LA VIE DE TOUTE MANIÈRE N'A PAS ÉTÉ ÉCRITE POUR QU'ELLE SOIT FACILE!

Qui peut dire qui a quoi?

Personne! car les 2 ont leurs personnalités, leurs traits de caractères leurs difficultés, leur problèmes. Par contre une évolue sans difficultés tandis que l'autre c'est tellement difficile! Malgré tout, chacun apporte sont lot peut importe la ''normalité'' de la dite ''non normalité''! Voilà pourquoi mon billet ce matin. Un billet pour montrer que ''normal ou pas'' c'est pas toujours facile, mais que c'est ça avoir des enfants!

Pourquoi les choses peuvent être si simples et si compliquées à la fois. Souvent ma fille dit que son frère Zak c'est comme un petit bébé dans sa tête. On dirait qu'elle s'est trouvée sa propre explication aux handicaps de la matraque. Quand j'y repense, elle a une bonne explication. Une explication simple, réaliste et facile à comprendre pour elle (et plusieurs adultes aussi!). Nous avons toujours été ouvert avec elle sur ces différences qui déteignent sur son quotidien. Elle n'a pas choisit cela et du mieux que l'on peut on fait tout pour que ça soit ''facile'' à vivre. Jusqu'à présent on y parvient pas si mal.

Mon fils en effet, quand on le regarde, on peut très bien voir un bébé qui a oublié de quitter le corps d'un enfant de 4 ans. Il a la maturité, les comportements, les connaissances, les goûts et envies comme tel. Mais moi mon grand bébé je l'aime! Le temps arrangera bien des choses comme ses crises intenses des 2 derniers jours. Mais la vie continue au delà de ça n'est-ce pas?!

Ma grande sage vit à fond son 3 ans ''autonome et caractérielle''.Elle test, se fâche, pleure, se défoule, fait à sa tête, ne veut pas manger parce qu'on lui demande, elle se crée ses petits mondes, etc. Finalement rien de bien bien différent de ce que fait entre autre son frère. On pourrait presque croire qu'elle a de quoi ou que finalement son frère est ''normal''!

Bien non ce n'est pas du tout cela la réalité. Zak il est bel et bien ce qu'il est et ma fille une neurotypique fort probablement TDAH (bien quoi la génétique, l’hérédité ou machin truc est bien là, alors inutile de jouer à l’autruche! Le temps nous le dira ou plutôt confirmera peut-être se que maman et papa sont presque certains...). La différence est qu'ici, ma fille du haut de ses 3 ans a appris à nager hier, comme si de rien était. Plus de flotteurs. Ça été si simple! Trop simple! Elle parle comme une enfant de 7 ans, est trop mature et trop pleine de sagesse. Elle marche depuis ses 9 mois, parle depuis ses 10 mois, écrit son nom, ses chiffres, fait de la bicyclette comme si elle en avait toujours fait (malheureusement c'est sa grandeur qui lui joue des tours hihi). Bref, elle a tout fait vite et sans effort ou travail particulier. Tout a toujours été simple et ''facile'' ormi un caractère intense, le fait qu'elle ne fait aucunement ses nuits (Moi qui m'était vanté que oui! Bien comme à chaque fois ça n'a pas duré alors prochaine fois je me tais!). Mais on ne peut pas tout avoir....

Parfois on se dit que le bon Dieu ''compense''. D'autres, sans méchanceté, qu'elle a ramassé tout ce que Zak a laissé dans mon ventre. Nous sommes très heureux avec la matraque. Mais quand on voit à quel point c'est facile avec notre fille, on ne peut pas ne pas se dire que ça l'aurait été chouette que ça soit pareil avec fiston. Puis quand on y regarde de plus prêt, ma fille est loin d'être propre, elle  a des troubles d'impulsivités, ne fait pas ses nuits, a des peurs irrationnelles, des particularités alimentaires etc. Elle est ''facile'' mais avec ses particularités propres à elle. Propre à chaque enfant. Avec elle c'est peut-être plus simple au niveau développemental et pleins d'autres aspects, mais elle aussi a ses passes difficiles qu'on voudrait oublier...

En fait, les 2 peuvent êtres des enfants difficiles. La différence c'est que il y en a un pour qui les troubles sont tellement envahissants que ça l'empêche d'être fonctionnel, d'évoluer à son plein potentiel d'enfant. Un a un retard global, l'autre non. Mais en soit, les 2 sont des enfants. Le neurotypique n'est pas si différent de l'autiste et l'autiste du neurotypique. Si ce dernier n'avait pas tous les comportements normaux et susceptibles d'arriver chez chaque enfant dans le tapis, ils seraient ''comme les autres''. Je sais c'est moins simple que cela dans la réalité ( je la vie non?!), mais c'est juste pour me rappeler, que dans toutes ces différences et troubles il y a un enfant à ne pas condamner. Je ne condamne pas ma fille de ses troubles de comportements et difficultés parce qu'elle évolue selon son temps? Alors pourquoi oublier que se sont des enfants pour qui, oui c'est plus dur, mais qui n'en demeurent pas moins des enfants! Oui c’est difficile de ne pas oublier quand il fait rien comme les autres: nager, manger, dormir, jouer, parler,  etc...mais n'est-ce pas aussi un travail à faire sur nous que de vivre avec des ''pas neurotypiques'' et neurotypiques à la fois?

La vie de toute manière n'a pas été écrite pour qu'elle soit facile....et peu importe comment ils sont ou qui ils sont, n'oublions jamais que derrière tout ça il y a un enfant. Un enfant à aimer ''comme les autres''...

NOTRE JOURNÉE CHEZ MIRA

10h30 nous sommes arrivés prendre papi à sa  maison. Ayant une voiture avec quelques problèmes de moteur, je préférais utiliser une voiture moins susceptible de tomber en panne hihi

Tranquillement nous nous sommes mis en route direction Mira à Ste-Madeleine avec un Zak se répétant l’horaire de la journée : ‘’manger, après chiens’’. Nous sommes finalement arrivés 45 minutes plus tard à ma grande surprise. Nous avions prévus d’arriver plus tôt question de ne pas stresser la matraque avec un horaire serré.

Un petit arrêt au casse-croûte du village où  Zak a joué au goinfre en mangeant 3 saucisses à hot dog…à mon grand étonnement! Nous avons pris le temps d’aller jouer au parc non pas sans y laisser une marque sur son petit corps de petit garçon. Je ne sais pas trop pourquoi, coco était un peu maladroit…

Nous sommes finalement arrivé chez Mira à 12h 40. Nous ne savions aucunement ou nous stationner. Nous avons demandé à une jeune dame qui portait lunette soleil et chien à la main. Là nous ne savions pas si elle voyait ou pas. Finalement elle nous a abordés  en me demandant si j’étais la maman de Zak. On était attendu. Elle nous a indiqué ou se stationner.

L’entrevue a donc débuté avant son temps. Nous sommes d’abord entrés dans une petite salle ou quelques jouets étaient disposés dans des armoires. Le but de ce premier 20 minutes étaient de rendre Zak à l’aise. J’ai eut l’impression que ce 20 minutes avait duré des heures. Pendant ce temps nous sommes filmés. Même si ce n’est pas nos compétences parentales qu’ils regardent ça rend nerveux pareil même si on nous dit de faire comme à la maison. De go Zak a sorti un bac d’animaux qu’il a pris bien soin d’aligner. Ensuite il a fait la même chose avec les blocs de bois. Il a fait une fixation sur un jeu de balles à encastrer. Il jouait à ce jeu quand une des 2 dames qui passaient l’entrevue est rentrée avec Cayenne, une  jeune labrador de 18 mois noire. Instantanément Zak a eut le plus beau des sourires en disant ‘’chien chien’’ en la voyant. L’entrevue s’est donc poursuivi un autre 20 minutes en présence du chien.  Zak a tenu la laisse quelques instants, mais il était plutôt occupé avec ce fameux jeux de balles à encastrer. J’ai eut son attention en cachant les balles sous Cayenne.

Ensuite, la 3^e partie de l’entrevue est habituellement de laisser le chien seul avec l’enfant sans les parents. Vue le bas âge de Zak nous avons plutôt changé de salle de jeux avec le chien et les 2 dames sont venues nous rejoindre. Terminé le filmage! Là on m’a posé des questions. Pourquoi je voulais un chien, quelles étaient mes attentes, les particularités de mon fils, s’il allait en CPE etc.  À peu prêt les mêmes questions que sur le questionnaire de demande. On m’a demandé comment il réagissait avec les chiens de ses papis et mamis.  Zak a même été se cacher dans un tunnel de tissus lui, qui habituellement, a en horreur ce genre de jeux. Il a bien aimé puisque Cayenne la chienne allait tenter de le chercher au travers de la grosse bande de tissus. Elle allait se montrer le museau à la sortie ce qui a bien fait rire mon petit homme. On a jasé à quel point les animaux étaient quelque chose de fort pour Zak  omis les petites voitures. Que les animaux avaient été le déclencheur de sa communication orale.Elles prennent aussi bien le temps de nous expliquer les enjeux moins le fun d'avoir un chien: qu'il doit le moins possible être seul et si il doit demeurer seul ce n'est pas plus que 4h, les promenades quotidiennes plus les séances d'entraînement à faire seule, favoriser les moments enfant-chien, les responsabilités que cela impliquent, etc. Oui avoir un chien c'est ajouter un autre ''enfant'' à la famille. Ça demande du temps et des soins. Voilà pourquoi il faut être bien conscient de tout cela lorsque l'on prend la décision de faire ce genre de demande.

Elles nous ont par la suite invité à faire le tour de la pouponnière et du chenil. Lorsque nous sommes rentrés à la pouponnière, il y avait un groupe pour une formation future. Disons que leur rencontre a été perturbé par une matraque flappant, sautant, frétillant, gloussant, grognant et criant ‘’bébés chiens’’. Il parcourait les fenêtres pour les voir en n’arrêtant pas de frétiller et de crier tellement qu’il était heureux. Moi, ça faite ma journée! Et je pense que ça faite la journée de plusieurs aussi!

Zak a promené le chien de pavillon à pavillon en tandem avec une responsable. Lorsque nous sommes rentrées au chenil, nous sommes allées porter Cayenne à son enclos. Zak ne voulait pas du tout. Il a bien fallu lui répéter que Cayenne allait faire dodo. Il se l’a répété plusieurs fois comme pour se réguler ou se convaincre de la chose. Il a fait la connaissance de Taka la consœur d’enclos de Cayenne. Puis là, ma matraque a décidé de se sauver confirmant une des raisons pourquoi nous voulions un chien. Courant le long du chenil, il a bien enligné la porte de sortie. Pour lui ‘’l’expérience’’ était terminée. Fallait aller dans l’auto et partir au plus vite.

Nous sommes allés chercher sac à main et sac à couches au premier pavillon. Tout le long de la rencontre elle m’a expliqué comment se déroulait la formation, que j’allais apprendre telle ou telle chose. Moi trop gênée pour poser directement la question si il était accepté j’ai attendu patiemment la fin de la visite pour me faire dire que OUI ZAK AURA SON CHIEN AU PLUS TARD EN AVRIL 2012!.

Je n'ai vraiment eut de réaction sur le moment. Quelques heures plus tard, je confirme que je suis folle de joie de ce beau cadeau que Mira nous offre grâce à tous ces généreux dons. Au début, j’étais partagé dans mes émotions. Super heureuse puis un peu triste de réaliser que si Zak obtient ce privilège c’est que sa condition est bien spéciale. On le sait toujours, mais il arrive des petits moments où ça nous fait un pincement au cœur. Cette journée fut magnifique. Une journée remplie de joies et de bonheurs. Une journée que je n’oublierai jamais et qui donnera suite à plusieurs autres dans les mois à venir. Merci Mira de nous offrir ce gros et beau cadeau!

UNE BELLE ACTIVITÉ EN CE DIMANCHE DE PLUIE

Aujourd'hui, on a travaillé fort. Mon fils a travaillé fort. Il a travaillé divers aspects de son développement qui sont atteints.

1. Socialisation: on sait que ce n'est habituellement pas la force première des autistes. Un autiste aura beau vous sourire, vous dire bonjour, il peut très bien avoir beaucoup de difficultés à s'intégrer à une discussion, une activité qui rassemblent plusieurs participants, à pousser plus loin son contact. Zak est venu me rejoindre au comptoir qui était déjà entouré de mini Lyli et d'une copine à moi. Il est même resté  plus de la moitié du temps de l'activité.

2. Connaissances générales: il a été important de nommer toutes les couleurs disponibles pour la dite activité! Bon il a fait de l'écholalie, mais n'empêche il connait ses couleurs!

3. Sensoriel: hum toucher certaines textures est très difficile. Avec un peu de réticence il s'est lancé les mains dedans esquivant des petits grognements et sourires. Doux, huileux, salé; on y a même goûté!

4. Proprioceptif: Zak a souvent besoin de pressions profondes, de pousser les choses, d'écraser ou tirer des trucs. Avec les différentes boules de matière, il a pu satisfaire ce besoin. Ce ne fut pas nécessairement une tâche facile de façonner ces boules de couleurs à la main!

5. Accepter d'être sale et d'avoir les mains tacher un peu!

Cette activité c'était quoi?

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TADAM!!!!!

FABRICATION DE PÂTE À MODELER!!!

Eh oui une activité finalement simple qui a procuré beaucoup de plaisirs à tous et qui a fait travailler pleins de trucs qu'on tente donc d'améliorer en thérapies. Vous voyez, dans la vie de tout les jours, on travail pleins de choses sans vraiment y porter une attention particulière. Il ne faut donc pas sous estimer tous les petits gestes ''anodins" que l'on croient sans but.. et que l'on fait au quotidien...

Pour les intéressés voici la recette:

3/4 de tasse de sel
4 tasses 1/2 de farine
2 tasses d'eau bouillante
1 c.table de crème de tarte ou de fécule de maïs
4 c. table d'huile végétale ou autre

Mêler tous les ingrédients ensemble, séparer en boules et ajouter quelques gouttes de colorants alimentaires.

Conservez le tout dans un contenant hermétique.

Attention ça tâche les doigts hihi!

LA BOXE POUR UN AUTISTE?

Je partage, pour le tabou de ce sport le manque d'info sur les biens faits...Peut-être à essayer plus tard lorsqu'il sera en âge avec ma matraque si ses troubles d'asgressivités demeurent...

La boxe a permis à Nicolas Gravel de passer outre ses difficultés et son autisme. Il pratique un sport qu’il aime avec un homme en qui il a confiance où il a trouvé un équilibre. Photo Stéphane Payette

Publié le 9 Juin 2011

Stéphane Payette  

Club de boxe Michel Morin

Le 30 mai dernier, Michel Morin riait aux éclats en taquinant un de ses boxeurs. Nicolas Bédard Gravel frappait dans ses mitaines d’entraînement tout en répliquant à son « bourreau ». Nicolas a déniché dans la boxe un exutoire où laisser aller son agressivité. Ses proches admettent que dans cette discipline parfois blâmée, le jeune homme de 15 ans trouve un équilibre.

Nicolas ne sera jamais un champion, il ne le désire pas non plus. Il veut juste être bien et Michel l’aide énormément. « Mon fils souffre d’une déficience motrice cérébrale et d’autisme. Ici (Club de boxe Michel Morin), c’est sa soupape. Il ne pratique que ce sport. Il a déjà essayé le karaté et le soccer, mais il n’a pas aimé ça », racontait sa mère Manon Gravel. Les particularités de jeune boxeur demandent de la patience et une grande ouverture d’esprit. Ayant lui-même un fils présentant un retard mental, Michel Morin a une belle approche avec Nicolas. « C’est la première personne qui obtient sa confiance », poursuit madame Gravel.

Le comportement de Nicolas a grandement changé depuis qu’il côtoie Michel Morin. « Ça lui donne une bonne énergie. Il est beaucoup plus calme, plus détendu. Il parle plus et chez moi, il est beaucoup moins contradictoire », indiquait Manon Gravel. « Avant, il n’aurait jamais voulu se faire prendre en photo. Là, grâce à la boxe, il a accepté de plein gré », poursuivait sa grand-mère Murielle Gravel. Son entraîneur a constaté une amélioration au niveau physique également. « Il est plus fort et un de ses poignets s’est beaucoup amélioré, il frappe plus fort avec maintenant », soulignait Michel Morin.
Manon Gravel n’a aucun regret d’avoir permis à son fils de boxer. « Dès le premier entraînement, j’ai vu un changement. Il cessé immédiatement de frapper sa sœur. Il a mis son agressivité à la bonne place. J’en parle à tout le monde », indiquait-elle.

http://www.laction.com/Sports/Activites-interieures/2011-06-09/article-2572117/Quand-la-boxe-apaise-les-tourments/1

Une Fondation pour jeunes adultes TED - Santé - Société - Courrier Laval

Une Fondation pour jeunes adultes TED - Santé - Société - Courrier Laval

Une Fondation pour jeunes adultes TED

Le fils de M. Gauvin, Philippe, suit l'atelier mosaïque de Mona Khalil, trois fois par semaine. (Photo: Alarie Photos)

Publié le 9 Juin 2011

Anne-Laure Jeanson  

Sujets :

Académie Édith Serei , Ancien couvent des Soeurs de Ste-Croix , Fondation ÉducaTED , Boulevard Sainte-Rose

Accueillir de jeunes adultes autistes ou souffrant de troubles envahissants du développement (TED), c'est le projet d'Alain Gauvin, résident de Sainte-Rose et père de deux enfants autiste et TED, âgés de 18 et 20 ans. «Il y a beaucoup de lacunes au niveau des services offerts aux adolescents et jeunes adultes autistes, dit-il. C'est pourquoi j'ai monté, avec mon équipe, une fondation pour ces jeunes, afin qu'ils apprennent par les arts, la cuisine et la culture.»

Ancien couvent des Sœurs de Ste-Croix

La Fondation ÉducaTED est installée depuis quelques semaines dans l'ancien couvent des Soeurs de Ste-Croix, situé au 233, boulevard Sainte-Rose. Les locaux lui sont prêtés par l'Académie Édith Serei, dont M. Gauvin est le président et le premier actionnaire.
«Au rez-de-chaussée, il y aura un espace pour apprendre la cuisine, la céramique, la mosaïque, le vitrail et l'aquarelle, ainsi qu'un espace musique pour de la musicothérapie», explique l'instigateur du projet. Des cours seront aussi offerts aux Lavallois.
À l'étage, l'équipe entend ouvrir «le Café des artistes», un endroit où les jeunes pourront travailler et où une variété de produits seront offerts à la clientèle. Son ouverture est prévue fin août.

Volet académique

Des ordinateurs permettront aussi aux élèves de la Fondation ÉducaTED de se familiariser avec Internet et d'apprendre le français et les mathématiques.
«La directrice de l'organisme, Mona Khalil, des bénévoles et moi-même lançons une campagne promotionnelle afin d'amasser des fonds», dit M. Gauvin.
Depuis le mois de mai, ses enfants viennent plusieurs fois par semaine développer leur créativité à ÉducaTED.
La rentrée officielle est prévue pour septembre. D'ici là, l'équipe fait connaître la Fondation auprès de sa clientèle.

Inscription à la carte

«Nous fonctionnerons par session de trois à quatre mois. Chaque jeune pourra venir à la carte, le soir ou le jour de 10h à 14h. Avec le café, nous leur permettrons d'effectuer des stages en milieu de travail», indique le directeur de la Fondation.
Idéalement, l'acceuil des jeunes autistes sera gratuit. «C'est pour ça que nous cherchons du financement», mentionne Alain Gauvin.
Les coûts annuels de fonctionnement d'ÉducaTED sont estimés à 100 000 $.

Information: 450 625-1835 ou www.fondationeducated.com

MARDI 13H00 NOUS Y SERONS!

Eh oui nous avons reçu l'appel tant attendu de Mira. Nous avons notre entrevue mardi qui vient, soit le 14 juin à 13h00.

Plusieurs nous ont demandé dans les derniers jours en quoi ça consiste un chien d’assistance pour un Ted alors voilà quelques info pris directement sur le site de la fondation Mira: http://www.mira.ca/fr/

Depuis avril 2010, la Fondation MIRA offre la possibilité aux familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) de bénéficier des services d’un chien d’accompagnement. La mise en place de ce programme fait suite à plusieurs années de recherche approfondies quant à l’impact de l’intégration de ces chiens au sein des familles.

La Fondation MIRA a développé une expertise au niveau des services d’assistance et d’accompagnement adressés aux gens ayant de multiples handicaps grâce à l’attribution de chiens entraînés. Depuis 1981, la Fondation Mira offre, gracieusement, aux personnes non-voyantes une méthode alternative pour pallier à leur handicap visuel.

En 1990, La Fondation MIRA innove et développe un programme d’attribution de chien-guides à des jeunes âgés de moins de 15 ans. Ce programme est unique au monde. Trois ans plus tard, l’organisme ajoute un nouveau service à son programme. Les personnes ayant des difficultés motrices peuvent maintenant bénéficier elles aussi des services d’un chien d’assistance. Ce chien leur vient en aide dans plusieurs tâches de leur vie quotidienne, notamment ouvrir les portes, ramasser des objets au sol ainsi que dans la traction du fauteuil roulant.

Depuis 2002, l’établissement s’est également orienté vers la mise sur pied d’un nouveau service d’accompagnement s’adressant à des familles d’enfants atteints d’un TSA afin de leur offrir un soutien susceptible de les aider dans leur rôle parental. Au fil des années, la formule d’attribution et d’entraînement s’est ajustée aux observations et recommandations de l’entraîneur et des parents en plus de celles provenant des conclusions des projets pilotes.

Qu’est-ce qu’un chien d’accompagnement ?

La Fondation MIRA offre maintenant aux familles un chien âgé entre 15 et 24 mois ayant reçu au préalable 4 mois d’entraînement avec un entraîneur certifié par l’établissement.

Ces chiens sont de races Labrador, Bouvier-Bernois ou Labernois (croisement de Labrador et Bouvier-Bernois) et proviennent d’un troupeau dont la génétique est connue. Ils sont de poids comparables et de tailles inférieures à la moyenne de leur race, et ce, afin qu’ils soient moins impressionnants pour les enfants. Ces chiens sont sélectionnés sur la base d’exigences très strictes aux plans de la santé physique et mentale. Par exemple, ils ne doivent présenter aucune crainte et démontrer une grande tolérance à la manipulation. Ces chiens sont décrits comme étant chaleureux avec l’humain, capable de gérer leur insécurité, de contrôler leurs attirances et d’être calme et respectueux, ne présentant aucune agressivité et s’adaptant facilement à divers environnements. Ils ont vécu la première année de leur vie dans des familles d’accueil approuvées par la Fondation Mira où ils ont été désensibilisés à plusieurs stimulus (exemples : voitures, restaurants, centres d’achats, épiceries, métro, etc.) et entraînés à la propreté.

À qui s’adresse ce programme ?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) regroupent le trouble autistique, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Le programme d’attribution de chien d’accompagnement est maintenant offert à tout enfant rencontrant des difficultés importantes dans l’une des trois sphères d’atteintes caractéristiques des TSA ; soient les interactions sociales (difficultés dans la compréhension des signaux sociaux, l’imitation, le contact visuel, l’établissement et le maintien de relation sociale, etc.), la communication (retard ou absence de langage sans tentative de compensation par d’autres modes de communication, usage stéréotypé et répétitif du langage, absence de jeu imaginaire correspondant au niveau de développement, etc.) et la présence d’un caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités (maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, usage inapproprié des objets/jeux insolites, etc.).

Pour participer à ce programme, l’enfant doit présenter un intérêt pour les chiens. L’enfant et les membres de sa famille ne doivent présenter aucune allergie au chien. De plus, le chien ne peut être laissé seul à la maison pour une période de plus de 4 heures.

L’attribution d’un chien d’accompagnement

Préalablement à l’arrivée du chien dans la famille, le père ou la mère de l’enfant suit une formation d’une semaine dispensée par la Fondation.

Cette formation vise à ce que le parent sache comment interagir efficacement avec le chien afin d’amener l’animal et l’enfant à interagir ensemble. Les entraîneurs qui ont travaillé auprès des chiens sont responsables de cette formation et accompagnent les parents dans tout le processus.

MAINTENANT SOUHAITER NOUS VOTRE PLUS GROS ''MERDE''. ON FONDE BEAUCOUP D'ESPOIR DANS CE PROJET POUR AIDER ZAK!

Voilà déjà presque la fin de l'année pour Zak. Ici ça roule ou devrais-je plutôt dire que ça déboule. Le temps passe vite. Trop vite. J'ai eut un besoin de me recentrer sur ma petite personne ces derniers jours comme il m'arrive de le faire périodiquement depuis 4 ans.

J'ai eut la chance d'assister à une des formations de Brigitte Harrison (autiste, travailleuse sociale et à la tête de l'outil SACCADE et ConsulTed). Cette formation intitulée Fonctionnement interne et la structure de la pensée autistique m'a permis de comprendre bien des choses sur l'autisme de mon fils. Eh oui ce n'est pas parce que ça fait un peu plus de 4 ans que je baigne dans ce monde que je m'y connais entièrement. Oui je connais mon fils (bien je pense...), mais l'autisme en soit demeure une énigme en quelque sorte. Charmante dame, elle a su bien faire comprendre le pourquoi du pourquoi des comportements, manières d'être de nos enfants. De  plus, quelques pistes pour nous aider à régler certains troubles ou situations on été mis de l'avant. Élaborer sur toute la conférence serait bien trop long. La seule chose que je peux dire, c'est que c'est un ''must'' en tant que parent d'y aller et en tant qu'intervenant. Parce que finalement tu penses que les gens qui t'entourent s'y connaissent pour aider ton enfant, mais peut-être pas tant que ça. Il y a place à beaucoup d'améliorations pour venir à bout de ce mystère autistique. Je serai aux prochaines formations assurément malgré les coûts assez onéreux de ces dernières et la logistique que l'on doit établir pour y assister. Allez consultez son site et pourquoi ne pas vous laissez tenter vous aussi d'en savoir plus! http://www.conceptconsulted.com/index.php/accueil

Ensuite, il y a eut la remise du rapport officiel d'ergothérapie. Même si on sait quelle est la réalité de notre enfant, la lire et se la faire remettre en pleine face n'est jamais agréable. J'ai trouvé cela un peu dur même si je suis pleine de sagesse et mon porte feuille l'a aussi trouvé dur. 165$ pour 6 pages manuscrites ça fait des bidoux ça au bout de l'année pour se payer des beaux petits extras! Vive les différentes spécialités que nous ne pouvons nous passer et qu'ils savent que trop! Bref, fiston a beaucoup de retard dans les différentes sphères de son développement. Bien qu'il atteigne des objectifs au delà de son âge, il n'en demeure pas moins que la base, il ne l'a pas. Alors on va continuer de travailler fort et tenter que ça ne demeure qu'un retard de développement ''rattrapable'' qu'autre chose...Ah oui, peut-être vais-je me répéter, on a perdu notre ergo...du moins, ce matin j'ai eut la confirmation que la clinique avait finalement trouvé quelqu'un pour prendre la relève pour Zak. Ça mis un petit brin de chaleur dans mon coeur moi qui venait de courir après la matraque tout nu sur le boulevard Henri-Bourassa! C'est ce que ça donne un coco pas content, avec des hypersensibilités aux vêtements, des rigidités et une nette incompréhension de son horaire. Devinez qui ne va plus oublier de traîner les supers cartons remplis de pictogrammes? 

Au fil des derniers jours on a aussi eut une réaction allergène aux poissons et fruits de mer. Un autre ajout à la suite des kiwis, du lait, du soja, des protéines bovines et du gluten. Par chance que je suis pas pire cuisinière car ça commence à être ardu! Une belle petite place qui me sauve un peu la vie HYPODÉLICES. Allez les visiter: http://www.hypodelices.com/à

Il y aura aussi de l'éducation à faire autour de moi. Bien quoi qu'est-ce qu'il y a de grave à donner un seul biscuit contenant du lait et su soja? Ça ne le tuera pas voyons! Non mais il va être malade, se vider au bout de son estomac ou de ses tripes. Mais voyons y'a rien là! Alors prochaine fois on lui donnes-tu un morceau de kiwi ou de poisson question de voir  combien de temps ça va prendre avant qu'il étouffe et meurt? Pis quand on dit de quoi, on se fait minimiser la chose...IL faudrait surtout rien dire non mais voyons!?! Me semble que c’est la logique. Faut croire que même ceux qu'on pense logiques et sensés ne le sont pas nécessairement...et qu'on ne vienne pas me dire que c'est faute de connaissances!

Il y a un petit coco hyper anxieux dans ma maison et qui a une trop bonne mémoire. Il y a quelques temps il s'est  fait taper par un petit ami. Aujourd'hui en ergo il a revu le dit ami (qu'il n'avait pas vue depuis 3 semaines environ, bref depuis ce petit incident), ataboy! ce fut la panique, l'anxiété dans le tapis de l'entendre dans la salle d'attente (en fait c'était pas la journée pour Zak après l'épisode de la fugue tout nue hihi). Quand il l'a vue ce fut la crise et Zak ne faisait que répéter ''bobo, Zak ok''... Il a répété ça par séquences jusqu'à l'heure du souper. Alors je réalise que mon fils vit bien au delà du moment de l’événement ou du truc qui arrive. Il en garde un bon souvenir qui ne fait qu'augmenter son anxiété et possiblement expliquer certains comportements des derniers temps...Il y a comme une porte qui s'est ouverte aujourd'hui pour arriver plus près de mieux comprendre ma matraque... (À mon amie je tiens à spécifier de ne pas s'en faire. On va sortir picto et improviser petites sorties pour venir à bout de cette peur irrationnelle....Ce sont des choses qui arrivent et qui font parties de la vie! Bisous à toi!)

Lundi nous aurons une grosse rencontre avec tous les intervenants dans le dossier à Zak. On a enfin réussit à réunir les intervenants et les différents médecins spécialistes qui vont peut-être finir par s'entendre sur le plan à mettre en place pour aider ma matraque qui ne vit que d'amour et de lait frais. Maman est un tantinet angoissée. D'autant plus qu'il y a mésentente avec papa sur l'importance de sa présence. Je le comprend parce qu'en effet il jouera à la statut n'étant pas au courant autant que moi du ''dossier Zak''. N'empêche que parfois j'aime mieux avoir une statut juste pour me sentir épauler que son absence... Mais ça c'est une autre histoire. C'est aussi une réalité que la plus part on rencontre quand on a un enfant handicapé: maman la lionne qui doit voir à tout et papa qui lui est pas mal moins impliqué par faute de la maman, de lui-même, de travail? Donc lundi à 10h30 nous serons tous entassés dans un local à discuter de mon fils comme si c'était un spécimen de laboratoire. Je souhaite qu'une chose, qu'on l'aide au niveau de sa santé, ses particularités, son TED, etc...

Et mardi...

Mardi ce sera la journée de toutes les espérances. Nous avons reçu le fameux appel de Mira et nous aurons notre entrevue à 13h pour savoir si Zak aura son chien d’assistance ou pas. Je fonde beaucoup d'espoir dans ce projet (je viendrai vous mettre plus d'infos sur ce super chien offert à nos enfants TED. En attendant vous pouvez aller zyeuter leur site:http://www.mira.ca/fr/ ). Je suis vraiment énervée, contente, anxieuse et surtout, j'espère qu'il y aura une force avec nous pour que tout se déroule bien et que j'aie à aller en formation pour ramener un super chien à mon fils. Vous penserez à nous si le coeur vous en dit!

Finalement, est-ce que notre vie peut se mettre sur pause? Bien non. Il y a toujours un rdv, un rapport, une évaluation, des bonnes et des mauvaises nouvelles, une séance de ci ou de ça, le soccer, la natation, etc. C'est la magie d'avoir des enfants autant comme le mien que neurotypique! Puis dans tout ça je suis fière de moi, je suis allées à 2 soirées de scrapbooking à jaser avec des copines, je me suis achetés quelques vêtements, j'ai planter mes fleurs et mon jardin et j'ai eut du temps pour jouer avec mes cocos dans la piscine. Oui je suis occupée, mais est-ce que je serais capable que ça soit autrement? Probablement que non, alors voilà pourquoi je travail fort sur l'équilibre à trouver pour  vivre cette vie!