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samedi 7 février 2009

Les premiers mois...

Bon le début n'a pas été facile...Zak était un bébé assez ''chialeux'', ne faisant aucune sieste ou presque et lorsqu'il en faisait une il devait y avoir entre 30 minutes et 1 heure de pleurs chaque fois. Assez épuisant merci!

Son premier mois de vie a été un enfer. Nous nous sommes levés un matin et en changeant sa couche une diarrhée avec des traces de sang rouge vif a abouti sur moi. Bon, panique légère, on se dit coco a une fissure anale. Donne à boire...sploush l'équivalent de 3 à 4 cuillères à soupe de lait caillé. Ce manège a duré de sa 4e journée de vie à ses 1 mois.

Nous avons consulté à l'hôpital Ste-Justine à 1 semaine de vie. Le diagnostique: fiston semble faire du reflux et une allergie aux protéines bovines. Maman se met donc sur une diète sans protéine bovine et lui fait débuter un médicament empêchant son reflux de lui brûler.

Deux semaines passent. Les régurgitations deviennent des vomissements, les diarrhées deviennent sanguinolentes. Il est impossible de changer une couche sans que sorte en jet ses selles. Zak ne prend pas de poids, il en perd continuellement. Un beau soir (16 mai 2007)je dis c'est assez. Sa pédiatre branle continuellement dans le manche. Elle le bourre de médicaments contre le reflux, mais rien ne fait. Il a reçu du Zantac, Maxeran, Prévacid, des combinaisons...On essait même de substituer quelques boires au sein par des cannes d'Alimentum, un lait pour bébé ayant des intolérances alimentaires aux protéines bovines. En vain! On voit notre Zak devenir un bébé très colérique, très amorphe. On quitte donc pour la 2e fois pour Ste-Justine.

On attend peu. Les médecins décident qu'il vaudrait mieux le garder, mais qu'il y a des épidémies de gastro, donc cela mettrait pour rien Zak en danger de contamination. On nous fait revenir le lendemain. On lui fait une panoplie de prises de sang. On le pique dans la tête, lui pose un soluté, on le garde à jeûn. Ils ne savent pas s'il n'y a pas d'autres problématiques tel qu'une contamination X, une allergie autre qu'aux protéines bovines (donc ici voir soja), etc. On le garde 3 jours en isolement. Un souvenir de son séjour à l'hôpital est le petit lit de camp sur lequel j'ai tenté de dormir collé sur une fenêtre laissant passer l'air des nuits froides de mai. Je passais le temps où Zak dormait à faire mes cartes de remerciements pour son baptême qui devait avoir lieu 3 jours plus tard. On ne peut non plus ne pas rester insensible à la super bassinette de métal froid où Zak dormait, et la jeune infirmière qui venait écouter des Docteurs Grey avec papa et maman.

Après plusieurs examens on finit par trouver le médicament adéquat pour son problème de reflux et un lait (Neocate) qu'il réussit à garder enfin! On apprend effectivement qu'il y a aussi une allergie aux soja. Comme il n'a pas perdu de poids on lui permet de sortir définitivement le 19 mai jour de son baptême!

Nous avons vite retrouvé un bébé calme qui a commencé aussitôt à faire ses nuits. Malheureusement les crises de dodo on recommencé 2 mois plus tard, le refus de dormir aussi et les problèmes respiratoires également. Il se met à faire de l'asthme à partir de ses 5 mois suite à 2 bronchiolites et des trachéites. Il est sur médicamenté et malgré tout, il fait continuellement du reflux. Je crois que si nous n'avons pas mis 2 fois par mois les pieds à l'hôpital ou dans le bureau du pédiatre nous n'y avons pas du tout été pendant les 9 premiers mois. On a même passé Noël dans la salle d'urgence de la Cité de la Santé!

Aujourd'hui à 22 mois rien n'est encore réglé. Zak continu à faire beaucoup d'asthme, du reflux en quantité industriel et les dodos? Il a toujours de la misère à siester le jour et à s'endormir le soir. Les réveils nocturnes sont fréquents et durent parfois jusqu'à 2h de temps!

Est-ce une coïncidence que Zak soit investigué pour un trouble envahissant du développement et qu'il ait tous ses problèmes de santé. Ce que je trouve déplorable de sa pédiatre, c'est que jamais elle a référé en gastrologie, jamais elle nous a écouté quand on lui disait les médicaments ne fonctionnent pas pour Zak. Donc presque 2 ans plus, Zak ne peut pas manger de produits laitier et son reflux l'empêche même de manger et dormir et spécifions que les diarrhées sont son quotidien et celui de maman...

Pourquoi se questionner sur le lien entre TED et reflux/intolérance?

« Ainsi 70% des autistes ont un reflux gastro oesophagien de degré 1 ou 2. Environ 50% ont une gastrite chronique. 60% ont une activité diminuée en dissacharidases, la lactase spécialement , ce qui explique les diarrhées. 50% des enfants autistes présentent une hyperplasie et une augmentation du nombre de cellules de Paneth duodénales. 70% des autistes ont un " leaky gut " , soit une muqueuse intestinale perméable(11,12).»(http://tdah.be/approchesbioautisme.html)

Avons nous donc le droit de penser qu'il y a un lien malgré que le diagnostique ne soit pas encore officiel?

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