QUE DIRE À CELA....

À part que ça fait dur?


La commission scolaire de Laval  annonce aujourd'hui aux parents une coupure budgétaire du gouvernement du Québec de 6 millions de dollars  applicable des sept 2012.  trois secteurs seront touchés: Dépenses administratives (1M) , transport scolaire,  et soutien et encadrement des élèves HDAA soit le soutien en classe TED, le soutien  à l’intégration classe régulière ainsi  que l'encadrement spécifique durant les heures de diners.

"Nous avons bien conscience que certaines de ces décisions pourraient avoir des répercussions dans votre famille. Nous sommes cependant persuadés que vous comprenez que ces efforts additionnels nous permettrons non seulement d'atteindre l'équilibre budgétaire, amis également de poursuivre la réalisation de notre mission et de nos objectifs en matière de diplomatie et de qualification de nos 44 000 élèves qui demeurent au cœur de  nos réalisations"

Mme Louise Lortie, présidente
M. Jean-Pierre Aubin, directeur général

(source: site de la fondation Ted à Coeur) 


Voici la vrai nouvelle:

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/regional/archives/2012/01/20120130-214942.html

PETIT ANGE QUE TU ES DEVENU, VEILLE BIEN SUR TES PARENTS...

Je suis tombée sur un partage de blog il y a quelques jours de cela, voir plus d'une semaine. Dans le tourbillon que sont les derniers jours avec un fiston pas trop en forme, j'avais une boule d'émotion qui est enfin sortie à la lecture de cette merveilleuse et si triste histoire qu'est celle de Charles-Antoine Bérubé. Je voulais partager leur amour, mais j'étais sans mots. Encore ce soir je ne sais trop comment m'y prendre pour vous en parler...

J'aimerais vous partager la force dont est fait ces 2 merveilleux parents. La force, la sérénité et la paix qui habite ce papa est incroyable. J'ai fait la connaissance de François par l'entremise de Facebook en fait. Ce jeune papa (http://frankberube.com/) nous parle de son aventure avec son fils qui, malheureusement ne c'est pas terminée comme elle aurait dut. Bébé ayant rejoint les anges, il nous livre de touchants témoignages que je découvre au fil des jours et que je vous laisse découvrir...

Au fil des billets, je suis devenue attachée à ce papa. J'aimerais lui dire à lui, à sa conjointe que je pense régulièrement à eux et que je suis sincèrement touchée par leur histoire. Je remercie ce papa de ces magnifiques écrits, ils me font réaliser à quel point je suis chanceuse de pouvoir chaque jour serrer très forts mes deux amours...

Que dire de plus?

RIEN...

Aucun mot ne pourra apaiser leurs coeurs meurtris.

Petite ange que tu es Charles-Antoine, veille bien sur tes parents; François et Cynthia...

François et Cynthia, merci de votre partage.

http://frankberube.com/

Il y a un médecin, il y a quelques semaines de cela, qui nous a dit que Zak ne vomissait pas, mais faisait que du reflux. Nous étions septiques de croire que du reflux pouvait occasionner autant de vomissements, même si, petit bébé, ce qui pouvait sortir d'un aussi petit corps était assez impressionnant. Bébé, les pédiatres nous demandaient toujours combien de cuillères à soupe environ pouvait sortir de la matraque. On ne savait jamais trop quoi répondre comme quantité, parce que ce qui se retrouve sur un plancher peut sembler énorme versus ce qui se retrouve dans un bol...

Si le reflux de Zak a grandement diminué depuis que sa consommation de lait a elle aussi diminué, les épisodes sporadiques de ''vomissements'' eux non. Par contre, nous avons observé qu'ils survenaient toujours après un repas chez McDo, lors d'anxiété intense ou lorsqu'il semble plus absent. Alors difficile de savoir la cause exacte...mais nous avons notre idée.

Hier pendant que j'avais le dos tourné, la matraque a croqué dans un fromage qu'il ne peut consommer car n'est pas exempt de lactose. Exactement 1h après, le déluge commençait. C'est drôle, car  il y a un autre médecin dans les même temps que le premier, qui nous  disait que Zak ne devait plus être intolérant sévère au lactose, puis qu'on devrait arrêter son caprice de ne pas en prendre. Tout d'abord, comment peut-il être capricieux à ce niveau, lui qui ne sait pas du tout ce qu'il manque...Deuxièmement, sans être des pro diète sans caséine et gluten, nous avons remarqué que Zak n'a plus de diarrhées, de maux de ventre et vomissements, d'inconforts et que son contact visuel est de loin meilleur qu'avec une diète ''pleine de tous''. Par contre, il faut être stricte et ne jamais déroger sinon bonjour les dégâts! Suite au super commentaire du docteur, nous avons donc tenté de réintroduire certains aliments et le résultat a été instantané: des vomissements, des diarrhées, une irritabilité grandissante et de plus en plus ''d'absence''...

Si caprice il y a de la part de mon fils, j'aimerais qu'on m'explique. 

Si non-intolérance il y a, j'aimerais qu'on m'explique pourquoi dès qu'il consomme du lactose il est archi malade.

Si ce n'est que du reflux, j'aimerais qu'on m'explique aussi. Parce qu'au prochain rendez-vous, faudra-t'il mettre sous vide un épisode pour montrer le nombre de cuillères à soupe?

Si les tests d'allergies ou d'intolérances ne sont pas concluant j'aimerais qu'on m'explique pourquoi partout il est écrit que ça ne veut pas dire que la personne n'est pas allergique ou intolérante. Et j'aimerais surtout qu'on m'explique pourquoi ça le rend si malade chaque fois. Ça ne peut pas être du caprice ou juste du sensoriel, car il ne fait pas la différence entre crème glacée sans lactose et crème glacée ordinaire. La dernière le rendant malade et pas la première....

Si ce n'est qu'une autre particularité de la matraque, une autre bizarrerie inexplicable, bien je veux qu'on m'explique pareil!

Si les médecins ne s'entendent pas et au lieu projettent le blâme sur les parents de ne pas faire ce qu'il faut, je veux qu'on m'explique. Quand une spécialiste te confirme que c'est une intolérance pendant qu'un autre te dit qu'il ne sait pas et qu'on devrait pareil lui donner du lactose parce que ce n'est pas grave que ça le rende malade; bien nous ne comprenons plus. 

Si un médecin est dépassé par la situation pourquoi n'a t'il pas l'humilité de le dire ou tout simplement nous dire que le domaine de l'autisme c'est pas son fort? Pourquoi n'est-il pas capable de ne s'occuper que de sa spécialité et laisser le reste aux concernés?

C'est drôle, car  tous disent oui à une sévère intolérance pendant qu'un est contre....

Devrais-je donc perde ce que nous avons acquis en le regardant avec plaisir se vider les tripes pour un simple verre de lait, morceau de fromage, ou autre?

Bien non, nous on ne le fera pas. Tannés de ramasser parce qu'il mange des aliments ''avec'', on va se limiter aux épisodes reliés à l'anxiété. Il en a déjà assez de même, nous aussi d'ailleurs...

Avec la soirée et la nuit d'hier, tout cela est venu nous confirmer que des décisions seront prises vis-à-vis de ce docteur. La confiance a été assez ébranlé en décembre, là ça ajoute encore et c'est drôle c'est toujours le même médecin... Non pas que nous voulons être entourés de gens qui disent comme nous ou qui nous donnent raison, mais plutôt parce que le besoin est d'être entouré de gens vrais qui veulent vraiment aider notre fils. Des docteurs pas dépassés par leur propre médecine qui sont capables d'avouer que ce n'est tout simplement pas leur champ de compétences.

Puis au final, faire la diète sans caséine rend Zak bien. N'est-ce pas cela le plus important? Suivre son instinct de parent, on ne le dira jamais assez....

MOTS D'ENFANTS

Connaissez-vous cela vous ''les mots d'enfants''? Vous savez ces mots dit de manière mignonne ou parfois moins mignonne de la part de nos petits cocos et cocottes? Parfois on en rit, parfois on se cacherait tellement on se sent mal à l'aise de se que vient de sortir notre progéniture. Je suis habituée avec ma mini doudounne d'avoir pleins de surprises lexicales, mais avec fiston ce n'est jamais arrivé.

En fait la semaine dernière il en a sortie une....En arrivant au CRDI il était en focus sur: ''moi je chiale''. Ça nous a bien fait sourire. Bien lâches-toi lousse si ça peut te faire du bien mon coco! En fait il essayait fort probablement de nous dire qu'il était moins de bonne humeur et que ça ne lui tentait pas d'être là. Un peu plus tôt avant de quitter la maison, ma fille, qui est toujours sur une montée d'adrénaline, a rencontré le coin de mon lit. Elle est tellement grande ma doudounne que elle, si elle se cogne sur le rebord du lit, elle ne se cogne pas les cuisses comme papa et maman, mais plutôt comme elle l'a si bien exprimé: ''maman je me suis smasher les boules  sur ton lit''.

Je crois qu'on la rit encore même si de l'écrire ici je devrais mettre un gros émoticone gêné dans le genre de celui-ci:








Parce que vous vous doutez (maintenant vous le savez et c'est confirmé!) que parfois nous ne parlons pas sans dire des niaiseries nous aussi. Honte à nous! Mais bon, ça l'aurait pu être pire non?!

Puis ce soir, fiston m'a achevé. Habituellement réservé à Lyli de faire des commentaires pleins de malaises à voix haute, c'est Zak qui a regardé le chauffeur de la berline en exprimant haut et fort:

''maman monsieurX il est gros''.

(Merci mon Dieu, il est mince et grand!)

''Non Zak, monsieur X est grand. Très grand''

''Monsieur X est grand....monsieur X est grand....monsieur X est grand....''

Le chauffeur l'a bien rit, maman aussi après avoir dit merci qu'il ne soit pas obèse. Tout le monde sait qu'un autiste ça n'a pas nécessairement de barrière pour dire ce qu'il pense...(Zak ne savait pas comment dire que le chauffeur était grand...)

Les mots d'enfants, on ne sait jamais  où, quand, à qui et comment ils vont sortir. Une chose est certaine, ça laisse soient des malaises, soient de la bonne humeur, mais assurément des petits souvenirs à raconter dans quelques années!

EST-CE QU'ON VA PATINER? EUH....OK!

Je dois avouer que parfois je pars sur des lubies. Une de celles là est de montrer à mes enfants à patiner. Quelle idée m'a frappé de vouloir montrer à patiner à Zak? Peut-être celle d'avoir le sentiment de faire comme tout le monde, le désir de normalité ou tout simplement juste pour essayer...En fait, je ne sais pas trop le pourquoi de ma motivation, mais hyper active comme je suis ce n'est pas vraiment une surprise que je tente de vouloir me compliquer la vie avec ce sport. Parce que nous allons nous l'avouer, faire faire un truc de ce genre à Zak peut relever du défi. Un défi digne de ''survivor''! Bref, après avoir débourser plus de 300$ en patins, casques, barres d'apprentissages on s'est lancés à l’assaut des glaces. En mettant nos pieds chaussés maladroitement de patins, notre première pensée à papa et moi a été: ''bien dans quoi on s'est embarqués?!''. 

Eh bien, l'idée de bouger et d'être actif aidant, on s'est dit que c'est en essayant qu'on apprend de nos erreurs. Puis finalement l'erreur n'en était pas une. Une belle expérience s'est offerte à nous. Ça fait déjà quelques fois que nous y allons et Zak a beaucoup de plaisir. Un plaisir bref ( nous n'avons pas encore patiné plus de 10 minutes) mais là on doit se rappeler à quel point cela est demandant pour Zak.  Quels efforts que cela demande à la matraque! Beaucoup de stimuli: bruits, couleurs, odeurs, les gens qui passent trop près, trop vites, le froid de la glace (il adore être couché sur la glace et sentir le froid transpercer ses vêtements), etc....Mais il essaie. Il essaie fort. On voit qu'il tente de nous faire plaisir et il est fier de lui. 

Je ne crois pas qu'il saura patiner d'ici la fin de l'hiver (petits problèmes question ergo...), mais il va y parvenir en temps et lieux. On ne met pas de pression et si la fois que nous y allons il ne fait que faire l'ange sur la glace mais a le sourire et rit aux éclats, bien on prend ce moment de bonheur pareil. Si il fait 10 mètres en patin avec sa barre tant mieux sinon, on se reprendra. L'important pour nous c'est qu'il y trouve son compte et au final il y trouve!

Parfois, derrières certaines de mes lubies, il y a de belles surprises n'est-ce pas papa?!

ON S'AMUSE CHEZ MIRA!

Mira nous offre, d'ici à ce que maman rentre en formation pendant 7 jours pour obtenir le chien d'asistance de Zak, des séances aux 2 semaines d'une heure. Le but est de sensibiliser ou désensibiliser Zak, travailler certaines petites choses et surtout préparer coco à la venue de son nouvel ami au printemps. Merci Mira pour ces beaux moments!

UNE RÉTROSPECTION ET MES VOEUX!

Et voilà! De retour après des petites vacances à la maison, à jouer, dormir, prendre l'air, écouter des films, soigner des bobos et rien faire. Nos fêtes se sont relativement bien passées pour nous. Les microbes nous clouant au lit ou divan (selon), nous avons limité nos soupers de fêtes un tantinet. Je dirais presque que ça été plate notre affaire, mais en même temps, voyons le bon côté de la chose: pas de routines briséeS à l'os et tout ce qui en découle.

Omis 3-4 nuits beaucoup plus difficiles, je n'ai RIEN à signaler de spécial, de décourageant ou d'enrageant. Bien oui ça arrive ici aussi des fois héhé!

La semaine entre Noël et le Jour de l'an n'a été difficile que pour maman. J'ai eut le besoin de sortir toute l'accumulation des dernières semaines: la fausse couche, l'histoire du dossier, tous et chacun se justifiant de cette ''supposé erreur'' (maman et papa sont tannés rare que ceux qui entourent notre fils se  justifient pour se ''baker'' l'arrière train...),  Lyli et son attribution de lettres officielles (pfffff! parents aucunement surpris. Mettons que la pomme ne tombe pas loin du pommier....), la déception vis-à vis de certaines personnes, prendre des décisions pour mon avenir et j'en passe. Comme je suis un tantinet extrémiste et un tantinet hyperactive, j'ai tout concentré cela sur 6 jours et j'y suis allée à fond dans la colère, les larmes et l'envoyage de chi!$?@ (oups!). On perdra pas notre précieux temps à déprimer sur des mois. Puis Up! 31 décembre 2011, 23h59, au décompte pour la nouvelle année, seule avec mon tupperware de guimauve à la crème (nom que Zak donne à mon super sucre à la crème sans lactose!) le Niagara a déferlé et est devenu aussi sèche que le Saarah. J'ai passé à autre chose...

Non je n'oublierai pas ma peut-être petit Juliette, que jamais je ne serrerai dans mes bras. Pour passer au travers, on lui a attribué un prénom. Le seul prénom qu'on avait trouvé pour une fille. En fait, le seul prénom qu'on avait. Nous n'avions aucune idée pour si ça l'aurait été un garçon. Donc peut-être étais-ce un signe et que c'était une petite fille qui aurait dut naître en mai 2012. En tout cas, pour nous cela était important d'y mettre un prénom et ne pas laisser cela dans cet ordre: Zak, Lylianne, BB3...Je n'était pas habitée par le vide, donc on a changé le vide par du pseudo-concret. Ça l'aurait été notre 3e et il était ardemment désiré depuis 3 ans et demi. Est-ce que ça fonctionne? Oui et non. Il n'y a pas une journée que je n'y pense pas, mais je vais de l'avant en me disant qu'elle nous protège de là haut avec les anges et ses poussières.

Non je n'oublierai pas cette supposé erreur dans le dossier de mon fils, nous accusant à tords de certains troubles parce que des supposés médecins et intervenants compétents en autisme n'y connaissaient rien par manque de ''mise à jour'' sur cet handicap. Les années 50 bien ça fait plus de 60 ans alors...Je n'oublierai pas ce fameux rendez-vous d'un médecin frustré(e) de la vie, frustré(e) de réaliser fort probablement son incompétence face à la situation. Je n'oublierai jamais que nous, ses parents, moi sa maman, nous avions raison. Il y avait quelque chose qui clochait vraiment avec lui. Que nous étions tout sauf des personnes souffrants d'hallucinations, de manque de sensations,  de personnes ayant besoin d'attention ou autre. Presque une année avant de trouver le syndrôme pour lequel mon fils souffre. L'erreur a été coûteuse pour notre confiance envers le système, envers nous-même, vis-à-vis de notre couple qui a faillit ne pas y résister...Je le dis ouvertement parce que je crois qu'à un moment ou un autre tout ce branle-bas qui entoure nos enfants et nos vies nous amènent tous à se reconsidérer en tant que personne, en tant que couple et famille. Vous n'êtes pas tout seul...la preuve c'est nous et avec du travail et de la maturité on peut parvenir à recoller bien des pots brisés! Maintenant, de notre côté des actions seront prises vis-à vis des personnes concernées même si je peux ''peut-être'' comprendre, malgré tout, que des hypothèses aussi farfelues (voir stupides) aient été émises...Ah la sagesse m'habite un peu trop je crois!

Non je n'oublierai pas que je passe pour la femme froide, sans émotions, pour qui rien ne dérange et qui fait avec tout. Sans méchanceté on m'a mis cela au visage par incompréhension, je crois. C'est vrai peut-être que j'aurais dut pleurer plus souvent devant tous. Mais pourquoi? Pour être la personne que je ne suis pas, pour faire croire que ma vie est finit, ''scrapée'', sans liberté? Bien non! Puis, on m'a enlevé mon fils assez jeune pour le soigner et stimuler tout bord tout côté, il aurait fallu également que je m'éventre au sus de tous et chacun pour être certain que je suis normale? Quand tu es le pillé de ce qui te reste de normalité, tu ne tiens pas à briser cela. Si ça peut en rassurer quelques uns, oui j'ai pleuré en masse parce que mon fils ne faisait pas telle ou telle chose, parce que j'étais écœurée de ne pas être comme tout le monde, parce que je trouvais cela injuste que ça arrive à lui, que ma fille soit maintenant étiquetée tout comme papa. J'ai même mes parts chez Scotties-Mouchoirs. Mais sincèrement, le peu de privé qu'il me reste de mon fils, je le garde pour moi. Pleurer, être émotive ou en colère c'est personnel à moi, mon oreiller et quelques fois mon mari. Je suis ainsi faite. J'ai aimé qu'on m'en parle. Bien oui, je suis un tantinet masso hihi. Je ne suis aucunement fâchée de cela. Ça m'a permise de me questionner sur quel attitude on devrait prendre en tant que parent. Il n'y a pas une attitude meilleure qu'une autre. L'atttitude qui est la meilleure est propre à chacun de nous.  Chacun a sa manière de gérer la situation. Moi je le fais en privé. Jamais je ne ''péterai ma coche'' en public et pourtant, je n'ai pas la langue dans ma poche. Ma manière à moi est d'être froide, réfléchie et posée. À quoi ça servirait de pleurer sur mon sort, d'être à bout? Pour moi, pour papa, ce n'est pas ce qui fonctionne avec nous pour passer au travers et surtout pour que mon fils et ma fille vivent sereinement cette situation d'handicap. Si nous étions tout le temps effondrés, qui serait en mesure de s'occuper de ce petit trésor qui s’enrichit jour après jour? Et qui en premier, nous accuserait d'être des parents dépressifs et inaptes?

Six jours d’introspection, de colère, de pleurs, de questionnements. Ça tombe sur les nerfs de certains que je me confie à certains, que j'en parle juste pour évacuer. Ma réponse est la suivante: personne n'est obligée de nous fréquenter, de nous écouter ou bien de lire. Par contre, quand tu es une maman qui a tout ''abandonné'' par amour de ses enfants, que tu n'a presque plus de social ou d'occasion d'échanger, il est normal que tu doives évacuer à certaines personnes bien choisies qui, elles, te disent qu'elles sont là pour t'écouter, sans jugement, en silence...Il n'est pas dur de comprendre que nous avons besoin d'en parler pour extérioriser ces sentiments d'impuissance et de mélange qui nous accaparent l'esprit continuellement. Nous avons beau être amis avec des ''comme nous'', bien parfois ça fait du bien aussi d'en parler à des gens qui ne le vivent pas directement. Je choisi soigneusement les personnes à qui j'en parle. Non pas par manque de confiance ou autre, mais simplement parce que c'est en quelque sorte mon jardin secret à moi et je n'ouvre le portail qu'à certains. Je n'aime pas que mes fleurs soient piétinées, donc ma personne non plus.

Six jours pénibles, mais qui m'ont ouvert sur 2012 rempli d'un je ne sais quoi. Un je ne sais quoi pleins d'espoirs, d'amour, d'une ''vibe'' très difficile à décrire. Est-ce que ça sera enfin mon année pour oublier la fin de 2011? Est-ce que nos projets bébés, tente-roulotte et rénos seront accessibles enfin? Est-ce que ça ne sera qu'une année de plénitude sans rien de particulier, mais dans laquelle on va y trouver plus que notre compte? En tout cas, pour ma part, je suis bien contente d'être enfin arrivée en 2012 et de voir que plusieurs choses tirent à sa fin dans les mois à venir. Plusieurs choses qui se termineront pour enfin me permettre de vivre encore plus et d'oublier bien des trucs...

2012 est là, la routine est repartie,  je peux continuer à travailler sur ma sagesse (oui y'a toujours place à amélioration), à reprendre la forme, à être heureuse, à lâcher prise (comme le blog qui était une obligation presque. Je n'avais plus du tout le goût d'écrire parce que je me sentais obligée et parce qu'on me disait presque quoi écrire. Ce blog porte sur notre fils, mais sur tout ce qui l'entoure aussi: nous, sa soeur, son futur chien, etc...Ici c'est chez nous et personne n'est obligé d'être mon voisin.), à accepter que je suis entourée de gens qui se sentent tellement supérieurs à moi, mais qui au fond, ne m'apportent absolument rien, accepter que j'ai des amis qui sont là juste quand ça fait leur affaire et d'autres que je devrais dire bye sans soucis...

2012 est là et comme elle est toute fraîche, tous les espoirs sont permis. Toutes mes résolutions pourront être atteintes. Pour ce faire je n'en prend pas! Je vais vivre au lieu. Vivre pour moi aussi...

Sur ce, je vous souhaite mes meilleurs vœux pour 2012. Je ne vous souhaite rien de particulier. Je veux juste que votre année soit comme vous le souhaiter VOUS!

Bonne année 2012 à tous!

De La Bulle à Zak, qui est un journal, des opinions, un quotidien différent et pareil au vôtre à la fois. La Bulle à Zak étant honnête et sincère. Merci donc d'être là pour cette 4e année!