Adorable...il peut être tellement adorable, mais je pourrais aussi dire qu'il peut être tout le contraire comme depuis plusieurs mois. Je l'aime tellement, mais ma patience, je ne sais plus où elle est. Ma compréhension de ses états non plus. Il est tellement demandant. Il demande tellement au niveau rigidités et comportements que là je ne sais plus où donner de la tête. J'ai pu m'évader à quelques reprises, mais sincèrement, je crois que je prendrais un congé de plusieurs jours. Alors honteusement, orgueilleusement, j'ai demandé de l'aide du CLSC. Non pas que d'avoir 2 enfants me dépassent. Loin de là. Vous viendriez chez moi que mes enfants seraient langer, nourris, amusés et heureux; la maison propre, presque tout le temps rangée et la cuisine regorgeant de plats maison prêt à être partagés avec tous et chacun. Une porte ouverte à tous, une maison plein de bonheurs mais avec quelques écorchures...comme tout le monde. Je suis disciplinée comme ça!
Mais les crises, le démolissage de salle de jeux, un plancher neuf de 24h déjà ''poqué'' parce qu'il a disjoncté et tout lancé et démoli. Une maman qui a perdu patience en haussant un peu trop la voix et en installant coco dans le sofa avec un Little Einstein parce que là c'est assez! Avec la paire de yeux et le ton de voix qui laissent aucune porte de sortie pour lui. Il a beau être ce qu'il est, il doit y avoir quelque part un moyen qu'il comprenne, un moyen quelconque pour venir à bout de ce petit bout d'homme incontrôlable. De l'incompétence parentale peut-être, mais bon je m'assume si tel est le cas parce que je sais que j'ai tout fait mon possible pour lui. Là je ne peux pas donner plus. J'en ai plus de ressources personnelles et les ressources médicales sont dangereusement épuisées. Je ne digérais pas du tout faire envahir mon intimité et encore moins le faire hospitaliser, mais crime je vais me rendre à l'évidence que là plus le choix. C'est ma santé mentale et physique qui va finir par flancher et je ne lui serai plus d'aucune aide. Il doit se faire aider tout comme maman dépourvue un tantinet d'idées miracles. Le mois de janvier est pourtant si proche, mais si loin à la fois. (voir mon précédent)
Puis non ne m'envoyez pas de mail privé me disant que je ne fais pas tout pour lui, me disant que je le drogue, que je devrais l'épuiser en le faisant jouer sans arrêt, que bref je ne fais pas se qu'il faut. Une certaine personne n'a pas osé me l'écrire dernièrement directement sur un post que j'avais débuté sur un forum de soutien d'une association X. Elle a préféré m'écrire sournoisement que je ne faisais rien pour mon fils... Puisque elle, monoparentale de 2 enfants, dont un autiste, elle n'a aucun problème de comportement, sommeil ou alimentaire parce que elle, elle fait ce qu'il faut! En fait je crois que je me donne entière pour lui au détriment de ma vie de couple et de ma vie de femme. J'étais prête à cela en ayant des enfants. Prête oui, mais peut-être pas au point de ne plus exister (chose que j'ai commencé à changer...et pour laquelle j'apprends à savourer de nouveau) et de devenir une étrangère à moi-même. Une étrangère archi perfectionniste, exigeante, intolérante à tout commentaires, jugements ou comportements un tantinet ''défaillant''. Intolérante à mon égard, à l'égard de mon mari, des autres. Une personne ayant des moments où j'aurais besoin de défoncer un mur pour soulager cette peine qui me tue depuis quelques semaines. J'ai souvent parlé d'acceptation de la situation, vivre avec la situation etc. Bien non je m'y fais pas. Je ne m'y fais pas parce que je vois tout ce que les autres font avec leurs enfants et que je ne ferai jamais. Je vois les choses empirées puis me semble que le bord du verre est loin en titi. Je vois les gens se plaindre du traffic, que les gens sont trop heureux autour d'eux, qu'ils sont gros ou pas assez gros, que leur enfant a pas gagné sa compétition de x-y-z machin truc, bref se plaindre de tout et de rien. Crime regardez donc autour de vous...Vous verrez peut-être enfin des choses qui vous vous feront réaliser à quel point on s'arrête pas à l'essentiel....Qu'en fait on pense que notre vie est donc moche et compliquée, mais qu'en fait nous sommes les artisans de cette fausseté présentée à nous parce que nous sommes trop atteins de nombrilisme et de ''je veux donc me plaindre, faire pitié et avoir de l'attention...''.
Comme dans toute phase de deuil, y'a la phase de révolte. Puis je pense que j'y suis, moi qui était certaine au printemps dernier être rendue à la dernière étape, soit l'acceptation... Pfffffffff! Je me suis faite avoir hein! Il y a tellement de trucs pas drôle en ce moment, que j'ai presque l'impression de passer à côté de tellement de choses qui pourraient me remettre en paix avec moi-même. Je dois tellement me battre pour tout. Me battre pour simplement avoir un petit truc payé par le CLSC et pour laquelle mon fils a amplement droit. Cela fait 3 fois que nous faisons des demandes conjointement avec des professionnels, et que parce que quelqu'un quelque part ne fait pas sa job, on n'y a pas le droit. Comique que depuis 2 ans il n'y a jamais de sous pour nous parce qu'un tel ne rappelle pas assez rapidement un autre tel, qu'un autre veut attendre après un autre etc...pis que ça passe au suivant. Nous ne sommes pas pauvres, mais des dépenses à coûts de 500$ ou millier de dollars, bien on est pas mieux que d'autres, on y arrive pas. Il me manque tous les spécialistes du privé en ce moment. Il a fallut ce matin que je dise que j'allais le mettre au chemin si on me trouvait pas des remplaçants pour continuer la ''job'' avec Zak au niveau de ses thérapies. Puis je dois même me battre avec le gars de l'épicerie parce qu'ils n'ont pas encore une fois commandé ses produits sans lait et soja, comme la compagnie d'assurance qui nous fait chier à ne pas payer le lait de Zak à 500$ par semaine. Se battre, battre, battre, battre...
Se battre pour faire comprendre que les maudites allergies c'est sérieux, que oui c'est notre responsabilité et celle de Zak, mais que lorsqu'il n'est pas avec nous c'est l'affaire de tous d'y veiller. On s'entend que Zak n'est pas vraiment apte à se responsabiliser lui-même...Se battre pour avoir des mautadines de couches de nuits grandeur 6 à la pharmacie. Se battre pour des peccadilles qui ne devraient pas être en plus de se battre pour les spécialistes et besoins de Zak. Passer pour une aire bête parce qu'on est pas là pour Zak qu'en on se doit de l'être parce qu'on offre des services X. Bref la madame est entrain de défoncer le mur de béton qui est devant elle en ce moment. Le mur de béton des services, des gens qui nous entourent et celui de mes émotions.
Je suis en révolte, en colère que ça soit mon fils. Est-ce que j'ai le droit?! Je sais il y a toujours pire. Une chance crime bine! Une chance que l'on peut presque finalement se comparer aux autres pour pouvoir avoir le petit coup de pied au derrière qui nous permet de continuer à ’tougher la run''. Puis en même temps pourquoi que lorsqu'on se compare faut toujours que quelqu'un dise: oui mais toi le tien il fait ça, le tien il a ça, etc... Oui, mais il ne fait pas cela, ceci et ça puis le mien bien crime il ne peut être fonctionnel même seul dans sa salle de jeux parce qu'il risque de s'infliger de grosses blessures ou en faire aux autres...On peut se comparer, mais on peux-tu aussi se taire? Parce que chacun est différent puis il est presque vrai de dire qu'ils sont tous autant handicapés les uns que les autres. Tous de manière différente, et tous ont changé drôlement la vie de leurs parents, qui, au début avait un idéal familiale tout à fait différent et qui passent par les mêmes étapes de ''deuil''.
J'aime ma vie. J'aime ma famille. J'aime mon mari. J'aime ma fille. J'aime mon fils. Tel qu'il est. (et en vous écrivant cela j'entends dans ma tête ma fille et qui chante la chanson que mon mari lui chante toujours pour la faire rire. Une chanson simple: ''j'aime la vie, j'aime la vie, j'aime, j'aime la vie!'') Mais je suis assez honnête pour dire que j'aurais aimé ça aussi qu'il soit ''comme les autres''... Est-ce que je m'aime? Je m'aimais. J'aimais la maman d'avant. J'aimais la femme d'avant. Pas la maman actuelle. Je m'en veux pour tout et pour rien. Mais je m'en veux surtout pour ne pas être la maman parfaite des forums qui savent tout et qui eux ont THE solution à tout. Tsé la maman hypocrite et parfaite qui, elle, n'a jamais élevé la voix ou donner une petite tape sur les foufounnes, celle qui n'a jamais dit dans sa tête au Xième levés nocturnes: «%?&$%?/ pas encore, j'en peu plus!». Je ne m'hais pas, loin de là, mais j'aimerais donc juste être zen dans tout ça. Puis là tout serait parfait finalement...
Ce billet est archi décousu, mais en même temps je le laisse comme ça et je le publie. Sans correction, sans relecture.Pourquoi? Parce que je sais trop bien que dans mon entourage virtuel et peut-être même réel, nous sommes plusieurs à être à bout de souffle et se sentir tout seul dans tout cela. Alors une fois de plus, j'ai ouvert mon esprit et mon coeur parce que je sais que ça va alléger le fardeau émotif de plusieurs... Je suis loin d'être sur le bord de péter une coche et ne plus être capable de tenir le fort, mon fort. Mais je suis assez sage pour demander l'aide à laquelle j'ai le droit et que je ne demandais pas: femme de ménage, auxiliaire familiale, répit et une oreille attentive extérieure à ce que je vis...
Alors foncez, faite comme moi si ce n'est pas déjà fait. Malgré la ''boolshitude'' des services, il y a tout de même une certaine aide offerte pour ne pas perdre le parent à son tour dans un autre monde...
Et à mon fils et ma fille je leur dirai: maman fait tout son possible pour être à la hauteur, tout comme papa. Nous ne parvenons pas être parfaits, mais il y a une chose de parfaite en nous...Notre dévouement, mais surtout notre amour qui ne cesse de s'intensifier au fur et à mesure que nous vieillissons avec vous. Maman et papa vous aiment fort!
*Je sais ils ne savent pas encore lire, mais je conserve une copie de tout mon blog, et un jour j'ose espérer pouvoir l'offrir à ma fille et peut-être même mon fils pour qu'ils comprennent mieux la situation, mais surtout leur maman et papa...
* Puis si certains pensent que je les vise dans leur chialage, bien mettez le chapeau si il vous fait, mais les autres comprendront que je n'ai tiré que là des exemples, et ils savent que je ne leur en veux pas et que malgré je peux comprendre leur ''chialage'' :-D
Je suis une maman dans la même situation que toi. Ton commentaire d'aujourd'hui c'est moi qui aurait pu l'écrire.
RépondreSupprimerJe maintiens mon offre, si vous avez besoin de quoi que ce soit.
Est-ce que tu est sur le forum autistique?
RépondreSupprimerY en a qui chiale, y en a qui comprenne rien, y en a qui save tout, y en a des osties d'hypocrites parfaits comme celle qui t'a écrit...faut t'y être idiot et ignorant de l'autisme . SVP, ne t'occupes pas de cette idiote...A mon avis, tu fais ce qu'il faut et de la bonne façon....N'essaye pas de viser la perfection ,elle n'est pas humaine...Continue dans ton cheminement de maman extraordinaire. Tu as le droit d'avoir des sentiments et des émotions. C'est bien de les partager, continue. Toi et ton mari allez gagné car malgré ce que tu sembles pensé, votre cheminement est sain et GAGNANT. Normal de perdre patience, de se décourager, c'est ça la vraie vie qui nous fait grandir et s'améliorer...comme je vous trouve grands , bons, compétants et surtout AIMANTs.... et intelligents dans vos démarches. Je ne dis pas ça pour vous encourager mais parceque JE le PENSE vraiment.
RépondreSupprimerJe comprends comment tu te sens...pas complètement mais tout de même. Sans avoir un enfant autiste, j'ai un enfant très demandant, qu'il faut toujours divertir et etc...ce n'Est pas comparable je le sais bien. Cependant, où l'on se rejoint c'est dans la comparaison avec les autres...dans les quesitons, pourquoi lui? Pourquoi moi? Dans l'acceptation des petits deuils quotidiens. D'en vouloir à on ne sait qui pour ce qui nous arrive. Vivre avec la différence dans un monde "standardisé" ça vient nous chercher plus qu'on le voudrait. Tu as tout mon appuie et mon empathie. Tu es la meilleure des mamans pour tes 2 cocos. Avouez tes déceptions et tes vagues à l'âme font de toi une mère extraordinaireet authentique, les miss parfaite ça n'existe pas crois-moi. mes plus belles pensées pour toi ce soir!
RépondreSupprimerJe te comprends tellement lorsque tu dis que tu ne te reconnais plus , que tu te remet toujours en question,etc...je vis cela aussi et crime que des fois je me trouve pas bonne, pas ouverte, pas patiente,et mets en... C'est normal de crier, de se facher,de tempêter après tous ce qui nous entour car nos enfants nous apprennent les vrai valeurs de la vie , à l'état pure. Alors les petites niaiserie (moi se qui me fait chier c'est tous les petits potins artistique.Qu'est ce que sa peut ben me faire)
RépondreSupprimerJe trouve sa bien que tu demandes de l'aide et j'espère que tu vas en recevoir. Tu sais nous essayons d'être des supers mamans mais des fois un petit break peut nous remonter le caquette un peut.Je sais que tu prends bien soin de tes enfants même si je ne te connais pas. Quand on te lit on voit très bien qu'elle genre de personne tu es. Une personne avec un grand coeur plein d'amour et d'honnêteté.Une personne franche et direct. Et c'est très bien. Continue d'écrire tu fais du bien au gens ou quelque fois tu les brusque un peu...et c'est très très bien. Je pense beaucoup à vous bisou xxxx karine maman de mathieu autiste 4 ans et demi.
Tu en connais toi des mamans qui crient jamais ?
RépondreSupprimerRegarde bien, j'peux te dire que j'ai crié, perdu patience, menacé, serré des bras, donner des tapes. Même que parfois je me suis demandée (dans un cas précis) si je serais pas mieux sans cet enfant, si j'avais pas hate qu'elle parte de la maison, si j'en avais pas assez qu'elle me fasse suer, si elle ne venait pas de mars, etc ?
Ça c'est humain...
C'est pas pour une bonne cocher pêtée un soir que tu n'en peu plus que tu n'es pas un bon parent et que tu as traumatisé ton enfant.
Le problème c'est quand ça devient le seul comportement, quand crier devient la norme.
J'ai tellement d'admiration pour tout cette amour que vous donnez sans recevoir en retour, moi je vis un centième de ce que vous vivez et honnêtement çame blesse énormément. Alors chapeau si vous êtes capable de continuer ♥♥♥
Salut...peut etre me connais tu...je suis un indien de Stone et j'ai moi aussi un enfant autiste qui a tout décrissé la maison...il va avoir 18 ans le 19 dec. Je sait que ce n'est pas facile mais il y a moyen de s'en sortir NON on ne s'en sortiras jamais....mais il y a moyen de s'arenger. A Québec il y a le centre Autime Québec et plusieurs autres.Se serais trop long de te donné toute mes sources ici mais si tu veut me téléphoner..André 418-323-0071 et je te montrerais le chemin que l'on a parcouru jusqu'a 18 ans.Tu pourais profiter de mon expérience! Je sait tres bien ce que tu ressent et sa me ferais plaisir d'en aider un autre.
RépondreSupprimerje suis vraiment choquée que tu sois amenée à te justifier ,quelle horreur celle d'envoyer un message comme celui qui t'as était envoyé
RépondreSupprimerEHHHHHHHHHHH,les gens de la science profuse savez vous d'abord c'est quoi les troubles de sommeil ?! ben il faut le vivre pour le savoir.
allez caro fonce recherche l'aide dont tu as besoin ,crime de crime je vois pas en quoi ça peut aider un enfant différent lorsque sa mère se met le corde au coup.
ah ma belle... va falloir retourner se tirer au paintball hi hi... Brin d'humour ma pinotte. Etk la pas fine c'est une crime de pas gênée elle. Eille franchement pas fort.
RépondreSupprimerLe maususse de deuil... comme ils l'ont dit - ça revient ces maudines d'étapes... pis ça va encore revenir ma belle. On est constament de deuil. Lâchez pas c'est tout ce que je puisse dire. je t'admire pour ton dévouement. Et bientôt je souhaite de tout coeur que vous aurez enfin des solutions pour aider votre matraque.
bisous mon amie xx