QUAND DES SUPERS HÉROS FONT D'UNE JOURNÉE LE SOUVENIR D'UNE VIE!

Maintenant qu'un semblant de calme est revenu j'ai un peu de temps pour vous partager un magnifique moment dans la vie de notre matraque. Zak a célébré son 8e anniversaire samedi qui vient de passer. Ouf! déjà 8 ans. Le temps passe un peu trop vite à notre goût et c'est là que revient souvent ce sentiment de s'être fait voler trop de moments précieux par la stimulation intensive, les handicaps et ses trop nombreux rendez-vous...

Organiser un anniversaire pour notre fils c'est un peu ardu. Comment organiser un anniversaire d'amis quand les amis sont presque totalement absents de la vie de Zak, mais que ce dernier veut quand même faire comme sa sœur? L'envie d'avoir une fête est là pareil même s'il parle peu, qu'il n'aime pas avoir trop de gens autour de lui, qu'il y a du bruit, etc. C'est un enfant avant toute chose! Alors comment organiser un anniversaire? En faisant venir une animation, un clown, un acrobate, des animaux, alouette ? Oui super idée, mais qui n'a jamais eut les effets escomptés. Si la fois des animaux il s'est sauvé dans sa chambre et n'a plus voulu ressortir, il y a aussi la fois du clown qui a eut peur de venir faire un spectacle à un enfant autiste imprévisible. Un non catégorique sans raison. C'est vrai qu'un clown sans ballon (parce que Zak a une peur bleue qu'ils éclatent),  ça perd un peu de son charme. Interdire à des inconnus de manger de la gomme avant même qu'ils mettent les pieds chez toi c'est un peu trop contrôlant,nous l'avouons. Sauf que nous sommes persévérants. Nous voulons qu'il ait une belle fête comme tous les autres. Alors chaque année on essaie un truc. Oui, ça se termine toujours en catastrophe et le soir venu on a le coeur gros et pleins de déceptions. Cette année on a retenté le coup. Ce fut vraiment, comment dire.....

Ce fut vraiment la plus merveilleuse des expériences! Nous avons reçu la visite de Batman et de Spiderman qui ont été plus que géniaux! Si nous avions quelques appréhensions elles ont vite été dissipées lorsque nous avons parlé au téléphone avec MJ Anim'action. Ils ont pris le temps de nous poser les questions appropriées pour connaître un peu mieux les particularités de notre fils. Jamais nous n'avons senti qu'il y avait un malaise qu'il soit autiste. Au contraire, nous avons été rassuré que cela ne causait pas problème, qu'ils avaient l'expérience et que mon fils aurait un moment mémorable.

Mémorable pour notre fils, mais pour ses parents aussi! Batman et Spiderman ont su mettre Zak en confiance en lui parlant à sa hauteur, le touchant dans ses limites à lui sans jamais insister. Ils ont pris soin de s'adapter à lui. Si à quelques moments notre fils était très difficile à comprendre, jamais ils ne lui ont dit qu'ils ne le comprenaient pas ou nous ont demandé de répéter pour lui. Ils ont été d'un grand respect pour le petit garçon qu'il est. Ils ont offert un moment total de magie. Zak est resté avec nous tout le long, souriant et respirant le bonheur. Lui qui est habituellement très peu bavard, a répondu aux questions et a même dit quelques mots par lui-même. 

Nous devons dire que la qualité de l'animation est exceptionnelle tant pour le choix des activités que pour le langage utilisé. Puis, il y a de belles subtilités pour amuser les parents! Bien que nous avions quelques craintes vue les expériences antérieures, mais elles se sont envolées dès qu'ils sont rentrés dans la maison. L'attention était vraiment sur Zak sans mettre de côté les autres amis ou Lylianne, sa petite soeur, pour qui c'était la fête aussi. C'est incroyable de voir Zak être un tout autre petit bonhomme à leurs côtés. Il était tellement à l'écoute, buvant chaque parole de Batman et de Spiderman comme s'ils détenaient la vérité absolue. Si nous pouvions les cloner pour qu'ils accompagnent Zak à l'école nous aurions peut-être un miracle! 

Bref, ils ont été d'une patience et douceur ce qui a permis à Zak de pouvoir être lui-même et encore plus! Notre matraque a certaines limitations qui l'empêchent de concorder certains gestes avec ce qu'il veut faire. Par exemple, pour lui, placer ses doigts à la Spiderman c'est un gros défi. Si en premier c'est le doigt d'honneur qu'il a fait, Batman a su revirer en blague subtile pour les parents ce fameux doigt d'honneur. Spider a pris son temps, chaque fois, pour lui placer. Il n'y a jamais eut de sentiment que ça gossait ou autre. Tout a juste été super, tout a été "normal". Nous avons pu profiter du moment. Du moment de Zak!

Petite anecdote...Spiderman a eut une petite discussion avec la matraque à la toute fin. Il lui a expliqué qu'il fallait bien manger, bien dormir comme un super héros. Ces deux super héros ne pouvaient imaginer mieux tomber en lui disant cela. Zak il ne dort pas, ne mange pas de vrais repas quotidiennement. Nous commençons à croire que la magie de super héros ça existe pour vrai. Zak mange depuis leur visite et il a fait 2 belles nuits complètes! Ça fait 2 matins qu'il se lève, fier de lui, en nous disant qu'il a bien écouté et qu'il va pouvoir lui aussi être un super héros ''parce que Zak y fait dodo comme Batman et Spiderman'' comme il dit.... Disons qu'on prend pendant que ça dur!

MJ Anim'action a offert le plus beau cadeau à un petit garçon bien spécial ainsi qu'à nous, ses parents. Ils nous ont offert beaucoup même si pour eux ça pourrait sembler si peu.

''Spiderman et Batman sont dans ma maison'' sera un murmure qui restera gravé dans notre mémoire. Les yeux pétillants comme si cela ne pouvait être vrai. C'est de l'or pour nous!

MJ Anim'action a su nous donner un moment de paix intérieur en nous permettant de vivre une fête ''normale'' le temps de quelques instants. Leur professionnalisme, leur humanité et gentillesse sont à mentionner. De belles personnes avec de belles valeurs. Nous sommes vraiment heureux d'avoir tenté à nouveau une animation. Nous avons réussit à le fêter!

Une fête parfaite!

Un souvenir parfait pour un coco extra! 

Un souvenir parfait pour des parents ''super héros'' oui oui Spiderman l'a dit à Zak!

Ce fut au delà de nos espérances et ça sera partie remise assurément!

Merci MJ Anim'action! (cliquez sur leur lien!)

LA FAMILLE TORNADE

J'ai souvent un genre de malaise. Un malaise lorsque je suis en visite, en sortie, à une activité sportive ou encore à un rendez-vous. Un malaise lorsque je reçois à la maison, que l'on joue dehors. J'ai beau avoir le meilleur entourage au monde, j'ai cette petite pression sur mes épaules. Une certaine pression drainante d'énergie et causé par ce petit malaise. Avec les années et tous les handicaps et défis s'ajoutant à ma progéniture j'ai beaucoup cheminé et j'en suis parvenue à réussir, en partie, à ne pas me laisser déranger par les commentaires ou les regards sur les agissements de l'un ou de l'autre. Sauf qu'en ajoutant la peur de ne pas déranger, de la culpabilité et tous ces sentiments te faisant sentir ''pouish pouish'', ça devient un cercle vicieux. Un sentiment de malaise très vicieux et qui, je pense, n'a pas raison d'être. Mais....

Mais je n'arrive pas à m'enlever cette pression justificative de certains comportements ou agissements. De justifier d'une certaine manière que nous ne sommes pas défaillants dans notre rôle de parent. Cette tentative de se convaincre c'est, je crois, pour essayer de nous enlever cette culpabilité de faire des enfants ''hors normes'' (ou ''à la mode'' selon le point de vue...) ou de tenter de ne pas perdre le peu de gens faisant encore partis de notre cercle social. Quand tu connais tes enfants et leurs particularités TOI tu sais que parfois il y a le côté ''je suis un enfant  parfois trop gâté'' mais également le côté " je n'ai aucun contrôle sur ce que je dis ou fais''. Ce côté là, les gens ne le voient pas forcément comme nous. Manque d'intérêt, manque de connaissances, par peur de l'inconnue? Je l'ignore, mais c'est de là que je ressens cette pression, cette sensation d'étouffement qui fait que j'ai beaucoup moins l'envie d'aller en sortie ou visite. 

Ici, je ne parle pas d'utiliser les défis pour excuser des comportements dignes de l'enfant roi. Au contraire. Je veux juste tenter d'expliquer qu'une colère en guise de refus d’obtempérer à une consigne ce n'est pas aussi simple que de dire ''c'est un bébé, il te niaise''. Parfois oui, car on s'entend qu'au delà de ces envahissements, il y a un enfant! Puis qui dit enfant dit manipulations, crises de bacon, alouette!

Ce que je veux dire, c'est que la crise parce qu'il refuse de s'habiller n'a pas vraiment raison d'être. Je peux pas le nier. Sauf que, par exemple, un enfant avec un sévère trouble de langage, tant expressif que de compréhension, qui n'arrive pas à dire qu'il aurait juste envie de rester en pyjama ou qu'il ne se sent pas bien deviendra forcément frustré de se faire dire de s'habiller. Lui, il veut juste nous dire un truc qui n'arrive juste pas à sortir comme il se devrait. Les mots lui manquent. Ce n'est pas clair. Il n'a pas nécessairement compris toute la consigne ou question. Frustrant. Très frustrant et il a raison!

Je pourrais prendre comme exemple les repas. Oui il y a des caprices, des ''je m'essais à ce que l'on me serve autre chose'', mais il y a aussi que certains ont tellement de défenses sensorielles, de rigidités de couleurs et de textures que moi, je lâche prise. Non je ne force pas pour qu'ils mangent tout. Oui je vais parfois faire un autre repas, mais ma priorité c'est qu'ils mangent. Juste manger. Tout simplement. Je fais ce choix. Un choix éclairé et approuvé par les spécialistes. Parce que ce choix c'est le pied de nez à devenir réfractaire à tout et cesser de manger...Sauf que je vous donne raison, ce n'est pas normal!

Un autre exemple. J'ai deux tornades ici. En vulgarisant à la légère, je dirais que j'ai une tornade de grade F-2 qui a une belle intensité, mais n'est en soit rien de comparable à la F-5. Ce n'est pas nécessairement un manque de rigueur ou de discipline si on ne parvient pas à calmer toutes ces tempêtes. Oui, parfois, on achète la paix. Sauf que les miens je n'arrive pas souvent à les acheter et de surcroît acheter le calme. Ici le calme rime avec tempête et plus la journée avance, plus ça devient intense. Oui on met des limites, de la discipline ou appeler cela comme vous voulez, mais ça reste que c'est neurologique. J'aurais beau attacher ma force 5, ça n'y changera rien. Quand l'enfant en question te supplie de faire arrêter sa tête et son corps ça veut tout dire! Encore une fois, je sais que ce n'est pas normal qu'il n'y ait jamais de fin. Depuis quand une tornade ne laisse pas de dégâts et n'a pas de fin?! 

Alors voilà pourquoi mon malaise. Ce sont là que si peu d'exemples. Je sais qu'il y a le côté ''enfant normal'', mais il y a le côté handicaps et particularités. J'ai beau appliquer toutes les théories des livres, tous les principes parentaux gagnants, mettre en pratique les conseils de tous et chacun, avoir de la rigueur, ça ne fonctionne pas souvent. Donc, oui une consigne donnée va être bien écoutée, mais incomprise pour un et déjà oublié pour l'autre. L'un va se fâcher parce qu'il n'a pas accès à un lexique normal de vocabulaire, l'autre va rouspéter parce que oui c'est un enfant! Pendant que l'un fait tomber son assiette parce que trop gigoteux et qu'il s'enfarge dans ses propres pieds, l'autre se met à bourdonner et tourner sur lui-même comme une abeille. Bref, nous ne sommes pas le portrait typique familial. Les conventions ne fonctionnent pas souvent ici. Je suis donc très malaisée de tout cela. J'aimerais donc ramasser une assiette tombée sur le plancher juste par accident, avoir des repas dans le calme, être capable d'aller en sortie et que ça ne finisse pas en bataille parce que trop de monde, trop de bruits, être capable de donner une seule consigne et que up ça se fasse. Je suis quand même un parent normal! Si mes enfants sont avant tout des enfants, ils sont pleins de particularités également. Faire faux bon à un trouble d'opposition et d'impulsivité c'est digne d'un miracle, rétablir un équilibre sensoriel quand ce méchant sensoriel décide qu'il te croit dans un manège, trouver le mot juste pour faire comprendre à ce trouble de langage que tu es plus fort que lui c'est dur. Très dur. Ça prend énormément de place et ça tasse pas mal tout le côté ''enfant avant tout''. Toutes ces particularités je ne veux pas les utiliser en justifications ou comme une excuse facile. Parfois quand le vase est plein, oui on va tenter d'excuser. Parce que justement on peut et on a droit d'être dépassé. Dépassé par tous ces troubles neurologiques qu'on tente d’apaiser avec des thérapies d'ergothérapie, d'orthophonie, des médicaments, etc... J'ai beau savoir que je n'ai rien à justifier, mais on finit toujours par se dire ou se demander ce que l'on fait de pas correcte. Puis ce qui m'empêche de faire disparaître mon malaise c'est que forcément la nature humaine juge. Personne ne ferait comme tel parent ou tel grand-parent ou tel ami! On a tous mieux le tour que tous les autres. Moi, ça me tue. Je vois les invitations quasi nulles et je me dis que oui ça doit être quelque chose une famille tornade comme la notre! Mais vous savez quoi?! Je l'aime tellement ma famille tornade. C'est ma réalité tout simplement. 

Il faut tellement faire d'abstractions dans nos vies extra-or-de-l'ordinaires sauf que parfois, comme lorsque je reçois, je visite ou participe à une quelconque activité, quand je dois m'excuser à un parfait étranger qui frôle une de mes tornades pis que ma tornade se met à hurler, parce que ça vocalise dans la cours mais à l'extrême et que je ne peux physiologiquement et neurologiquement stopper tout cela, J'ai un malaise. J'ai un malaise parce que oui on dérange et quand on se fait déranger on le dit. Parfois s'en vraiment savoir ce qui en est. Alors, moi pour atténuer ce malaise vicieux, j'en parle, j'explique. Après cela, c'est du ressort des gens de comprendre ou pas...

Tranquillement je suis à mettre mon pied au popotin qu'est le sentiment et le mot malaise! Les tornades ont beaucoup de force comme ma famille d'amour, aussi particulière puisse t'elle être!

SURVIVRE À NOS INSOMNIAQUES, NON VOUS N'ÊTES PAS SEULS!

Lorsque j'ai eut mon fils, je savais qu'un bébé ne faisait pas ses nuits. J'ai eut ma fille onze mois plus tard et bébé garçon ne faisait toujours pas ses nuits. Je me suis retrouvée avec deux petits amours qui faisaient alterner maman et papa aux heures, presque toutes les nuits. Ça prenait la plus part du temps trois à quatre heures juste pour que la matraque s'endorme, avant de se réveiller une ou deux heures plus tard. Des réveils de deux, trois, quatre heures ou un réveil brutal nous indiquant que la journée était belle et bien débutée. De nombreux et longs réveils qui nous ont fait voir à peu près toutes les émissions des différents canaux bidons et douteux qu'on oserait jamais synthétiser en ayant tous nos esprits. Que dire des éternelles info pubs! Ici le ShamWOW! et le NoNo Hair Removal ont hanté nos nuits longtemps jusqu'à ce qu'Un Instant Gagnant éclipse toute cette pollution télévisuelle de vente! (Vous irez faire un tour sur YouTube...nostalgie quand tu nous tiens!)

Ces long réveils étaient entrecoupés de ceux de doudoune qui devait être allaitée. Un petit moment de répit entre les courses sans fin de ma matraque dans le corridor, de ses vocalises à n'en plus finir et des crises. Parfois de larmes, parfois de colère. Un tendre moment entre ma fille et moi, coupé de la tornade Matraque. J'étais loin de me douter que ces moments étaient en fait des moments de réconciliation avec la maternité. Aujourd'hui, je sais que rien de tout cela était dans les normes. Rien de ce qui se passait était écrit dans les nombreux livres sur la maternité et parentalité, donc sur quoi me fier? Inconsciemment ces petits moments avec ma fille à la nourrir et elle, n'avoir de yeux que pour moi étaient ma source d'énergie, nuit après nuit.  Pour moi, à cette époque, je trouvais donc tout cela normal. C'était ça des bébés et des jeunes enfants. Surtout aussi rapprochés en âge.

Les mois ont passé et ça commencé à être plus intense parce qu'à un moment donné je n'avais pas un mais deux insomniaques! Ma doudounne a elle aussi eut un début de vie difficile. Les docteurs nous disaient que les enfants hospitalisés en jeune âge étaient plus insécures, plus anxieux; que des bébés/enfants à reflux ils étaient des ''chigneux'', des pas ''dormeux'', alouette! Il nous fallait être patients et que tout allait rentrer dans l'ordre, que ça nous semblait plus intense parce que nous en avions eut deux dans la même situation. Deux qui avaient eut des débuts de vie plus difficile... 

Maintenant ils nous disent que ce sont leurs diagnostiques, leurs troubles neurologiques qui les rendent incapables de dormir normalement. Au fond, ils ne savaient pas, ils ne voulaient que nous rassurer et nous encourager et cela encore aujourd'hui....Il n'y a pas vraiment d'explications et de raisons concrètes et visibles. Il y a bien quelques tests cliniques possibles, mais en se faisant dire que ce ne sont pas des tests très concluants pour trouver une explication hormis l'apnée ou des spasmes? Alors même après 8 ans de ce régime c'est ainsi qu'ils sont, que leur système est. On doit apprendre à s'y faire. C'est comme cela!

À un moment donné on a choisi nos batailles. La matraque a élu domicile dans notre chambre. On a commencé à le coucher dans notre lit ou dans le divan (on avait même acheté un petit deux places qui rentrait bien dans notre chambre que pour lui et ses dodos. C'est un peu cela de l’exaspération!). Il dormait tellement mieux. Il se réveillait encore, malgré ses trois ans, aux heures. Comme un bébé, pour boire et lui changer sa couche ou pour lui faire des massages aux jambes pour calmer son syndrome de spasmes. Les nuits complètement éveillées ou les journées éveillées de plus de 24h étaient au nombre de deux par semaine, en moyenne.  Ma doudounne débutait, tant qu'à elle, sa nuit dans notre lit et lorsque nous nous couchions elle était transférée dans son lit, dans sa chambre...toutes les lumières ouvertes. 

C'était loin d'être parfait, mais on s'en sortait pas trop mal.

Papa a remarqué à cette période que la douleur habitant mon coco était à son maximum. Il avait de la misère à descendre de son lit lorsqu'il y jouait le jour. Il a donc démonté son lit. Lit en forme de voiture parce que son seul intérêt à cette époque était les petites voitures hotwheels. J'ignore ce qui s'est passé, mais une fois le matelas directement sur le plancher il a commencé à vouloir s'y coucher la nuit venue. Non il ne dormait pas plus, mais il était dans sa chambre! Une micro victoire pour des parents qui étaient plus qu'épuisés! Ne restait que ma doudounne à lui faire débuter sa nuit dans son lit. Devinez quoi! La phase d'imitation intense que chaque enfant a, vous savez celle qui mettent parfois nos nerfs à l'épreuve, et bien ici elle fut salvatrice! Elle venait de gagner son lit elle aussi dès l'heure du dodo. Par contre, on venait nous aussi de gagner notre chambre et comme nous sommes chanceux à la loterie, nous venions de gagner le gros lot d'avoir une doudounne à avoir des réveils de plus en plus nombreux et de plus en plus longs. 

Nous avions beau mettre en place des horaires, des routines, faire de la discipline, disputer, cajoler ou faire n'importe quoi pour parvenir à ce qu'ils fassent leur nuit, nous n'y arrivions pas. Les années passent et ça change peu. On a enfanté deux petits insomniaques qui s'alternent les nuits et qui, parfois, nous gâtent en étant éveillés tous les deux en même temps. Ma belle matraque d'amour du haut de ses presque 8 ans dort un peu mieux, surtout depuis l'arrivée de son MIRAcle et le fait que nous ayons un certain contrôle sur ses spasmes grâce à un neuroleptique. Les longs réveils nocturnes se font plus rares, mais ils ont fait place à des réveils d'artiste. Il aime défaire sa couche et enlever son contenu. Il panique, car il est sale et voit qu'il en a mis partout. Certains diront qu'avec eux la matraque comprendrait qu'on fait pas ça, il lui ferait ramasser et nettoyer. Je vous confirme que ça ne fonctionne pas. On a jamais eut notre manuel de parents, mais on a tout essayé, même le ducktape sur la couche! Le temps fera son oeuvre, du moins, je l'espère! Parfois je me sens en présence d'un grand bébé de 8 ans pour ce qui a trait aux nuits, mais un bon bébé. Vous savez celui qui commence à faire ses nuits de temps à autres? Nous savons maintenant qu'une partie de ses réveils sont une cause médicale, mais le reste, quand tout l'autre volet est bien soigné??? C'est le côté obscur de la problématique...

Si la matraque est en ''pseudo'' accalmie côté dodo, ma doudounne a bien repris la suite des choses. La suite de son frère plus jeune et non de dormir mieux! Depuis qu'elle va à l'école, les nuits sont devenues une catastrophe. Encore cette nuit, pour la quatrième fois en dix  jours, elle a pris deux heures pour trouver le sommeil. Endormie à plus de 22h, elle est venue me faire un coucou à minuit. Est-ce que j'ai tout essayé avec elle? Oh oui! Mais en plus de ses troubles elle fait des petits épisodes d'apnée lorsqu'elle dort.... Ça commence à être complexe et faire des miracles pour trouver THE solution ne tiens plus seulement de nous ou de elle. J'ai la foi donc je mise plutôt qu'après son opération tout va rentrer dans l'ordre. L'ORL m'a partagé son enthousiasme du succès d'une telle intervention et surtout la nécessité de le faire pour son développement. Qui dit beaux dodos, dit bon développement physique et intellectuel. C'est qu'elle a pris un peu de retard en croissance et développement qui serait explicable par ses petits épisodes d'apnée. Je ne me sens aucunement défaillante envers les nuits de mes enfants. J'ai mis tellement de choses en place, j'ai essayé tellement de trucs, de potions magiques bio-nature-charlatanisme, les faire bouger le plus possible, enlever toutes sources de distractions, les coucher ensemble, ajouter le chien dans le tas, fermer les portes, les bercer, du lait, de l'eau, me fâcher, que papa s'y prenne à sa façon, la clinique du sommeil, alouette. La partie physique du problème est réglée pour un et le sera sous peu pour l'autre. Le reste et bien c'est la fameuse médication.

La médication...

La médication et ses petites pilules et ses doses de culpabilité qui viennent avec. Nous sommes de ceux là. Ceux qui bourrent leurs enfants de médicaments genre Ritalin, antipsychotiques, etc... Nous avons voulu tout arrêter pour voir comment ils seraient. Insomniaques à temps partiel, ils sont devenus des ''wokaolics'' du réveil, nous faisant faire du sur temps à un prix chèrement payé pour notre vie de couple, notre santé et notre stabilité. Alors nos petites doses de culpabilité on les donne tous les jours, tous les soirs. La différence est que nous trouvons leurs nuits presque parfaites à comparer sans la médication. Comment font-ils pour tenir la route ainsi? Je ne sais pas. Papa et moi on la tien à cause de leur amour, de tous ces petits moments de bonheur et les périodes d'accalmies nocturnes qui surviennent de temps à autres. En grande partie à cause de la médication. Parfois on a juste pas le choix de s'y plier, de faire avec toute cette merde chimique qui ont fait de nous des pseudo pharmaciens avec tous ces ''dispills'' à distribuer plusieurs fois par jour...

Ce fut un long billet je l'avoue, mais je voulais vous raconter notre réalité nocturne depuis 8 ans pour mon fils et 7 ans pour ma fille. Notre version parentale du ''nightlife'' lorsque tu as un, deux, trois ou même plus d'enfants à défis, à besoins particuliers. Nous sommes plusieurs dans le même bateau, utilisant à l'occasion et si disponible les canots de sauvetage par du répit quelconque. Non vous n'êtes pas seul à avoir pour ami votre téléviseur, votre Ipad et les réseaux sociaux. Non vous n'êtes pas seul à fixer cette nuit qui semble sans fin. En tous les cas, moi, cette nuit, je n'étais pas seule. Juste un petit statut sur Facebook et quelques réponses du genre: ''au poste moi aussi'', ''debout ici aussi'', m'ont fait du bien. Nous ne sommes pas la seule famille d'hurluberlus insomniaques! Vous êtes là, nous sommes là et on a même parmi nous eut de très grands insomniaques tels que Napoléon, Benjamin Franklin, Shakespeare, Proust, Abraham Lincoln, Roosevelt...

Il faut continuer à se rattacher qu'il y a des petites accalmies dans tout cela. J'ai réalisé que j'étais chanceuse de voir autant de si beaux levés de soleil, d'entendre de magnifiques chants d'oiseaux entre chien et loup, de recevoir de belles confidences de ma doudounne, un sourire de ma matraque lorsque je lui chante encore sa berceuse favorite. Les étoiles de bonheur et d'espoir ne sont pas que dans le ciel souvent trop noir et pleins de nuages, elles sont souvent bien près de nous!

Je vous souhaite un beau weekend Pascal en vous disant qu'il paraîtrait qu'Albert Einstein, en plus d'être autiste, était un grand insomniaque. Il aurait un jour dit: '' Je ne dort pas beaucoup, mais je dors vite.''  

 

UN RETOUR...(enfin ou ah non pour certains !?) pour la JOURNÉE DE SENSIBILISATION À L'AUTISME (et tout son mois!)

Quoi de mieux que cette journée en bleue pour l'autisme pour revenir ici.

 

Que de choses se sont passées depuis bientôt presque un an. Je vous raconterai cela un peu plus tard...

 

Je tiens à vous dire que la fermeture du blog de La bulle à Zak a été un repos bien mérité, une prise de conscience sur ce qui peut se passer sur le vaste monde qu'est le net et les réseaux sociaux. Nous avons été ''victime'' indirectement d'un prédateur sexuel qui avait pour cible les jeunes enfants autistes. Ce jeune homme a rentré en contact avec nous, échangeant sur l'autisme, se prétextant autiste lui-même. Nous avons donc pris une pause, protégeant les enfants et les parents vulnérables que nous sommes, pendant l'enquête et les poursuites qui s'en sont suivies. Rien n'est encore terminé au niveau judicaire, mais ça viendra. La justice, cette fois-ci j'espère, sera être à la hauteur.

 

Bref, nous sommes prêts à revenir, sans pression, pour le plaisir!

 

J'aimerais donc pour le mois de l'autisme qui s'est entamé hier, jour du poisson, faire ce ''copier/coller'' que j'ai fait en statut ce matin. Je suis tellement fière de mes enfants, je les aime tellement. Bon, tous les parents aiment leurs enfants, mais je vous le dis je les aime vraiment ''trop'' comme diraient certains. Pouvons nous aimer trop? Sûrement pas, mais mon coeur est tellement plein d'amour qu'il va exploser et ce matin ma belle doudounne m'a fait vivre une explosion de fierté et d'amour par son grand cœur, sa grande âme pleine de sagesse (oui oui ça lui arrive d'être sage!).

 

En cette journée de grande sensibilisation et de solidarité bleue, je vous laisse sur la belle intention de cette petite ''grande'' sœur envers son grand ''petit'' frère comme elle me dit en cachette...

 

2 avril, journée bleue pour sensibiliser à l'autisme

 

ATTENTION STATUT DE SENSIBILISATION ET DE FIERTÉ!

 

Ma fille aujourd'hui a eut une belle idée. Elle-même avec plusieurs diagnostiques elle est très consciente des handicaps qui rendent la vie de Zak beaucoup plus compliquée que ce qu'elle devrait. Est-ce son côté maternel de petite sœur devant jouer la grande sœur, les difficultés qu'elle-même rencontre qui sont loin d'être aussi ''graves'' ou '' grosses'' que ceux de Zak, mais qui lui compliquent la vie au quotidien, sa générosité aussi grande que l'univers, un amour sans limite? Je ne le sais pas et au fond ça n'a pas d'importance. Ce qui compte c'est son geste rempli d'amour de soutenir son frère Autiste avec une D.I et trop de comorbidités autres et qui a, malheureusement, aussi un handicap physique qui le rend souvent très souffrant. Mon fils est un vrai combattant. Il est un exemple de courage et de détermination depuis sa naissance. C'est loin d'être le paradis, on est loin de la petite famille parfaite, mais on est rempli de fierté et d'amour incommensurable qui nous ont permis de gravir des sommets plus hauts que tout. Les batailles sont loin d'être terminées, nous en livrerons avec lui jusqu'à notre mort, mais nous sommes si fiers d'être ses parents, sa petite ''grande'' sœur et sommes reconnaissants de ce qu'il nous a permis de devenir comme personne. Alors aujourd'hui, ma fille a eut la belle et douce idée de vêtir de bleu la belle MICA12, chien d'assistance TED de Zak, pour la journée de l'autisme. J'ai su qu'elle en avait parlé à l'école cette semaine lorsqu'elle a vu un des profs avec un chien en FA. Petit bout de femme sensibilisant à ce qui la touche! Du haut de ses presque 7 ans, elle m'épate elle aussi comme pas possible par sa force et son courage de vivre un quotidien hors norme! Alors pour ce 2 avril, journée de sensibilisation à l'autisme, MICA soutien tous les enfants comme son petit maître Zak, comme William, Nathan, Jacob, Émile et tous les autres!

 

 

 

 

 

Bonne journée! N'oubliez pas de vous vêtir de bleu et d'allumer votre lumière bleue extérieure ce soir. Ici, c'est comme cela que j'ai appris que mon nouveau voisin vivait aussi cette réalité avec son adolescent lorsque je l'ai vu installer sa lumière bleue, cette semaine...

L'HYPERACTIVITÉ EN BONHOMME!

Ma petite doudounne est dans une période plus difficile tant à l'école qu'à la maison. Le vidéo qui suit explique bien une partie de sa problématique et des moyens mis en place. Un beau vidéo qui explique, encore une fois, bien les choses!

9 JOURS ET C'EST LES VACANCES!

Voilà les séries éliminatoires sont terminées. Bien oui, que voulez vous, ici c'est notre religion. Avec garçon qui en a une obsession, il aura été quand même choyé par son équipe.

Il y a aussi tous les rendez-vous qui se sont espacés pour les vacances d'été.

Les dernières visites chez l'orthophoniste, l’ergothérapeute, de l'éducatrice spécialisée ont eut lieux.

Maintenant on compte les dodos avant le dernier jour de classe. Pour dire bonjour au calme, à la tranquillité qui est plus qu'absente les 10 autres mois de l'année.

Cette année je n'appréhende pas les vacances. Je devrais surement, mon instinct me le dit. Ma certitude aussi, mais je me retiens. Je veux croire que ça ira presque normalement et qu'on profitera de chaque moment s'offrant à nous parce que les crises auront elles aussi pris des vacances.

Je sais, je rêve, j'idéalise les vacances estivales 2014. Mais ça fait du bien de le faire!

On verra bien....

Pas trop de choix de laisser aller et voir....

Les vacances d'été seront ce qu'elles sont, mais elles seront pleines d'anecdotes et de souvenirs ça c'est certain!

Qui dit vacances, dit nouvelle saison de cheer pour la mini, baseball pour la matraque, préparation à la prochaine année, annoncer que l'une s'en va en première année et que l'autre il la recommencera encore...Nous serons très occupés, mais parce que nous le voulons et non par des obligations reliées à un handicap ou autre...

Il reste encore quelques jours d'école, des évaluations de toutes sortes pour l'an prochain. L'attente de savoir si mini aura une cote ou gardera sa cote temporaire, qu'adviendra de l'un et de l'autre etc.

Mais, je me suis déjà mise en mode ''RELAXE la mère! RESPIRE la mère! Il arrivera ce qu'il arrivera!''. Je suis en mode ''ZÉNITUDE'' pour mieux profiter des mes cocos, de notre été, de tous les bonheurs possibles!

Encore 9 jours d'école avant milles et un plaisirs sous le chaud soleil!

AH CES FIXATIONS!

Qu'on en commun Zak, les sandwichs et Maurice Richard, ce légendaire joueur du Canadien de Montréal?

ABSOLUMENT RIEN ou presque...

Si les deux sont de sexe masculin, on ne peut pas prétendre qu'un sandwich a réellement une identité comme telle. Encore moins que le dit sandwich pourrait jouer ou aimer le hockey. On ne parlera pas du point commun qu'ils respirent. Le sandwich, lui...hum je pense que vous savez la réponse!

En fait, mon fils ne mange que des sandwichs ou presque depuis 1 mois. Pour dîner, pour souper, il m'en demande même au déjeuner. Je réussis à contrôler cette envie matinale par contre. Il ne parle que de hockey comme vous l'avez lu dans d'autres billets en février dernier. Que vient faire Maurice Richard dans tout cela?

Tout a débuté lorsque nous avons assisté à un match cet hiver. Fiston a vu une photo immortalisant cette idole de millier de gens. Je dois dire qu'il a un regard particulier ce cher Maurice. Peut-être est-ce là le début de l'explication pour cet intérêt (que dis-je!? fixation!) soudain outre le fait que c'est un ancien joueur du Tricolore. 

Pendant toute la partie il m'a demandé quand il allait jouer, à quel endroit il était. Ayant un peu pitié des spectateurs nous entourant, car je dois dire qu'il était très intense avec ses 2 seules questions en boucle, je lui ai lancé un '' Aille Maurice il est mort, il ne joue plus, finito!''. Le regard qu'il m'a lancé, la bouche à terre de surprise, il m'a rétorqué tout de go: ''ahhhhh y joue aux anges avec Mami''. 

Voilà, il avait tout compris. Je pensais avoir remédié à ce rituel de questions, mais non. Ça dure depuis bientôt 4 mois. Pose et repose la même question à savoir à quel endroit se trouve Maurice Richard. Depuis une couple de semaines, il fixe sur si ''Maurice est un papi hein? OUI ou NON?!''...

Les réponses ne le satisfont pas faute de compréhension, faute d'anxiété, faute de juste quoi?! Je l'ignore. C'est comme ça les fixations. Elles peuvent être partout. Comme ici au niveau alimentaire avec son éternel sandwich pain blanc et salami sec. Comme sur ses joueurs du Canadiens de Montréal. Comme sur Maurice.

Ah je ne vous ai pas dit...

Sa fixation est-elle que depuis 1 semaine, la nuit, il se réveille et me demande si Maurice mange lui aussi des sandwichs en jouant au hockey. Blehhhhhh que j'aurais envie de lui répondre, mais non je lui répond et je prend le temps d'ajouter que Maurice, la nuit, il fait dodo lui aussi. Bien quoi? Une maman s'essaie hihi