Début des lonnnnnngues démarches

Comme si ça pouvait être simple! Bien sur que non. Nous devons respecter un ordre de choses à vérifier avant et c'est tout à fait normal, mais là nous prenons pleinement conscience de toutes les heures d'attente que nous allons vivre avec le premier téléphone que nous devons faire.

PREMIÈRE ÉTAPE AUDIOLOGIE

La première démarche à effectuer est de faire vérifier que Zak est capable de bien nous entendre pour être apte à nous comprendre.

Maman s'installe par un bel après-midi d'été au téléphone et commence à téléphoner aux divers hôpitaux de la région pour savoir en premier lieu si les audiologistes font les examens sur des bambins de 2 ans et moins et en deuxième lieu savoir combien il y a d'attente. Pour la majorité il y a jusqu'à 4 mois d'attente et la majorité ne sont pas ''équipés'' et non ni suffisamment de spécialistes (il en faut 2) pour faire les bébés. La possibilité de passer au privé est plus ou moins onéreuse, mais non remboursable par nos assurances. Nous prenons tout de même rendez-vous et planifions le 100$ à débourser dans une clinique de Montréal. Nous devons nous tourner vers les hôpitaux pour enfants si nous voulons passer par le système public.

Je téléphone donc à Ste-Justine, je leur explique que mon garçon ne se retourne pas quand on lui parle, ne sursaute pas si on échappe de quoi à côté de lui mais se retourne bien tranquillement et qu'il a de l'eau dans les oreilles. Je spécifie que je suis maman à la maison donc disponible en tout temps si cancellation il y a. On me donne un rendez-vous 3 semaines plus tard le 22 août 2008.

22 AOÛT 2008: AUDIOLOGIE DE L'HÔPITAL STE-JUSTINE

Nous débutons le test. Il y a 2 audiologistes. Une qui est dans une autre pièce et qui envois des sons différents et une autre qui est avec lui et sa maman. Elle vérifie ses réactions aux bruits.

Zak coopère peu. Il ne veut pas rester assis. Le 10 minutes qu'il parvient à rester calme ça lui prend toujours beaucoup de temps à réagir au son. On ne parvient pas à savoir si Zak réagit au stimulus ou à l'image de Bébé Einstein qui est sensée récompenser le fait qu'il se soit retourner dans la bonne direction.

On amène Zak dans une 2e salle. On lui met des trucs dans les oreilles pour voir la réactivité de ses tympans. On confirme qu'il y a de l'eau dans ses oreilles.

Le test n'est pas concluant. On veut le revoir pour lui faire passer un deuxième examen, mais cette fois sous sédation. Ce test se nomme Potentiels Évoqués Auditifs Précoces (PEAp) ou Potentiels Évoqués Auditifs du Tronc Cérébral(PEAtc).

Potentiels évoqués auditifs du tronc cérébral(PEATC)

« Les PEATC est un test permettant de mesurer l'acuité auditive du patient mais ne nécessitent pas sa participation active. Les PEATC sont provoqués à l'aide d'écouteurs émettant un son bref (ex. : clic) qui stimule la cochlée de l'oreille interne. La cochlée est la structure responsable de la réception du message sonore et de son transcodage en signal nerveux. Le signal est capté par des électrodes placées sur le cuir chevelu au sommet du crâne et sur les lobes des oreilles.» (http://french.hear-it.org/glossary.dsp?Letter=P&Word=423)

Donc vous comprenez le pourquoi il doit être sous sédation. Il doit donc voir l'othorhinolaryngologiste (ORL) pour cela, car lui est autorisé à donner la sédation pour procéder à cet examen par les audiologistes.

8 OCTOBRE 2008: AUDIOLOGIE 2e PARTIE ET ORL

Arrivée au département d'ORL. Pour faire du mal on a une docteure pas trop de bonne humeur ce matin qui nous parle plus des risques d'étouffement que du sujet principal. Zak décide de faire tout une selle pour agrémenter la bonne humeur de la doc.

Mais bonne nouvelle l'eau dans ses oreilles a disparu donc en fin de compte si Zak est coopératif il n'aura pas besoin de faire le test d'audition sous sédation. On nous envois donc en audiologie tenter de refaire le même test que la première fois. Youppy! Zak coopère. Il en résulte donc que Zak a une audition limite au développement de la parole et du langage. Cela veut dire qu'il n'entend pas à son plein potentiel mais rien qui peut l'empêcher de ne nous comprendre.

On nous conseille donc de la faire mettre sur la liste d'attente pour la clinique de développement de notre région. Nous devons donc revoir la pédiatre usuelle de Zak pour ce faire.

Nous sommes contents que les oreilles de Zak aillent quand même bien, mais n'est-ce pas que oreille rime avec réveil? Eh oui ça nous a réveillé en titi face à notre garçon. Assis dans la voiture sur le chemin du retour j'ai déversé un flot de larmes. Mon coeur de maman à eut la confirmation par cette belle journée chaude d'automne que Zak était ''différent''. Un processus venait donc de s'enclencher dans notre coeur de parent. Nous venions de réaliser que les prochains mois allaient certes être aussi beaux que tous les précédents, mais oh combien bouleversants aussi. Nous avons su, je crois, sans se parler son papa et sa maman que nous devions unir nos forces pour Zak, pour notre famille et pour notre couple.

FIN OCTOBRE 2008

Après les tests d'audition, une batterie de tests sanguins, sa pédiatre met 2 semaines à remplir les papiers pour que Zak puisse être sur LA liste...Une liste d'au moins une année. Nous ne savions pas à ce moment que cette année là était seulement pour le diagnostique. Que nous devrions attendre encore au moins 1 autre année minimum pour les services ensuite.

FIN NOVEMBRE 2008

Pendant un souper, nous avons reçu un appel d'une intervenante. Elle nous annonce que Zak aura droit aux services d'une éducatrice spécialisée ainsi que d'un orthophoniste combiné avec un ergothérapeute pendant tout le temps que celui ci attendrait pour son évaluation pédopshychiatrique. Bien entendu nous étions content qu'il y aurait un peu d'aide en attendant. Ça nous brûlait les lèvres de savoir le ''en attendant'' était combien de temps exactement. La gentille madame nous a répondu: «Oh c'est assez rapide, nous avons des nouveaux spécialistes dans l'équipe donc entre 6 mois et 10 mois maximum votre garçon sera évalué.» Il n'en a pas fallu plus pour nous rendre heureux de cette rapidité. Ce soir là sans le savoir elle venait de faire notre soirée en ne nous laissant pas seul devant l'inconnu.

6 JANVIER 2008: DÉBUT DES ATELIERS POUR ZAK

Zak débute un bloc de 8 semaines avec une éducatrice spécialisée qui vient hebdomadairement pour 1h30 environ faire des jeux de stimulation avec lui. Elle nous montre à nous aussi des jeux, des trucs pour continuer à aider Zak entre les rencontres. Plus les rencontre passent plus on voit des traits ressortir de notre garçon. Le refus de se faire toucher, l'incapacité de regarder longtemps dans les yeux, la sourde oreille etc.

3 FÉVRIER 2009

Les ateliers vont bien Zak est à présent capable d'attendre pour avoir un objet que nous tenons dans nos mains. Il attend quelques secondes et retourne sa main et nous la tend pour qu'on lui donne. Un beau progrès, lui qui devait tout arracher des mains pour avoir ce qu'il désirait.

Nous discutons avec l'éducatrice de la possibilité d'aller au privé faire évaluer Zak, car nous avons un rendez-vous la semaine qui suit avec un pédopsy pour débuter les démarches. Elle nous dit qu'elle n'est pas certaine que ça sera reconnu. On est un peu désemparé de la situation. Pourquoi cela ne pourrait-il pas être reconnu pour avoir droit aux services si on paye pour? Surtout que Zak ne sera pas évalué avant encore 1 an et demi environ et que nous devrons attendre environ 2 ans pour obtenir les services ensuite. Ne nous cachons pas la vérité, le temps d'attente qui nous est dit lors des appels est totalement faut. À force de parler avec des parents dans le processus ou qui ont passé par là l'attente est en moyenne de 2 ans juste pour obtenir les services après diagnostique. Papa a même fait les appelles pour vérifier si le temps d'attente avait changé.

5 FÉVRIER 2009

Un regain d'énergie nous envahis. Le privé est toujours reconnu par les CRDI. Nous pourrons donc débuter les démarches prévues. Nous devons obtenir un diagnostique d'un pédopsychiatre et ensuite, avec les documents, aller au CHARL (nous sommes de Laval)les porter. À ce moment là il va être mis sur les listes pour les services à L'Étincelle qui sont d'une quinzaine d'heures par semaine. Pendant l'attente nous aurons les services d'une de leure éducatrice pour faire avancer Zak dans son développement.

L'appel de son éducatrice actuelle pour nous dire de foncer si nous pouvions passer par le privé a enlevé un poids de sur nos épaules. Bientôt nous pourrons mettre un nom sur ce qui fait que Zak est différent des autres enfants. Il nous semble que ça va être beaucoup plus facile de vivre en ayant le diagnostique officiel plutôt que juste avoir des suppositions sur quoi porte son problème.

Alors demain 10 février 2009 sera une journée importante pour nous. Nous faisons un pas de plus vers l'inconnu qui est tout à la fois ''non inconnu''...