UN MINI BUS ÉCOLIER!?!

Ça fait plusieurs chose ce genre de véhicule...

1. ça transporte des mini écoliers

2. ça roule

3. ça nous fait arrêter

4. ça nous fait miroiter un futur pas si lointain

5. ça fait pleurer

Un mini bus scolaire qui arrête devant le stationnement de la garderie de ta fille par un beau matin ensoleillé, ça peut faire chavirer un coeur. Je ne croyais pas à cela, mais c'est une possibilité.

Une possibilité que j'ai expérimenté ce matin en allant reconduire mini Lyli à la garderie. J'avais laissé Zak à la maison pour que papa le prépare pour le centre de réadaptation et m'éviter de le sortir entrer inutilement dans la voiture.

Je suis arrivée 15 minutes plus tôt qu'à l'accoutumé. Puis c'est là que j'ai eut ma claque au visage. Cette claque que le pédopsychiatre avait commencé à donner hier au rendez-vous en nous faisant bien comprendre que Zak était très loin d'une classe d'intégration avec accompagnement. Qu'on devrait se faire vite à l'idée (septembre s'en vient beaucoup plus vite qu'on pense même si l'année ne fait que débuter!) que l'école adapté était beaucoup plus pour Zak que n'importe quoi d'autre. On s'en doutait mettons...mais bon ce qui fait vivre un coeur de parent dans une situation semblable c'est l'espoir que...l'espoir de...

Puis nous sommes revenus à la maison. Puis ce matin....

Puis ce matin, cette traître de mini bus jaune m'a eut. Elle a terminé la claque de la veille. Disons que je me suis sentie comme si j'avais mangé une volée. Quand j'ai vu la petite M. embarquer dans ce truc jaune et ma fille me dire: «maman, maman, c'est  M.  qui va à la petite école maintenant! Elle est grande. Moi aussi je vais être grande bientôt. Hein maman???» 

Oh que oui tu vas être grande bientôt, et toi aussi tu vas prendre ce super moyen de transport. 

«Zak aussi hein maman va prendre l'autobus jaune. Ben oui maman hein?»

J'ai jamais répondu. Les larmes coulant sur mes joues et essayant du mieux que je peux de me ressaisir. Pas devant Lyli, pas devant la gardienne et les amis. Pas le goût de justifier mes sillons de sel qui tentent de se greffer à mes joues! Mais une fois revenue dans ma voiture, ça  été du Niagara comme on voit souvent par période avec un quotidien comme le notre.  Un Niagara d'évidences, de prises de conscience, d'une réalité qui m'a foutue une volée parce que je suis pas vite vite faut croire...Là j'ai compris. J'ai compris que je devrais faire avec. Vivre avec. Zak il est ce qu'il est et que non il ne sera pas intégré en septembre. C'est la réalité, sa réalité, notre réalité. C'est la vie, sa vie, notre vie. 

Maudit mini bus scolaire...même de eux faut se méfier pfff!

En langage ''Zak'' je pourrais résumer ainsi:

PLUS SILENCIEUSE...

Je suis comme dans un petit néant en ce moment. L'année commençant en force avec fiston: crises d'asthmes, infections à répétition, nombreux rendez-vous à l'hôpital (ORL, pneumo, gastro, pédopsy, immuno, alouette...), les troubles de comportements toujours omni-présents.

Je suis dans un petit néant de peine. Un néant cyclique de pourquoi lui, pourquoi nous, comment ça, ''de kossé?!'', qu'est-ce que l'on fait de pas correct, etc. Bref, vous savez ce que c'est! Ces sentiments qui viennent et repartent sans cesse...

Puis quand fiston est dans un épisode de crises et de souffrances, là je ne me contiens plus. La peine qui m'habite, le stress, l'inquiétude, me vaudra surement une sale cochonnerie dans quelques années, mais que voulez-vous, je suis incapable de me raisonner. Je suis pleine de sagesse il parait. Je suis pleine de vouloir et d'amour. Je suis pleine de vie et de projets. Je suis réellement ainsi, mais dans ma tête et mon corps il y a cette petite porte qui reçoit sans arrêt des coups, prête à être défoncée. Je n'ai juste pas envie de l'ouvrir. Alors dans ce temps je me fais plus silencieuse priant pour que Dieu me montre ce que je dois faire, dire, ou comment agir. Alors dans ce temps là je viens moins sur le net, j'écris moins... Papa trouve cette période plus difficile, mais il comprend. Il est patient. Un juste retour des choses lui qui vient de vivre ce néant quelques semaines avant moi. Je tombe dans un néant de réflexions, de pensées, de peines et de joies. Un néant vital à ma survie il faut croire...

Ce soir je vous partage un texte sur lequel je suis tombée en naviguant sur le net. Il me porte à réfléchir beaucoup et surtout à faire davantage de lectures et recherches sur l'impact de tout cela dans nos vie, ma vie et celles des autres...

Lorsqu’un enfant naît avec un handicap, présente un retard de développement
ou reçoit un diagnostic d’autisme, cela provoque un
important bouleversement dans la vie des parents. Ceux-ci doivent
apprendre à s’adapter à un enfant « différent », et ils sont inquiets pour
son développement, son bien-être et son avenir. Ces parents vivent un
choc et sont affectés par un stress d’une durée variable qui peut affecter
la dynamique du couple.

Les tâches parentales, surtout celles de la mère, se
révéleront passablement plus lourdes que celles des parents épargnés par
ce genre de problèmes. Ces mères sont en effet appelées à tenir les rôles
divers auxquels rien ne les a préparées, ce qui constitue des risques
d’épuisement quand leur enfant présente un handicap lourd ou des
difficultés de comportement.

Nature et source du stress parental

La surcharge quotidienne de travail et de soins accroît la fatigue,
entraîne de l’irritabilité, voire de la dépression, ce qui limite la disponibilité
des parents pour les autres enfants et leur propre couple
Tout semble
avoir lieu sous le signe de la résolution de problèmes, qu’il s’agisse du
bain ou de l’intégration sociale de l’enfant. En quête de toutes les
stimulations possibles dont pourrait bénéficier leur enfant, ils endossent
des rôles qui débordent largement ceux des autres parents : intervenants,
enseignants, thérapeutes et soignants.

Dans le cas des enfants dont l’incapacité affecte le comportement
social, les parents doivent de surcroît jouer les médiateurs entre l’enfant
et l’entourage (Bristol et Gallagher, 1986 ; Ringler, 1998). Le stress
parental peut se trouver en outre intensifié par des difficultés de communication.
Par exemple, les parents peuvent craindre de ne pas décoder
correctement les besoins exprimés par l’enfant ou de n’être pas bien
compris par lui. Le manque de réciprocité dans l’interaction peut les
faire souffrir.
Finalement,les agissements stéréotypés augmentent
dramatiquement le stress des familles d’autant plus que ces comportements
ne sont pas sans effets sur l’entourage qui, dans de nombreux cas,
risque de marginaliser la famille.

Parents d’enfants autistes : une détresse particulière
Lorsqu’un enfant présente un problème de développement dans le
spectre de l’autisme, le risque pour ses parents de développer une
détresse psychologique s’accroît passablement. L’ensemble des études
qui ont mesuré l’état de santé des mères d’enfants autistes démontrent
qu’elles présentent des taux extrêmement élevés de stress, de détresse et
de dépression ; ces taux atteindraient entre 50 % et 80 %
S’ajouteront à cette crise
situationnelle l’adaptation à la différence, et l’insécurité en regard de
l’avenir de l’enfant. Cependant, les études démontrent avec une grande
constance que les mères d’enfants autistes vivent des taux de stress et de
détresse beaucoup plus élevés que les parents dont les enfants présentent
des incapacités telles que la trisomie 21 ou la paralysie cérébrale
Selon les observations, les parents d’enfants autistes présentent un
risque particulièrement élevé d’isolement social.

Une étude
récente, qui confirme le poids majeur des troubles de comportement sur
la santé psychologique des mères d’enfants handicapés âgés de 3 à 5
ans, révèle cependant que ces troubles ne suffisent pas pour expliquer à
eux seuls l’intensité de leur détresse. Selon cette étude, en effet, les
mères d’enfants autistes montrent une plus grande détresse que les
mères d’enfants trisomiques ou atteints de paralysie cérébrale, même
quand ces derniers manifestent un taux équivalent de troubles de comportement.
On peut par conséquent déduire que d’autres caractéristiques
de l’autisme viennent vraisemblablement affecter la santé et la qualité
de vie des familles avec un enfant autiste
Le caractère étrange des symptômes de l’autisme, comme les
routines, les rituels et les rigidités de toutes sortes, pourrait expliquer la
détresse particulière des parents concernés. Les réactions de l’entourage
à ces comportements et la stigmatisation qui peut en résulter, surtout
quand le handicap n’est pas manifeste physiquement, constituent des
expériences fréquemment rapportées par les mères d’enfants autistes. La
stigmatisation en soi peut provoquer du stress, mais elle peut également
affecter la santé de manière indirecte si elle conduit à l’isolement ou à
un sentiment d’incompétence parentale.

Des causes de stress supplémentaires
L’aspect financier
D’après plusieurs chercheurs, des difficultés financières sont
susceptibles d’affecter sérieusement la qualité de la vie des familles avec
un enfant autiste. Que ce soit pour du matériel adapté, pour des services
spécialisés supplémentaires ou encore pour s’accorder du répit et des
loisirs, les ressources financières conditionnent dans une large mesure
l’aménagement du cadre de vie que s’offriront les parents. Or, le soutien
de l’État pour l’ensemble des pays occidentaux, reste bien en-deçà des
besoins réels.

Le réseau social
Le soutien social influence de façon déterminante le bien-être et la
santé des individus, dont les parents de jeunes enfants. Or, les parents
d’un enfant autiste qui a un besoin accru de soutien voient hélas trop
souvent leur réseau social s’effriter en raison de la stigmatisation liée à
l’incapacité, aux troubles de comportement de l’enfant, ou en raison du
manque de temps ou de l’impossibilité pour ces familles de participer
aux activités propices à la création ou au maintien d’un réseau social.

Conclusion
Force est de constater que la dure réalité des parents, des mères et
des familles touchées par l’autisme est loin d’avoir fait l’objet d’études
suffisantes. Si les écrits donnent un aperçu de l’ampleur des difficultés
vécues par les familles d’enfants autistes ou présentant des incapacités,
leurs besoins spécifiques et les stratégies qu’elles mettent en oeuvre pour
surmonter ces difficultés sont très peu documentés.
Ainsi, les études peu nombreuses qui font état des aspects positifs
de la réalité des parents d’enfants handicapés montrent que les mères
d’enfants autistes ont une perception tout aussi positive de leur enfant et
de l’impact qu’il a sur leur vie que les parents d’enfants qui présentent
d’autres incapacités (Baker et al., 2004, Eisenhower et al., 2005). Ces
résultats contredisent la perception selon laquelle un plus pauvre niveau
d’interaction mère-enfant nuit à la satisfaction des mères de leur rôle
maternel. D’autres auteurs ont d’ailleurs souligné que malgré de telles
difficultés, les enfants autistes présentent un attachement envers leurs
parents équivalent à celui des enfants typiques ou qui présentent d’autres
types de retard de développement (Dissanayake et Crossley, 1996). Ces
études soulignent l’importance de tenir compte des aspects positifs et
négatifs de l’expérience maternelle pour analyser la santé, les conditions
de vie et les besoins des mères.
Des besoins de type « informatifs », c’est-à-dire
des conseils et des stratégies pour mieux comprendre leur enfant et
interagir avec lui, semblent particulièrement importants chez les parents
de jeunes enfants autistes
Le développement des modalités de soutien permettra d’ajuster, de
modifier ou de créer une offre de services adéquate. Cette offre de
services plus souple, créée à partir des besoins exprimés par les familles,
permettra aux responsables de services de mieux cibler les
investissements en termes d’argent, de personnel et de matériel. Elle
redonnera tout son sens aux «mesures de soutien ». À plus long terme,
la protection de l’intégrité de ces familles et la réduction du stress élevé
auquel elles sont confrontées sont visées, et la nécessaire amélioration
de leur qualité de vie.

Source: http://is-is.facebook.com/topic.php?uid=6831727453&topic=11393

UN ANGE VENU DIRECTEMENT DE DIEU EST RETOURNÉ AU PRÈS DE LUI...

Effectivement, c'est la pensée que nous avons eut mon conjoint et moi-même lorsque nous avons appris la nouvelle en allant à la clinique d'ergothérapie pour notre fils Zak.

Diane s'occupait de Zak depuis un bon moment déjà. Nous garderons un souvenir d'elle qui ne disparaîtra jamais. Il y avait un lien entre elle et notre fils indescriptible. Cette grande femme, d'une générosité sans égal, est celle qui a donné les premiers mots dans la bouche de notre fils. Lui qui n'avait aucun contact visuel, aucun son provenant de sa part, elle réussissait à chaque séance à lui faire sortir des sons, des semblants de mots, réussir à ce qu'il mange quelques cuillères de ses bonnes purées qu'elle préparait et surtout des sourires de bonheur.

Quand nous disions que nous allions voir Diane, Zak devenait si joyeux. Il répétait son nom sans arrêt tout le long du trajet de notre domicile à la clinique (plus de 30 minutes!). Lorsqu'il la voyait il se jetait dans ses bras. Zak a appris avec Diane à faire confiance aux autres, à rentrer en contact avec autrui.

Diane le chouchoutait continuellement. Chaque thérapie était pour Zak, 1h de pur plaisirs et surtout il était apaisé l'instant du traitement de toute sa petite souffrance. Et nous, les parents, elle avait un don. Le don de nous rendre nous aussi sereins et confiants dans la vie. Elle nous disait toujours qu'on allait finir par trouver le bobo qui rend mon fils si malade, elle disait qu'on allait finir par trouver le petit bouton qui allait faire débloquer ses nombreux handicaps. Elle croyait tellement en notre fils, mais surtout en nous.

Notre fils est autiste et multi-problématiques. Il a presque 4 ans. Sans Diane il ne serait pas rendu où il est. Nous, ses parents, n'aurions pas cheminé de la sorte sans elle. Nous nous souviendrons d'elle comme d'une femme dévouée, d'une gentille et bonté extrême. Un ange qui est passé dans notre vie. Un ange qui nous a appris à vivre dans cette différence qu'est notre vie, notre fils. Un ange qui veillera sur nous tous.

Nous tenions à vous témoigner le passage de Diane dans nos vie qui nous a  marqué à jamais. Un modèle d'humanité et de bonté.

Diane repose en paix, nous t'aimions tant!

Nos plus sincères condoléances à toute la famille.

*Témoignage offert à la famille de l'ergothérapeuthe de Zak, décédée lundi dernier. Nous sommes encore sous le choc, maman ayant beaucoup de peine de perdre une personne si grande...

NOUVELLE VOCATION DU BLOG?

Comme nous l'avions prévu papa et moi, notre dernier billet a fait réagir. Donc, comme certains commentaires étaient vraiment le fruit d'une incompréhension, d'un jugement gratuit sur nos compétences parentales, nous avons mis notre billet en suspends. Ici c'est un blog sur l'autisme et NOTRE vécu. Pas celui du voisin. Nous parlons de NOTRE réalité, de NOS perceptions, NOUS émettons des opinions et commentaires. Parfois par peine, par colère, par incompréhension, par bonheur, pour sensibiliser, faire réagir.

Nous sommes libres d'écrire ce que bon nous semble, étant ''chez nous''. Dire que nous savons lire ça englobe que l'on comprend ce dont l'on fait la lecture et que nous sommes capables de faire la part des choses.

Ici, vous pouvez remplacer l'autisme par: leucémie, cancer, paralysie, maladie dégénérative, sida, herpès, trisomie, alouette. Parce qu'en effet nous ne sommes pas si différents des ''autres''. La souffrance est la même. L'incompréhension est la même. Ici, par contre, on partage ce que d'autres aimeraient se faire dire, ce que d'autres n'osent pas dire, on est un lieu de ''on ne se sent plus tout seul''.

En effet, on ne peut être informé sur tout de tout. Peut-être n'avons nous pas été assez clair (faut croire que non...) dans notre message. Résumons le simplement:

''Avant de déblatérer sur pleins de trucs aux personnes concernées, de déblatérer que vous feriez mieux qu'eux, qu'ils ne font rien comme il faut etc. Avant de vous mettre les pieds dans les plats sachant depuis plusieurs années ce que la personne/l'enfant a, se renseigner un tant soit peu sur la problématique (ou maladie. On le spécifie parce que certains se sont sentis lésés dans notre message...) c'est effectivement un signe d'intelligence et surtout d'ouverture d'esprit.''

Nous devons êtres de purs extra-terrestres papa et moi, mais oui si on trouve quelque chose de bizarre ou que l'on voit un truc bizarre, on va essayer de se renseigner pour comprendre et savoir de quoi il s'agit. Voilà la grosse différence... Puis si c'est un proche de notre famille, nous allons encore plus être porté à le faire (dans notre message on parlait justement surtout des proches et un peu moins proches et pas principalement de monsieur et madame tout le monde qui ne nous connaissent pas). Nous avons assez de jugement pour se taire également. Puis ce n'est pas parce que nous ne pensons qu'à notre cause. Non, on sait ce que c'est la maladie (nous spécifions à certains que nous baignons dedans alors oui on comprends ce que c'est un enfant malade) ou des handicaps (on respécifie que fiston a plusieurs handicaps). Alors pourquoi nous blâmer de parler d'autisme sur notre blog quand c'est en premier lieu le but?!

Nous sommes ouverts à vos commentaires, suggestions, alouette, mais nous ne sommes pas obligé d'avoir à peser nos mots ou opinions juste pour plaire à certains. Ici ce n'est pas un blog concours. Ce n'est pas un blog concours du plus de lecteur et que nous sommes les blogers les plus ''hots''. Ici ce n'est pas un lieu de compétition ou popularité. On attends pas de mentions ou prix que l'on peut recevoir quand on blog. On ne fait pas toujours dans le rose bonbon. Alors si ça déplaît personne n'est obligé de rester fidèle à nos écrits.

On dépeint une réalité sans tabous. Pis pour ceux qui doutent de l'amour envers notre fils, j'aimerais beaucoup que vous veniez nous écrire pourquoi en privé. Parce qu'un autre chose à spécifier: ici ce n'est pas un lieu pour laver son linge sale, surtout pas envers nous.

Sommes nous fatigués, avons nous raz le pompon de notre fils? NON. Fatigués et raz le pompon de le voir souffrir. GROSSE DIFFÉRENCE! Parce que oui si on avait un 2e Zak on l'aimerait tout autant...

Finalement, ce message ne se veut pas irrespectueux du tout envers nos lecteurs ou une minimisation de leur importance à nos yeux. Nous vous remercions d'être fidèles mois après mois, de nous encourager à continuer la mission de La Bulle à Zak.  Ce message n'avait pour but que d'éclaircir certaines choses pour certains lecteurs qui ne comprennent peut-être pas notre dérision, notre sarcasme, qui ne sont pas capable de faire la part des choses ou comprendre le but du message. Parfois généraliser ne fait pas de tort lors de nos lectures.

Pour les autres, que votre opinion soit en accord avec la notre, que vous compreniez ou pas, merci d'être là et de partager avec nous vos expériences et vécus. Vos commentaires sont toujours appréciés. Pour les autres, si vous voulez un blog sur tout et sur rien, sur la pluie et le beau temps, sur le diabète, maladie mentale, rhume et sinus, si vous voulez que l'on touche à tout en modérant nos écrits, passez à un autre blog, j'en ai plusieurs à vous proposer. Puis si vos commentaires sont pour remettre en doute l'amour que nous avons pour notre fils ou de juger la qualité de notre rôle parentale, ça s'appelle de l'atteinte à la réputation d'autant plus que c'est fait devant tous (pas besoin de dire le contenu de certains messages ou email depuis quelques temps...).

Peut-être est-ce nous, en effet, qui sommes dans le champs...que nous n'avons pas le tour et ne faisons que se plaindre. Peut-être que l'on dépeint que le négatif...J'en doute avec tous les billets du mois de décembre mais bon...chacun sa perception non?!

Nous espérons ne pas avoir à refaire ce genre de message. Quoi que l'année dernière aussi nous avions reçu des courriels d'insultes et de jugements. Peut-être que ça sera notre rituel annuel qui sait! Ou peut-être devrions-nous tout simplement laisser tomber le blog...Sans commentaires.

*spécifions, que nous voulions faire cette mise au point depuis quelques temps déjà. Le billet d'hier n'est que le coup de pied pour la faire...

ENFANT GATÉ, MAL ÉLEVÉ, PARENT TROP MOU OU...

Simple rigidité et manque de compréhension... (avant goût de mon prochain billet, quand la maison aura retrouvé son calme!). Voici NOTRE réalité.


* et non Zak n'est pas encore verbal malgré que l'on entend clairement ''lait bleu brisé'' et ''lait mauve''. C'est la magie de l'autisme qui fait en sorte qu'il sait faire des demandes spécifiques, mais qu'ailleurs c'est encore très limité...


Crise qui a duré 1h30...Non filmé: le banc rouge qui a littéralement volé en éclat, le lait qui a explosé sur le mur. Maman qui s'est fait frappé à plusieurs reprise...Nous intervenons habituellement ne vous inquiétez pas...ce sont des vidéos pour vous montrer une certaine réalité ''incontrôlable'' malgré toutes les ''bonnes'' et ''moins bonnes'' interventions de ce monde...Vidéos qui feront partis d'un dossier pour une rencontre de spécialistes sous peu.

Alors la question: enfant gâté, mal élevé, parent trop mou ou rigidité, manque de compréhension et e communication?