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jeudi 19 janvier 2012

Il y a un médecin, il y a quelques semaines de cela, qui nous a dit que Zak ne vomissait pas, mais faisait que du reflux. Nous étions septiques de croire que du reflux pouvait occasionner autant de vomissements, même si, petit bébé, ce qui pouvait sortir d'un aussi petit corps était assez impressionnant. Bébé, les pédiatres nous demandaient toujours combien de cuillères à soupe environ pouvait sortir de la matraque. On ne savait jamais trop quoi répondre comme quantité, parce que ce qui se retrouve sur un plancher peut sembler énorme versus ce qui se retrouve dans un bol...

Si le reflux de Zak a grandement diminué depuis que sa consommation de lait a elle aussi diminué, les épisodes sporadiques de ''vomissements'' eux non. Par contre, nous avons observé qu'ils survenaient toujours après un repas chez McDo, lors d'anxiété intense ou lorsqu'il semble plus absent. Alors difficile de savoir la cause exacte...mais nous avons notre idée.

Hier pendant que j'avais le dos tourné, la matraque a croqué dans un fromage qu'il ne peut consommer car n'est pas exempt de lactose. Exactement 1h après, le déluge commençait. C'est drôle, car  il y a un autre médecin dans les même temps que le premier, qui nous  disait que Zak ne devait plus être intolérant sévère au lactose, puis qu'on devrait arrêter son caprice de ne pas en prendre. Tout d'abord, comment peut-il être capricieux à ce niveau, lui qui ne sait pas du tout ce qu'il manque...Deuxièmement, sans être des pro diète sans caséine et gluten, nous avons remarqué que Zak n'a plus de diarrhées, de maux de ventre et vomissements, d'inconforts et que son contact visuel est de loin meilleur qu'avec une diète ''pleine de tous''. Par contre, il faut être stricte et ne jamais déroger sinon bonjour les dégâts! Suite au super commentaire du docteur, nous avons donc tenté de réintroduire certains aliments et le résultat a été instantané: des vomissements, des diarrhées, une irritabilité grandissante et de plus en plus ''d'absence''...

Si caprice il y a de la part de mon fils, j'aimerais qu'on m'explique. 

Si non-intolérance il y a, j'aimerais qu'on m'explique pourquoi dès qu'il consomme du lactose il est archi malade.

Si ce n'est que du reflux, j'aimerais qu'on m'explique aussi. Parce qu'au prochain rendez-vous, faudra-t'il mettre sous vide un épisode pour montrer le nombre de cuillères à soupe?

Si les tests d'allergies ou d'intolérances ne sont pas concluant j'aimerais qu'on m'explique pourquoi partout il est écrit que ça ne veut pas dire que la personne n'est pas allergique ou intolérante. Et j'aimerais surtout qu'on m'explique pourquoi ça le rend si malade chaque fois. Ça ne peut pas être du caprice ou juste du sensoriel, car il ne fait pas la différence entre crème glacée sans lactose et crème glacée ordinaire. La dernière le rendant malade et pas la première....

Si ce n'est qu'une autre particularité de la matraque, une autre bizarrerie inexplicable, bien je veux qu'on m'explique pareil!

Si les médecins ne s'entendent pas et au lieu projettent le blâme sur les parents de ne pas faire ce qu'il faut, je veux qu'on m'explique. Quand une spécialiste te confirme que c'est une intolérance pendant qu'un autre te dit qu'il ne sait pas et qu'on devrait pareil lui donner du lactose parce que ce n'est pas grave que ça le rende malade; bien nous ne comprenons plus. 

Si un médecin est dépassé par la situation pourquoi n'a t'il pas l'humilité de le dire ou tout simplement nous dire que le domaine de l'autisme c'est pas son fort? Pourquoi n'est-il pas capable de ne s'occuper que de sa spécialité et laisser le reste aux concernés?

C'est drôle, car  tous disent oui à une sévère intolérance pendant qu'un est contre....

Devrais-je donc perde ce que nous avons acquis en le regardant avec plaisir se vider les tripes pour un simple verre de lait, morceau de fromage, ou autre?

Bien non, nous on ne le fera pas. Tannés de ramasser parce qu'il mange des aliments ''avec'', on va se limiter aux épisodes reliés à l'anxiété. Il en a déjà assez de même, nous aussi d'ailleurs...

Avec la soirée et la nuit d'hier, tout cela est venu nous confirmer que des décisions seront prises vis-à-vis de ce docteur. La confiance a été assez ébranlé en décembre, là ça ajoute encore et c'est drôle c'est toujours le même médecin... Non pas que nous voulons être entourés de gens qui disent comme nous ou qui nous donnent raison, mais plutôt parce que le besoin est d'être entouré de gens vrais qui veulent vraiment aider notre fils. Des docteurs pas dépassés par leur propre médecine qui sont capables d'avouer que ce n'est tout simplement pas leur champ de compétences.

Puis au final, faire la diète sans caséine rend Zak bien. N'est-ce pas cela le plus important? Suivre son instinct de parent, on ne le dira jamais assez....

7 commentaires:

  1. Oui suivre notre instinct... c vraiment important !
    Dans quels aliments y a-t-il de la caséine exactement ? C très restrictif ?
    Théo avait énormément de problèmes intestinaux plus jeune... ça tend à se résorber au fur et à mesure qu'il vieillit...

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  2. Nous ça s'était calmé un peu les troubles intestinaux, mais là c'est reparti de plus bel... La caséine il y a en a dans le lait, donc tous les produits laitiers genre, le boeuf, produits laitiers animal...

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  3. La caséine est la protéine du lait et le boeuf n'en contient pas...

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  4. Dans le gras de boeuf il y a possible présence :-)

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    1. Et j'aimerais savoir qui tu es anonyme, c'est agréable quand les gens signent leur prénom ou leur nom de blog :-)

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    2. tout comme dans les charcuteries....

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  5. continue de suivre ton instinct et de faire tout ce que tu peux faire pour ton fils, il est chanceux de t'avoir, de vous avoir comme parents.
    Sophie (maman d'Étienne et petites autos au cas où tu ne me replaces pas, hi hi hi!!!)
    bonne journée!

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