Quand les gens nous disent que Zak crisent parce qu'il est gâté ou qu'on le laisse faire à peu près tout ce qu'il veut, ça nous fâche énormément. C'est sur que beaucoup de choses sont attribuables à ces divers handicaps, d'autres c'est sur que non. Comme je le dis souvent, il est un enfant avant tout!
Mais nous pourrions dire que la majorité des crises ne sont pas des crises de gâteries. Il y a une cause. Une cause souvent difficile à trouver ou encore une cause inexplicable, mais il y a une raison. Au fil du temps on commence à connaître notre fils (c'est bien là toute une normalité!) et on sait que Zak ne se fâche jamais sans raison. Elles sont parfois obscurs ses raisons, mais elle est belle et bien là LA raison.
Souvent, c'est qu'il a une surcharge sensorielle, un contact avec la réalité défaillant, il n'arrive plus à savoir où est son petit corps dans son environnement. Parfois, il a mal quelque part, il est anxieux, quelque chose lui a fait peur etc... Il faut juste trouver...
Quand le fil de la communication est effiloché à plusieurs endroits et que même qu'à certains endroits il a été coupé et ''rabouté'', comprendre et échanger devient très difficile. Oui Zak débute dans le monde de la communication. Son désir s'installe tranquillement, mais seulement pour se qui lui apporte quelque chose de bien précis. Le reste...il n'en a que faire! Le jour où il va venir me dire: « maman bobo », « maman j'ai faim » est encore loin malgré le vocabulaire fort impressionnant qu'il a acquis depuis quelques semaines. La communication fonctionnelle est encore loin, quoi que maintenant nous pouvons très bien espérer qu'un minimum va lui permettre de vivre sa vie quotidienne de base (dormir, manger, se laver...).
Puis ce matin on a trouvé! On a trouvé une raison à une de ses nombreuses crises des derniers jours. Pas mêlant, papa a quitté à 9h pour faire soigner l'ami à poil de fiston (qui a subit une bonne blessure à une griffe, nécessitant des soins.) et la crise a débuté. Maman en est même venue à se dire que fiston avait associé sa maman à faire des crises, à tout briser et à violenter tout ce qui se trouve près de lui. Alors cette pensée est venu à celle que je devais avoir un lien avec ces crises puisqu'elles ont presque exclusivement lieu en ma présence.
En effet, elles ont presque lieu qu'avec moi parce que pour ma matraque je suis son pilier, son tout, sa survie. Il le sait. Il sait que je peux ''tout'' lui donner...Que je serai toujours là pour lui et qu'avec moi il est en sécurité. Oui papa peut faire la même chose, mais je suis avec lui 24h sur 24, pas papa. Le lien maman-enfant est inquantifiable, indescriptible. Zak prend pour acquis que je sais tout. Tout de ce qu'il veut ou ressent. Pourtant on sait tous que ce n'est pas comme cela que ça se passe.
Alors je crois que je n'ai pas à me sentir coupable. Je crois que cela est plus que normal. Pas facile pour moi, mais c'est ça être une maman!
Donc la crise a débuté à 9h et lorsque papa est revenu a 11h elle n'était pas finit: cris, pleurs, coups de pieds, coups de poings, des voitures de métal sont devenues des objets volants non-identifiés, j'ai eut le droit à des enlèves remet sandales et souliers de course une vingtaine de fois...
Enlève, remet, enlève remet les souliers.
Enlève, remet, enlève, remet les bas, change les bas pour la couleur.
Rien à faire.
Puis là quelques minutes d'accalmie. Devant mes yeux un petit garçon malheureux, les yeux bouffis, la guédille au nez qui pèse sur ses chaussure. Puis le déclic. Un déclic de maman.
DES SOULIERS TROP PETITS!
Après vérification. C'était bel et bien le cas.
Son incapacité de communiquer l'empêchait de nous dire que ses chaussures lui faisaient mal. Il voulait alterner les sandales avec les souliers de course pour nous faire comprendre qu'en sandales il n'avait pas mal aux pieds (puisqu'il arrêtait de pleurer, mais les enlevait parce qu'il voulait mettre ses espadrilles et une fois ces dernières remise il faisait sa crise pour les enlever...Il voulait, à sa façon nous dire quelque chose...).
Là on a sorti les bottines qu'il mettait au centre de réadaptation. Une grosse colère a redébuté. Vive les rigidités! Ces bottines là c'est pas ailleurs qu'au centre....même si elles font encore.
Puis là papa a dit le mot magique: McDo. Première fois que je voyais papa acheter ''la paix'', le bonheur de fiston parce qu'il ne savait plus quoi dire ou faire pour le calmer.
Alors nous sommes partis pour le McDo et l'achat de souliers. On a fait un détour pour aller chercher des petites autos et le projet chaussures a été remis à demain parce que aller à la rencontre d'inconnus c'était déjà beaucoup...
Et ce soir, ce fut un soir difficile, malgré un après-midi plaisant (du moins mieux que la mâtiné!), parce que de voir son chien avec une ''abat jour'' sur la tête pour éviter que ce dernier mange sa patte, ça c'est différent! Et la différence ainsi que le changement chez Zak c'est pas une ''partie de plaisir''.
J'ai eu la chance d'enseigner à un jeune garçon ayant un trouble envahissant du développement cette année et en effet, être un peu Colombo m'a été très utile. J'ai vécu une belle expérience avec cet enfant même si les journées n'était pas toujours facile. J'ai beaucoup d'admiration pour vous qui chercher sans cesse des façons de bien accompagner et soutenir vos enfants.
RépondreSupprimerouf ma belle... au moins vous avez fini par comprendre maudine de parents qui comprennent rien vous autres grrrr (joke) ... en passant il y a la vente échantillon cette semaine aux jolies frimousses sur le boul de l'Avenir (l'autre bord du Omer de Serre)
RépondreSupprimerDes GEOX pour moins cher... ect...
Pis les madames sont bin fines.
moi je vais passer cette semaine.
bye
Nancy
Ça fait déjà longtemps que je lis ce blog régulièrement et ça fait aussi longtemps que je n'ai pas commenter.....Je suis ZAK depuis le début du blog....je ne veux aucunement vous mettre les choses en rose,,,mais ZAK en un an eh oui en un an seulement est passé de la non-verbalisation à la verbalisation de ce qui fait son affaire...quelle évolution! et de plus, vous dites qu'il essaie de vous communiquer certains problèmes (les chaussures).WOW! il regarde dans les yeux lorsqu'il veut bien, il joue lorsque ça fait son affaire, son vocabulaire s'est enrichi et ce malgré sa dyspraxie ( excusez l'orthographe); en un an, ZAK a travailler extrèmement fort. Quelle belle réussite pour ce bambin.. bravo pour votre sens du COLOMBO.Grace à vous, à vos efforts, il a évolué..C'est magnifique! De plus ne soyez pas trop dure avec les ignorants...continuons à les éduquer.... le diagnostique de l'autisme, Asperger ou TED est relativement nouveau dans l'échelle du temps médical..d'ou beaucoup d'ignorance de M et Mmme tout le monde. je m'excuse de tous ce charabia pas nécessairement lié a votre ecrit d'aujourd'hui mais je me devais de prendre le temps de vous écrire...je vais continuer à vous lire et peut-être à commenter de nouveau. Vous etes une maman extraordinaire...Bravo à vous et ZAK
RépondreSupprimerMerci des commentaires...en effet zak a grandement évolué à sa façon et à notre grand bonheur et aux prix de gros efforts venant de ce si petit bout d'homme! Nous en sommes très fiers!
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