BYE BYE BOUCLETTES! (snif snif pour maman...)

Depuis Août 2009 que la matraque ne se fait plus couper les cheveux à cause de son désordre sensoriel, ses rigidités et sa peur. Au fil des mois ses bouclettes de bébé sont revenus à mon plus grand bonheur. J'aime tellement cela un petit coco au cheveux longs!

Mais là cette semaine, je me suis rendue à l'évidence que rigidités ou pas, problèmes sensoriels ou pas, peur ou pas et  ''caprice de maman ou pas'', fiston avait terriblement chaud sous sa tignasse frisottée. Puis bon, j'ai une paranoïa extrême face à ses indésirables que sont les pous! Oui je sais que la présence de ces micro bestioles  ne sont  pas causé par la malpropreté ou autre,  mais tout de même... Puis bon, quand un petit enfant de 3 ans et quelques mois refuse de se laver, la pagaille prend vite dans ces jolies bouclettes. Devoir lui laver les cheveux de force et devoir tout lui démêler par la suite je commençais à trouver cela un peu ''inhumain''.

Alors samedi dernier ce fut LE samedi...

Un samedi mémorable...

Un samedi traumatisant autant pour fiston Zak que maman et papa....

Un samedi qui restera gravé dans notre mémoire...

Ah ce que des cheveux peuvent faire!

Pendant l'année on a essayé maintes et maintes fois de l'amener chez la coiffeuse qui est tout de même habituée avec des enfants comme la matraque. Rien à faire! Donc on a décidé de faire nous même, malgré que je hais lorsque les petits garçons ont les cheveux très courts. J'ai toujours trouvé cela laid pour des raisons personnelles. Puis ironiquement sur certains je trouve cela plus beau que long...Aller essayer de comprendre pffff!

Alors on a installé la matraque sur un petit banc avec notre coffre aux trésors de trucs pouvant l'occuper et lui changer les idées. Bon juste de la cochonnerie alimentaire  autorisée (bonbons, pop-sicles, chocolats, chips...) mais il faut se qu'il faut parfois avec mon petit coco d'amour!

Le premier coup de ''clipper'' a super bien été (j'avais pris soin toute la semaine de lui montrer et il aimait donc ça la vibration, alors je ne m'attendais pas du tout à la réaction qu'il allait avoir!). Même qu'au travers de sa bouche pleine de chocolat, il a esquivé un sourire. Mais ''ataboy'' tout a vite viré au vinaigre! Il a vue les premières mèches sur le sol, les premiers petits cheveux fatigants sur lui, dans son visage et là les cris les plus stridents ont débuté. Les coups, le ''débatage'', les pleurs...

Il a fallut que je prenne mon courage à deux mains pendant que papa le tenait et tentait de lui donner ses surprises pour continuer la coupe de cheveux. Dans ma tête je me disais que j'aurais donc pas dut lui faire ça pendant que ma voix tentait de calmer et sécuriser une matraque terrorisée. 

Puis il a fallut le laver ensuite parce que des cheveux y'en avait partout malgré nos bonnes intentions. La crise a quintuplé d'intensité pendant que papa tentait de le laver le mieux qu'il pouvait. Merci on avait pris soin de fermer les fenêtres! Finalement une fois séché, la couche remise il a finit par se calmer en s'étendant dans son sofa avec sa doudou. On a mis les petits bonshommes pis on a retrouvé un Zak calme...

Calme...un bien beau mot. Quand je suis revenue le voir dans le salon, il était après se bercer dans le vide, les yeux dans le vide, comme s'il tentait de s'auto réguler, d'essayer de passer à autre chose par ses propres moyens. Une triste image à mes yeux. Un Zak avec des vrais ''manies'' d'autistes (rien de surprenant parce qu'il l'est bel et bien). Un mini RainMan tout à coup...

Il a été quelques jours à se frotter la tête sans arrêt. On l'a amené plus qu'à son tour devant le miroir pour qu'il sache qu'il était encore Zak, même sans bouclettes. Puis je crois que finalement on a pris la bonne décision de le ''tyrannisé'' de la sorte. Parce que lorsque nous regardons son fond de tête, il lui manque des petits ''spots'' de cheveux parce que lorsqu'en colère il se les arrache ou bien Lyli s'en charge parce qu'elle explore le monde chevelu un peu trop brusquement. Je lui sauve quelques douleurs je crois bien puis je suis capable maintenant de le coucher sans avoir à presque tordre son oreiller pendant la nuit (savoir ici que fiston a des troubles de transpiration à cause de sa médication et il retient également du côté de papa...).

Pourquoi réagir de la sorte pour une simple coupe de cheveux? Je l'ignore. Je l'ignore comme bien des choses que fiston fait ou qu'il réagit faute de troubles sensoriels. Je ne laisserai pas passer presque une année avant de lui recouper les cheveux (quoi que je m'ennuie beaucoup de ses beaux cheveux longs... va falloir que je me retienne hihi). Comme papa se coupe les cheveux chaque semaine (j'ai un anti-cheveux long ici pour tout ce qui a trait au genre masculin) on va faire comme une démarche de sensibilisation. On va lui montrer que papa se coupe les cheveux aussi, que ce n'est pas dangereux. On va lui faire toucher le ''clipper'' etc, pour que tranquillement il se familiarise et que cela représente moins un élément de torture sensorielle et de désorganisation. 

Petit partage d'un samedi matin de traumatisme familiale. 

Zak avec bouclettes:                          

 

Zak sans bouclette (je suis encore sous le choc...)

POURQUOI CETTE DÉCISION DE MÉDICAMENTER

POUR VIVRE! POUR AVOIR UN SEMBLANT DE NORMALITÉ POUR DONNER UNE CHANCE À ZAK D'AVOIR UNE VIE, POUR LE RENDRE ''FONCTIONNEL'' DANS SES MULTIPLES HANIDCAPS. 

POUR LUI DONNER UNE CHANCE D'ÊTRE BIEN UN MINIMUM DE TEMPS DANS SON PETIT CORPS.

POUR SE DONNER UNE CHANCE, POUR LUI DONNER UNE CHANCE...

Pourquoi ce choix? Pourquoi ce choix était-il si déchirant pour nous et avons tout de même décidé de donner des petites pilules, des petites potions?

Tout d'abord, c'est un choix bien personnel de se lancer dans la médication. Un choix réfléchi vue le jeune âge de la matraque et déjà la longue liste de médicaments qu'il prend depuis sa naissance pour traiter son reflux, son asthme et les autres petits bobos. Un choix personnel parce qu'on s'entend que ce genre de médication  n'est pas nécessairement vital à l'enfant et que nous les donnons en connaissance de cause, comme quoi qu'il y a plusieurs effets secondaires pas nécessairement ''bons'' malgré le ''positif'' de la médication.

Un choix, qui les premiers temps me faisait pleurer chaque fois que je lui administrais sa petite potion et sa fameuse capsule; comme si je l'empoissonnais toujours un peu plus à chaque fois (et à 3 fois par jour je peux vous garantir que j'en ai passé des mouchoirs les premiers temps!).

Nous étions ''full'' préjugés parce que la médication de fiston comprend des anti-psychotiques que  plusieurs de mes clients prenaient et dont ceux de papa prennent. Nous nous imaginions déjà la matraque faire des coups pendables et se retrouver entre nos mains un peu plus tard entre 4 murs. Bref, la peur de l'inconnu nous faisait grandement devenir paranoïaques. L'ignorance également...

Après presque 1 année de médication, des suivis à chaque 3 semaines en pédopsychiatrie, fiston n'est pas devenu un personnage macabre et encore moins un monstre à 3 têtes et nous, nous avons trouvé un équilibre dans ce quotidien médicinal hors du commun.

Il y 1 an, le portrait de fiston se résumait ainsi: très hyperactif, très colérique, très agressif, multitude de tics, troubles de sommeil majeurs, impulsif au centuple., incapable d'avoir une intention de communiquer, incapable de rester assis ou de tout simplement nous regarder.  Aujourd'hui, je ne peux dire que tout cela est derrière nous, mais disons que la situation s'est grandement améliorée par l'âge de la matraque qui avance, mais je dois l'avouer, par une médication bien ajustée. Je peux maintenant tenter de le calmer dans ses colères sans risquer de manger un coup de poing ou pied, sa petite soeur peut rester à côté de lui sans risquer de se faire frapper, pousser ou mordre. Maintenant nous pouvons presque être assurés de dormir au moins 4h par nuit et plusieurs tics verbaux et moteurs ont diminué. Puis un adon? Je ne sais pas, mais depuis la médication fiston est capable d'être attentif un bon 10 minutes sans aller courir la galipote, il est plus réceptif à sa stimulation et il a fait plusieurs progrès tant au niveau social que comportemental.  

Nous avons eut de la difficulté à être serein avec notre décision d'ajouter 2 autres médicaments à ceux qu'il prend déjà pour le reflux et son asthme, mais dernièrement, la médication n'était plus ajusté selon son poids. Nous avons vite retrouvé le petit garçon ''d'avant''. Peut-être que sans ces doses chimiques Zak est le vrai Zak, mais la qualité de vie est-elle, que nous venons trop rapidement à bout de souffle et avons à nos côté un petit garçon qui n'en est pas vraiment un. Un petit garçon encore moins  fonctionnel...

Nous aurions dut voir du négatif aussi. On en voit. Zak a toujours soif. Il a des urgences de boire, comme si sa vie en dépendait. Il a davantage de maniérismes et de stéréotypies. Ironiquement, un des médicaments devrait creuser l'appétit (au point que ces enfants sont habituellement suivi par un infirmière pour des prises de poids importantes) et l'autre peut occasionner des pertes d'appétit. On pensait que Zak commencerait à manger, mais non. Il refuse toujours aussi intensément de manger, même si on arrête le médicament qui coupe la faim. Nous avons également de gros problème de sueur. Généralement fiston dégouline rapidement au moindre effort, dès qu'il dort, etc. Mais pour nous ces ''petits''inconvénients sont peu ''graves'' comparativement au fait que fiston, sans ses doses, n'est plus du tout fonctionnel et apte à cheminer dans notre monde.  L'effet le plus indésirable (mais qui n'en est pas vraiment un ou je ne sais pas, peut-être que oui en bout de ligne...) est que papa et moi avons réalisé que cette avenue serait plus qu'à long terme.  Le sans médicament semble nous dire de plus en plus au revoir...

Je suis loin de dire que le chimique est LA SOLUTION. Au contraire!  Parfois, faut juste se rendre compte qu'on a besoin d'un peu plus que l'aide humaine pour donner une chance à un enfant comme Zak d'acquérir la base pour ''vivre''. Il faut assumer ce choix, être prêt à se justifier parce que trop peu comprenne pourquoi nous en sommes là, faut être prêt à se faire juger.......

Je n'élaborerai pas sur les spécificités de ces 2 médicaments, mais je demeure disponible pour répondre à vos questions si certains on des doutes ou qui ne sont pas encore à l'aise avec cette ''aide'' ou qui vivent mal (tout comme nous l'avons vécu) ce choix.

SGT, POURQUOI C'EST NON-OFFICIEL

La maladie de Gilles de la Tourette est une affection neurologique qui se traduit par diverses manifestations, associées à des degrés variables. On décèle les premiers ''symptômes'' généralement entre l'âge de 2 et 7 ans. Pourquoi je vous parle de ce trouble, parce que comme vous le savez pour la plus part, fiston est suspecté d'avoir ce trouble combiné à son autisme. Par contre, les gens deviennent vites mêlés parce que ça peut être confondant entre les maniérismes/stéréotypies propre à l'autisme et les tics du SGT.

Les diverses manifestations sont:

- troubles obsessionnels-compulsifs (TOC)

- tics verbaux et sonores

- tics moteurs affectant le cou, les membres supérieurs, le tronc, le visage avec des grimaces et crispations incontrôlées.

Encore une fois ce trouble serait plus prédominant chez les garçons que chez les filles (soit 4 garçons pour 1 fille...) tout comme l'est l'autisme. Les symptômes peuvent êtres des tics au niveau moteur, sonore ou verbaux.

Voici différents exemples...

Tics moteurs: secouer la tête de manière saccadée, cligner des yeux, claquer la langue, faire des sons avec ses lèvres, grimacer, soupirer de manière excessive, racler la gorge, renifler, tousser, se mordiller ou lécher les babines (tout cela de manière inhabituelle, il faut s'entendre.)

Tics sonores: faire des bruits agressifs,  des bruits aigus ou graves, imiter des sons tel qu'un jappement de chien, un klaxon, faire le coq, etc.

Tics verbaux: mots grossiers, obscénités, jurer, menacer (il est important que cela représente environ que 10% des cas de SGT)

(au niveau obsessionnel, tout doit être droit avec la matraque...par exemple si il met 2 puzzles côte à côte, ils doivent être bien alignés l'un ne dépassant pas l'autre. Il ferme la porte d'armoire du garde manger 3 fois chaque fois...)

Les personnes SGT peuvent être agressives, impulsives de manière démesurée.

Quand je vous écrit les ''symptômes'' il vous vient certainement à l'idée que tous ces comportements peuvent être également reliés à l'autisme. En effet! De là, une des raison pourquoi fiston n'a pas de diagnostic officiel de SGT et que ce n'est qu'encore qu'à la phase ''possiblement atteind de SGT'' étant donné nos antécédents familiaux entre autre. Par contre, le diagnostic est de plus en plus clair puisque sous médication, plusieurs tics ont grandement diminué voir disparu: racler la gorge, lécher les babines à se faire des ''bobos'', cligner et se frotter les yeux au sang, faire des coups de têtes saccadés et c'est sans parler de ses impulsions agressives qui ont nettement diminuées! Puis lorsque la médication n'est plus ajustée rebonjour les comportements ''SGT''.  Quand je parle de médication, la matraque prend entre autre de la Clonidine (habituellement utilisé pour les problèmes de tension, mais qui ont un effet diminutif des tics du SGT chez les enfants.) et de la Respirédone (souvent donné pour traiter des problématiques reliées à l'autisme) Je ferai un autre billet sous peu sur la médication et le pourquoi de cette décision.

Quand on parle de maniérisme pour l'autisme, ça s'explique plus par de l'exagération de l'expression des émotions (selon ABA). Puis quand on parle de stéréotypies, ça s'expliquerait plus comme suit: comportement répétitif qui n'a pas de fonction sociale ou d'apprentissage (contrairement à des comportements répétitifs que demande un travail à la chaîne ou l'apprentissage d'un morceau de piano). Leur fonction est l'auto-stimulation sensorielle. Les stéréotypies peuvent toucher les domaines :

• kinesthésique (le toucher) (battements de mains, toucher les coins de table, tourner sur soi-même, ...),
• visuel (allumer / éteindre la lumière, repasser sans cesse un extrait vidéo, regarder l'eau couler, ...),
• tactile (faire couler du sable entre les doigts, ...),
• verbal (répéter très souvent des mots, des extraits de dessins animés, des successions de sons, ...).

Alors quand fiston semble vouloir s'envoler parce qu'il fait des battements de mains interminables, quand il tourne sur lui même ou autour d'objets précis, fait le même parcours, joue avec ses mains devant ses yeux, se balance, ferme les portes sans arrêts en les faisant claquer, qu'il répète sans arrêt le même mot ou les même mots dans un ordre précis, place ses trucs par couleur ou grosseur etc, etc,  ça je sais que c'est de l'autisme. Pour le reste, je crois bien que monsieur le pédopsy a trouvé une partie du ''bobo''. Mais même pour les grands spécialistes cela n'est pas toujours chose facile d'émettre un diagnostique, surtout quand il y a multiples handicaps qui peuvent mêler le tout. Le pédo de la matraque prend la chose très à coeur et je sais que lorsqu'il nous confirmera telle ou telle autre chose, ça n'aura pas été dit dans les airs. Bref ça ne sera pas  juste pour mettre un nom sur le problème et ainsi calmer le papa ou la maman angoissés et pleins de questions sur comment tel ou tel handicap peut être responsable de tel ou tel chose chez notre fiston d'amour.

Pour les sceptiques ou ceux qui se questionnaient à savoir comment faire la différence bien voilà une petite explication grossière de la chose.

source: http://www.aba67.free.fr/, http://www.aqst.com/drupal/

BONNE FÊTE DES PAPAS!

Si je pourrais lui ''parler'' je lui dirais surement je t'aime.

Si je pourrais le ''toucher'' je le serrerais tellement fort.

Si je pourrais le ''regarder'' mes yeux lui dirait tout.

Si je pourrais être ''autrement'', mon papa ne serait pas celui qu'il est.

Si je pourrais lui ''parler'', je le remercierais d'être mon papa.



Si je pourrais  changer de quoi, je ne changerais rien parce que mon papa c'est le plus fort. Mon papa c'est le meilleur et je l'aime de tout mon coeur!


Bonne fête des papas à mon papa à moi,
Ton petit Zak qui t'aime plus que tout au monde

PETITS BONHEURS

Y'EN A DES ''DE MÊMES''....

Parfois lorsque la journée s'annonce des plus agréables (soleil, enfants qui ont dormit etc...) nous devenons vite désillusionnés par la réalité qui nous joue parfois des tours.

Aujourd'hui, ce fut mon tour d'avoir une journée comme celle quand on dit que ''y'en a des  de mêmes!'' pis qu'on se rappelle que par chance elle ne sont pas toutes comme ça haha.

Mon fils a bien mal débuté sa journée, en refusant de s'habiller, de manger, de se brosser les dents. Hurlant pour des raisons qui me sont tout à fait obscures, s'auto-mutilant pour je ne sais encore moins quelle raison. Quand fut le temps de quitter pour le centre de réadaptation, le refus que la matraque a manifesté lorsque j'ai tenté de lui mettre ses souliers fut tel, que j'ai dut me dépêcher à le rentrer dans la voiture de force et en pieds de bas. Quand il m'a semblé plus calme, c'est là que j'ai mangé une belle petite chaussure par la tête. Une petite chaussure que je tiens à spécifier qui est plus grande qu'il y a un an et que la force à laquelle elle a été lancé a elle aussi quintuplé depuis un an. Donc ce super lancé m'a tellement surprise quand je l'ai mangé sur l'oreille que je n'ai pas du tout remarqué que je venais de monter la côte où le parc de mon quartier est et où nous devons bien entendu rouler dans les 30 km/heure.

Comme maman roulait 54 km/heure, bien j'ai eut un constat d'infraction de 110$ et un beau 2 points de démérite qui me coûtera des sous au renouvellement de mon permis. Une contravention mérité en effet. Mais l'air bête je ne la méritais pas et encore moins de me faire donner une contravention de mains qui venaient de faire une belle ''pisse'' dans le boisé. Bien oui, je ne me souvenais pas qu'en étant agent de la paix on pouvait se permettre d'uriner dans les lieux publics pendant que ta consoeur fait la contravention pour toi. Wow trop plaisant de savoir cela, imaginez l'économie de sous et de gaz lorsque je sortirai en famille pour trouver une toilette de toute urgence. On pourra se ''lâcher lousse'' nous aussi et faire nos traces! C'est vrai que tenir un radar c'est ''pissant''. Excéder la limite de vitesse est une loi enfreinte pis ''pisser'' sur la voix publique en est une qui peut coûter plus de 50$. J'écris ouvertement le mot ''pisser'' parce que honnêtement je trouve que l'agent a manqué de professionnalisme, de savoir vivre, puis que je trouve cela un tantinet mal propre de ne pas se laver les mains après avoir joué avec son engin entre les jambes et/ou être allé au toilette.

Bref, ça commençait bien mal la journée et malgré moi les larmes coulaient, non pas pour la contravention, mais parce que là faudrait que je trouve de l'argent ''que je n'ai pas'' pour payer ça. Puis ma fille qui n'arrêtait pas de dire: Gentille la police...(misère hihi) Oui bébé, la police est très gentille elle arrête les gens qui ne respecte pas les règlements (petit rire jaune).

Puis pendant le dodo la chose que je redoute depuis que nous sommes déménagés et qui est de perdre le chat de fiston est arrivée. J'ai eut beau chercher pendant plus d'une heure, faire mile et un truc avec le petit sac de bouffe et la petite balle de Gérald le chat, RIEN. PU DE CHAT. Déjà je voyais fiston régresser et se refermer sur un monde qui commence à peine à s'ouvrir pour lui. Le chat est tellement important pour lui et il a toute une signification pour nous, puisqu'il est la coïncidence (ou pas) de Zak sortant un peu de sa bulle.

Vers 15h45 coco dormait encore mais fillette non. Puis j'ai entendu ma mini Lyli s'écrier: « oh le chat est caché!!! Maman le chat est caché! »  Tout cela en regardant par la fenêtre du salon dans le bosquet. Le bon Dieu a écouté mes prières. Le chat est réapparut aussi rapidement qu'il avait disparu. 

C'est comme si je venais de perdre 100 lbs d'un coup quand j'ai pris cette petite boule noire de poils dans mes bras.

Bref des journées comme ça y'en faut ça d'l'air, mais malgré tout, une journée remplie de péripéties frustrantes a aussi son bon côté. Après le souper on a joué dehors dans la trempoline et dans l'eau. De beaux rires et de belles exclamations qui m'ont vite fait oublier le trou dans le porte feuille et l'histoire ''Du chat perdu que Zak ne saura jamais par chance!''

Bon week end à tous!

NOTRE PORTE EST TOUJOURS OUVERTE

On sort de moins en moins. Non pas parce que nous voulons nous isoler, mais simplement parce que sortir avec la matraque ça peut être tout un défi, un défi très épuisant!

Hier soir, nous étions invités chez des amis à visiter leur nouvelle acquisition; un condo fraîchement construit, des meubles fraîchement achetés. Tsé LE premier chez-soi, NOS premières bébelles qu'on a payé à force d'économies. Donc nous étions invités dans le nid douillet d'un couple amoureux et sans enfants. De bons amis à nous que nous aimons beaucoup et qui ont démontré énormément de patience!

- un repas qui a fini plus qu'à moitié sur le sol et le reste à peine mangé

- un sofa sectionnel pris d'assaut par des petites jambes pleines de fourmis

- de la course à ne plus finir dans le long couloir

- des cris de meurtre parce que la matraque ne sait pas doser ses émotions, autant les positives que les négatives et que parfois l'envie de crier comme un coq lui prend (vive le SGT)

- des traces de doigts partout (divan de cuir, vitre, porte, plancher etc)

-...-

Tout ça se sont des comportements normaux d'enfants direz-vous. Ça c'est certain! Mais où cela n'est pas normal, c'est lorsque tu as beau dire ça suffit, mettre en punition, calmer, acheter la paix rien n'y fait. Les comportements sont multipliés au centuple faute de compréhension, que les tics et toutes les fabuleux comportements autistiques embarquent (flapping, tournoyer, cris et sons sonores etc...) et que le stress est dans le tapis pour maman et papa qui savent se que c'est d'avoir son premier chez-soi....

Puis contrôler petite sœur de 2 ans qui imite son frère; pas facile. Elle comprend qu'elle ne doit pas faire telle ou telle chose, mais ne comprend pas encore que son frère lui est incapable de s'arrêter et que même si on ''perdrait'' notre temps à le chicaner ça ne donnerait rien. Il ne comprend pas.

Le repas était excellent, parsemé de soubresauts par les cris répétitifs et incontrôlables de la matraque, nous faisant virer le coeur à chaque fois. 

Puis nous sommes partis. Nous sommes partis une fois les envies de fuguer à Zak atténuées, puis nous avoir confondus en excuses pour les comportements exigeants de fiston que les gens ne sont pas obligés de subir (mais pour lesquels nos amis ont eut la grande gentillesse de le faire) et après s'être excusé que fiston, dans ses excès, est ''smashé'' la portière de la voiture de notre couple d'amis, y laissant sa trace....Si nous avions eut des sacs bruns, nous les aurions mis sur notre tête...

Alors, si vous nous invitez et que l'on dit souvent non, ce n'est pas que nous n'aimons pas vous visiter, mais c'est plutôt beaucoup plus simple et agréable pour nous d'être dans nos affaires. Ça permet à fiston d'être maître de son petit corps, d'être beaucoup plus heureux et que maman ne se retrouvent pas avec des cheveux balncs en plus le lendemain matin!

Nous ne sommes pas sauvages, mais connaissons nos limites. Pour ce, notre maison est toujours grande ouverte à tous et chacun!

* merci M. et K. ne nous avoir invité, nous avons pareil passé un beau moment et c'est toujours un plaisir de vous revoir. ON vous aime gros!