Voici un billet d'une consœur blogueuse qui résume très bien ma pensée. Ici trop souvent vécu... Le fait de se faire dire que notre enfant n'est pas si pire, qu'il est normal et plutôt le fruit d'une imagination parentale déficiente, nous font énormément mal. Qui sont-ils ces gens pour juger en moins de quelques minutes ou heures de qui est notre enfant, de comment il est vraiment. Ici on se fait dire ben voyons il a tellement l'air normal! Oui en effet...être autiste, TOC, SGT (possible), hyperactif, anxieux, anorexique périodique, asthmatique, allergique, dyspraxique, ''refluant et flutant'' comme si on avait la gastro à l'année c'est tellement ''normal'' (pis je suis même en ce moment à me demander si j'en oublie tellement ma petite matraque a des différences qui n'en sont peut-être même plus pour papa et moi...). Zak vous regarde dans les yeux? Réussit à vous jargonner des mots? Bien sur que l'on peut se fier qu'à cela pour dire qu'il est comme tout les autres (ironie). C'est sa force...pas sa normalité! La seule partie qu'il a comme les autres: c'est qu'il est un enfant avant tout...
Je vous laisse lire le billet de cette maman à 3 cocos à défis. Vous saurez maintenant notre pensée, mais elle, elle a osé le dire tout haut!
Merci maman de Tommy
Est-ce qu'on s'habitue?
Je pense que non.Je vais même éviter de faire un long message sur le sujet comme j'avais prévu au début. Peut-être plus tard.. peut-être pas.
Est-ce qu'on s'habitue à voir le handicap de nos enfants se faire diminuer constamment?
NON!
Pire, je dirais qu'après deux ans, avec le temps, avec les rencontres, les sorties en public, je trouve ça de plus en plus blessant à chaque fois.
Les :
"Il n'est pas si pire?"
"Il y a ben pire que ça... c'est pas vraiment un gros handicap?"
"C'est évident que c'est pas un cas sévère."
Les :
"Ben mon enfant aussi a fait ses nuits tard" (ou autre comparaison XYZ)
Vraiment... j'en ai mon casque. Je suis ÉCOEURÉE.
Je pourrais le faire moi-même non? Je connais des amies qui ont des enfants avec un trouble de langage. Ben voyons ... c'est pas si pire... Dyspraxie, dysphasie, trouble d'opposition. Voyons de quoi vous plaignez-vous?
Vous savez-quoi ... je le ferais JAMAIS. Parce que je sais ce que vous traversez. Parce que je sais les "deuils" qu'on vit tous. Je sais les difficultés, les peines (et le joies)... Pas si pire? JAMAIS je n'oserais penser ça d'un handicap XYZ. Le handicap est différent certes, mais ce qu'il fait vivre aux parents est la même chose.
Alors pouvez-vous m'expliquer vous parents d'enfants "normaux"... pourquoi vous avez toujours besoin de nous rappeler que nos enfants ne sont pas si pire? Qui êtes-vous pour juger? En une rencontre d'une heure? Qui êtes-vous pour diminuer notre douleur, nos peine... en comparant avec ce que vous jugez pire?
Est-ce que je vais m'habituer?
Je pense que non. Et ça rend les sorties difficiles, des sorties où je me sens isolée... où j'ai l'impression qu'on se fou bien de ce que je peux vivre avec mes enfants, mes sentiments... des sorties où on sent le besoin de juste me rappeler qu'ils sont "pas si pire".
Peu importe l'étiquette que porte notre enfant, ça reste tout un défi pour les parents. La vie au quotidien, toutes les démarches... c'est très essoufflant.
RépondreSupprimerJe découvre ton blog par le forum des FMS :) (looange c'est moi sur le forum)
RépondreSupprimerJ'ai un enfant hyperactif seulement. Et mon dieu que je trouve que c'est pas facile pour lui. Alors j'imagine quand y a 2 ou 4 trucs de plus.
çCa fait du bien de te lire quand même. On se sent moins toute seule. Moi par contre, je suis plus gênée d'en parler sur mon blog. J'ai un peu peur que mon fils ait plus de problèmes qu'il en a.
Bref, les commentaires, les jugements... c'est jamais rien pour aider.
Bonjour!
RépondreSupprimerMoi, maintenant, je ne me gêne plus! Dès que j'entrevois un froncement de sourcil, un soupir ou un regard interloqué dans un lieu public, je dis carré qu'Alex est autiste!
Le malaise alors va de l'autre côté et les «bien pensants» en prennent pour leur rhume. Je n'ai pas honte de mon fils, bien au contraire : il est mon soleil et je suis très fière de lui. Il travaille tellement fort pour fonctionner dans ce monde si chaotique pour lui. Les gens doivent être éduqués car l'ignorance est la source des préjugés.
Alors, les gens qui osent se permettre de lui coller une étiquette (ou par ricochet à ses parents qui l'ont si «mal élevé»), je leur donne l'heure juste, et c'est étrange car après ça ils n'osent même plus parler ou nous regarder. Ils vont peut-être faire plus attention à l'avenir...
Comme les gens sont souvent totalement ignorants de ce type de situation, ils sont méchants (malgré eux).
Je ne veux pas non plus qu'Alex ait honte de son état ou se fasse envoyer le message que «c'est pas correct d'être différent». Il a le droit d'être lui-même tant que cela ne constitue pas un danger.
Nous lui inculquons de bonnes valeurs alors c'est pas grave si il aime lire les logos des commerces, si il ne sourit pas aux vendeuses qui lui parlent ou quand c'est trop bruyant pour lui qu'il pleure pour retourner à la maison.
Et pour les autres qui se croient bien gentils de dire que notre petit est «pas si pire», ben c'est pareil, je leur résume le topo : médication, centre de réadaptation, combat pour les services, regards méprisants ou interrogatifs des étrangers. Pis là, eux non plus ne savent plus quoi dire.
Je suis enseignante, c'est peut-être pour ça que je tente d'éduquer mon prochain, mais une chose est sûre, plus on va parler des TEDs, plus les gens vont avoir un regard adéquat face à la question.
C'est déjà beaucoup mieux qu'il y a quelques années seulement! On intervient plus tôt, plus efficacement et en respectant davantage la personne autiste. Le chemin est encore long, mais la route est moins cahoteuse.
Julie, maman de sunshine Alex
Quel beau billet !
RépondreSupprimerCa fait tellement de bien de se sentir pas seule avec des émotions aussi difficile a définir . Merci a toi et a la maman de Tommy . Un beau moment remplie de réconfort pour moi .
Lady
Isabelle: en effet...je viens à dire que nous sommes à défis nous aussi parfois et que nous réussissons ce défi à cause de nos enfants!
RépondreSupprimerLooange: contente de te lire ici ma belle! Reviens-nous voir! Ce n'est pas parce que ton coco ''n'a que'' de l'hyperactivité que ton quotidien est plus facile. La différence est différente pour tous mais nous rejoins tous à quelques détours...nos situations se rejoignent grandement! Moi en parler ici ça m'aide à passer au travers, à tenir le bateau car parfois j'ai l'impression qu'il coule, mais up y'a un petit vent qui me ramène. Courage à toi xx
Julie: expliquer, toujours expliquer, c'est quand même une forme de justification je trouver...mais en même temps on ne peut faire autrement pour justement sensibiliser à la cause et rendre les gens moins ignorants. En effet je crois que l'ignorance est ce qui nourri le plus les préjugés et commentaires. Pour ma part, ça dépend des fois: parfois je dis, parfois je fais comme si rien n'était, selon mes humeurs...Tu as surement la recette pour mieux vivre cela! Nous devrions suivre ta manière de penser et d'agir, peut-être serions nous plusieurs à mieux gérer ce genre de situation. Merci de ton commentaire :-)
Lady: bien de rien! tu sais où me trouver !xxx
Bonjour Karo!
RépondreSupprimerTu me flattes beaucoup, mais je n'ai sûrement pas LA recette miracle pour bien vivre l'handicap de fiston, mais avec le temps, je trouve que c'est plus simple et moins épuisant que de subir le regard parfois stupéfait, parfois accusateur ou même méprisant des gens.
Tu as raison, c'est un peu une justification à chaque fois, mais si je ne l'exprime pas, je me connais, je vais être triste ou en beau fusil... C'est moins fatigant comme ça pour moi (maudine de soupe-au-lait que je suis)!
Je ne crois pas qu'un jour je réussirai à être indifférente puisque c'est de l'amour de ma vie dont il est question. Je crois que chacun(e) trouve des moyens qui sont plus évidents selon leur personnalité.
Je te félicite et te remercie pour ce blog et ta grande résilience! Tu es une belle personne et tu as aussi de très belles valeurs!
C'est un plaisir de te lire, car je me retrouve beaucoup justement dans ce que tu écris. Ces sentiments tantôt d'impuissance, tantôt d'émerveillement, toujours empreints d'amour, c'est mon lot quotidien itou!
Julie, maman d'Alexsou