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samedi 28 février 2009

VOTRE FILS EST AUTISTE

25 février 2009...La terre a continué de tourner, mais pour nous elle tourne à présent en sens inverse.

Par ce bel après-midi ensoleillé plutôt douillet, nous venons d’avoir la confirmation que Zak souffre d’autisme. À quel niveau? Nous l'ignorons toujours. La seule chose que nous pouvons confirmer c’est que son autisme n’est pas de l’autisme de bas niveau, car il n'a aucune déficience intellectuelle. Comme il ne parle pas, ne communique pas par geste ou que très peu, il est difficile d’établir son niveau d’atteinte. Il a des ‘’symptômes’’ sévères à modérés qui vont s'accentuer pour certains et que d'autres vont peut-être ''disparaîtres''.

Voilà pour notre 3e rencontre, pour la 2e à Zak. Nous n'avons tellement pas reconnu notre garçon aujourd’hui. Ses tics, ses manies, ses gestuelles, son écholalie (répéter sans cesse le même son) on aurait dit qu’ils avaient été multiplié par 100! À la limite nous avons trouvé cela drôle. Sûrement par nervosité et la réalité qui s’en venait nous frapper de plein fouet.

En tant que parent, nous avons toujours l’espoir que, l’espoir de, l’espoir que ça soit dans notre tête, l’espoir que ce n’est qu’un simple retard, l’espoir que ce ne soit qu’un trouble de langage.

L’espoir... il c’est vite envolé à 14h précisément. Le soleil c’est éteint quelques instants, nos rêves, nos souhaits, nos projets également.

Votre fils est TED.

Votre fils est tout représentatif d’un autiste.

Votre fils est autiste.

Votre fils est autiste.

Votre fils est autiste.

Votre fils est autiste...

Et cette phrase résonne encore dans nos oreilles et raisonnera toute notre vie.

Les gens nous disent que nous le savions, que nous devions nous y attendre. Est-ce si difficile de comprendre que de se le faire confirmer c’est salement dur à prendre?! Que nous n’avons pas besoin de se faire dire que bien non c’est pas si pire, moi je vois pas ça chez Zak, il va débloquer vous allez voir, vous exagérez, ils exagèrent, bien non de l’autisme c’est pas ça, Zak a pas ces symptômes..alouette!!!

Qui sommes nous? Nous sommes SES parents, ceux qui le connaissent le mieux. Nous savons comment il est et nous savons tout aussi bien comment il n’est pas. Nous sommes ceux qui avaient de l'espoir.

Un diagnostique certes, mais des jugements, des justifications, des confrontations, un incompréhension aussi...

Non la terre n’arrêtera pas de tourner, mais pour nous elle ne tourne plus du tout dans le même sens... et pour Zak.....

...et pour Zak; il entame son combat, un combat de tous les jours pour avoir une vie ‘’normale’', mais surtout être accepté dans notre société à jugements gratuits.

Notre coeur de parent est meurtrie, mais nous ne pouvons même pas avoir le loisir de vivre notre peine. Nous n'avons pas le droit, car déjà nous devons nous battre pour lui trouver les services adéquats, nous battre contre toutes les remarques plates et gratuites, nous battre...

...nous battre à accepter ce diagnostique. L'accepter? JAMAIS! Vivre et faire avec est seulement ce que nous sommes capables de faire. Nous entendrons toujours dans nos oreilles comme un vilain écho: votre fils est autiste. Toute notre vie nous allons nous demander: Pourquoi nous? Pourquoi Zak?

3 commentaires:

  1. de Nicole: On ne peut rien apprendre aux gens, on peut seulement les aider à découvrir qu'ils possèdent déjà en eux tout ce qui est à apprendre et comprendre. Zak, papa et maman te donneront la main pour te montrer le chemin. Avec tes grands yeux brillants, tu verras le firmament d'où une étoile brillera spécialement pour toi. Elle te guidera toujours.

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  2. C'est tellement ça...

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