Pour moi c'est primordial. Je m'en fais même un devoir, une obligation, un ''must'', bref appelé cela comme vous voulez.
On me dit souvent que la fratrie écope beaucoup d'un frère ou d'une soeur à défi, handicapé, différent. Tout d'abord parce que cet enfant demande beaucoup plus de temps, car nombreux rendez-vous sont à l'horaire. Ici les rendez-vous comprennent les séances de stimulation d'environ 12h par semaine au centre, le 1h que nous faisons au privé, les nombreux rendez-vous de contrôle pour ses divers problèmes médicaux, tout le transport que cela requiert et je pourrais même mettre les nombreuses fois où nous devons nous rendre à l'urgence pour son asthme, son anorexie périodique ainsi que ses troubles gastro-intestinaux.
Ensuite il y a tout le temps à la maison à gérer les crises, essayer de comprendre se que coco veut, les séances de brossage et de massage, etc. Ah oui, il y a tout le temps et l'énergie mis pour qu'il mange au moins une petite bouchée de son repas...
Donc dans tout cela, que reste-t-il comme temps pour les frères et sœurs partageant ce quotidien. Vous vous dites surement pas grand temps. Bien faux! J'ai remédié à la situation en trouvant mon équilibre, ma recette miracle (que j'applique aussi à ma vie de couple).
Ici, on joue pour tout. On joue pour les séances de brossage, pour manger, pour s'habiller etc. Tout se qui devient difficile avec Zak nous tentons de le rendre comme un jeu, se qui fait que petite soeur peut en quelque sorte participer! Par exemple, pour le brossage; une fois Zak fait, Lyli a un plaisir fou à brosser maman ou papa. Alors nous prenons quelques minutes avec elle pour la laisser faire. (vous en conviendrez que ça s'insert bien dans une journée...)
Lorsque nous n'avons pas de gardiennage pour les séances d'ergo ou d'orthophonie au privé et bien on s'arrange toujours pour la faire participer aux jeux proposés par les intervenants. En même temps Zak travail à partager un jeu à 2.
Ce ne sont que de très petits exemples bien anodins que déjà tout parent fait lorsque nouveau bébé arrive dans la famille: impliqué le plus grand frère ou la plus grande soeur. Créant ainsi un sentiment d'importance qui n'a pas de mesure.
Où je vous dis que c'est faux, c'est surtout dans le temps que nous avons tout seul avec mini Lyli. Si nous nous écoutions, en effet elle en aurait peu de temps de ''qualité'' parce que oui il y a le stress, la fatigue, ''l'écoeurement'' ou encore la pensé que elle, elle n'a pas besoin autant de nous que l'autre...Mais non, on ne s'écoute pas. De l'énergie on en trouve toujours pour nos enfants. Cette énergie, pour notre part, nous la mettons dans des activités ''seule avec mon parent''. Nous prenons le temps à tour de rôle de faire quelque chose d'unique avec fillette, de magique pour lequel elle a notre totale attention, notre totale dévouement. Nous sortons un seul parent avec elle ou les 2 avec elle, selon la situation du moment. On se planifie chaque jour un peu de temps pour qu'elle ait son ''moment''. On ferme boutique pour Zak, que Lyli dans notre tête.
Nos activités? Nos activités sont nombreuses: aller nourrir les canards, déjeuner, jouer à un jeu de ''fille'', se coller devant un dessin animés, lire un livre, dessiner, se baigner, aller à l'épicerie, etc. Peu importe, on trouve de quoi, on lui demande se qu'elle veut (du haut des ses petits 2 ans croyez moi elle sait déjà se qu'elle veut!), on lui fait plaisir. Les idées ne manquent pas! Puis viendra le temps, avec l'âge, ou ces moments seront certainement le lieux d'échanges sur la situation qu'elle vit à cause de son frère, ou de tout autre chose.
Je veux qu'elle sache que nous sommes là pour elle, qu'elle a sa place et que tout se qu'elle fait est aussi extraordinaire que tout se que peut accomplir la matraque. Bien beau donner du temps, mais il faut être tout aussi encourageant pour la fratrie que pour le coco à défi. Si faire un geste X pour Zak est extraordinaire parce que cela fait des mois que l'on attend cela, bien il faut aussi penser que de féliciter et encourager Lyli lui donne une place importante à elle aussi. Elle aura confiance en elle, en ses parents et surtout à la vie.
Une enfance volée il n'en est pas question pour notre mini Lyli....
Je ne dis pas détenir la vérité absolue sur comment traiter la fratrie, mais je crois que nous avons trouvé ''notre'' méthode pour éviter le chaos futur ou du moins, le minimiser le plus possible. Quand j'entends certaines personnes me dire que ma fille plus tard se rebellera, haïra son frère ou deviendra complètement hystérique ça me fait peur. Pas pour moi, mais pour eux. Si vous êtes capable de telles pensées ou paroles, ne serait-il pas temps de remettre vos pendules à l'heure et réajuster votre dynamique familiale? Pis si ça pète ici, je n'aurai pas de sentiment de culpabilité. J'aurai tenté tout ce qui est dans mon possible en tant que parent d'une famille ''extraOrdelordinaire''. En attendant mini est encore petite, elle adore son frère, alors je poursuis ma recette jusqu'à réajustements nécessaires.
(Nous avons instauré cette routine envers petite soeur suite au vidéo (Grandir avec toi) que nous avons visionné au printemps. Un vidéo touchant sur comment la fratrie vit sa vie avec un frère ou une soeur à défi... Je vous conseille de le visionner par l'entremise du Canal Savoir qui présente une série d'émission sur les TED (http://www.canal.qc.ca/emission.php?id=10041) ou en louant/achetant le vidéo par les associations autistiques ou encore par l'entremise de votre CLSC et de votre travailleuse sociale)
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