LE JOUR DE LA MARMOTTE OU EFFET PARADOXAL

C'est enfin le temps des vacances. En fait, elles sont débutées depuis quelques jours déjà! Nous avons déjà plusieurs activités de faites de notre ''to do list'' comme déjà plusieurs crises de gérées.

Je ne m'attendais pas à grand chose de ces vacances sachant qu'elles allaient commencées de manière assez intense avec un sevrage de médicaments. D'accord je l'avoue, au fond de moi il y avait un petit espoir que ça débuterait dans le calme et le plaisir, que mon fils aurait aucune peur, aurait envie de jouer et de faire des choses. C'est l'espoir qui me nourrit habituellement.

Bref, la matraque vieillissant, certains de ces médicaments peuvent êtres changés pour d'autres. Bon, pourquoi le faire absolument? Bonne question. Ici, la motivation première, était de diminuer le nombre de pilules à avaler pour lui. Disons que fiston commence à avoir un certain dégoût et il ''s'amuse'' souvent à recracher ses médicaments. Lorsque le spécialiste nous a parlé de donner la même molécule qu'à petite soeur, diminuant ainsi considérablement le nombre de trucs à avaler, on a dit oui.

Nous nous sommes fait avertir sur les effets de sevrer un médicament pris sur plusieurs  fois par jour...

Les effets...

Les maudits effets que je devrais dire!

Nous nous sommes dit que ce nouveau médicament avait tellement été miraculeux pour notre doudoune que ça ne pouvait qu'être pareil pour la matraque. Je ne sais pas trop ce que j'ai mangé ou bu ce jour là pour me faire croire que ça irait sur des roulettes, que la transition serait miraculeuse et que j'aurais un garçon voulant avoir des vacances supers tripantes! Pfft! En tous les cas ça m'a embrouillé la raison, car fiston a été debout pendant 3 jours à courir, se lancer sur les murs, vocaliser, rire tout seul, se frapper n'en pouvant plus d'être incapable de dormir, des crises, des pleurs, avoir un dégoût pour des activités et trucs qui le rendaient pourtant si heureux quelques jours avant et j'en passe!

C'est là que je me suis souvenu du fameux essai lorsqu'il avait 4 ans. Ça l'avait été une catastrophe sur toute la ligne. Une catastrophe que nous appelons: effet paradoxale. Pour ceux qui ignore ces termes lorsqu'il est question médication voici la définition:

''Un effet paradoxal d'un traitement, le plus souvent un médicament, est l'effet contraire de celui recherché, c'est-à-dire l'accentuation des symptômes qu'il vise à traiter.''  http://www.psychomedia.qc.ca/lexique/definition/effet-paradoxal

C'est ce que nous vivions de nouveau...

Comme le jour de la marmotte...

Spécialiste étant en congé, mon pharmacien est venu à la rescousse de la matraque et de ses parents. Nous n'étions visiblement pas assez préparé pour un tel sevrage et surtout pas très confiants de l'efficacité de sa nouvelle médication. Nous sommes revenus à son ancienne molécule, mais seulement pour le coucher. Lui, qui la prenait 4 fois par jour.

Au moins on allait récupérer son sommeil donc, par la même occasion, un petit coco mieux avec lui même. Étant plus reposé il me semblait logique que cela soit ainsi non?!

Cela fait une semaine que nous sommes sur cet entre deux et je peux vous dire que ce n'est pas très ''winner'' comme situation médicament parlant. Nous ne pouvions comme rien faire sans parler à son spécialiste. Hier nous avons réussit à discuter avec le spécialiste. Ce dernier nous a encouragé à refaire un essai étant donné que nous n'avions pas recommencé toutes les anciennes doses. Selon lui, ce n'est pas un ''effet paradoxal'' du nouveau médicament, mais bien la conséquence de son sevrage qui a peut-être été trop rapide pour lui. Jongle vite vite entre le pour et le contre, je ne suis pas le médecin spécialiste (et ne voudrait aucunement l'être!) donc comme nous sommes en vacances pourquoi ne pas réessayer de manière moins drastique?

Le spécialiste est sur de son affaire comme il m'a dit. Alors depuis hier, nous sommes sur une nouvelle médication tout en combinant un sevrage. Nous retentons la chose...

Prise 2 comme on pourrait dire... 

Demain on diminue encore...

La maman que je suis a bons espoirs que cette fois-ci ça ira et que fiston ira aussi. J'ai longtemps été dans un énorme sentiment de culpabilité de donner de la médication à mon fils et ma fille. Il me fallait vivre une telle situation pour voir, comprendre et réaliser que pour mon fils, pour lui,  c'est une nécessité. Il devient tellement non fonctionnel sans médication ce n'est même pas descriptible.

À  notre premier essai, le spécialiste avait oublié de nous dire qu'il fallait être patients et surmonter cette épreuve une heure à la fois en se faisant relayer de temps à autres, question de refaire le plein d'énergie. Avoir du support le temps que le nouveau médicament fasse effet. Lorsque j'ai posé la question sur la durée de cette patience, il m'a répondu: ''un bon deux semaine''...

Alors mes vacances sont bel et bien débutées dans l'intensité, qu'au final, je connais depuis tellement d'années. Peut-être que quelqu'un, quelque part, a juste eut peur que je me sente démunie ou que je m'ennuie si mon été commençait dans le calme!

Enfin bref, vous partager ce moment me permet de relativiser. De me dire que c'est juste une mauvaise passe pour que fiston se sente mieux éventuellement. Qu'encore une fois, on va passer au travers de ces nuits debout à l'empêcher de se faire mal, de tout défaire, à tenter de le calmer, etc. On l'a déjà fait, on va juste le refaire. On va survivre, encore une fois!

À suivre!

QUAND LA COMPRÉHENSION NE PERMET PAS DE FAIRE SON DEUIL

Les émotions chez un enfant autiste peuvent parfois être assez complexes. Parfois? Non plutôt quasi tout le temps. Du moins ici.

Les années passent et la barrière langage, même s'il y a eut beaucoup d’améliorations, est assez difficile à franchir. Tant au niveau expressif que compréhensif. C'est un défi (et oui un autre!) au quotidien. Nous avons de la difficulté à le comprendre et lui à nous comprendre. Il y a le côté autiste de la barrière impénétrable de ''je me coupe du monde'' et il y a cette barrière langagière.

Pour moi, la compréhension des émotions rentre dans tout cela. Désolée aux orthophonistes de ce monde de le faire ainsi. Je sais bien qu'un enfant autiste sans aucun trouble de langage peut avoir de la difficulté à décoder les émotions. Les ergothérapeutes vont me dire que ça peut être sensoriel?! Disons juste que c'est complexe les émotions, peut importe dans quelle sphère des troubles qu'on les met. Alors je disais donc...

Comment peut-il être capable de me dire si je suis contente, fâchée ou triste si l'accès à son lexique de mots est si retreint et qu'en plus le décodage de ma face triste reliée à la bonne émotion ne peut pas, non plus, se faire? Lorsque je pleure, ça déclenche chez lui des rires. Si je suis fâchée il rit. Si je ris il se fâche. Si lui est triste il peut aussi bien rire en tentant de me dire le pourquoi de son émotion, mais incapable, il va se fâcher, puis se remettre à pleurer parce qu'au début il était triste. Puis finalement, il ne sait plus, on ne sait plus pourquoi il pleurait ou était fâché ou alouette! Bref, c'est difficile pour lui de nous décoder, de se décoder lui-même, de tout comprendre ainsi que LUI se faire comprendre au travers de tout cela.

Les concepts comme la mort, je vous laisse imaginer la galère d'expliquer et de lui faire comprendre.

Quand est arrivé le décès de sa mami, on lui a dit qu'elle était morte. Ça n'a pas suffit.

On lui a dit qu'elle était au ciel. Pendant des semaines il l'appelait en hurlant vers le ciel.

On a essayé de lui expliquer, selon nos croyances personnelles, qu'elle était un ange et qu'elle pouvait le voir. Il a compris qu'elle était avec d'autres morts dont Maurice Richard. Ils jouaient au hockey ensemble.

L'explication lui a suffit, mais il a longtemps été à nous demander si papa était mort, ou moi, ou n'importe qui qu'il avait devant lui bien vivant.

Jean Béliveau est mort. Notre matraque a retenu que sa mami était un ange, que Maurice était un ange. Alors M.Béliveau aussi. Pendant des semaines il nous a demandé s'ils étaient tous les 3 ensemble, tout le temps.

La mort est un concept très vague, trop abstrait. C'est déjà très dur pour un enfant neuro de comprendre, alors pour un petit bonhomme comme le mien...

Il nous a longtemps demandé quand elle allait revenir, si Maurice et son ami Jean aussi. Pour lui, la mort ça n'existait comme pas. Même si on lui expliquait, il ne comprenait pas.  On lui avait dit qu'ils étaient des anges. Pour la matraque je réalise que c'était comme si j'avais dis qu'ils étaient indiens ou bien qu'ils vivaient  en Lettonie. Nous les avions juste catalogué comme on catalogue une pomme, un orange ou une banane comme fruit.

Est-ce la barrière langage et décodage qui rend la chose encore plus dure? Je l'ignore puisque c'est déjà si complexe d'expliquer la mort.

Cette semaine, la matraque a réalisé que mami elle ne venait pas à bout de revenir de sa ''game'' de hockey au ciel. On soupait paisiblement dehors au beau soleil lorsque tout un coup, il s'est mis à crier au ciel à sa mami.

''Mami! C'est Zak. Je suis là.''

''Mami je te manque''

''Mami tu es morte''

''Mami tu voulais pas sois morte''

''Mami reviens plus!''

''Mami ?''

......................

Après plus de 1 an et demi, il a compris que mami ne reviendrait plus. Il s'est mis à pleurer, pleurer et pleurer. Inconsolable. Il était peiné, mais si fâché. Quand il a vu que moi je pleurais de le voir comme cela, il s'est mis à rire....

Là il ne comprenait pas pourquoi je pleurais avec lui. Il a trouvé cela bien comique, puis il s'est remis à pleurer. Tout mêler dans son petit coeur, dans sa petite tête. Surtout incapable de sortir en mots ce qu'il vivait à ce moment. Alors il l'a vécu sensoriellement et émotionnellement en se balançant, en jouant des mains, en flappant, en se donnant des tapes sur la tête. Il a finalement trouvé son calme en  serrant la dernière peluche que mami lui a donné avant de nous quitter, une photo bien collée contre lui.

Il est venu à comprendre plus de 20 mois plus tard... On m'a souvent dit dans la dernière année qu'il pleurait et disait le mot mami sans jamais être capable de vraiment répondre aux questions du pourquoi il pleurait ou autre...

Dur de faire son deuil quand tu as un petit bonhomme qui ne comprenait pas et qui n'était surtout pas capable  (et prêt??) de nous dire qu'il ne comprenait pas à quel endroit sa mami avait bien pu disparaître et pourquoi elle ne revenait pas.

Cette semaine il m'a fait revivre un soir de deuil.

Lui a fait enfin son deuil...

Il a compris et a pu enfin sortir sa peine...


C'est mystérieux de comprendre ce qui a bien pu se passer dans la tête de mon coco pendant tous ces mois!

QUAND DES SUPERS HÉROS FONT D'UNE JOURNÉE LE SOUVENIR D'UNE VIE!

Maintenant qu'un semblant de calme est revenu j'ai un peu de temps pour vous partager un magnifique moment dans la vie de notre matraque. Zak a célébré son 8e anniversaire samedi qui vient de passer. Ouf! déjà 8 ans. Le temps passe un peu trop vite à notre goût et c'est là que revient souvent ce sentiment de s'être fait voler trop de moments précieux par la stimulation intensive, les handicaps et ses trop nombreux rendez-vous...

Organiser un anniversaire pour notre fils c'est un peu ardu. Comment organiser un anniversaire d'amis quand les amis sont presque totalement absents de la vie de Zak, mais que ce dernier veut quand même faire comme sa sœur? L'envie d'avoir une fête est là pareil même s'il parle peu, qu'il n'aime pas avoir trop de gens autour de lui, qu'il y a du bruit, etc. C'est un enfant avant toute chose! Alors comment organiser un anniversaire? En faisant venir une animation, un clown, un acrobate, des animaux, alouette ? Oui super idée, mais qui n'a jamais eut les effets escomptés. Si la fois des animaux il s'est sauvé dans sa chambre et n'a plus voulu ressortir, il y a aussi la fois du clown qui a eut peur de venir faire un spectacle à un enfant autiste imprévisible. Un non catégorique sans raison. C'est vrai qu'un clown sans ballon (parce que Zak a une peur bleue qu'ils éclatent),  ça perd un peu de son charme. Interdire à des inconnus de manger de la gomme avant même qu'ils mettent les pieds chez toi c'est un peu trop contrôlant,nous l'avouons. Sauf que nous sommes persévérants. Nous voulons qu'il ait une belle fête comme tous les autres. Alors chaque année on essaie un truc. Oui, ça se termine toujours en catastrophe et le soir venu on a le coeur gros et pleins de déceptions. Cette année on a retenté le coup. Ce fut vraiment, comment dire.....

Ce fut vraiment la plus merveilleuse des expériences! Nous avons reçu la visite de Batman et de Spiderman qui ont été plus que géniaux! Si nous avions quelques appréhensions elles ont vite été dissipées lorsque nous avons parlé au téléphone avec MJ Anim'action. Ils ont pris le temps de nous poser les questions appropriées pour connaître un peu mieux les particularités de notre fils. Jamais nous n'avons senti qu'il y avait un malaise qu'il soit autiste. Au contraire, nous avons été rassuré que cela ne causait pas problème, qu'ils avaient l'expérience et que mon fils aurait un moment mémorable.

Mémorable pour notre fils, mais pour ses parents aussi! Batman et Spiderman ont su mettre Zak en confiance en lui parlant à sa hauteur, le touchant dans ses limites à lui sans jamais insister. Ils ont pris soin de s'adapter à lui. Si à quelques moments notre fils était très difficile à comprendre, jamais ils ne lui ont dit qu'ils ne le comprenaient pas ou nous ont demandé de répéter pour lui. Ils ont été d'un grand respect pour le petit garçon qu'il est. Ils ont offert un moment total de magie. Zak est resté avec nous tout le long, souriant et respirant le bonheur. Lui qui est habituellement très peu bavard, a répondu aux questions et a même dit quelques mots par lui-même. 

Nous devons dire que la qualité de l'animation est exceptionnelle tant pour le choix des activités que pour le langage utilisé. Puis, il y a de belles subtilités pour amuser les parents! Bien que nous avions quelques craintes vue les expériences antérieures, mais elles se sont envolées dès qu'ils sont rentrés dans la maison. L'attention était vraiment sur Zak sans mettre de côté les autres amis ou Lylianne, sa petite soeur, pour qui c'était la fête aussi. C'est incroyable de voir Zak être un tout autre petit bonhomme à leurs côtés. Il était tellement à l'écoute, buvant chaque parole de Batman et de Spiderman comme s'ils détenaient la vérité absolue. Si nous pouvions les cloner pour qu'ils accompagnent Zak à l'école nous aurions peut-être un miracle! 

Bref, ils ont été d'une patience et douceur ce qui a permis à Zak de pouvoir être lui-même et encore plus! Notre matraque a certaines limitations qui l'empêchent de concorder certains gestes avec ce qu'il veut faire. Par exemple, pour lui, placer ses doigts à la Spiderman c'est un gros défi. Si en premier c'est le doigt d'honneur qu'il a fait, Batman a su revirer en blague subtile pour les parents ce fameux doigt d'honneur. Spider a pris son temps, chaque fois, pour lui placer. Il n'y a jamais eut de sentiment que ça gossait ou autre. Tout a juste été super, tout a été "normal". Nous avons pu profiter du moment. Du moment de Zak!

Petite anecdote...Spiderman a eut une petite discussion avec la matraque à la toute fin. Il lui a expliqué qu'il fallait bien manger, bien dormir comme un super héros. Ces deux super héros ne pouvaient imaginer mieux tomber en lui disant cela. Zak il ne dort pas, ne mange pas de vrais repas quotidiennement. Nous commençons à croire que la magie de super héros ça existe pour vrai. Zak mange depuis leur visite et il a fait 2 belles nuits complètes! Ça fait 2 matins qu'il se lève, fier de lui, en nous disant qu'il a bien écouté et qu'il va pouvoir lui aussi être un super héros ''parce que Zak y fait dodo comme Batman et Spiderman'' comme il dit.... Disons qu'on prend pendant que ça dur!

MJ Anim'action a offert le plus beau cadeau à un petit garçon bien spécial ainsi qu'à nous, ses parents. Ils nous ont offert beaucoup même si pour eux ça pourrait sembler si peu.

''Spiderman et Batman sont dans ma maison'' sera un murmure qui restera gravé dans notre mémoire. Les yeux pétillants comme si cela ne pouvait être vrai. C'est de l'or pour nous!

MJ Anim'action a su nous donner un moment de paix intérieur en nous permettant de vivre une fête ''normale'' le temps de quelques instants. Leur professionnalisme, leur humanité et gentillesse sont à mentionner. De belles personnes avec de belles valeurs. Nous sommes vraiment heureux d'avoir tenté à nouveau une animation. Nous avons réussit à le fêter!

Une fête parfaite!

Un souvenir parfait pour un coco extra! 

Un souvenir parfait pour des parents ''super héros'' oui oui Spiderman l'a dit à Zak!

Ce fut au delà de nos espérances et ça sera partie remise assurément!

Merci MJ Anim'action! (cliquez sur leur lien!)

LA FAMILLE TORNADE

J'ai souvent un genre de malaise. Un malaise lorsque je suis en visite, en sortie, à une activité sportive ou encore à un rendez-vous. Un malaise lorsque je reçois à la maison, que l'on joue dehors. J'ai beau avoir le meilleur entourage au monde, j'ai cette petite pression sur mes épaules. Une certaine pression drainante d'énergie et causé par ce petit malaise. Avec les années et tous les handicaps et défis s'ajoutant à ma progéniture j'ai beaucoup cheminé et j'en suis parvenue à réussir, en partie, à ne pas me laisser déranger par les commentaires ou les regards sur les agissements de l'un ou de l'autre. Sauf qu'en ajoutant la peur de ne pas déranger, de la culpabilité et tous ces sentiments te faisant sentir ''pouish pouish'', ça devient un cercle vicieux. Un sentiment de malaise très vicieux et qui, je pense, n'a pas raison d'être. Mais....

Mais je n'arrive pas à m'enlever cette pression justificative de certains comportements ou agissements. De justifier d'une certaine manière que nous ne sommes pas défaillants dans notre rôle de parent. Cette tentative de se convaincre c'est, je crois, pour essayer de nous enlever cette culpabilité de faire des enfants ''hors normes'' (ou ''à la mode'' selon le point de vue...) ou de tenter de ne pas perdre le peu de gens faisant encore partis de notre cercle social. Quand tu connais tes enfants et leurs particularités TOI tu sais que parfois il y a le côté ''je suis un enfant  parfois trop gâté'' mais également le côté " je n'ai aucun contrôle sur ce que je dis ou fais''. Ce côté là, les gens ne le voient pas forcément comme nous. Manque d'intérêt, manque de connaissances, par peur de l'inconnue? Je l'ignore, mais c'est de là que je ressens cette pression, cette sensation d'étouffement qui fait que j'ai beaucoup moins l'envie d'aller en sortie ou visite. 

Ici, je ne parle pas d'utiliser les défis pour excuser des comportements dignes de l'enfant roi. Au contraire. Je veux juste tenter d'expliquer qu'une colère en guise de refus d’obtempérer à une consigne ce n'est pas aussi simple que de dire ''c'est un bébé, il te niaise''. Parfois oui, car on s'entend qu'au delà de ces envahissements, il y a un enfant! Puis qui dit enfant dit manipulations, crises de bacon, alouette!

Ce que je veux dire, c'est que la crise parce qu'il refuse de s'habiller n'a pas vraiment raison d'être. Je peux pas le nier. Sauf que, par exemple, un enfant avec un sévère trouble de langage, tant expressif que de compréhension, qui n'arrive pas à dire qu'il aurait juste envie de rester en pyjama ou qu'il ne se sent pas bien deviendra forcément frustré de se faire dire de s'habiller. Lui, il veut juste nous dire un truc qui n'arrive juste pas à sortir comme il se devrait. Les mots lui manquent. Ce n'est pas clair. Il n'a pas nécessairement compris toute la consigne ou question. Frustrant. Très frustrant et il a raison!

Je pourrais prendre comme exemple les repas. Oui il y a des caprices, des ''je m'essais à ce que l'on me serve autre chose'', mais il y a aussi que certains ont tellement de défenses sensorielles, de rigidités de couleurs et de textures que moi, je lâche prise. Non je ne force pas pour qu'ils mangent tout. Oui je vais parfois faire un autre repas, mais ma priorité c'est qu'ils mangent. Juste manger. Tout simplement. Je fais ce choix. Un choix éclairé et approuvé par les spécialistes. Parce que ce choix c'est le pied de nez à devenir réfractaire à tout et cesser de manger...Sauf que je vous donne raison, ce n'est pas normal!

Un autre exemple. J'ai deux tornades ici. En vulgarisant à la légère, je dirais que j'ai une tornade de grade F-2 qui a une belle intensité, mais n'est en soit rien de comparable à la F-5. Ce n'est pas nécessairement un manque de rigueur ou de discipline si on ne parvient pas à calmer toutes ces tempêtes. Oui, parfois, on achète la paix. Sauf que les miens je n'arrive pas souvent à les acheter et de surcroît acheter le calme. Ici le calme rime avec tempête et plus la journée avance, plus ça devient intense. Oui on met des limites, de la discipline ou appeler cela comme vous voulez, mais ça reste que c'est neurologique. J'aurais beau attacher ma force 5, ça n'y changera rien. Quand l'enfant en question te supplie de faire arrêter sa tête et son corps ça veut tout dire! Encore une fois, je sais que ce n'est pas normal qu'il n'y ait jamais de fin. Depuis quand une tornade ne laisse pas de dégâts et n'a pas de fin?! 

Alors voilà pourquoi mon malaise. Ce sont là que si peu d'exemples. Je sais qu'il y a le côté ''enfant normal'', mais il y a le côté handicaps et particularités. J'ai beau appliquer toutes les théories des livres, tous les principes parentaux gagnants, mettre en pratique les conseils de tous et chacun, avoir de la rigueur, ça ne fonctionne pas souvent. Donc, oui une consigne donnée va être bien écoutée, mais incomprise pour un et déjà oublié pour l'autre. L'un va se fâcher parce qu'il n'a pas accès à un lexique normal de vocabulaire, l'autre va rouspéter parce que oui c'est un enfant! Pendant que l'un fait tomber son assiette parce que trop gigoteux et qu'il s'enfarge dans ses propres pieds, l'autre se met à bourdonner et tourner sur lui-même comme une abeille. Bref, nous ne sommes pas le portrait typique familial. Les conventions ne fonctionnent pas souvent ici. Je suis donc très malaisée de tout cela. J'aimerais donc ramasser une assiette tombée sur le plancher juste par accident, avoir des repas dans le calme, être capable d'aller en sortie et que ça ne finisse pas en bataille parce que trop de monde, trop de bruits, être capable de donner une seule consigne et que up ça se fasse. Je suis quand même un parent normal! Si mes enfants sont avant tout des enfants, ils sont pleins de particularités également. Faire faux bon à un trouble d'opposition et d'impulsivité c'est digne d'un miracle, rétablir un équilibre sensoriel quand ce méchant sensoriel décide qu'il te croit dans un manège, trouver le mot juste pour faire comprendre à ce trouble de langage que tu es plus fort que lui c'est dur. Très dur. Ça prend énormément de place et ça tasse pas mal tout le côté ''enfant avant tout''. Toutes ces particularités je ne veux pas les utiliser en justifications ou comme une excuse facile. Parfois quand le vase est plein, oui on va tenter d'excuser. Parce que justement on peut et on a droit d'être dépassé. Dépassé par tous ces troubles neurologiques qu'on tente d’apaiser avec des thérapies d'ergothérapie, d'orthophonie, des médicaments, etc... J'ai beau savoir que je n'ai rien à justifier, mais on finit toujours par se dire ou se demander ce que l'on fait de pas correcte. Puis ce qui m'empêche de faire disparaître mon malaise c'est que forcément la nature humaine juge. Personne ne ferait comme tel parent ou tel grand-parent ou tel ami! On a tous mieux le tour que tous les autres. Moi, ça me tue. Je vois les invitations quasi nulles et je me dis que oui ça doit être quelque chose une famille tornade comme la notre! Mais vous savez quoi?! Je l'aime tellement ma famille tornade. C'est ma réalité tout simplement. 

Il faut tellement faire d'abstractions dans nos vies extra-or-de-l'ordinaires sauf que parfois, comme lorsque je reçois, je visite ou participe à une quelconque activité, quand je dois m'excuser à un parfait étranger qui frôle une de mes tornades pis que ma tornade se met à hurler, parce que ça vocalise dans la cours mais à l'extrême et que je ne peux physiologiquement et neurologiquement stopper tout cela, J'ai un malaise. J'ai un malaise parce que oui on dérange et quand on se fait déranger on le dit. Parfois s'en vraiment savoir ce qui en est. Alors, moi pour atténuer ce malaise vicieux, j'en parle, j'explique. Après cela, c'est du ressort des gens de comprendre ou pas...

Tranquillement je suis à mettre mon pied au popotin qu'est le sentiment et le mot malaise! Les tornades ont beaucoup de force comme ma famille d'amour, aussi particulière puisse t'elle être!

SURVIVRE À NOS INSOMNIAQUES, NON VOUS N'ÊTES PAS SEULS!

Lorsque j'ai eut mon fils, je savais qu'un bébé ne faisait pas ses nuits. J'ai eut ma fille onze mois plus tard et bébé garçon ne faisait toujours pas ses nuits. Je me suis retrouvée avec deux petits amours qui faisaient alterner maman et papa aux heures, presque toutes les nuits. Ça prenait la plus part du temps trois à quatre heures juste pour que la matraque s'endorme, avant de se réveiller une ou deux heures plus tard. Des réveils de deux, trois, quatre heures ou un réveil brutal nous indiquant que la journée était belle et bien débutée. De nombreux et longs réveils qui nous ont fait voir à peu près toutes les émissions des différents canaux bidons et douteux qu'on oserait jamais synthétiser en ayant tous nos esprits. Que dire des éternelles info pubs! Ici le ShamWOW! et le NoNo Hair Removal ont hanté nos nuits longtemps jusqu'à ce qu'Un Instant Gagnant éclipse toute cette pollution télévisuelle de vente! (Vous irez faire un tour sur YouTube...nostalgie quand tu nous tiens!)

Ces long réveils étaient entrecoupés de ceux de doudoune qui devait être allaitée. Un petit moment de répit entre les courses sans fin de ma matraque dans le corridor, de ses vocalises à n'en plus finir et des crises. Parfois de larmes, parfois de colère. Un tendre moment entre ma fille et moi, coupé de la tornade Matraque. J'étais loin de me douter que ces moments étaient en fait des moments de réconciliation avec la maternité. Aujourd'hui, je sais que rien de tout cela était dans les normes. Rien de ce qui se passait était écrit dans les nombreux livres sur la maternité et parentalité, donc sur quoi me fier? Inconsciemment ces petits moments avec ma fille à la nourrir et elle, n'avoir de yeux que pour moi étaient ma source d'énergie, nuit après nuit.  Pour moi, à cette époque, je trouvais donc tout cela normal. C'était ça des bébés et des jeunes enfants. Surtout aussi rapprochés en âge.

Les mois ont passé et ça commencé à être plus intense parce qu'à un moment donné je n'avais pas un mais deux insomniaques! Ma doudounne a elle aussi eut un début de vie difficile. Les docteurs nous disaient que les enfants hospitalisés en jeune âge étaient plus insécures, plus anxieux; que des bébés/enfants à reflux ils étaient des ''chigneux'', des pas ''dormeux'', alouette! Il nous fallait être patients et que tout allait rentrer dans l'ordre, que ça nous semblait plus intense parce que nous en avions eut deux dans la même situation. Deux qui avaient eut des débuts de vie plus difficile... 

Maintenant ils nous disent que ce sont leurs diagnostiques, leurs troubles neurologiques qui les rendent incapables de dormir normalement. Au fond, ils ne savaient pas, ils ne voulaient que nous rassurer et nous encourager et cela encore aujourd'hui....Il n'y a pas vraiment d'explications et de raisons concrètes et visibles. Il y a bien quelques tests cliniques possibles, mais en se faisant dire que ce ne sont pas des tests très concluants pour trouver une explication hormis l'apnée ou des spasmes? Alors même après 8 ans de ce régime c'est ainsi qu'ils sont, que leur système est. On doit apprendre à s'y faire. C'est comme cela!

À un moment donné on a choisi nos batailles. La matraque a élu domicile dans notre chambre. On a commencé à le coucher dans notre lit ou dans le divan (on avait même acheté un petit deux places qui rentrait bien dans notre chambre que pour lui et ses dodos. C'est un peu cela de l’exaspération!). Il dormait tellement mieux. Il se réveillait encore, malgré ses trois ans, aux heures. Comme un bébé, pour boire et lui changer sa couche ou pour lui faire des massages aux jambes pour calmer son syndrome de spasmes. Les nuits complètement éveillées ou les journées éveillées de plus de 24h étaient au nombre de deux par semaine, en moyenne.  Ma doudounne débutait, tant qu'à elle, sa nuit dans notre lit et lorsque nous nous couchions elle était transférée dans son lit, dans sa chambre...toutes les lumières ouvertes. 

C'était loin d'être parfait, mais on s'en sortait pas trop mal.

Papa a remarqué à cette période que la douleur habitant mon coco était à son maximum. Il avait de la misère à descendre de son lit lorsqu'il y jouait le jour. Il a donc démonté son lit. Lit en forme de voiture parce que son seul intérêt à cette époque était les petites voitures hotwheels. J'ignore ce qui s'est passé, mais une fois le matelas directement sur le plancher il a commencé à vouloir s'y coucher la nuit venue. Non il ne dormait pas plus, mais il était dans sa chambre! Une micro victoire pour des parents qui étaient plus qu'épuisés! Ne restait que ma doudounne à lui faire débuter sa nuit dans son lit. Devinez quoi! La phase d'imitation intense que chaque enfant a, vous savez celle qui mettent parfois nos nerfs à l'épreuve, et bien ici elle fut salvatrice! Elle venait de gagner son lit elle aussi dès l'heure du dodo. Par contre, on venait nous aussi de gagner notre chambre et comme nous sommes chanceux à la loterie, nous venions de gagner le gros lot d'avoir une doudounne à avoir des réveils de plus en plus nombreux et de plus en plus longs. 

Nous avions beau mettre en place des horaires, des routines, faire de la discipline, disputer, cajoler ou faire n'importe quoi pour parvenir à ce qu'ils fassent leur nuit, nous n'y arrivions pas. Les années passent et ça change peu. On a enfanté deux petits insomniaques qui s'alternent les nuits et qui, parfois, nous gâtent en étant éveillés tous les deux en même temps. Ma belle matraque d'amour du haut de ses presque 8 ans dort un peu mieux, surtout depuis l'arrivée de son MIRAcle et le fait que nous ayons un certain contrôle sur ses spasmes grâce à un neuroleptique. Les longs réveils nocturnes se font plus rares, mais ils ont fait place à des réveils d'artiste. Il aime défaire sa couche et enlever son contenu. Il panique, car il est sale et voit qu'il en a mis partout. Certains diront qu'avec eux la matraque comprendrait qu'on fait pas ça, il lui ferait ramasser et nettoyer. Je vous confirme que ça ne fonctionne pas. On a jamais eut notre manuel de parents, mais on a tout essayé, même le ducktape sur la couche! Le temps fera son oeuvre, du moins, je l'espère! Parfois je me sens en présence d'un grand bébé de 8 ans pour ce qui a trait aux nuits, mais un bon bébé. Vous savez celui qui commence à faire ses nuits de temps à autres? Nous savons maintenant qu'une partie de ses réveils sont une cause médicale, mais le reste, quand tout l'autre volet est bien soigné??? C'est le côté obscur de la problématique...

Si la matraque est en ''pseudo'' accalmie côté dodo, ma doudounne a bien repris la suite des choses. La suite de son frère plus jeune et non de dormir mieux! Depuis qu'elle va à l'école, les nuits sont devenues une catastrophe. Encore cette nuit, pour la quatrième fois en dix  jours, elle a pris deux heures pour trouver le sommeil. Endormie à plus de 22h, elle est venue me faire un coucou à minuit. Est-ce que j'ai tout essayé avec elle? Oh oui! Mais en plus de ses troubles elle fait des petits épisodes d'apnée lorsqu'elle dort.... Ça commence à être complexe et faire des miracles pour trouver THE solution ne tiens plus seulement de nous ou de elle. J'ai la foi donc je mise plutôt qu'après son opération tout va rentrer dans l'ordre. L'ORL m'a partagé son enthousiasme du succès d'une telle intervention et surtout la nécessité de le faire pour son développement. Qui dit beaux dodos, dit bon développement physique et intellectuel. C'est qu'elle a pris un peu de retard en croissance et développement qui serait explicable par ses petits épisodes d'apnée. Je ne me sens aucunement défaillante envers les nuits de mes enfants. J'ai mis tellement de choses en place, j'ai essayé tellement de trucs, de potions magiques bio-nature-charlatanisme, les faire bouger le plus possible, enlever toutes sources de distractions, les coucher ensemble, ajouter le chien dans le tas, fermer les portes, les bercer, du lait, de l'eau, me fâcher, que papa s'y prenne à sa façon, la clinique du sommeil, alouette. La partie physique du problème est réglée pour un et le sera sous peu pour l'autre. Le reste et bien c'est la fameuse médication.

La médication...

La médication et ses petites pilules et ses doses de culpabilité qui viennent avec. Nous sommes de ceux là. Ceux qui bourrent leurs enfants de médicaments genre Ritalin, antipsychotiques, etc... Nous avons voulu tout arrêter pour voir comment ils seraient. Insomniaques à temps partiel, ils sont devenus des ''wokaolics'' du réveil, nous faisant faire du sur temps à un prix chèrement payé pour notre vie de couple, notre santé et notre stabilité. Alors nos petites doses de culpabilité on les donne tous les jours, tous les soirs. La différence est que nous trouvons leurs nuits presque parfaites à comparer sans la médication. Comment font-ils pour tenir la route ainsi? Je ne sais pas. Papa et moi on la tien à cause de leur amour, de tous ces petits moments de bonheur et les périodes d'accalmies nocturnes qui surviennent de temps à autres. En grande partie à cause de la médication. Parfois on a juste pas le choix de s'y plier, de faire avec toute cette merde chimique qui ont fait de nous des pseudo pharmaciens avec tous ces ''dispills'' à distribuer plusieurs fois par jour...

Ce fut un long billet je l'avoue, mais je voulais vous raconter notre réalité nocturne depuis 8 ans pour mon fils et 7 ans pour ma fille. Notre version parentale du ''nightlife'' lorsque tu as un, deux, trois ou même plus d'enfants à défis, à besoins particuliers. Nous sommes plusieurs dans le même bateau, utilisant à l'occasion et si disponible les canots de sauvetage par du répit quelconque. Non vous n'êtes pas seul à avoir pour ami votre téléviseur, votre Ipad et les réseaux sociaux. Non vous n'êtes pas seul à fixer cette nuit qui semble sans fin. En tous les cas, moi, cette nuit, je n'étais pas seule. Juste un petit statut sur Facebook et quelques réponses du genre: ''au poste moi aussi'', ''debout ici aussi'', m'ont fait du bien. Nous ne sommes pas la seule famille d'hurluberlus insomniaques! Vous êtes là, nous sommes là et on a même parmi nous eut de très grands insomniaques tels que Napoléon, Benjamin Franklin, Shakespeare, Proust, Abraham Lincoln, Roosevelt...

Il faut continuer à se rattacher qu'il y a des petites accalmies dans tout cela. J'ai réalisé que j'étais chanceuse de voir autant de si beaux levés de soleil, d'entendre de magnifiques chants d'oiseaux entre chien et loup, de recevoir de belles confidences de ma doudounne, un sourire de ma matraque lorsque je lui chante encore sa berceuse favorite. Les étoiles de bonheur et d'espoir ne sont pas que dans le ciel souvent trop noir et pleins de nuages, elles sont souvent bien près de nous!

Je vous souhaite un beau weekend Pascal en vous disant qu'il paraîtrait qu'Albert Einstein, en plus d'être autiste, était un grand insomniaque. Il aurait un jour dit: '' Je ne dort pas beaucoup, mais je dors vite.''  

 

UN RETOUR...(enfin ou ah non pour certains !?) pour la JOURNÉE DE SENSIBILISATION À L'AUTISME (et tout son mois!)

Quoi de mieux que cette journée en bleue pour l'autisme pour revenir ici.

 

Que de choses se sont passées depuis bientôt presque un an. Je vous raconterai cela un peu plus tard...

 

Je tiens à vous dire que la fermeture du blog de La bulle à Zak a été un repos bien mérité, une prise de conscience sur ce qui peut se passer sur le vaste monde qu'est le net et les réseaux sociaux. Nous avons été ''victime'' indirectement d'un prédateur sexuel qui avait pour cible les jeunes enfants autistes. Ce jeune homme a rentré en contact avec nous, échangeant sur l'autisme, se prétextant autiste lui-même. Nous avons donc pris une pause, protégeant les enfants et les parents vulnérables que nous sommes, pendant l'enquête et les poursuites qui s'en sont suivies. Rien n'est encore terminé au niveau judicaire, mais ça viendra. La justice, cette fois-ci j'espère, sera être à la hauteur.

 

Bref, nous sommes prêts à revenir, sans pression, pour le plaisir!

 

J'aimerais donc pour le mois de l'autisme qui s'est entamé hier, jour du poisson, faire ce ''copier/coller'' que j'ai fait en statut ce matin. Je suis tellement fière de mes enfants, je les aime tellement. Bon, tous les parents aiment leurs enfants, mais je vous le dis je les aime vraiment ''trop'' comme diraient certains. Pouvons nous aimer trop? Sûrement pas, mais mon coeur est tellement plein d'amour qu'il va exploser et ce matin ma belle doudounne m'a fait vivre une explosion de fierté et d'amour par son grand cœur, sa grande âme pleine de sagesse (oui oui ça lui arrive d'être sage!).

 

En cette journée de grande sensibilisation et de solidarité bleue, je vous laisse sur la belle intention de cette petite ''grande'' sœur envers son grand ''petit'' frère comme elle me dit en cachette...

 

2 avril, journée bleue pour sensibiliser à l'autisme

 

ATTENTION STATUT DE SENSIBILISATION ET DE FIERTÉ!

 

Ma fille aujourd'hui a eut une belle idée. Elle-même avec plusieurs diagnostiques elle est très consciente des handicaps qui rendent la vie de Zak beaucoup plus compliquée que ce qu'elle devrait. Est-ce son côté maternel de petite sœur devant jouer la grande sœur, les difficultés qu'elle-même rencontre qui sont loin d'être aussi ''graves'' ou '' grosses'' que ceux de Zak, mais qui lui compliquent la vie au quotidien, sa générosité aussi grande que l'univers, un amour sans limite? Je ne le sais pas et au fond ça n'a pas d'importance. Ce qui compte c'est son geste rempli d'amour de soutenir son frère Autiste avec une D.I et trop de comorbidités autres et qui a, malheureusement, aussi un handicap physique qui le rend souvent très souffrant. Mon fils est un vrai combattant. Il est un exemple de courage et de détermination depuis sa naissance. C'est loin d'être le paradis, on est loin de la petite famille parfaite, mais on est rempli de fierté et d'amour incommensurable qui nous ont permis de gravir des sommets plus hauts que tout. Les batailles sont loin d'être terminées, nous en livrerons avec lui jusqu'à notre mort, mais nous sommes si fiers d'être ses parents, sa petite ''grande'' sœur et sommes reconnaissants de ce qu'il nous a permis de devenir comme personne. Alors aujourd'hui, ma fille a eut la belle et douce idée de vêtir de bleu la belle MICA12, chien d'assistance TED de Zak, pour la journée de l'autisme. J'ai su qu'elle en avait parlé à l'école cette semaine lorsqu'elle a vu un des profs avec un chien en FA. Petit bout de femme sensibilisant à ce qui la touche! Du haut de ses presque 7 ans, elle m'épate elle aussi comme pas possible par sa force et son courage de vivre un quotidien hors norme! Alors pour ce 2 avril, journée de sensibilisation à l'autisme, MICA soutien tous les enfants comme son petit maître Zak, comme William, Nathan, Jacob, Émile et tous les autres!

 

 

 

 

 

Bonne journée! N'oubliez pas de vous vêtir de bleu et d'allumer votre lumière bleue extérieure ce soir. Ici, c'est comme cela que j'ai appris que mon nouveau voisin vivait aussi cette réalité avec son adolescent lorsque je l'ai vu installer sa lumière bleue, cette semaine...

L'HYPERACTIVITÉ EN BONHOMME!

Ma petite doudounne est dans une période plus difficile tant à l'école qu'à la maison. Le vidéo qui suit explique bien une partie de sa problématique et des moyens mis en place. Un beau vidéo qui explique, encore une fois, bien les choses!

9 JOURS ET C'EST LES VACANCES!

Voilà les séries éliminatoires sont terminées. Bien oui, que voulez vous, ici c'est notre religion. Avec garçon qui en a une obsession, il aura été quand même choyé par son équipe.

Il y a aussi tous les rendez-vous qui se sont espacés pour les vacances d'été.

Les dernières visites chez l'orthophoniste, l’ergothérapeute, de l'éducatrice spécialisée ont eut lieux.

Maintenant on compte les dodos avant le dernier jour de classe. Pour dire bonjour au calme, à la tranquillité qui est plus qu'absente les 10 autres mois de l'année.

Cette année je n'appréhende pas les vacances. Je devrais surement, mon instinct me le dit. Ma certitude aussi, mais je me retiens. Je veux croire que ça ira presque normalement et qu'on profitera de chaque moment s'offrant à nous parce que les crises auront elles aussi pris des vacances.

Je sais, je rêve, j'idéalise les vacances estivales 2014. Mais ça fait du bien de le faire!

On verra bien....

Pas trop de choix de laisser aller et voir....

Les vacances d'été seront ce qu'elles sont, mais elles seront pleines d'anecdotes et de souvenirs ça c'est certain!

Qui dit vacances, dit nouvelle saison de cheer pour la mini, baseball pour la matraque, préparation à la prochaine année, annoncer que l'une s'en va en première année et que l'autre il la recommencera encore...Nous serons très occupés, mais parce que nous le voulons et non par des obligations reliées à un handicap ou autre...

Il reste encore quelques jours d'école, des évaluations de toutes sortes pour l'an prochain. L'attente de savoir si mini aura une cote ou gardera sa cote temporaire, qu'adviendra de l'un et de l'autre etc.

Mais, je me suis déjà mise en mode ''RELAXE la mère! RESPIRE la mère! Il arrivera ce qu'il arrivera!''. Je suis en mode ''ZÉNITUDE'' pour mieux profiter des mes cocos, de notre été, de tous les bonheurs possibles!

Encore 9 jours d'école avant milles et un plaisirs sous le chaud soleil!

AH CES FIXATIONS!

Qu'on en commun Zak, les sandwichs et Maurice Richard, ce légendaire joueur du Canadien de Montréal?

ABSOLUMENT RIEN ou presque...

Si les deux sont de sexe masculin, on ne peut pas prétendre qu'un sandwich a réellement une identité comme telle. Encore moins que le dit sandwich pourrait jouer ou aimer le hockey. On ne parlera pas du point commun qu'ils respirent. Le sandwich, lui...hum je pense que vous savez la réponse!

En fait, mon fils ne mange que des sandwichs ou presque depuis 1 mois. Pour dîner, pour souper, il m'en demande même au déjeuner. Je réussis à contrôler cette envie matinale par contre. Il ne parle que de hockey comme vous l'avez lu dans d'autres billets en février dernier. Que vient faire Maurice Richard dans tout cela?

Tout a débuté lorsque nous avons assisté à un match cet hiver. Fiston a vu une photo immortalisant cette idole de millier de gens. Je dois dire qu'il a un regard particulier ce cher Maurice. Peut-être est-ce là le début de l'explication pour cet intérêt (que dis-je!? fixation!) soudain outre le fait que c'est un ancien joueur du Tricolore. 

Pendant toute la partie il m'a demandé quand il allait jouer, à quel endroit il était. Ayant un peu pitié des spectateurs nous entourant, car je dois dire qu'il était très intense avec ses 2 seules questions en boucle, je lui ai lancé un '' Aille Maurice il est mort, il ne joue plus, finito!''. Le regard qu'il m'a lancé, la bouche à terre de surprise, il m'a rétorqué tout de go: ''ahhhhh y joue aux anges avec Mami''. 

Voilà, il avait tout compris. Je pensais avoir remédié à ce rituel de questions, mais non. Ça dure depuis bientôt 4 mois. Pose et repose la même question à savoir à quel endroit se trouve Maurice Richard. Depuis une couple de semaines, il fixe sur si ''Maurice est un papi hein? OUI ou NON?!''...

Les réponses ne le satisfont pas faute de compréhension, faute d'anxiété, faute de juste quoi?! Je l'ignore. C'est comme ça les fixations. Elles peuvent être partout. Comme ici au niveau alimentaire avec son éternel sandwich pain blanc et salami sec. Comme sur ses joueurs du Canadiens de Montréal. Comme sur Maurice.

Ah je ne vous ai pas dit...

Sa fixation est-elle que depuis 1 semaine, la nuit, il se réveille et me demande si Maurice mange lui aussi des sandwichs en jouant au hockey. Blehhhhhh que j'aurais envie de lui répondre, mais non je lui répond et je prend le temps d'ajouter que Maurice, la nuit, il fait dodo lui aussi. Bien quoi? Une maman s'essaie hihi

AH CES PETITES SATANÉES....

Le matin ça va vite comme chez à peu près tout le monde. Ça ne devrait pas être ainsi, mais que voulez vous, personne n'est parfait et on ne fait pas exception! Je dois avouer que ce n'est pas nécessairement la meilleure recette vitesse et TDAH dans notre cas. Nous avons de beaux supports visuels sur ce que fillette doit faire pour être prête pour l'école, avec du temps pour chaque chose: 10 minutes pour s'habiller, 20 minutes pour manger, etc. Vous comprenez le principe n'est-ce pas?

Malgré tout, il y a souvent des accrochages dans cette horaire qu'elle suit bien et qui, surtout, la sécurise. Parfois je me demande si je n'ai pas une abeille butineuse pour fille tellement elle vagabonde de chaise en chaise, de la cuisine à sa chambre, du frigo à la salle de bain, d'une question à mille dollars à une réflexion qui te laisse entendre un gros ''QUOI?!'', etc. Elle peut mettre ses bas et ses petites culottes, aller voir son frère et oublier de mettre le reste de ses vêtements. Ou être entrain de déjeuner et décider d'aller voir son frère et oublier que son pain l'attend. Donc, nous faisons parti de l'horaire comme un pictogramme de rappel à l'ordre. Normal, comme avec tous les enfants. Sauf qu'ici c'est 2, 4, 7, 10, 12, 15, 20 fois des rappels pour la même chose. On utilise donc le Time Timer pour que ça sonne entre chaque étape de son horaire.

Bref, ça va vite ici le matin, on est réglé au quart de tour (ou au picto et alarme?!). On s'en sort habituellement bien. Sans trop de négociations. Il y a des matins qui sont affreux, mais qui en a pas?! Il y a des matins digne d'un film des plus chantant et gazouillant de Disney. Vous savez comme celui de La Belle et la Bête ou  le trop populaire La Reine des Neiges? (certains papas lecteurs sauront comprendre hihi)

Puis BANG! les satanées étiquettes viennent tout gâcher! Le plus drôle c'est que souvent petite fille a tout fait pour se contenir tout le long jusqu'au départ. On l'a observé se frotter, se tortiller, soupirer en tentant d'arracher son étiquette de pantalon ou chandail. Mais quand vient le temps de quitter et prendre l'autobus, elle ne se peut plus et là ça sort. Les premières fois elle partait à pleurer. On ne savait pas trop pourquoi, car 2 minutes avant c'était le bonheur total. En panique et en tsunami de larmes elle se tapote le dos en lâchant un gros '' ça pique!!!!!''. Voilà, les satanées étiquettes choisissent toujours ce moment pour faire dysjoncter un corps hypersensible. Merci chères petites choses inutiles après achat.

Alors qu'avons nous fait à part essayer de magasiner des vêtements sans les étiquettes ou sans les coutures? Qu'avons nous fait après plusieurs matins à couper un à un les étiquettes des vêtements de fillette en se disant que c'était juste une mauvaise habitude, un moyen de ne pas partir pour l'école ou autre? Qu'avons nous fait après avoir réalisé qu'effectivement c'était des petits monstres du sensoriel ces satanées étiquettes de vêtements? On a tout coupé!!! TOUT! TOUT! TOUT! Aux grands maux les grands moyens! Plus un vêtement a un étiquette depuis ce matin. Tant pis pour la revente de ses beaux vêtements en friperie ou autre. On a mis fin à la vie de ces satanées étiquettes question de garder son équilibre sensoriel et émotionnel...pour tous!

QUAND MAMAN PIEUVRE RENCONTRE UN MUR

Ouf! presque 3 mois sans venir écrire. Je dois dire que je n'avais rien de particulier à dire ou rien de bien nouveau. J'ai parfois l'impression que malgré cette vie pleines de surprises, de hauts et de bas, tout revient toujours. On donne l'impression d'avoir une vie palpitante, bien (trop!) chargée dans laquelle il se passe tellement de choses qui méritent d'être racontées. Pourtant, nous, parents d'enfants différents on sait qu'au final, outre les victoires qui se font parfois trop attendre, on a toujours les même choses à dire au grand désespoir de nos proches qui ne le vivent pas: ça dort pas, ça mange pas, la crise par ci, la crise par là, oui des victoires, mais trop souvent qui sombrent dans l'oubli parce que les bas sont trop prenants, une fugue par ci,  un zéro par là... Bref, quand ce sont toujours les mêmes choses, tu viens presque à avoir le syndrome de pet et répète s'en vont en bateau. Les gens nous trouvent redondants. Puis moi je suis de celles qui a besoin d'en parler, mais à qui ça tanne. Parce que je réalise, que je n'ai que cela, ayant tout laissé tomber du travail aux passe-temps pour ''sauver'' mes enfants qui ne cadrent pas dans le moule si parfait de notre société.

Je me suis levée un beau matin en ayant plus le goût de partager sur un quotidien qui fait trop peur. Sur un quotidien pourtant palpitant, mais dont personne n'envie. Dont personne ne comprend pourquoi je ne le changerais pas. C'était un fameux matin qui m'a rentré dedans plus fort qu'un train TGV. 

Ce matin là, j'ai ''pogné mon trou''. J'ai frappé mon mur. J'ai été mis sur le tapis. Ce matin là mon corps a lâché. Depuis plus de 2 mois, je travaille fort à me refaire une santé, une forme, à tenter de penser à la femme que je suis avant tout. Je réalise que je n'ai plus trop le choix. L'âge avance et la réalité est que je devrai être là pour un enfant à besoins particuliers qui deviendra un adulte à besoins particuliers et qui aura besoin de moi rendu à un âge vénérable.

Il est difficile  de reprendre le contrôle de sa propre vie malgré qu'on contrôle et gère si bien toute une famille et sa maisonnée. Je suis du genre tête dure et corps invincible. Euh...corps invincible dans mes rêves faut croire! Malgré toute notre volonté, tout continu autour de nous. Nous ne pouvons faire pause et reprendre lorsque nous avons  retrouvé notre équilibre. La vie autour continue. 

Après un changement de chien (et oui encore....), les compétions de doudounne, le baseball de la matraque, le bénévolat à l'école de fillette, les trop nombreux rendez-vous, les nombreux microbes d'un hiver interminable, la fête de petite soeur et de Zak, le ménage du printemps, les nuits interminables, la médication, les dégâts, les tentatives à la propreté, alouette (aie-je dis que j'avais frappé mon mur !?!), fallait trouver du temps pour moi. Mon corps me le demandait, ou plutôt me l'exigeait de plus en plus.

Mais je n'ai pas trop réussit et j'ai atteint ma limite physique à une vie trop pleine. Je dois faire un gros effort pour arrêter d'être partout et surtout pour tous. On aura beau m'appeler la maman pieuvre, c'est une mission impossible que d'être à mille et uns endroits à la fois, de rendre tout le monde heureux. De guérir les handicaps quels qu'ils soient. Il aura fallu que je sois plus que malade pour le comprendre. Lorsque tu n'es plus capable de manger parce que ton corps rejette tout, je pense que le message ne peut pas être plus claire. Quand le stress, l'anxiété, la peur de ce qui adviendra de nos enfants différents te rend malade tu dois tenter de remédier à cela. On ne peut pas changer la réalité, on ne peut pas changer ces injustices, mais on peut essayer de vivre avec. Le temps a passé depuis tous ces diagnostiques qui ne cessent de s'ajouter, mais je ne suis pas une sainte, je ne l'ai jamais digéré. Puis non je ne l'accepterai jamais, mais je vais apprendre à vivre avec et à toujours en tirer le plus de positif possible. 

Ce n'est donc plus un luxe de penser à moi ni une obligation, mais une nécessité parce que ma réalité à moi c'est que je dois être là le plus longtemps possible pour un petit bonhomme qui deviendra fort possiblement un ''homme enfant'' qui aura besoin de moi toute sa vie.

Ce soir j'avais envie de faire ce petit partage pour qu'à votre tour vous fassiez ce qu'il faut. Je ne suis pas la seule maman pieuvre, trop prise par tout, qui a besoin de prioriser sa santé dans toute cette roue qu'est la vie familiale extra-or-de-l'ordinaire et je crois que pour clôturer le mois de l'autisme (désolée j'ai passé pas mal cela sous silence) ça s'apprêtait bien.

IL ÉTAIT UNE FOIS UN GROS MERCI

Il était une fois un petit garçon pas comme les autres. Autiste, avec multiples handicaps, il détestait l'école, car ses difficultés d'apprentissages étaient si grandes qu'il se trouvait pas bon. Ses incapacités ne lui permettaient pas d'apprendre les choses comme les autres enfants de son âge. Depuis septembre petit garçon régressait au niveau de la propreté, ne dormait plus que quelques heures par nuit, refusait d'être séparé de sa maman, ne mangeait presque pas.  La larme facile, les colères toujours au rendez-vous, ses parents tentaient de tout lui donner pour qu'il soit bien et surtout heureux.

Un beau soir, il y eut cette révélation d'un amour incommensurable pour George Parros et sa moustache ainsi qu'avec le Canadien de Montréal. Une petite lueur d'espoir de voir que petit garçon parvenait tout de même à apprendre quelques chiffres et lettres, lui qui n'avait aucun intérêt pour cela. Si Parros savait compter, il était important que lui sache compter. Si Parros mangeait, lui aussi devait manger un peu. Bref, le nom Parros amenait petit garçon à faire des choses tellement difficiles pour lui et sans intérêts. Les heures passées à regarder son joueur moustachu et ses coéquipiers permirent à petit garçon d'obtenir ses premiers points lors d'un examen de mathématique.

Cette petite lueur d'espoir et de victoires a laissé place à une petite poudre de poussière d'étoile qui a opérée sa magie. Par un beau mardi ensoleillé, mais dont maman trouvait difficile, car petit garçon venait de passer la nuit debout, elle reçu un courriel de La Fondation des Canadiens pour l'enfance lui disant qu'une certaine personne avait partagé son billet QUAND UNE MOUSTACHE FAIT LA DIFFÉRENCE à eux. La fondation crue bon de montrer cela à l'épouse de monsieur Parros et lui-même. Ces derniers offrirent le plus beau des cadeaux pour un petit garçon que la vie a décidé de malmener plus souvent qu'à son tour. Ils lui offrirent un peu de temps en compagnie du grand Moustachu. Des minutes de bonheur qui a firent exploser petit garçon d'une joie qu'on lui a rarement vue depuis les 7 dernières années.

Petit garçon et sa maman assistèrent donc à la partie du 1er Février contre Tempa Bay. Une partie pour laquelle monsieur Moustache eut beaucoup de temps de punition, ce qui fit  bien rire petit garçon de voir un adulte se faire punir autant en si peu de temps. Petit garçon apprécia cette première expérience au Centre Bell.

Après la partie, ils eurent la visite d'un agent de sécurité qui les invita à le suivre dans des couloirs ''secrets''. Explications que petit garçon donna à papa. On amena petit garçon et maman devant un salon avec une madame de la Fondation. Ils indiquèrent qu'il fallait patienter un peu. Maman avait annoncé à petit garçon qu'il allait rencontrer une personne bien spéciale. Petit garçon tant qu'à lui a vue le joueur Bouillon. Il se demanda à quel endroit se cachait Parros. Maman lui répondit qu'il devait surement être entrain de se laver et petit garçon lui répondit: ''et sa moustache?''. Oui petit garçon, la moustache aussi se fait laver. Il posa cette question aux 30 secondes lorsqu'il aperçu un grand, que dis-je, très grand monsieur avec une grosse moustache arriver de derrière un rideau avec un sac cadeau. Petit garçon leva la tête et lança un gros ''c'est Parros''. Il se leva et s'avança automatiquement vers lui comme un aimant. Petit garçon a malheureusement un gros trouble de langage. Il parle peu, mais qui dit poussières d'étoile dit aussi magie, car il a pu dire en français et en anglais  un beau bonjour avec le sourire étampé dans son visage, les petites mains gesticulants derrière lui, signe d'un grand bonheur.

La barrière de langue ne fut pas un problème pour petit garçon, monsieur Parros lui adressant quelques petits mots en français dont un ''j'aime ta moustache''. Petit garçon, pour l'occasion arborait une moustache tricolore. Monsieur moustache prit le temps de s'agenouiller à la hauteur de petit garçon, de lui parler doucement, de lui montrer tous les cadeaux un à un. Ils comptèrent ensemble jusqu'à dix. Même papa et maman n'y parvenaient pas comme bon leur semblait de le faire compter ainsi. Ce fut un moment magique pour lequel petit garçon aura souvenir très longtemps.

Cette générosité et cette initiative tant de la fondation que de monsieur Parros nous fit chaud au cœur. Ils ne sauront jamais à quel point cette attention changea et augmenta l'estime d'un petit garçon en seulement l'instant d'une rencontre. Jamais ils ne sauront à quel point cette rencontre fit du bien à une maman parfois à bout de souffle, qui attendait de voir son petit garçon enfin heureux et sans soucis pour plusieurs minutes.


Monsieur Parros, madame Parros, la Fondation, merci infiniment, car depuis le 1er février, petit garçon décida d'aller à la toilette de jour sans avoir besoin de sa couche/pull up parce que pour être un joueur de hockey, on ne doit pas porter de couche! Puis comme le grand moustachu ne porte pas de couche...la logique se fit toute seule pour petit garçon.

Papa et maman prirent  tout le positif que cette merveilleuse rencontre engendra comme les premiers pas officiel et voulu vers la propreté de petit garçon, quelques bouchées de plus dans un petit estomac bien difficile... Ils  profitèrent à la puissance mille du fait que petit garçon flottait sur un nuage de bonheur, alignant les cadeaux remis par Parros et ne se lassant pas de regarder son album photo de ce moment magique, album qu'il traîne dans son sac d'école tous les jours depuis.

Il était une fois un petit garçon très heureux et des parents très reconnaissants.

Merci,
Zak et ses parents.

QUAND UNE GESTE A TOUT UN IMPACT!

Il y a de ces journées ou devrais-je plutôt dire de ces nuits qui nous portent presque au désespoir. Des nuits dont tu ne calcules plus le nombre de réveils. Une de ces nuits que tu te dis que ça ne se terminera jamais. La nuit dernière a été une de ces nuits. J'ai eut mon ''boost'' de découragement rendu au 4e levé de mon fils (qui se lève aux heures depuis quelques jours) et lorsque j'ai vue que fillette avait bel et bien commencé sa journée à 2h45...

Parfois, je me dis que j'aurais eut toute une résistance pour être soumise à une torture de non sommeil et je vois à quel point  c'est tout, sauf humain. Ne pas dormir permet à la tête de se faire aller. Le petit hamster devient presque un candidat idéal à une médication de Ritalin parce qu'on dirait qu'il a bu 3-4 Redbull.

Ces moments de découragement sont normal dans un sens, mais la vie est ainsi faite que parfois tu as une petite étoile qui brille rien que pour toi, rien que pour ton enfant. Rien que pour te rappeler que tu as encore droit à des petits bonheurs et que ce n'est pas que chaos! Ce genre de petite étoile qui a passé le temps d'un courriel, mais qui a eut un impact sur comment tu percevais la situation depuis quelques heures. Une étoile qui saura briller pour longtemps dans ton coeur et ta tête.

Bref, j'ai reçu un courriel qui m'a mise dans un état émotif de bonheur sans limite. Une amie qui a faite l'action la plus merveilleuse qui soit sans nécessairement savoir à quel point cela a une valeur pour nous. Sans savoir le bien qu'elle a pu nous faire juste avec un partage d'un de mes billets. Pour le moment je la remercie ici, de manière indirecte, mais elle le sera en privé croyez moi. Puis maintenant je dois attendre quelques jours avant de vous partager ce merveilleux cadeau qui est offert à mon fils.

Ce billet peut vous sembler pas mal vague, sans but, mais en attendant de connaître de quoi il s'agit comme courriel,  le pourquoi de ce grand bonheur pour fiston, de ce baume pour nous,  je peux juste vous dire qu'au travers les nuages parfois trop gris se cache un rayon de soleil. Les gens sont encore très généreux et sensibles. Qu'il suffit parfois d'un petit geste pour engendrer un tsunami  de joies et surtout, redonner le petit ''pep'' qu'il te fallait trop!

Merci à toi, merci à vous!

QUAND UNE MOUSTACHE FAIT LA DIFFÉRENCE!

Mon fils a peu d'intérêts. Il joue à peu près toujours aux 2-3 mêmes trucs: les playmobil, les petites voitures et le IPad. Le IPad étant principalement son intérêt, il peut y jouer des heures sans jamais se lasser. Pour lui, faire quelque chose ou l'intéresser à un sujet particulier ça relève souvent du miracle.

Comme je le disais dans un autre billet, l'école est très très loin dans ses intérêts. Il déteste. Il a trop de difficultés et d'incapacités pour être capable de faire comme ses petits amis de sa classe. Il se décourage et son estime est disons bien mauvaise puisqu'il se rend compte de certaines choses... On tente de remédier à cela, mais c'est une grosse bataille le système scolaire, gérer les incapacités et limitations versus le non intérêt, les difficultés d'adaptation, etc...

Comme nous avons été obligé de reprendre depuis le début de la première année en français, nous avons également été obligé de reprendre presque du début pour les mathématiques. La matraque est encore au stade d'apprendre comme il faut son alphabet après 5 mois d'école. Malgré tous nos efforts ça demeure difficile. Il préfère un peu plus les nombres. Même s'il a beaucoup de difficultés, il aime redire les chiffres qu'on lui dit. Il a tranquillement assimilé les nombres 0 à 10 pour avoir une ''certaine '' ouverture pour les chiffres de 10 à 19. Ils devraient (selon le super programme de première année) être capable de se rendre jusqu'à 70 environ, mais il est loin d'être rendu là.

Ceci dit, on fait pleins de trucs et d'activités dans nos vies, au quotidien, qui peuvent nous donner une opportunité de travailler sans vraiment travailler ces notions de nombres et chiffres (l'écriture, on y va plus mollo, étant donné que c'est une matière autodestructrice pour lui). Dernièrement, on était en visite et on a commencé à écouter la partie de hockey du Canadiens. Zak a vu un joueur avec une grosse moustache. Il lui a plu tout de suite. Il nous a demandé son nom. Quand il a vu qu'il avait un numéro sur son dos, il nous a demandé quel était ce nombre. Nous lui avons répondu 15. On a fait cela avec quelques joueurs. Depuis ce soir là, qui remonte à plus de 1 mois, Zak a commencé à s'intéresser au hockey et aux Canadiens. Il a tellement de plaisir à les voir jouer à la télévision, à se faire dire qui est qui  et avec quel numéro. Dire que nous joignons l'utile à l'agréable est de courir après le trouble que notre petit subterfuge ne fonctionne plus. On ne le dira donc pas trop fort qu'on travail quand même certaines notions.

Les jours passent et il reste accroché au joueur à moustache. Son numéro 15 et son nom facile à prononcer: Parros. Voir la matraque s'attacher comme cela à un joueur, un numéro et une moustache ça n'a pas de prix. Non seulement il a pu retenir et maintenant reconnaître plusieurs numéros et noms, mais il s'est aussi créé un nouvel intérêt. Son plus grand plaisir depuis quelques jours est de s'installer avec maman devant Google et taper le nom des différents joueurs du Canadiens et voir leurs visages sous différents angles. Il ne se lasse pas de nommer le prénom de son joueur préféré et de sa moustache. Puis comme subtilement nous voulons lui montrer à reconnaître les nombres, nous passons tous les joueurs sur Google. Lentement, mais surement, il reconnait et nomme. Demandez lui quel numéro porte Parros, Suban ou Pacioretty, il saura vous répondre. Par coeur, oui, mais c'est un début!

Vous voyez, on peut travailler de pleins de manières le scolaire au travers notre quotidien. Puis, comme il fait maintenant une fixation sur monsieur Moustache, il fera sa première sortie au Centre Bell le 1er février (et le 6 février, voir ici petite pulsion de parents qui aiment le hockey hihi), en espérant qu'il sera de la partie. On s'amusera à voir pleins de choses et en nommer tout autant! Il est tellement content de cette sortie à venir que je me croise les doigts pour que tout aille bien et qu'il apprécie son expérience. Avec une bonne paire de coquilles, un hot dog et une photo souvenir de M. Georges ''moustache'' Parros, ça ne pourra être autrement! Il les compte en titi les dodos avant le jour ''P'', avant le jour ''Parros'', avant de pouvoir voir SON monsieur Moustache en personne.

AH CES PETITS BONHEURS DU WEEK END!

Vivre avec un enfant à défis, avouons-le, apporte son lot quotidien de défis (je n'aurais pu dire mieux en ne me répétant pas...mais bon!)  Nous passons par des périodes roses, bien bien roses aux périodes blancs-gris sales voir noires. Il faut quand même s'avouer, qu'au travers de tout cela, il y a des moments extraordinaires, ces petites victoires, ces petits gestes qu'ils font et qui nous font tellement de bien! Je le dis souvent qu'il faut s'accrocher à ces petites choses. Certains vont dire que je me répète, mais je crois que c'est vraiment ce qui fait la différence sur nos quotidiens.

J'aime beaucoup répertorier dans ma mémoire et par écrits ces petits moments d'extra pour pouvoir m'en souvenir aussi longtemps que possible. Pour m'éviter de juste penser au plus difficile. Pour me consoler. Pour me rappeler qu'avant les handicaps, il y a toujours mon merveilleux petit garçon!

Moi me faire dire un ''je me manque'' pour me dire en fait qu'il s'ennuie de moi, que je lui manquerai, ça sonne tout doux à mon oreille. Comme le fameux ''je me m'aime''...Il ne vient pas souvent, mais ce week end il a su me surprendre. De manière spontanée j'ai eut droit à un ''je te t'aime'' pendant que je lui mettais son pyjama. Accompagné d'un gros colleux, ça n'a pas de prix! Mon fils il est tout, sauf spontané. Lorsque cela arrive disons que j'aurais presque envie d'avoir un système d'enregistrement vidéo pour me le passer en boucle les jours qui suivent. Au lieu, je bois cette petite voix qui vient de me dire  en fait un gros je t'aime façon améliorée!

Il y a ces moments qui sortent de nul part aussi. Ces moments qui te font avoir un petit coco qui se jette littéralement dans tes bras juste pour le plaisir d'avoir un câlin de maman ou papa. Un sourire qui apparaît après plusieurs jours et qui est mille fois plus énergisant que tout ce qui peut exister. Ces derniers jours n'ont pas particulièrement été faciles, mais ces petites paroles, ces petits gestes qui demandent tout un effort pour mon fils, sont une dose de bonheur inqualifiable pour papa et moi.

Du pur bonheur...comme lorsqu'il a clairement dit à son chien hier soir: ''Zaia vient!'' ''Vient dodo avec ton Zak". Puis de voir cette grosse bête poilue faire si attention pour se coucher à ses côtés, comme si elle savait à quel point il peut être fragile si elle le lèche ou se frotte trop contre lui...

Bref, il y a une multitude de petits bonheurs comme ceux là auxquels il fait bon de s'y rattacher pour repartir une nouvelle semaine du bon pied!

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UNE BONNE ET EXTRA-OR-DE-L'ORDINAIRE ANNÉE...EN RETARD!

Voilà une année de passée et une nouvelle qui débute. Je vous souhaite une année 2014 dans l'amour, la paix et la santé. Je suis un tantinet en retard, mais aucune loi stipule qu'à partir de telle date on ne se souhaite plus nos vœux les plus sincères et il y a encore moins une loi pour faire arrêter les rendez-vous, interventions et autres.  Je ne vous souhaite pas une année au delà de vos attentes et espérances parce que selon moi, on finit toujours pas être déçu. Alors que l'année à venir soit juste BELLE et qu'au travers les petites, moyennes et grosses épreuves vous saurez trouvez la parcelle de bonheur qui vous revient.

Maintenant que la convenance est faite,  je peux évacuer (me confier?!)!

Depuis quelques temps je pense à tout ce que ma matraque a fait, accompli, les batailles gagnées. Il en a fait du chemin! Est-ce tout l'argent investie en thérapie et matériel de toute sorte qui a le mérite? Les différents intervenants ? Les professeurs? Simplement l'amour inconditionnel qu'on lui porte? Ou peu importe ce qui peu avoir aidé? Je crois que chacun a sa petite part de mérite. Quand vient ce genre de rétrospection (annuelle pour moi, je suis faite ainsi...) on a des sentiments mélangés. Je suis tellement fière de lui. WOW! quel chemin parcouru! On pense presque que ''sky is the limit''!

Mais....

Il y a un mais...

Ce fameux MAIS qui te met sur le ''hold'' émotif des victoires et qui te fait aussi vivre l'inverse. On participe à pleins d'activités, on côtoie pleins d'autres enfants et parents vivant la même situation, on reçoit des appels de certains milieux, etc...et il y a notre gros bon sens qui nous rappel à l'ordre. Il ne faut pas se comparer disent-ils. Moi je dis que se comparer ça fait du bien. On se rend compte qu'il y a toujours pire, mais en se comparant, en faisant des petites réflexions, on se rend vite compte qu'il y a aussi bien moins pire...

Puis, au fond de moi, même si je suis contente pour ceux qui l'ont plus facile, je me dis que la vie est bien injuste de départager ces enfants en niveau d'atteinte, du nombre de diagnostiques, ou peu importe. Je réalise depuis que fiston est en première année qu'on a eut de grosses périodes, mais qu'il en reste encore à venir. Le fameux cheminement de l'annonce du/des diagnostiques ça peut durer longtemps en torpinouche. C'est à se demander si un jour on y arrive à la fin de ce dit cheminement. On travail ( je n'aime pas trop ce mot, mais c'est le seul qui me venait) fort pour nos enfants, mais on doit travailler fort sur nous aussi.

Depuis 3 semaines on met les bouchées doubles. On a remis des périodes de sensoriel à l'horaire (hamac, couverture lourde, trampoline, balançoire...), on tente de faire de plus en plus de devoirs et de leçons pour tenter de rattraper les retards et qu'il soit rendu à la même place que ses compagnons de classe. Avec les périodes sensorielles, on a passé de zéro à une dizaine de minutes qu'il accepte d'être devant son cartable. Oh yé! superbe progrès! Pis là, bing bang pouf! Ça te pète dans la face. Tu réalises qu'il n'a rien ou presque assimilé de ce qu'il doit savoir depuis septembre. On remet encore plus d'énergie à trouver des trucs, des méthodes pour lui montrer des mots aussi simple que moi, papa, chat....Et la tu cliques et tu reprends du tout début: sait-il simplement son alphabet?

La réponse était non, pas vraiment. Alors depuis 1 semaine on est sur cela. Il faut bien solidifier la base pour pouvoir monter d'un étage. C'est notre tentative. Il y en a qui se proclament des ''faiseux de miracles'', pensant que facilement il débourrera.  Après 5 mois à tenter juste d'apprendre à compter jusqu'à 10 sans se tromper, savoir qu'un P ce n'est pas un Q, que I n'est pas J, etc, bien go sortez le  ce fameux miraculé de première année, ça va être un gros vent d'espoir pour nous!

Puis tu reçois des appels qui te confirment effectivement les retards, le désarrois des différentes personnes ressources. Depuis des mois on se bat parce que l'on sait que ça ne fonctionne pas, mais à ce point?! Je ne pensais pas, du moins je ne voulais peut-être pas le voir à cause de ce foutu sentiment qu'est l'espoir et cette mauvaise qualité qui est l'entêtement.

Ma matraque a de gros retards depuis sa naissance. Il en a rattrapé plusieurs, il en a acquis des nouveaux et  pour certains l'écart c'est encore plus creusé. Ça m'enrage comme le Xième verre qui tombe parce qu'il a de la difficulté à boire. Parce qu'à un moment donné il y a des choses simples qui se doivent d'être acquises. Simple pour nous, mais pas pour eux, pas pour lui.  On parle de nouveaux diagnostiques possibles qui finissent tous par ''xie'' et qui ne feront en rien pour l'aider dans ses apprentissages, on réalise que son TDAH ne l'aide en rien, même médicamenté et que les tics/maniérismes/stéréotypies sont tellement en effervescence qu'on parle de nouvelles évaluations...Puis ça c'est sans vous parler de son anxiété de performance. Parce que malgré tout, il a conscience de son environnement et que lui, il n'est pas capable comme ses amis de classe. Il dit qu'il est pas bon. Tout ces échecs peuvent mener loin. Comme mener son estime direct aux oubliettes...

Bref, la vie s'acharne beaucoup sur le même petit garçon. Je réalise que les mots lenteur intellectuel et déficience intellectuel (D.I) n'ont pas été écrit pour rien dans certains rapports. Comme on se fait souvent dire qu'on ne peut confirmer avant l'âge de 7-8 ans (et encore selon moi...) ces choses. Mon fils est à l'aube de ses 7 ans et malgré qu'on se dit que non pas lui, on doit commencer à se faire à l'idée. Mon idée à moi (je sais, parfois je vis la tête dans le sable, car ça fait moins mal), c'est qu'on a tout simplement pas encore trouvé la bonne méthode avec lui.

Alors voilà, la nouvelle année m'a fait remarquer tous ces beaux progrès des derniers temps et le plus beau est l'acquisition de la parole. Mais le temps continu de filer et on voit la réalité aussi. Rien n'est simple, il faut se rattacher à ces victoires pour pouvoir remonter sur le ''ring'' et foncer pour eux. Se dire qu'il y a toujours pire que nous. Ici, en 2014, on va recommencer certains processus dans le but de pouvoir lui offrir encore plus. On ouvre la porte à de nouvelles blessures possibles pour mieux l'aider. Parce que la priorité c'est lui et non le coeur de papa et maman qui ont de la rage contre ces injustices ou de la peine.

Ti-lapin, en 2014, on va être fort pour toi et on va se battre pour que tu aies le meilleur et que, comme une petite fleur, tu continues de t'épanouir.

Bonne  et extra-or-de-l'ordinaire année à tous!

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2014!

Qu'est-ce que le respect? Mon bon ami Larousse le définit ainsi: ''un sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers, sentiment de vénération envers ce qui est considéré comme sacré, considération que l'on a pour certaines choses...'' Larousse

Dans la vie de tous les jours on tente d'inculquer et de fignoler cette notion qui nous a été donné, je l'espère, par l'éducation que vos parents vous ont donné, m'ont donné. Mais sincèrement, y parvenons nous envers notre propre enfant ou même notre propre personne?

Pour ces fêtes-ci, il y a eut peu de réunions familiales ou de soupers par ci par là. Les microbes sont disons plutôt tenaces. Ils respectent très bien ce qu'ils doivent accomplir comme travail de microbes. Trêve de plaisanteries, ce que je veux dire, c'est que pour le peu que nous avons fait, nous avions pris la décision de ne pas forcer les choses.

Lorsque je dis ''ne pas forcer les choses'' j'abonde dans le sens du respect. Nous avions et avons décidé de respecter certaines des limites des enfants et certaines de NOS limites. Pas question de juste faire plaisir à ma tante une telle ou à mon oncle un tel, d'un ami trop sur le party, de qui conque en mode trop. Je devrais plutôt dire pas question de leur faire plaisir au détriment de notre propre plaisir! On a donc décidé de se respecter dans nos limites, nos envies et surtout de respecter les limites de nos enfants.

Pourquoi obliger ma matraque à rester dans une salle qui est trop bruyante, trop chaude, trop lumineuse, qui est trop de tout? Non il n'a pas joué au social qui a possiblement un mauvais diagnostique ou en enfant ''vous êtes certain qu'il a de quoi?'', il a été fidèle à lui-même et a préféré s'isoler avec son IPAD dans un petit salon adjacent. Est-ce si mal? L'an dernier nous aurions poussé garçon à rester avec nous, ne voulant pas le laisser ''gagner''. Notre désir qu'il fasse ''comme les autres'' auraient été plus fort que tout. Bref, on ne l'aurait pas respecté dans ce qu'il est vraiment. Je pourrais même dire que nous aurions été responsables de quelques crises par notre trop vouloir.  Est-ce se plier à ses caprices? Est-ce seulement des caprices?

Laisser aller...

Ça ne fait pas mal. Au contraire, ça fait vraiment un bien fou. Pour une rare fois, nous avons pu rester presque jusqu'à la fin de nos 2 uniques soupers. Nous l'avons obligé à rester (notre exigence) dans la mesure de son possible et de son confort (respecter ses limites en lui offrant un environnement ou des trucs pour se gérer).

Cette année, nous avons donc respecté les limites de nos enfants et se fermant aux commentaires des autres et en pensant à eux et à nous. Nous jugeons que le droit à des fêtes plaisantes c'est aussi pour nous. Alors respect, adaptation, balises sont nos lignes conductrices. Mais le RESPECT de notre enfant, de ce qu'il est, de son autisme et autres handicaps c'est essentiel. Respecter cela, m’amène à cheminer sur sa réalité et sa petite vie bien remplie, une petit vie hors de l'ordinaire je dois bien me rendre à l'évidence!

Je crois qu'en 2014, ça sera mon leitmotiv: ''se respecter dans nos limites et capacités en s'adaptant à une réalité en dents de scie, se respecter comme parent d'un enfant différent, les respecter sans penser qu'on ne fait pas comme il le faut et  en pensant que ce n'est pas grave de ne pas se conformer au moule pré-établie de notre société...''.

Je vous souhaite en 2014 de belles choses, de la santé, de cheminer davantage pour certains, pour d'autres de garder la tête bien haute de tout ce qui a et sera accomplie. La Bulle vous souhaite du bonheur en profusion, de ne pas trop vous faire d'attentes pour être capable de savourer tous ces petits moments, quels qu'ils soient.