Voici le cheminement d'un petit bonhomme, de sa petite soeur et de ses parents dans le monde des troubles envahissants du développement et de ses multi problématiques.
jeudi 23 septembre 2010
CERTAINES DE NOS STATISTIQUES PERSONNELLES
Si on mettait des chiffres sur notre quotidien...
8 biberons de 8 oz et 5 biberons de 4 oz en moyenne de lait Neocate préparés chaque jour
Donc entre 250 et 500$ de lait par semaine payé à 80%
90$/semaine de traintement au privé de toutes sortes: orthophonie, ergothérapie, musicothérapie
Une douzaine de couches par jour lors des bonnes journées (ça peut aller jusqu'à 20 couches lors des ''moins'' bonnes...)
Un à deux paquets de 2 nouvelles tétines par semaine
3 pains sans lactose, sans soja fait maison par semaine
Une douzaine de muffins, petits gâteaux sans lait, sans soja que finalement papa mange parce que chaque semaine l'histoire se répète, mais maman a toujours espoir que...
C'est un budget de 50$ à 75$ pour de la nourriture ''adaptée'' (farine, condiment etc)
Plus d'une trentaine de Ml de médicament pour le reflux gastrique et d'anti-psychotique chaque jour, à transvider dans des seringues vertes, en plus des 4 quarts de comprimés à mélanger avec la compote de pomme
Environ 300 à 400$ de médicaments sous prescription en surplus du lait spécial qui est lui aussi en prescription.
Trois traitements de Pulmicort avec son compresseur pour l'asthme
Entre 4 et 8 réveils par nuit d'une durée de 10 minutes à 4 heures
Entre 5 et 12 déballage de popsicle par jour
En moyenne 1 plein d'essence de plus par 2 semaines pour notre DodgeJourney pour que ce dernier puisse remplir sa mission de sécuriser Zak en faisant des tours ''de machine'', soit plus de 20 km journalier
Chanter plus de 26 fois la même chanson pendant que nous le balançon dehors (on a arrêté de compté parce que honnêtement on était nous-même écoeurés)
C'est ramasser 2 assiettes de nourriture par jour au complet sur le plancher
C'est de le voir trainer son nouvel ami Maya partout: dehors dans le carré de sable, en voiture, au centre, dans le bain, dans son assiette, dans son lit, alouette. Maya étant un sac à dos toutou à l'effigie d'un chat
6 séances de brossage et de pressions profondes par jour souvent jumelé à des séances de berçage
Écouter chaque jour le même DvD d'Annie Brocoli, de Thomas le Train ainsi que des Melodilous
Plus de 90 km chaque jour pour aller au centre de réadaptation
Sans compter tous les km pour les rendez-vous hebdomadaire à l'hôpital en plein centre-ville ou pour les stimulations au privé
Des nombreux moments de découragement
Une quantité incroyable de mouchoirs pour sécher la peine qui parfois est impossible à cacher derrière nos paupières
Une moyenne de 4 heures de sommeil réparateur par jour
Mais entre tout ça c'est:
Une centaines de sourires
Des dizaines de petits calins
Des regards sincères
Des dodos collés collés
Des rencontres entre mamans qui se comprennent
Une multitude de petits bonheurs pour lesquels il faut s'accrocher et puiser notre énergie et raison de continuer!
De l'amour inquantifiable
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Ben quoi, c'est bon les mélodilou!!!
RépondreSupprimerLâchez surtout pas. Votre persévérance sera récompensée. Vous êtes dans mes prières!
1 maman qui aime ses enfants et qui fait tellement tout son possible pour rendre tout le monde heureux... priceless
RépondreSupprimerje retrouve beaucoup la dedans lol, mai sje suis récompensser il avance tellement vite chaque petite choses qu'il fait ou mot qu'il éssaye de dire est une tel récompence.
RépondreSupprimeron se décourage pas et on se bat poru nos enfants qui en valent tellement la peine.
ici aussi mélodilou, oubby, doudlebops et otout le reste tourne en boucle c'est la crise pour les enlever!
bon courage dans ce ocmbat quotidien
Je t'envoie toutes les ondes positives que je peux miss....... ces statistiques sont vraiment effarantes!!! bcp plus que le taux de criminalité dans le bronx!!! Je suis bien chanceuse d'avoir passé à travers le pire (mon pire étant un dayspa pour toi....!), ça me bouleverse de te lire.....
RépondreSupprimerbisousssssssss
xx